Den 5. maj udsendte det ærværdige CBS-nyhedsprogram 60 Minutes et segment på FTD, der bragte nyfundet opmærksomhed til et tv-publikum på millioner.
Med titlen "Den grusommeste sygdom, du aldrig har hørt om", introducerede det 14-minutters segment seerne til symptomerne på FTD og profilerede flere mennesker, hvis liv er blevet berørt af sygdommen.
Reporter Bill Whitaker præsenterer en historie på FTD, som blev sendt på 60 Minutes den 5. maj
Rome Hartman, hovedproducent af segmentet, sagde, at han var tvunget til at fortælle historien om FTD "delvis på grund af hvor lidt kendt det er, og dels hvor ødelæggende symptomerne er - og hvor svært det er at diagnosticere."
AFTD forsynede showets producenter med baggrundsinformation om FTD og forbandt dem med Bruce Miller, MD. Dr. Miller, som leder et robust FTD-program ved University of California San Francisco og er et stiftende medlem af AFTD's Medical Advisory Council, var den medicinske ekspert, der blev omtalt i stykket.
AFTD forbandt også producenter med Very Rev. Tracey Lind, som blev diagnosticeret med primær progressiv afasi i 2016, og Amy Johnson, en mor til fire små børn, hvis mand har adfærdsvarianten FTD, som begge også blev profileret i historien.
"Jeg ville ønske, at sygdommen ikke eksisterede," sagde Hartman. "Men da det gør, er jeg taknemmelig for chancen for at have mødt disse mennesker og delt deres historier med vores publikum."
Efter udsendelsen havde historien en øjeblikkelig og målbar indflydelse på FTD-bevidstheden – et vidnesbyrd om vigtigheden af at dele FTD-historier. AFTDs hjemmeside havde sin højeste trafikdag nogensinde den 5. maj; 6. maj var ikke langt tilbage. Alt i alt fik næsten 89.000 brugere adgang til theaftd.org i maj 2019, næsten fem gange antallet af brugere fra den foregående maj. (Se diagrammer på side 8.)
Henvendelser til AFTDs HelpLine steg også efter udsendelsen. AFTD-medarbejdere gav praktiske, medfølende og medicinsk nøjagtige oplysninger som svar på 351 HelpLine-opkald og e-mails i maj 2019, op fra 210 HelpLine-sager i maj 2018.
Hele 60 Minutes-stykket kan ses via CBS All Access, en abonnementsbaseret tjeneste. Et 60 Minutes Overtime-segment, som byder på Hartman og reporteren Bill Whitaker, giver et kig bag kulisserne på tilblivelsen af værket og kan ses på YouTube sammen med et CBS This Morning-interview den 6. maj med Dr. Ted Huey fra Columbia University og AFTD's Medical Advisory Council. Besøg tinyurl.com/AFTD60Mins for mere information
Afholdt den 3. maj i Los Angeles, AFTDs 2019 årlige uddannelseskonference gav den seneste udvikling inden for FTD-videnskab og tilbød praktisk information om realiteterne ved at leve med sygdommen.
Mere end 330 mennesker var til stede, herunder 38 registranter, der identificerede sig med FTD. Det er bemærkelsesværdigt, at yderligere 300 personer fulgte med konferencen live online. For første gang sikrede AFTD, at konferencen ville blive professionelt udsendt til medlemmer af vores samfund i hele landet og verden.
"AFTD's årlige uddannelseskonference er en rig ressource til viden og forbindelse med andre - og vi forstår, at for mange mennesker, der står over for FTD, er det måske ikke en mulighed at rejse til konferencen i et givet år," sagde AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny. "Livestreaming var en nem måde at sikre, at alle, der ønsker at 'deltage' i konferencen, kan gøre det."
Under formiddagens plenarmøde deltog en blanding af diagnosticerede personer, plejepartnere, medicinske fagfolk og andre i paneldiskussioner om emnerne "Advances in Understanding FTD", "Perspectives on Research" og "Perspectives on Care and Support."
Senere delte AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson højdepunkter fra den ambitiøse strategiske plan, der blev godkendt af AFTDs bestyrelse i december, og som vil lede vores arbejde over de næste tre år.
Skuespiller, producer og FTD-plejepartner Martha Madison holdt konferencens hovedtale. Madison, bedst kendt for sin rolle som Belle Black på Days of Our Lives, fortalte ærligt, hvordan hun og hendes familie har fundet hjælp og fælles håb, siden hendes mor Barbara blev diagnosticeret med adfærdsvarianten FTD i 2008, i en alder af 56.
Efter en informativ og engagerende runde af eftermiddagssessioner med fokus på kliniske problemer, plejestrategier og netværk, mødtes deltagerne igen for at dele Lifelines – alt stort eller småt, der hjælper med at fastholde dem på deres FTD-rejse.
Video- eller lydoptagelser af hver konferencesession arkiveres på AFTDs hjemmeside: Besøg www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials for at lære mere. Og se nedenfor for information om konferencens generøse sponsorer.
Det er ikke for tidligt at begynde at planlægge at deltage i AFTD's 2020 uddannelseskonference, der afholdes i Baltimore, Maryland, fredag den 17. april 2020! Følg med på theaftd.org for mere information.
Kimberly Pang Torres
Jackie Pang blev diagnosticeret med FTD i 2017, mindre end et år efter, at hendes datter, Kimberly Pang Torres, første gang bemærkede ændringer i hendes adfærd. Diagnosen raslede forståeligt nok familien: "Vi vidste, at dette ikke ville være en god prognose for mor," sagde Kimberly, som kom til AFTDs bestyrelse i maj 2019. "Vi ved, hvordan det her vil ende."
Men Jackies FTD ansporede familien til handling, ikke resignation. "Du kan fokusere alt for meget energi på at være ked af det," sagde Kimberly. "Jeg havde mange hårde øjeblikke med tårer, sorg og vrede, og det har jeg stadig. Men som familie traf vi et valg om, at vi ville fokusere vores energi på de ting, vi kan kontrollere, i stedet for de ting, vi ikke kan ændre. Hvis vi kan dele vores erfaringer for at hjælpe andre familier gennem deres rejse - det er det, vi vil gøre."
Som de fleste andre havde hun aldrig hørt om FTD, før det direkte påvirkede hendes liv. "Jeg er så taknemmelig for, at jeg faldt over AFTDs hjemmeside," sagde hun, "fordi det var den bedste kilde til information om FTD - og det blev præsenteret enkelt, så vi kunne forstå det."
Pang-familien har siden været stærkt involveret i fundraising for at støtte AFTDs mission. Kimberly huskede sin reaktion på sin far, Joe Pang, der fortalte hende, at han ville deltage i en 8K - "Min far er bestemt ikke en løber, så for ham at sige, at han deltager i en 8K, vidste jeg, at han var seriøs, og at jeg var også nødt til at deltage!'” Joe var fast besluttet på at afslutte løbet og sagde, at han ville kravle til målstregen, hvis det var nødvendigt.
Joe og resten af Pang-familien deltog i fuld styrke til Philadelphia Marathon i 2017 og 2018 - medlemmer af deres racerhold bar matchende t-shirts med betegnelsen "Team Jack Attack" til Jackies ære. "Vi forventede ikke den støtte, vi fik fra familie, venner, mennesker, vi knap nok kendte," sagde Kimberly. Team Jack Attacks indsats ved de to Philadelphia Marathons samledes for at indsamle $61.000 for at støtte AFTDs mission; en separat Food for Thought-begivenhed indbragte mere end $3.000.
Som nyt medlem af AFTDs bestyrelse sagde Kimberly: "Jeg vil forblive passioneret omkring fundraising." Hun håber også at fremme AFTD's arbejde hen imod at skabe større offentlig bevidsthed om FTD.
Da Kimberly overvejede, om hun skulle indtræde i AFTD's bestyrelse, spurgte Kimberly sig selv, om hun havde tid til det – hun har et travlt fuldtidsjob hos Johnson & Johnson og støtter en familievirksomhed. Men hun indså hurtigt, at "jeg skal have tid til at gøre det her," sagde hun. "Jeg holder så meget af AFTD og dens mission. Jeg ved, at andre mennesker vil være i stand til at finde håb og fællesskab gennem AFTD. Det var det vigtigste for mig og min familie. Følelsen af ikke at føle sig så alene – det gør rejsen bare lidt nemmere.”
AFTD tilføjer nyt personale
I juni blev Deena Chisholm AFTDs uddannelsesprogramleder og vil arbejde for at give FTD-uddannelse til sundhedspersonale. Hun har erfaring med at udvikle og implementere sundhedsuddannelse, værktøjer, programmer og interventioner, der fremmer engagement samt optimal sundhed og velvære. I sin karriere har Deena arbejdet på at udvikle og implementere adskillige nye initiativer og forskning med fokus på demenspleje, voldsforebyggelse, medicinsk sundhedsuddannelse og sundhedslighed. Hun modtog sin Masters of Public Health fra West Chester University. Derudover kom Maggie Cavanagh til AFTD i juni som koordinator for græsrodsbegivenheder i samarbejde med Special Events Manager Bridget Graham. Hendes arbejde vil fokusere på AFTDs Food for Thought, With Love og Race Season-kampagner samt uafhængige begivenheder og Facebook-indsamlinger. Hun modtog en bachelorgrad i massekommunikation med fokus på reklame fra Towson University.
Tilføjelser til AFTD-bestyrelsen
AFTD er glad for at byde Kimberly Pang Torres velkommen til vores bestyrelse (se ovenfor), og at byde Jary Larsen velkommen tilbage. Jary var AFTD-bestyrelsesmedlem fra 2010-2017 og fungerede som bestyrelsesformand fra 2013-2016.
US News & World Report-artikel fokuserer på FTD
Den 18. april gjorde US News & World Report opmærksomhed på FTD med et bredt overblik over sygdommen, herunder citater fra AFTDs CEO Susan LJ Dickinson. I artiklen citeres Dickinson, der taler om FTD's symptomer, og hvordan de adskiller sig fra Alzheimers, vanskelighederne med at få en FTD-diagnose og sandsynligheden for, at nuværende estimater af antallet af FTD-tilfælde i USA (omkring 50.000-60.000) repræsenterer en undertæller.
Tager AFTDs nationale frivilligprogram til det næste niveau
AFTD-bestyrelsen og personalet anerkender den vigtige rolle, som frivillignetværket spiller, og vil fortsætte med at spille, for at sikre AFTD's overordnede succes med at løse vores mission. Som et resultat af målene i den nye strategiske plan vil AFTD se en stigning i frivilligt engagement i lokalsamfund, der arbejder på at skabe en stærkere tilstedeværelse gennem flere initiativer. Planer er i pipelinen for at understøtte en ny volontørprogramstruktur, mens vi forbereder os på vækst. Vi planlægger at lancere det nydesignede frivillige program til efteråret - følg med for flere detaljer.
"Sikke en håbefuld dag...jeg sidder tilbage med billedet af så mange familier, som I har samlet, siddende ude på den solrige terrasse og finde forbindelse og støtte i hinanden..."
En FTD-diagnose kan tage år at opnå, en proces, der ofte er fyldt med frustration og en voksende følelse af isolation. AFTD blev grundlagt på troen på, at mørket som følge af denne tragiske sygdom fortjener et omfattende svar. I dag, for familier, der står over for en FTD-rejse, giver AFTD hjælp og en chance for at forbinde med andre, der forstår. AFTD fremmer en vision om håb.
Din støtte gør det muligt. Dine donationer driver banebrydende forskning og hjælper os med at besvare tusindvis af HelpLine-opkald hvert år. Dine gaver hjælper os med at uddanne støttegruppefrivillige og give pusterum, rejser og livskvalitetsstipendier til dem, der kan drage fordel af dem. Din støtte gør det muligt at forbinde og uddanne hundredvis på vores årlige uddannelseskonference og spreder bevidstheden om
udfordringer som følge af ung demens til et voksende publikum hvert år.
Som donor - eller som frivillig, der støtter denne mission - bringer du hjælp og håb til alle, hvis liv er påvirket af denne sygdom. Sammen kan vi realisere en lysere fremtid - en med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD.
For at bringe hjælp i dag og håb for i morgen, skal du blot besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden.
Ved at støtte talentfulde unge efterforskere i den sidste fase af deres videnskabelige uddannelse lægger AFTD Postdoc-stipendier grundlaget for morgendagens opdagelser inden for FTD-forskning. I år markerer det 10 års jubilæum for Postdoc Fellowship-programmet samt første gang, AFTD har tildelt separate stipendier inden for grundvidenskab og klinisk forskning, analogt med vores pilotstipendier til grundvidenskab og klinisk forskning.
Vi er taknemmelige for muligheden for at udvide denne vigtige finansieringskilde for den næste generation af FTD-forskere og er stolte af at annoncere modtagerne af 2019-2021 Basic Science og Clinical Research Postdoc-stipendier:
Ming-Yuan Su, PhD, en postdoc-stipendiat i James Hurleys laboratorium ved University of California i Berkeley, modtog det indledende Basic Science Postdoc-stipendium for sit forslag, "En strukturel tilgang til redning C9orf72 haploinsufficiens i ALS-FTD."
Dr. Su, der bringer til bordet en imponerende baggrund inden for strukturel biologi, vil bruge en innovativ teknik kendt som kryo-elektronmikroskopi til at kortlægge den tredimensionelle struktur af to sammenflettede proteiner: proteinet kodet af C9orf72 gen - det gen, der oftest påvirkes af en FTD-associeret mutation - og SMCR8, en proteinmedskyldig nødvendig for C9orf72 at fungere korrekt. Forbindelser, der stabiliserer dette proteinpartnerskab, kan føre til en effektiv behandling af FTD.
Oriol Dols Icardo, PhD
Oriol Dols Icardo, PhD, blev tildelt det første AFTD Clinical Research Fellowship for sit forslag, "Identifikation af en RNA-baseret biomarkør i FTD." Han er postdoc-forsker ved Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i Barcelona, hvor han vil afslutte sin postdoc-uddannelse under supervision af Jordi Clarimón Echavarria.
Dr. Icardo vil lede efter ændringer i RNA ekstraheret fra postmortem hjernevæv og i sidste ende fra cerebrospinalvæsken (CSF) hos personer diagnosticeret med FTD. Forskelle i CSF-RNA, der adskiller specifikke FTD-undertyper - eller bekræfter en FTD-diagnose - kunne være grundlaget for en flydende biomarkør og identificere nye mål for RNA-baserede lægemidler.
AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer, sammen med repræsentanter fra FTD Disorders Registry, deltog i Alzheimers Disease-Related Dementias Summit, der blev afholdt den 14. og 15. marts i Bethesda, Maryland. Mødet satte dagsordenen for statsfinansieret forskning i Alzheimers sygdomsrelaterede demens (ADRD), herunder FTD, for de næste tre år.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) var vært for og organiserede topmødet. Nøgle AFTD-interessenter benyttede lejligheden til at kaste lys over de realiteter, som dem, der lever med tilstanden, ofte står over for, såvel som forskelle i videnbasen sammenlignet med andre former for demens, såsom Alzheimers sygdom.
Gail Andersen, formand for AFTDs bestyrelse, talte om de vanskeligheder, hun stod over for, mens hun søgte præcis diagnose og lægehjælp til sin afdøde mand, som havde adfærdsvariant FTD.
"Det tog syv år for min mand at blive diagnosticeret, mens vi opfostrede små børn," fortalte Andersen de forsamlede forskere. ”Vores børn lærte ikke den far at kende, han kunne have været. Vigtigst af alt, uden en diagnose, blev han ikke behandlet med den respekt, han fortjente som en person med en terminal sygdom. Så jeg kan ikke understrege nok, hvor vigtigt dit arbejde er, og at fortsætte dit arbejde for en god klinisk diagnose."
AFTD Senior Director of Programs Sharon S. Denny og Program Manager Matthew Sharp opfordrede begge videnskabsmænd fra NINDS og medlemmer af National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council til at inkludere personer med yngre demens i deres forskningsdagsorden.
Denny adresserede specifikt minimumsaldersgrænser i visse undersøgelser og fremhævede behovet for at "udvide samtalen omkring demens" for at afbøde uligheder.
"Der skal være måder, hvorpå man især kan adressere, hvordan man kan inkludere folk under 65 år i de mekanismer, vi er ved at udvikle," sagde Denny med henvisning til de programmer, der i sidste ende vil danne den nationale plan for ADRD-forskning.
Sharp var enig. "Vi ved nu, at demens ikke er en uundgåelig del af aldring, men demens betragtes stadig mere eller mindre som en sygdom hos ældre," sagde han. "Vi er nødt til at omformulere demens på en måde, der er videnskabeligt nøjagtig og tro mod forskningen, og som engagerer den yngre del af befolkningen", ofte diagnosticeret med tilstande som FTD.
De endelige anbefalinger fra topmødet vil blive gennemgået af National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council i september. De godkendte vil blive sendt til NAPA-rådet med henblik på inkorporering.
AFTD tilbyder en Facebook-gruppe for unge voksne for personer i 20'erne og 30'erne, som har et familiemedlem eller en elsket med FTD. Denne gruppe er "hemmelig", hvilket betyder, at den ikke kan findes gennem en Facebook-søgning og administreres af en frivillig, som også er en ung voksen med FTD i deres liv.
For over tre år siden indvilligede Kati Woodford (NC) i at påtage sig rollen som frivillig administrator for gruppen. AFTD er evigt taknemmelig for hendes service! Vi spurgte Kati om hendes oplevelse.
Hvorfor være frivillig i denne rolle?
Mens jeg var fuldtidsstuderende i et masterprogram, hvor jeg var i praktik og arbejdede på deltid, gav AFTD mig muligheden for at acceptere en fleksibel frivilligrolle, som jeg kunne udføre eksternt, mens jeg stadig fik forbindelse til en sag, der lå mit hjerte nær. Jeg føler mig beæret over, at AFTD anerkendte mit ønske om at hjælpe, mens jeg stadig respekterede de andre forpligtelser, jeg havde i mit liv. Jeg er enorm stolt over min erfaring som administrator, mest på grund af den taknemmelighed, jeg modtog fra min familie.
Hvad har du lært af denne frivillige stilling?
Jeg lærte vigtigheden af at støtte og have et fællesskab at forbinde med, når du oplever udfordrende situationer i livet. Især unge voksne har svindende adgang til naturlige kilder til støtte. Jeg fandt det ekstremt styrkende at bruge sociale medier til at forene mennesker med en fælles oplevelse for at støtte hinanden gennem vanskelighederne ved FTD.
Kati har nu overgivet tøjlerne til en ny frivillig administrator, Marlene McKian (MI), som fortsætter, hvor Kati slap. Marlene rakte hånden op for at administrere den unge-voksne Facebook-gruppe, fordi hun ville give tilbage og hjælpe med at forbinde andre, der ligesom hende har FTD i deres liv. Både hendes mor og onkel havde bvFTD.
Marlene McKian med sin søn, Ezra
Marlene ønsker at hjælpe med at gøre rejsen mindre isolerende for dem, der gennemgår den nu. AFTD byder Marlene velkommen!
AFTD Online Community Coordinator Lauren Gauthier delte: "Vores Facebook-baserede støttegrupper er et integreret aspekt af det støttesystem, vi tilbyder vores samfund. På grund af de unikke udfordringer, som unge voksne med en FTD-diagnose står over for i deres familie, er det vigtigt at have et sikkert sted at tale gennem disse udfordringer med andre, der forstår. Katis bidrag til gruppen har i høj grad beriget oplevelsen for andre, og vi er meget taknemmelige for hendes mangeårige tjeneste. Da Kati træder ud af sin frivillige stilling, er jeg spændt på muligheden for at arbejde sammen med Marlene og se, hvilke unikke gaver og perspektiver hun bringer til rollen.”
For at lære mere om den unge-voksne Facebook-gruppe og de nødvendige trin for at blive medlem, kan du besøge afsnittet Support for Care Partners på AFTDs hjemmeside.
Den 2. maj i Los Angeles var AFTD vært for sin første frivillige påskønnelsesmiddag. AFTD CEO Susan Dickinson og Volunteer Manager Kerri Keane sluttede sig til adskillige andre AFTD-medarbejdere for at anerkende og takke alle de frivillige, der har været med til at gøre en forskel det sidste år i vores fælles mission om at finde hjælp og dele håb.
Med mere end 60 frivillige til stede gav middagen vores frivillige samfund mulighed for at mødes og forbinde med andre frivillige, at tilbringe tid med personalet og simpelthen nyde en sjov aften.
Arrangementet omfattede en præsentation af Kerri, hvor hun fremhævede nogle frivillige præstationer fra det seneste år, herunder:
- 62% af de frivillige ved middagen havde deltaget i mindst to typer frivillige aktiviteter, hvilket gav værdifulde og varierede bidrag til vores mission.
- I det forløbne år repræsenterede 36 frivillige AFTD ved 47 borddækninger og nåede ud til mere end 18.000 mennesker (en stigning på 260% fra sidste år!). Borddækning lader frivillige repræsentere AFTD ved samfundsbegivenheder og konferencer, introducerer FTD og deler AFTD-information med forskellige målgrupper, hvoraf mange lærer om FTD for første gang.
- AFTD Meet & Greets nåede ud til over 140 personer. Meet & Greets er muligheder for frivillige til at planlægge og facilitere uformelle sammenkomster for at samle mennesker, hvis liv er blevet berørt af FTD.
- 101 støttegruppefrivillige skabte et støttende rum for hundredvis af plejepartnere hver måned.
- Sidste år var det mest succesrige til dato for vores græsrodsbegivenhedsprogram, med frivillige, der indsamlede over $640.000!
- Antallet af frivillige, der gennemgik vores orientering, mere end fordobledes, fra 27 til 59
Race sæson
AFTD-Team Race-sæsonen startede tidligt i år efter udvidelsen fra en sæsonbestemt til helårskampagne! To store løb er allerede i bøgerne: Austin Marathon (TX) og Colfax Marathon (Denver, CO). Ved at kombinere numre fra disse to løb har vi allerede haft 106 personer til at køre på AFTD-teamet, hvilket har rejst mere end $12.800 til AFTDs mission.
Ud over at gå distancen, tog nogle AFTD-teammedlemmer deres deltagelse ud over målstregen ved at rejse midler til AFTD.
Når nye højder:
Jeff Hunter fra Californien besteg Denali – det højeste bjerg i Nordamerika – på en tre uger lang bjergbestignings-ekspedition til ære for sin far, som døde fra FTD i 2017. Efter at have forladt på to-årsdagen for sin fars bortgang, kom Jeff til sidst nåede en personlig højderekord på 17.300 fod. Som om hans stigning ikke var imponerende nok, indsamlede Jeff også over $32.000 for at hjælpe med at fremme forskning gennem AFTD.
Quest for the Cure:
Robert M. Hatfield Foundation i Florida var vært for den ottende årlige Quest for the Cure Golf Tournament på Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield og hendes søn, AFTD bestyrelsesmedlem Matt Hatfield, grundlagde organisationen til minde om Pams mand og Matts far, Robert, som døde fra FTD i 2010. Årets begivenhed rejste $7.900, hvilket øgede deres samlede turnering, der giver historie til $57 900 doneret til AFTD.
Jam Master Day:
Chris Costello fra Massachusetts var vært for en begivenhed i Cambridge Boat House til ære for sin bror Ed, som blev diagnosticeret med FTD for to år siden. Begivenheden, kaldet "Ed's Jam Master Session", bød på levende musik, mad og drikkevarer - en fantastisk kombination, der var med til at indsamle $6.163 til AFTD.
Fund-Riesling:
Allyson Schrier fra Washington var vært for en Celebration of Life for sin mand, Evan, som døde fra FTD i februar. Allyson havde vinflasker mærket med sit billede som et "tak" for deltagere, der donerede til AFTD. Over 100 mennesker deltog, og seks kasser vin blev taget med hjem, i alt $3.585 doneret til AFTD til Evans minde.
Casual for en sag:
Catelyn Griffith fra North Carolina var vært for en dress-down-dag på sin skole til ære for sin far, som har FTD. Hun holdt en informationstale til sine klassekammerater om FTD og hendes families rejse med sygdommen. Hun rejste $2.554 til AFTD – en succesfuld indsamling i alle aldre, men især imponerende for en ottende klasse.
Halvmarathon, fulde hjerter:
Melissa SantaCroce fra New York og hendes to bedste venner, Meredith Corvo og Jennifer Lesnick, løb Fairfield, CT Half Marathon til ære for sin far, som blev diagnosticeret med PPA i 2016. De gik også sammen om at rejse i alt $2.853 for AFTD.
Hæve barren(erne):
Greg Dickinson fra New York var vært for en velgørenhedsbarcrawl i East Village til gavn for AFTD. Deltagerne bidrog med $50 for at deltage i crawlet, som omfattede drinkstilbud på tre populære barer. Arrangementet rejste i alt $2.000 doneret til AFTD.
Denim momentum:
Gerda Spears fra Colorado holdt en jeansdag på sit kontor, RBC Wealth Management. Alle var afslappede og komfortable og hjalp med at rejse $1.442 til AFTD.
Chattanooga kan gøre:
David Biddle fra Ohio deltog i IRONMAN 70.3 Chattanooga i maj til ære for sin kone, som blev diagnosticeret med bvFTD i 2016. Hans ældste barnebarn, Levi, kørte sammen med ham. I optakten til den store dag rejste David $1.234 for AFTD.
Til minde om:
Doug Ekstrand fra Colorado var vært for en fundraising-side til minde om sin kone, Jeannette, som døde af FTD/ALS i april. Hun var mor til Danielle, Charlie og Haley; og identisk tvillingesøster til Cathy Pfeifer, som også døde af FTD/ALS i 2016. (Cathy var hustru til AFTD bestyrelsesmedlem David Pfeifer.) Siden rejste $1.155.
