5 maja czcigodny program informacyjny CBS 60 Minutes wyemitował na antenie FTD odcinek, który przyniósł nową wiedzę milionom widzów telewizyjnych.

Zatytułowany „Najokrutniejsza choroba, o której nigdy nie słyszałeś” 14-minutowy odcinek przedstawił widzom objawy FTD i przedstawił sylwetki kilku osób, których życie zostało dotknięte tą chorobą.

Reporter Bill Whitaker przedstawia artykuł w FTD, który został wyemitowany 5 maja w programie 60 Minutes

Rome Hartman, główny producent tego segmentu, powiedział, że był zmuszony opowiedzieć historię FTD „częściowo ze względu na to, jak mało znana jest choroba, a częściowo z powodu wyniszczających objawów i trudności w zdiagnozowaniu”.

AFTD dostarczyło producentom programu podstawowe informacje na temat FTD i skontaktowało ich z lekarzem Brucem Millerem. Ekspertem medycznym przedstawionym w artykule był dr Miller, który kieruje solidnym programem FTD na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco i jest członkiem-założycielem Medycznej Rady Doradczej AFTD.

AFTD nawiązało także kontakt producentów z wielebną Tracey Lind, u której w 2016 r. zdiagnozowano pierwotną postępującą afazję, oraz Amy Johnson, matką czwórki małych dzieci, której mąż ma wariant behawioralny FTD, o których oboje również wspomniano w tej historii.

„Wolałbym, żeby ta choroba nie istniała” – powiedział Hartman. „Ale biorąc pod uwagę, że tak się dzieje, jestem wdzięczny za szansę poznania tych ludzi i podzielenia się ich historiami z naszą publicznością”.

Po wyemitowaniu historia miała natychmiastowy i wymierny wpływ na świadomość FTD – dowód na znaczenie dzielenia się historiami FTD. 5 maja witryna internetowa AFTD odnotowała największy w historii ruch; 6 maja nie był daleko w tyle. Podsumowując, w maju 2019 r. witrynę theaftd.org odwiedziło prawie 89 000 użytkowników, czyli prawie pięciokrotnie więcej niż w maju poprzedniego roku. (Patrz wykresy na stronie 8.)

Po transmisji wzrosła także liczba zapytań kierowanych na infolinię AFTD. Personel AFTD udzielił praktycznych, pełnych współczucia i medycznie dokładnych informacji w odpowiedzi na 351 telefonów i e-maili z Infolinii w maju 2019 r., w porównaniu z 210 sprawami z Infolinii w maju 2018 r.

Cały 60-minutowy fragment można obejrzeć w CBS All Access, usłudze opartej na subskrypcji. Odcinek 60-minutowej dogrywki, w którym występują Hartman i reporter Bill Whitaker, pozwala zajrzeć za kulisy powstawania filmu i można go obejrzeć na YouTube wraz z wywiadem CBS This Morning z dr Tedem z 6 maja Huey z Columbia University i Medyczna Rada Doradcza AFTD. Odwiedzać tinyurl.com/AFTD60Mins po więcej informacji 

Doroczna konferencja edukacyjna AFTD 2019, która odbyła się 3 maja w Los Angeles, przedstawiła najnowsze osiągnięcia w nauce o FTD i praktyczne informacje na temat realiów życia z tą chorobą.

Obecnych było ponad 330 osób, w tym 38 zarejestrowanych, którzy zidentyfikowali się jako chorzy na FTD. Warto zauważyć, że konferencję na żywo w Internecie śledziło dodatkowe 300 osób. Po raz pierwszy AFTD zadbało o profesjonalną transmisję konferencji do członków naszej społeczności w całym kraju i na świecie.

„Doroczna konferencja edukacyjna AFTD jest bogatym źródłem wiedzy i nawiązywania kontaktów z innymi – i rozumiemy, że dla wielu osób borykających się z FTD wyjazd na konferencję w danym roku może nie wchodzić w grę” – powiedziała starsza dyrektor ds. programów AFTD Sharon Denny. „Transmisja na żywo zapewniła łatwy sposób zapewnienia, że każdy, kto chce „uczestniczyć” w konferencji, będzie mógł to zrobić”.

Podczas porannej sesji plenarnej różne osoby, u których zdiagnozowano chorobę, partnerzy opieki, pracownicy służby zdrowia i inne osoby, uczestniczyły w dyskusjach panelowych na tematy „Postępy w zrozumieniu FTD”, „Perspektywy badań” oraz „Perspektywy opieki i wsparcia”.

Później dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, podzieliła się najważniejszymi informacjami z ambitnego planu strategicznego, który został zatwierdzony przez zarząd AFTD w grudniu i będzie wyznaczał kierunki naszej pracy przez następne trzy lata.

Aktorka, producentka i partnerka FTD Martha Madison wygłosiła przemówienie programowe konferencji. Madison, najbardziej znana z roli Belle Black w serialu „Days of Our Lives”, szczerze opowiedziała, jak ona i jej rodzina znalazły pomoc i nadzieję, odkąd w 2008 roku, w wieku 56 lat, u jej matki Barbary zdiagnozowano wariant behawioralny FTD.

Po pouczającej i wciągającej rundzie popołudniowych sesji skupiających się na kwestiach klinicznych, strategiach opieki i tworzeniu sieci kontaktów, uczestnicy zebrali się ponownie, aby podzielić się informacjami o Lifelines – wszystkim, co duże lub małe, co pomoże im utrzymać się na drodze do FTD.

Nagrania wideo lub audio każdej sesji konferencyjnej są archiwizowane na stronie internetowej AFTD: Odwiedź www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials, aby dowiedzieć się więcej. Poniżej znajdziesz informacje o hojnych sponsorach konferencji.

Nie jest za wcześnie, aby rozpocząć planowanie udziału w konferencji edukacyjnej AFTD 2020, która odbędzie się w Baltimore w stanie Maryland w piątek, 17 kwietnia 2020 r.! Więcej informacji znajdziesz na stronie theaftd.org.

Kimberly Pang Torres

U Jackie Pang zdiagnozowano FTD w 2017 r., niecały rok po tym, jak jej córka, Kimberly Pang Torres, po raz pierwszy zauważyła zmiany w jej zachowaniu. Diagnoza, co zrozumiałe, wstrząsnęła rodziną: „Wiedzieliśmy, że to nie będą dobre rokowania dla mamy” – powiedziała Kimberly, która dołączyła do Zarządu AFTD w maju 2019 r. „Wiemy, jak to się skończy”.

Ale FTD Jackie zmotywowało rodzinę do działania, a nie rezygnacji. „Możesz skupić zbyt wiele energii na byciu smutnym” – stwierdziła Kimberly. „Przeżyłem wiele trudnych chwil pełnych łez, smutku i złości i nadal tak jest. Ale jako rodzina dokonaliśmy wyboru, że skupimy naszą energię na rzeczach, na które możemy mieć wpływ, zamiast na tym, czego nie możemy zmienić. Jeśli możemy podzielić się naszymi doświadczeniami, aby pomóc innym rodzinom w ich podróży – właśnie to zrobimy”.

Jak większość ludzi, nigdy nie słyszała o FTD, dopóki nie miało to bezpośredniego wpływu na jej życie. „Jestem bardzo wdzięczna, że natknęłam się na stronę internetową AFTD” – powiedziała – „ponieważ było to najlepsze źródło informacji o FTD – a zostało przedstawione w prosty sposób, abyśmy mogli je zrozumieć”.

Od tego czasu rodzina Pang mocno zaangażowała się w zbieranie funduszy na wsparcie misji AFTD. Kimberly pamięta swoją reakcję, gdy jej ojciec, Joe Pang, powiedział jej, że zamierza wziąć udział w biegu na 8 km: „Mój tata zdecydowanie nie jest biegaczem, więc gdy powiedział, że bierze udział w biegu na 8 km, wiedziałam, że mówił poważnie i że ja też musiał wziąć udział!”. Joe był zdeterminowany, aby ukończyć wyścig, mówiąc, że w razie potrzeby doczołga się do mety.

Joe i reszta rodziny Pang pojawili się w pełnym składzie na maratonie filadelfijskim w 2017 i 2018 r. – członkowie zespołu wyścigowego nosili dopasowane koszulki z pseudonimem „Team Jack Attack” na cześć Jackie. „Nie spodziewaliśmy się wsparcia ze strony rodziny, przyjaciół i osób, które ledwo znaliśmy” – powiedziała Kimberly. Wspólne wysiłki zespołu Team Jack Attack podczas dwóch maratonów w Filadelfii pozwoliły zebrać kwotę $61 000 na wsparcie misji AFTD; w ramach osobnego wydarzenia Food for Think zebrano ponad $3000.

Jako nowy członek zarządu AFTD Kimberly powiedziała: „Zamierzam nadal pasjonować się zbieraniem funduszy”. Ma także nadzieję na dalsze prace AFTD mające na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat FTD.

Zastanawiając się, czy dołączyć do Zarządu AFTD, Kimberly zadała sobie pytanie, czy ma na to czas – ma pracowitą pracę na pełen etat w Johnson & Johnson i wspiera rodzinny biznes. Szybko jednak zdała sobie sprawę, że „muszę mieć na to czas” – stwierdziła. „Bardzo zależy mi na AFTD i jego misji. Wiem, że inni ludzie będą mogli znaleźć nadzieję i wspólnotę dzięki AFTD. To było dla mnie i mojej rodziny najważniejsze. Poczucie, że nie czujesz się tak samotny – sprawia, że podróż jest trochę łatwiejsza.”

AFTD dodaje nowy personel

W czerwcu Deena Chisholm została menadżerką programu edukacyjnego AFTD i będzie pracować nad zapewnieniem edukacji FTD pracownikom służby zdrowia. Ma doświadczenie w opracowywaniu i wdrażaniu edukacji zdrowotnej, narzędzi, programów i interwencji promujących zaangażowanie oraz optymalne zdrowie i dobre samopoczucie. W swojej karierze Deena pracowała nad opracowaniem i wdrożeniem kilku nowych inicjatyw i badań skupiających się na opiece nad osobami z demencją, zapobieganiu przemocy, edukacji zdrowotnej i równości w zdrowiu. Uzyskała tytuł magistra zdrowia publicznego na Uniwersytecie West Chester. Ponadto Maggie Cavanagh dołączyła do AFTD w czerwcu jako koordynatorka wydarzeń Grassroots, współpracując z menedżerką ds. wydarzeń specjalnych Bridget Graham. Jej praca skupi się na kampaniach AFTD Food for Think, With Love i Race Season, a także na niezależnych wydarzeniach i zbiórkach pieniędzy na Facebooku. Uzyskała tytuł licencjata w dziedzinie komunikacji masowej ze specjalizacją w reklamie na Uniwersytecie Towson.

Dodatki do Zarządu AFTD

AFTD ma przyjemność powitać Kimberly Pang Torres w naszym Zarządzie (patrz wyżej) i ponownie powitać Jary'ego Larsena. Jary był członkiem zarządu AFTD w latach 2010–2017, a w latach 2013–2016 pełnił funkcję przewodniczącego zarządu.

Artykuł w wiadomościach amerykańskich i raporcie światowym skupia się na FTD

18 kwietnia US News & World Report zwrócił uwagę na FTD, przedstawiając szeroki przegląd choroby, w tym cytaty dyrektor generalnej AFTD, Susan LJ Dickinson. W artykule zacytowano Dickinsona mówiącego o objawach FTD i tym, jak różnią się one od objawów choroby Alzheimera, trudnościach w postawieniu diagnozy FTD oraz prawdopodobieństwie, że obecne szacunki liczby przypadków FTD w USA (około 50 000–60 000) reprezentują niedoliczenie.

Przeniesienie Krajowego Programu Wolontariatu AFTD na wyższy poziom

Zarząd i personel AFTD uznają ważną rolę, jaką sieć wolontariuszy odgrywa i będzie nadal odgrywać, w zapewnieniu ogólnego sukcesu AFTD w realizacji naszej misji. W wyniku celów określonych w nowym Planie Strategicznym, AFTD odnotuje wzrost zaangażowania wolontariuszy w społecznościach lokalnych, pracując nad wzmocnieniem obecności poprzez kilka inicjatyw. W przygotowaniu są plany wsparcia nowej struktury programu wolontariatu w ramach przygotowań do rozwoju. Nowo zaprojektowany program wolontariatu planujemy uruchomić jesienią tego roku – bądź na bieżąco, aby poznać więcej szczegółów.

„Co za pełen nadziei dzień… Pozostał mi obraz tak wielu rodzin, które zebrałeś razem, siedząc na słonecznym patio, znajdując w sobie więź i wsparcie…”

Postawienie diagnozy FTD może zająć lata, a proces ten często wiąże się z frustracją i rosnącym poczuciem izolacji. AFTD powstało w oparciu o przekonanie, że ciemność wywołana tą tragiczną chorobą zasługuje na wszechstronną reakcję. Dziś rodzinom stojącym przed podróżą FTD AFTD zapewnia pomoc i szansę na nawiązanie kontaktu z innymi, którzy rozumieją. AFTD rozwija wizję nadziei. 

Dzięki Twojemu wsparciu jest to możliwe. Twoje datki napędzają najnowocześniejsze badania i pomagają nam odpowiadać na tysiące telefonów HelpLine każdego roku. Twoje dary pomagają nam szkolić wolontariuszy grup wsparcia i zapewniają stypendia wytchnienia, podróży i jakości życia tym, którzy mogą z nich skorzystać. Twoje wsparcie umożliwia nawiązanie kontaktu i edukację setek osób podczas naszej Dorocznej Konferencji Edukacyjnej oraz szerzenie świadomości na temat

wyzwań, jakie co roku stawia przed coraz większą liczbą odbiorców demencja w młodym wieku.

Jako dawca – lub jako wolontariusz wspierający tę misję – niesiesz pomoc i nadzieję wszystkim, których życie dotyka ta choroba. Razem możemy stworzyć lepszą przyszłość – z pełną współczucia opieką, skutecznym wsparciem i przyszłością wolną od FTD. 

Aby nieść pomoc już dziś i mieć nadzieję na jutro, po prostu odwiedź theaftd.org i kliknij Przycisk Przekaż darowiznę+ na górze strony.

Wspierając utalentowanych młodych badaczy na ostatnim etapie ich szkolenia naukowego, stypendia podoktorskie AFTD kładą podwaliny pod przyszłe odkrycia w badaniach FTD. W tym roku przypada 10. rocznica programu stypendiów podoktorskich, a także po raz pierwszy AFTD przyznało oddzielne stypendia w zakresie nauk podstawowych i badań klinicznych, analogicznie do naszych pilotażowych grantów w zakresie nauk podstawowych i badań klinicznych.

Jesteśmy wdzięczni za możliwość rozszerzenia tego ważnego źródła finansowania dla kolejnego pokolenia naukowców FTD i z dumą ogłaszamy laureatów stypendiów podoktorskich w zakresie nauk podstawowych i badań klinicznych na lata 2019–2021:

Doktor Ming-Yuan Su, stażystka podoktorska w laboratorium Jamesa Hurleya na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley, otrzymała inauguracyjne stypendium podoktorskie Basic Science za swoją propozycję: „A strukturalne podejście do ratowania C9orf72 haploinsufficiency w ALS-FTD.”

Doktor Su, który wnosi do pracy imponujące doświadczenie w biologii strukturalnej, wykorzysta innowacyjną technikę znaną jako mikroskopia krioelektronowa do mapowania trójwymiarowej struktury dwóch splecionych ze sobą białek: białka kodowanego przez C9orf72 gen — gen najczęściej dotknięty mutacją związaną z FTD — oraz SMCR8, białko towarzyszące niezbędne do C9orf72 aby działać prawidłowo. Związki stabilizujące to partnerstwo białkowe mogą prowadzić do skutecznego leczenia FTD.

Doktor Oriol Dols Icardo

Doktor Oriol Dols Icardo został nagrodzony pierwszym stypendium AFTD Clinical Research Fellowship za swoją propozycję „Identyfikacja biomarkera opartego na RNA w FTD”. Jest pracownikiem naukowym podoktorskim w Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau w Barcelonie, gdzie odbędzie staż podoktorski pod kierunkiem Jordiego Clarimóna Echavarrii.

Doktor Icardo będzie poszukiwać zmian w RNA pobranym z pośmiertnej tkanki mózgowej i ostatecznie z płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF) osób, u których zdiagnozowano FTD. Różnice w RNA płynu mózgowo-rdzeniowego, które odróżniają określone podtypy FTD – lub potwierdzają diagnozę FTD – mogą stanowić podstawę płynnego biomarkera i identyfikować nowe cele dla leków na bazie RNA.

Pracownicy i członkowie Zarządu AFTD, a także przedstawiciele Rejestru Zaburzeń FTD wzięli udział w Szczycie dotyczącym demencji związanych z chorobą Alzheimera, który odbył się w dniach 14 i 15 marca w Bethesda w stanie Maryland. Na spotkaniu ustalono program finansowanych przez rząd badań nad demencją związaną z chorobą Alzheimera (ADRD), w tym FTD, na następne trzy lata.

Gospodarzem i organizatorem szczytu był Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu (NINDS). Kluczowi interesariusze AFTD skorzystali z okazji, aby rzucić światło na realia, z jakimi często borykają się osoby cierpiące na tę chorobę, a także na rozbieżności w bazie wiedzy w porównaniu z innymi formami demencji, takimi jak choroba Alzheimera.

Gail Andersen, przewodnicząca zarządu AFTD, opowiedziała o trudnościach, jakie napotkała, szukając dokładnej diagnozy i opieki medycznej dla swojego zmarłego męża, który miał wariant behawioralny FTD.

„Zdiagnozowanie mojego męża zajęło siedem lat, kiedy wychowywaliśmy małe dzieci” – powiedziała Andersen zgromadzonym badaczom. „Nasze dzieci nie poznały, jakim ojcem mógł być. Co najważniejsze, bez diagnozy nie potraktowano go z szacunkiem, na jaki zasługiwał jako osoba nieuleczalnie chora. Nie mogę więc wystarczająco podkreślić, jak ważna jest Twoja praca i abym ją kontynuował na rzecz postawienia dobrej diagnozy klinicznej”.

Starsza dyrektor ds. programów AFTD Sharon S. Denny i kierownik programu Matthew Sharp nalegali, aby naukowcy z NINDS i członkowie Rady Narodowej Ustawy o Projektie Alzheimera (NAPA) włączyli osoby z demencją o młodszym początku do swoich programów badawczych.

W niektórych badaniach Denny w szczególności odniósł się do granicy wieku minimalnego, podkreślając potrzebę „poszerzenia dyskusji na temat demencji”, aby złagodzić dysproporcje.

„Powinny istnieć sposoby, aby w szczególności uwzględnić sposób włączenia osób poniżej 65. roku życia w opracowywane przez nas mechanizmy” – powiedział Denny, odnosząc się do programów, które ostatecznie utworzą Narodowy Plan badań nad ADRD.

Sharp zgodził się. „Teraz wiemy, że demencja nie jest nieuniknioną częścią starzenia się, ale demencja nadal jest w mniejszym lub większym stopniu uważana za chorobę osób starszych” – stwierdził. „Musimy zmienić podejście do demencji w sposób naukowo dokładny i zgodny z wynikami badań oraz angażujący młodszą część populacji, u której często zdiagnozowano choroby takie jak FTD.

Ostateczne zalecenia Szczytu zostaną sprawdzone we wrześniu przez Krajową Radę Doradczą ds. Zaburzeń Neurologicznych i Udarów Mózgu (NANDS). Zatwierdzone projekty zostaną przesłane do Rady NAPA w celu włączenia.

AFTD oferuje grupę na Facebooku dla młodych dorosłych, dla osób w wieku 20 i 30 lat, których członek rodziny lub bliska osoba cierpi na FTD. Ta grupa jest „tajna”, co oznacza, że nie można jej znaleźć za pomocą wyszukiwarki na Facebooku i jest prowadzona przez wolontariusza, który jest także młodym dorosłym cierpiącym na FTD.

Ponad trzy lata temu Kati Woodford (NC) zgodziła się objąć rolę administratora-wolontariusza w grupie. AFTD jest na zawsze wdzięczna za jej służbę! Zapytaliśmy Kati o jej doświadczenia.

Dlaczego warto zgłosić się na ochotnika do tej roli?

Podczas gdy byłem studentem studiów magisterskich w pełnym wymiarze godzin, odbywałem staż i pracowałem w niepełnym wymiarze godzin, AFTD umożliwiło mi przyjęcie elastycznej roli wolontariusza, którą mogłem pełnić zdalnie, jednocześnie pozostając w kontakcie ze sprawą bliską mojemu sercu. Czuję się zaszczycony, że AFTD dostrzegło moją chęć pomocy, jednocześnie szanując inne zobowiązania, jakie podjąłem w życiu. Jestem niezwykle dumny ze swojego doświadczenia jako administratora, głównie ze względu na wdzięczność, jaką otrzymałem od mojej rodziny.

Czego nauczyłeś się dzięki tej pozycji wolontariusza?

Nauczyłam się, jak ważne jest wsparcie i posiadanie społeczności, z którą można się połączyć, gdy doświadcza się trudnych sytuacji życiowych. Zwłaszcza młodzi dorośli mają coraz mniejszy dostęp do naturalnych źródeł wsparcia. Korzystanie z mediów społecznościowych w celu zjednoczenia ludzi mających wspólne doświadczenia w celu wzajemnego wspierania się w obliczu trudności związanych z FTD wydało mi się niezwykle wzmacniające.

Kati przekazała teraz stery nowej administratorce wolontariuszy, Marlene McKian (MI), która kontynuuje prace tam, gdzie Kati przerwała. Marlene podniosła rękę, aby zarządzać grupą dla młodych dorosłych na Facebooku, ponieważ chciała się odwdzięczyć i pomóc w nawiązaniu kontaktu z innymi, którzy podobnie jak ona cierpią na FTD w swoim życiu. Zarówno jej mama, jak i wujek mieli bvFTD.

Marlene McKian z synem Ezrą

Marlene chce sprawić, aby podróż ta była mniej izolująca dla osób, które ją teraz przeżywają. AFTD wita Marlenę!

Koordynatorka społeczności internetowej AFTD, Lauren Gauthier, powiedziała: „Nasze grupy wsparcia na Facebooku stanowią integralny aspekt systemu wsparcia, który oferujemy naszej społeczności. Ze względu na wyjątkowe wyzwania, przed którymi stoją młodzi dorośli w rodzinie z rozpoznaniem FTD, posiadanie bezpiecznego miejsca, w którym można porozmawiać o tych wyzwaniach z innymi, którzy je rozumieją, jest niezbędne. Wkład Kati w grupę znacznie wzbogacił doświadczenie innych i jesteśmy niezmiernie wdzięczni za lata jej służby. Ponieważ Kati rezygnuje ze stanowiska wolontariusza, jestem podekscytowana możliwością współpracy z Marlene i możliwością zobaczenia, jakie wyjątkowe dary i perspektywy wnosi do tej roli”.

Aby dowiedzieć się więcej o grupie młodych dorosłych na Facebooku i krokach niezbędnych do dołączenia, odwiedź sekcję Wsparcie dla partnerów opieki na stronie internetowej AFTD.

2 maja w Los Angeles AFTD zorganizowało pierwszą kolację z okazji podziękowania wolontariuszom. Dyrektor naczelna AFTD Susan Dickinson i menedżerka wolontariatu Kerri Keane dołączyły do kilku innych pracowników AFTD, aby wyrazić uznanie i podziękować wszystkim wolontariuszom, którzy pomogli coś zmienić w zeszłym roku w ramach naszej wspólnej misji znajdowania pomocy i dzielenia się nadzieją.

Kolacja, w której uczestniczyło ponad 60 wolontariuszy, była dla naszej społeczności wolontariuszy okazją do spotkania i nawiązania kontaktu z innymi wolontariuszami, spędzenia czasu z personelem i po prostu miłego spędzenia wieczoru.

Wydarzenie obejmowało prezentację Kerri, w której podkreśliła niektóre osiągnięcia wolontariuszy z ubiegłego roku, w tym:

• 62% wolontariuszy obecnych na kolacji wzięło udział w co najmniej dwóch rodzajach działań wolontariackich, wnosząc cenny i różnorodny wkład w naszą misję.
• W ubiegłym roku 36 wolontariuszy reprezentowało AFTD przy 47 nakryciach stołów, docierając do ponad 18 000 osób (wzrost o 260% w porównaniu z rokiem ubiegłym!). Nakrycie stołu umożliwia wolontariuszom reprezentowanie AFTD na wydarzeniach i konferencjach społeczności, przedstawianie FTD i dzielenie się informacjami o AFTD z różnymi odbiorcami, z których wielu po raz pierwszy dowiaduje się o FTD.
• Spotkanie AFTD Meet & Greets dotarło do ponad 140 osób. Meet & Greets to szansa dla wolontariuszy na planowanie i ułatwianie nieformalnych spotkań, w których gromadzą się ludzie, których życie dotknęło FTD.
• 101 wolontariuszy grupy wsparcia stworzyło co miesiąc przestrzeń wsparcia dla setek partnerów zajmujących się opieką.
• Ubiegły rok był jak dotąd najbardziej udany dla naszego programu wydarzeń oddolnych, w ramach którego wolontariusze zebrali ponad $640 000!
• Liczba wolontariuszy, którzy przeszli przez naszą orientację, wzrosła ponad dwukrotnie, z 27 do 59

Sezon wyścigowy

Sezon wyścigowy zespołu AFTD rozpoczął się w tym roku wcześniej, po rozszerzeniu kampanii sezonowej na całoroczną! Dwa wspaniałe wyścigi są już zapisane w książkach: Austin Marathon (Teksas) i Colfax Marathon (Denver, Kolorado). Łącząc liczby z tych dwóch wyścigów, mamy już 106 osób w zespole AFTD, które zebrały ponad $12 800 na misję AFTD.

Oprócz przebycia dystansu, niektórzy członkowie Zespołu AFTD dotarli do mety, zbierając fundusze na rzecz AFTD.

Osiąganie nowych szczytów:

Jeff Hunter z Kalifornii wspiął się na Denali – najwyższą górę w Ameryce Północnej – podczas trzytygodniowej wyprawy górskiej na cześć swojego ojca, który zmarł w FTD w 2017 r. Wyruszając w drugą rocznicę śmierci ojca, Jeff w końcu osiągnął osobisty rekord wysokości wynoszący 17 300 stóp. Jakby jego wspinaczka nie była wystarczająco imponująca, Jeff zebrał także ponad $32 000, aby pomóc w rozwoju badań w ramach AFTD.

Poszukiwanie lekarstwa:

Fundacja Roberta M. Hatfielda na Florydzie była gospodarzem ósmego dorocznego turnieju golfowego Quest for the Cure w klubie golfowo-tenisowym Bardmoor. Pam Hatfield i jej syn, członek zarządu AFTD Matt Hatfield, założyli organizację ku pamięci męża Pam i ojca Matta, Roberta, który zmarł w FTD w 2010 roku. W tegorocznym wydarzeniu zebrano $7,900, zwiększając łączną liczbę turniejów do $57 900 przekazanych na rzecz AFTD.

Dzień Mistrza Dżemu:

Chris Costello z Massachusetts był gospodarzem wydarzenia w Cambridge Boat House na cześć swojego brata Eda, u którego dwa lata temu zdiagnozowano FTD. Wydarzenie o nazwie „Ed's Jam Master Session” obejmowało muzykę na żywo, jedzenie i napoje — wspaniałe połączenie, które pomogło zebrać $6163 na rzecz AFTD.

Fundusz-Riesling:

Allyson Schrier z Waszyngtonu była gospodarzem uroczystości upamiętniającej jej męża Evana, który w lutym zmarł w FTD. Allyson oznaczyła butelki wina swoim zdjęciem w ramach podziękowania dla uczestników, którzy przekazali datki na rzecz AFTD. W wydarzeniu wzięło udział ponad 100 osób, a do domu zabrano sześć skrzynek wina, a łączna kwota $3585 została przekazana na rzecz AFTD ku pamięci Evana.

Swobodnie z ważnego powodu:

Catelyn Griffith z Karoliny Północnej zorganizowała w swojej szkole dzień przebierańców na cześć swojego ojca, który cierpi na FTD. Wygłosiła przemówienie informacyjne dla kolegów z klasy na temat FTD i podróży jej rodziny z tą chorobą. Zebrała kwotę $2554 na rzecz AFTD — zbiórka udana w każdym wieku, ale szczególnie imponująca w przypadku ósmoklasisty.

Półmaraton, Pełne Serca:

Melissa SantaCroce z Nowego Jorku i jej dwie najlepsze przyjaciółki, Meredith Corvo i Jennifer Lesnick, przebiegły półmaraton w Fairfield w stanie Connecticut na cześć swojego ojca, u którego w 2016 r. zdiagnozowano PPA. Połączyły siły, aby zebrać łącznie $2853 dla AFTD.

Podnoszenie poprzeczki:

Greg Dickinson z Nowego Jorku był gospodarzem charytatywnej zbiórki barów w East Village na rzecz AFTD. Uczestnicy przekazali $50 na udział w kraksie, która obejmowała specjalne drinki w trzech popularnych barach. W ramach wydarzenia zebrano łącznie $2000 darowizn na rzecz AFTD.

Denimowy impet:

Gerda Spears z Kolorado zorganizowała dzień dżinsów w swoim biurze RBC Wealth Management. Wszyscy zachowywali się swobodnie i swobodnie i pomogli zebrać $1,442 dla AFTD.

Chattanooga może zrobić:

David Biddle z Ohio wziął udział w zawodach IRONMAN 70.3 Chattanooga w maju na cześć swojej żony, u której w 2016 r. zdiagnozowano bvFTD. Jego najstarszy wnuk, Levi, ścigał się razem z nim. W ramach przygotowań do tego wielkiego dnia David podbił $1,234 dla AFTD.

Ku pamięci:

Doug Ekstrand z Kolorado był gospodarzem strony poświęconej zbiórce pieniędzy na rzecz pamięci swojej żony Jeannette, która zmarła w kwietniu tego roku w FTD/ALS. Była matką Danielle, Charliego i Haley; i identyczna siostra bliźniaczka Cathy Pfeifer, która również zmarła w FTD/ALS w 2016 r. (Cathy była żoną członka zarządu AFTD Davida Pfeifera). Na stronie podniesiono $1,155.