Am 5. Mai strahlte die ehrwürdige CBS-Nachrichtensendung 60 Minutes einen Beitrag auf FTD aus und brachte damit ein neues Bewusstsein bei einem Millionenfernsehpublikum.
Der 14-minütige Abschnitt mit dem Titel „Die grausamste Krankheit, von der Sie noch nie gehört haben“ führte die Zuschauer in die Symptome von FTD ein und stellte mehrere Menschen vor, deren Leben von der Krankheit betroffen waren.
Reporter Bill Whitaker präsentiert einen Artikel über FTD, der am 5. Mai auf 60 Minutes ausgestrahlt wurde
Rome Hartman, Hauptproduzent des Segments, sagte, er sei gezwungen, die Geschichte von FTD zu erzählen, „teilweise, weil es so wenig bekannt ist, und teils, weil die Symptome verheerend sind – und wie schwierig es ist, sie zu diagnostizieren“.
AFTD versorgte die Produzenten der Show mit Hintergrundinformationen zu FTD und brachte sie mit Bruce Miller, MD, in Kontakt. Dr. Miller, der ein robustes FTD-Programm an der University of California in San Francisco leitet und Gründungsmitglied des medizinischen Beirats von AFTD ist, war der medizinische Experte, der in dem Stück vorgestellt wurde.
AFTD verband die Produzenten auch mit Rev. Tracey Lind, bei der 2016 eine primär progressive Aphasie diagnostiziert wurde, und Amy Johnson, einer Mutter von vier kleinen Kindern, deren Ehemann an der Verhaltensvariante FTD leidet, die beide ebenfalls in der Geschichte vorgestellt wurden.
„Ich wünschte, die Krankheit würde nicht existieren“, sagte Hartman. „Aber angesichts dessen bin ich dankbar für die Gelegenheit, diese Menschen getroffen und ihre Geschichten mit unserem Publikum geteilt zu haben.“
Nach der Ausstrahlung hatte die Geschichte einen unmittelbaren und messbaren Einfluss auf das FTD-Bewusstsein – ein Beweis dafür, wie wichtig es ist, FTD-Geschichten zu teilen. Am 5. Mai verzeichnete die Website von AFTD den höchsten Traffic aller Zeiten. Der 6. Mai war nicht mehr weit. Insgesamt haben im Mai 2019 fast 89.000 Nutzer auf theaftd.org zugegriffen, fast fünfmal so viele Nutzer wie im Mai davor. (Siehe Diagramme auf Seite 8.)
Nach der Sendung stiegen auch die Anfragen an die HelpLine von AFTD. AFTD-Mitarbeiter stellten praktische, mitfühlende und medizinisch korrekte Informationen als Antwort auf 351 HelpLine-Anrufe und -E-Mails im Mai 2019 bereit, gegenüber 210 HelpLine-Fällen im Mai 2018.
Der vollständige 60-Minuten-Beitrag kann über CBS All Access, einen abonnementbasierten Dienst, angesehen werden. Ein 60 Minutes Overtime-Segment mit Hartman und dem Reporter Bill Whitaker bietet einen Blick hinter die Kulissen der Entstehung des Stücks und kann zusammen mit einem CBS This Morning-Interview mit Dr. Ted am 6. Mai auf YouTube angesehen werden Huey von der Columbia University und dem medizinischen Beirat von AFTD. Besuchen tinyurl.com/AFTD60Mins für mehr Informationen
Die jährliche Bildungskonferenz 2019 der AFTD fand am 3. Mai in Los Angeles statt und lieferte die neuesten Entwicklungen in der FTD-Wissenschaft und bot praktische Informationen über die Realitäten des Lebens mit der Krankheit.
Mehr als 330 Personen waren anwesend, darunter 38 Registranten, bei denen festgestellt wurde, dass sie an FTD leiden. Bemerkenswert ist, dass weitere 300 weitere Personen die Konferenz live online verfolgten. Zum ersten Mal stellte AFTD sicher, dass die Konferenz professionell an Mitglieder unserer Gemeinschaft im ganzen Land und auf der ganzen Welt übertragen wurde.
„Die jährliche Bildungskonferenz von AFTD ist eine reichhaltige Quelle für Wissen und Kontakte zu anderen – und wir verstehen, dass für viele Menschen, die mit FTD konfrontiert sind, die Anreise zur Konferenz in einem bestimmten Jahr möglicherweise keine Option ist“, sagte Sharon Denny, Senior Director of Programs bei AFTD. „Livestreaming bot eine einfache Möglichkeit, sicherzustellen, dass jeder, der an der Konferenz teilnehmen möchte, dies tun kann.“
Während der morgendlichen Plenarsitzung nahm eine Mischung aus diagnostizierten Personen, Pflegepartnern, medizinischen Fachkräften und anderen an Podiumsdiskussionen zu den Themen „Fortschritte beim Verständnis von FTD“, „Perspektiven der Forschung“ und „Perspektiven der Pflege und Unterstützung“ teil.
Später teilte AFTD-CEO Susan LJ Dickinson die Höhepunkte des ehrgeizigen Strategieplans mit, der im Dezember vom AFTD-Vorstand genehmigt wurde und unsere Arbeit in den nächsten drei Jahren leiten wird.
Die Hauptrede der Konferenz hielt die Schauspielerin, Produzentin und FTD-Betreuungspartnerin Martha Madison. Madison, bekannt für ihre Rolle als Belle Black in Days of Our Lives, erzählte offen, wie sie und ihre Familie Hilfe und gemeinsame Hoffnung gefunden haben, seit bei ihrer Mutter Barbara im Jahr 2008 im Alter von 56 Jahren die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert wurde.
Nach einer informativen und spannenden Runde nachmittäglicher Breakout-Sessions, die sich auf klinische Themen, Pflegestrategien und Networking konzentrierten, trafen sich die Teilnehmer erneut, um sich über Lifelines auszutauschen – alles, was groß oder klein ist und ihnen auf ihrer FTD-Reise hilft.
Video- oder Audioaufzeichnungen jeder Konferenzsitzung werden auf der Website von AFTD archiviert: Besuchen Sie www.theaftd.org/2019aftd-education-conferencematerials, um mehr zu erfahren. Weiter unten finden Sie Informationen zu den großzügigen Sponsoren der Konferenz.
Es ist noch nicht zu früh, mit der Planung der Teilnahme an der AFTD-Bildungskonferenz 2020 zu beginnen, die am Freitag, den 17. April 2020 in Baltimore, Maryland, stattfinden wird! Weitere Informationen finden Sie auf theaftd.org.
Kimberly Pang Torres
Bei Jackie Pang wurde 2017 FTD diagnostiziert, weniger als ein Jahr nachdem ihre Tochter Kimberly Pang Torres zum ersten Mal Veränderungen in ihrem Verhalten bemerkt hatte. Die Diagnose erschütterte die Familie verständlicherweise: „Wir wussten, dass dies keine gute Prognose für Mama sein würde“, sagte Kimberly, die im Mai 2019 in den Vorstand von AFTD eingetreten war. „Wir wissen, wie das enden wird.“
Aber Jackies FTD spornte die Familie zum Handeln an, nicht zur Resignation. „Man kann viel zu viel Energie darauf konzentrieren, traurig zu sein“, sagte Kimberly. „Ich hatte viele schwere Momente voller Tränen, Traurigkeit und Wut und tue es immer noch. Aber als Familie haben wir die Entscheidung getroffen, unsere Energie auf die Dinge zu konzentrieren, die wir kontrollieren können, anstatt auf die Dinge, die wir nicht ändern können. Wenn wir unsere Erfahrungen teilen können, um anderen Familien auf ihrem Weg zu helfen, dann werden wir das tun.“
Wie die meisten Menschen hatte sie noch nie von FTD gehört, bis es ihr Leben direkt beeinflusste. „Ich bin so dankbar, dass ich auf die Website von AFTD gestoßen bin“, sagte sie, „denn das war die beste Informationsquelle über FTD – und sie wurde einfach präsentiert, damit wir sie verstehen konnten.“
Die Familie Pang engagiert sich seitdem intensiv beim Sammeln von Spenden, um die Mission von AFTD zu unterstützen. Kimberly erinnerte sich an ihre Reaktion, als ihr Vater, Joe Pang, ihr erzählte, dass er an einem 8-km-Lauf teilnehmen würde: „Mein Vater ist definitiv kein Läufer, also wusste ich, dass er es ernst meinte und dass ich wusste, dass er sagte, dass er an einem 8-km-Lauf teilnimmt musste auch teilnehmen!'“ Joe war fest entschlossen, das Rennen zu beenden und sagte, er würde bei Bedarf bis zur Ziellinie kriechen.
Joe und der Rest der Familie Pang kamen 2017 und 2018 mit voller Kraft zum Philadelphia Marathon – Mitglieder ihres Rennteams trugen zu Jackies Ehren passende T-Shirts mit dem Spitznamen „Team Jack Attack“. „Wir haben nicht mit der Unterstützung gerechnet, die wir von Familie, Freunden und Menschen bekommen, die wir kaum kannten“, sagte Kimberly. Die Bemühungen von Team Jack Attack bei den beiden Philadelphia-Marathons brachten zusammen $61.000 auf, um die Mission von AFTD zu unterstützen; eine separate Food for Thought-Veranstaltung brachte mehr als $3.000 ein.
Als neues Vorstandsmitglied von AFTD sagte Kimberly: „Ich werde mich weiterhin leidenschaftlich für Fundraising einsetzen.“ Sie hofft auch, die Arbeit von AFTD voranzutreiben, um ein größeres öffentliches Bewusstsein für FTD zu schaffen.
Bei der Überlegung, ob sie dem AFTD-Vorstand beitreten sollte, fragte sich Kimberly, ob sie Zeit dafür hätte – sie hat einen vollen Vollzeitjob bei Johnson & Johnson und unterstützt ein Familienunternehmen. Doch schnell wurde ihr klar: „Dafür muss ich Zeit haben“, sagte sie. „AFTD und seine Mission liegen mir sehr am Herzen. Ich weiß, dass andere Menschen durch AFTD Hoffnung und Gemeinschaft finden können. Das war das Wichtigste für mich und meine Familie. Das Gefühl, sich nicht so allein zu fühlen – es macht die Reise ein wenig einfacher.“
AFTD stellt neues Personal ein
Im Juni wurde Deena Chisholm zur Bildungsprogrammmanagerin von AFTD ernannt und wird sich für die Bereitstellung von FTD-Ausbildung für medizinisches Fachpersonal einsetzen. Sie verfügt über Erfahrung in der Entwicklung und Umsetzung von Gesundheitserziehung, Instrumenten, Programmen und Interventionen, die Engagement sowie optimale Gesundheit und Wohlbefinden fördern. Im Laufe ihrer Karriere hat Deena an der Entwicklung und Umsetzung mehrerer neuer Initiativen und Forschungsarbeiten mit den Schwerpunkten Demenzversorgung, Gewaltprävention, medizinische Gesundheitserziehung und gesundheitliche Chancengleichheit gearbeitet. Sie erhielt ihren Master of Public Health von der West Chester University. Darüber hinaus kam Maggie Cavanagh im Juni als Grassroots-Eventkoordinatorin zu AFTD und arbeitete mit der Special-Events-Managerin Bridget Graham zusammen. Ihre Arbeit wird sich auf die AFTD-Kampagnen „Food for Thought“, „With Love“ und „Race Season“ sowie auf unabhängige Veranstaltungen und Facebook-Spendenaktionen konzentrieren. Sie erhielt einen BS in Massenkommunikation mit Schwerpunkt Werbung von der Towson University.
Ergänzungen zum AFTD-Vorstand
AFTD freut sich, Kimberly Pang Torres in unserem Vorstand (siehe oben) und Jary Larsen wieder willkommen zu heißen. Jary war von 2010 bis 2017 Vorstandsmitglied der AFTD und fungierte von 2013 bis 2016 als Vorstandsvorsitzender.
Artikel im US News & World Report konzentriert sich auf FTD
Am 18. April machte US News & World Report mit einem umfassenden Überblick über die Krankheit, einschließlich Zitaten von AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, auf FTD aufmerksam. In dem Artikel wird Dickinson zitiert, der über die Symptome von FTD spricht und wie sie sich von denen der Alzheimer-Krankheit unterscheiden, über die Schwierigkeiten, eine FTD-Diagnose zu erhalten, und über die Wahrscheinlichkeit, die die aktuellen Schätzungen der Zahl der FTD-Fälle in den USA (ca. 50.000–60.000) darstellen eine Unterzählung.
Das nationale Freiwilligenprogramm von AFTD auf die nächste Stufe heben
Der AFTD-Vorstand und die Mitarbeiter sind sich der wichtigen Rolle bewusst, die das Freiwilligennetzwerk bei der Sicherstellung des Gesamterfolgs von AFTD bei der Umsetzung unserer Mission spielt und auch weiterhin spielen wird. Als Ergebnis der im neuen Strategieplan festgelegten Ziele wird AFTD eine Zunahme des ehrenamtlichen Engagements in den lokalen Gemeinschaften verzeichnen und daran arbeiten, durch verschiedene Initiativen eine stärkere Präsenz zu schaffen. Pläne zur Unterstützung einer neuen Freiwilligenprogrammstruktur sind in Vorbereitung, während wir uns auf Wachstum vorbereiten. Wir planen, das neu gestaltete Freiwilligenprogramm im Herbst zu starten – bleiben Sie dran für weitere Details.
„Was für ein hoffnungsvoller Tag ... Ich habe das Bild von so vielen Familien, die Sie zusammengebracht haben, wie sie auf der sonnigen Terrasse zusammensitzen und gegenseitige Verbindung und Unterstützung finden ...“
Es kann Jahre dauern, bis eine FTD-Diagnose gestellt wird, ein Prozess, der oft von Frustration und einem wachsenden Gefühl der Isolation geprägt ist. AFTD wurde in der Überzeugung gegründet, dass die durch diese tragische Krankheit verursachte Dunkelheit eine umfassende Antwort verdient. Heute bietet AFTD Familien, die vor einer FTD-Reise stehen, Hilfe und die Möglichkeit, mit anderen in Kontakt zu treten, die Verständnis dafür haben. AFTD fördert eine Vision der Hoffnung.
Ihre Unterstützung macht es möglich. Ihre Spenden treiben die Spitzenforschung voran und helfen uns, jedes Jahr Tausende von HelpLine-Anrufen zu beantworten. Ihre Spenden helfen uns, freiwillige Helfer von Selbsthilfegruppen auszubilden und denjenigen, die davon profitieren können, Zuschüsse für Erholung, Reisen und Lebensqualität zu gewähren. Ihre Unterstützung ermöglicht es, Hunderte auf unserer jährlichen Bildungskonferenz zusammenzubringen und weiterzubilden und das Bewusstsein dafür zu schärfen
Die Herausforderungen, die junge Demenz mit sich bringt, werden jedes Jahr einem wachsenden Publikum zugänglich gemacht.
Als Spender – oder als Freiwilliger, der diese Mission unterstützt – bringen Sie allen, deren Leben von dieser Krankheit betroffen ist, Hilfe und Hoffnung. Gemeinsam können wir eine bessere Zukunft verwirklichen – eine mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD.
Um heute Hilfe zu bringen und für morgen zu hoffen, besuchen Sie einfach theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite.
Durch die Unterstützung talentierter junger Forscher während der letzten Phase ihrer wissenschaftlichen Ausbildung legen AFTD-Postdoktorandenstipendien den Grundstein für die Entdeckungen von morgen in der FTD-Forschung. Dieses Jahr markiert den 10. Jahrestag des Postdoktorandenstipendienprogramms und das erste Mal, dass AFTD getrennte Stipendien für Grundlagenforschung und klinische Forschung vergibt, analog zu unseren Pilotstipendien für Grundlagenforschung und klinische Forschung.
Wir sind dankbar für die Gelegenheit, diese wichtige Finanzierungsquelle für die nächste Generation von FTD-Wissenschaftlern auszubauen, und sind stolz, die Empfänger der Postdoktorandenstipendien für Grundlagenwissenschaften und klinische Forschung 2019-2021 bekannt zu geben:
Ming-Yuan Su, PhD, Postdoktorandin im Labor von James Hurley an der University of California in Berkeley, erhielt das erste Basic Science Postdoctoral Fellowship für ihren Vorschlag „Ein struktureller Ansatz zur Rettung C9orf72 Haploinsuffizienz bei ALS-FTD.“
Dr. Su, der einen beeindruckenden Hintergrund in der Strukturbiologie mitbringt, wird eine innovative Technik namens Kryo-Elektronenmikroskopie nutzen, um die dreidimensionale Struktur zweier miteinander verflochtener Proteine abzubilden: das von ihnen kodierte Protein C9orf72 Gen – das Gen, das am häufigsten von einer FTD-assoziierten Mutation betroffen ist – und SMCR8, ein Proteinkomplize, der dafür notwendig ist C9orf72 richtig zu funktionieren. Verbindungen, die diese Proteinpartnerschaft stabilisieren, könnten zu einer wirksamen Behandlung von FTD führen.
Oriol Dols Icardo, PhD
Oriol Dols Icardo, PhD, erhielt das erste AFTD Clinical Research Fellowship für seinen Vorschlag „Identifizierung eines RNA-basierten Biomarkers bei FTD“. Er ist Postdoktorand am Institut de Recerca de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau in Barcelona, wo er seine Postdoktorandenausbildung unter der Aufsicht von Jordi Clarimón Echavarria abschließen wird.
Dr. Icardo wird nach Veränderungen in der RNA suchen, die aus postmortalem Hirngewebe und letztendlich aus der Liquor cerebrospinalis (CSF) von Personen mit FTD-Diagnose extrahiert wird. Unterschiede in der CSF-RNA, die bestimmte FTD-Subtypen unterscheiden – oder eine FTD-Diagnose bestätigen – könnten die Grundlage für einen Flüssigkeitsbiomarker sein und neue Ziele für RNA-basierte Medikamente identifizieren.
AFTD-Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder nahmen zusammen mit Vertretern des FTD Disorders Registry am Gipfel zu Alzheimer-bedingten Demenzerkrankungen teil, der am 14. und 15. März in Bethesda, Maryland, stattfand. Auf dem Treffen wurde die Agenda für die staatlich finanzierte Forschung zu Alzheimer-bedingten Demenzerkrankungen (ADRD), einschließlich FTD, für die nächsten drei Jahre festgelegt.
Das National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) war Gastgeber und Organisator des Gipfels. Wichtige AFTD-Stakeholder nutzten die Gelegenheit, um ein Licht auf die Realität zu werfen, mit der Menschen mit dieser Krankheit häufig konfrontiert sind, sowie auf die Unterschiede in der Wissensbasis im Vergleich zu anderen Formen der Demenz, wie etwa der Alzheimer-Krankheit.
Gail Andersen, Vorsitzende des AFTD-Vorstands, sprach über die Schwierigkeiten, mit denen sie konfrontiert war, als sie eine genaue Diagnose und medizinische Versorgung für ihren verstorbenen Ehemann suchte, der an der Verhaltensvariante FTD litt.
„Es dauerte sieben Jahre, bis bei meinem Mann die Diagnose gestellt wurde, während wir kleine Kinder großzogen“, erzählte Andersen den versammelten Forschern. „Unsere Kinder lernten nicht den Vater kennen, der er hätte sein können. Vor allem aber wurde ihm ohne Diagnose nicht der Respekt entgegengebracht, den er als jemand mit einer unheilbaren Krankheit verdient hätte. Deshalb kann ich nicht genug betonen, wie wichtig Ihre Arbeit und die Fortsetzung Ihrer Arbeit für eine gute klinische Diagnose ist.“
Sharon S. Denny, Senior Director of Programs bei AFTD, und Matthew Sharp, Programmmanager bei AFTD, forderten beide Wissenschaftler von NINDS und Mitglieder des National Alzheimer's Project Act (NAPA) Council auf, Personen mit Demenzerkrankungen im jüngeren Alter in ihre Forschungsagenda einzubeziehen.
Denny ging in bestimmten Studien speziell auf das Mindestalter ein und betonte die Notwendigkeit, „die Diskussion über Demenz zu erweitern“, um Ungleichheiten abzumildern.
„Es muss Möglichkeiten geben, insbesondere die Einbeziehung von Menschen unter 65 Jahren in die Mechanismen, die wir entwickeln, zu berücksichtigen“, sagte Denny und bezog sich dabei auf die Programme, die letztendlich den Nationalen Plan zur ADRD-Forschung bilden werden.
Sharp stimmte zu. „Wir wissen jetzt, dass Demenz kein unvermeidlicher Teil des Alterns ist, aber Demenz wird immer noch mehr oder weniger als Krankheit älterer Menschen angesehen“, sagte er. „Wir müssen Demenz auf eine Weise neu definieren, die wissenschaftlich korrekt ist und der Forschung entspricht und die den jüngeren Teil der Bevölkerung einbezieht“, bei dem häufig Erkrankungen wie FTD diagnostiziert werden.
Die endgültigen Empfehlungen des Gipfels werden im September vom National Advisory Neurological Disorders and Stroke (NANDS) Council überprüft. Die genehmigten Dokumente werden zur Aufnahme an den NAPA-Rat weitergeleitet.
AFTD bietet eine Facebook-Gruppe für junge Erwachsene für Menschen in den Zwanzigern und Dreißigern, die ein Familienmitglied oder einen geliebten Menschen mit FTD haben. Diese Gruppe ist „geheim“, was bedeutet, dass sie nicht über eine Facebook-Suche gefunden werden kann und von einem Freiwilligen verwaltet wird, der auch ein junger Erwachsener mit FTD in seinem Leben ist.
Vor über drei Jahren stimmte Kati Woodford (NC) zu, die ehrenamtliche Administratorenrolle für die Gruppe zu übernehmen. AFTD ist für ihren Dienst auf ewig dankbar! Wir haben Kati nach ihren Erfahrungen gefragt.
Warum freiwillig in dieser Rolle?
Während ich ein Vollzeitstudent in einem Masterprogramm war, ein Praktikum absolvierte und Teilzeit arbeitete, bot mir AFTD die Möglichkeit, eine flexible Freiwilligenrolle anzunehmen, die ich aus der Ferne erledigen konnte, während ich mich gleichzeitig mit einer Sache verband, die mir am Herzen lag. Ich fühle mich geehrt, dass AFTD meinen Wunsch zu helfen erkannt hat und gleichzeitig die anderen Verpflichtungen respektiert, die ich in meinem Leben hatte. Ich bin sehr stolz auf meine Erfahrung als Administrator, vor allem aufgrund der Dankbarkeit, die ich von meiner Familie erhalten habe.
Was haben Sie aus diesem Ehrenamt gelernt?
Ich habe gelernt, wie wichtig es ist, Unterstützung zu haben und eine Gemeinschaft zu haben, mit der man sich verbinden kann, wenn man herausfordernde Situationen im Leben erlebt. Vor allem junge Erwachsene haben immer weniger Zugang zu natürlichen Unterstützungsquellen. Ich fand es äußerst ermächtigend, soziale Medien zu nutzen, um Menschen mit einer gemeinsamen Erfahrung zu vereinen, um sich gegenseitig durch die Schwierigkeiten von FTD zu unterstützen.
Kati hat nun die Leitung an eine neue ehrenamtliche Administratorin übergeben, Marlene McKian (MI), die dort weitermacht, wo Kati aufgehört hat. Marlene hob die Hand, um die Facebook-Gruppe für junge Erwachsene zu leiten, weil sie etwas zurückgeben und dabei helfen wollte, andere zu vernetzen, die wie sie an FTD in ihrem Leben leiden. Sowohl ihre Mutter als auch ihr Onkel hatten bvFTD.
Marlene McKian mit ihrem Sohn Ezra
Marlene möchte dazu beitragen, dass die Reise für diejenigen, die sie jetzt durchmachen, weniger isolierend wird. AFTD begrüßt Marlene!
AFTD-Online-Community-Koordinatorin Lauren Gauthier teilte mit: „Unsere Facebook-basierten Support-Gruppen sind ein wesentlicher Aspekt des Support-Systems, das wir unserer Community anbieten. Aufgrund der einzigartigen Herausforderungen, mit denen junge Erwachsene mit einer FTD-Diagnose in ihrer Familie konfrontiert sind, ist es unerlässlich, einen sicheren Ort zu haben, an dem sie diese Herausforderungen mit anderen verstehen können. Katis Beitrag zur Gruppe hat die Erfahrung für andere sehr bereichert, und wir sind sehr dankbar für ihren jahrelangen Dienst. Nachdem Kati ihre ehrenamtliche Position aufgegeben hat, freue ich mich auf die Gelegenheit, mit Marlene zusammenzuarbeiten und zu sehen, welche einzigartigen Gaben und Perspektiven sie in diese Rolle einbringt.“
Um mehr über die Facebook-Gruppe für junge Erwachsene und die für den Beitritt erforderlichen Schritte zu erfahren, besuchen Sie den Abschnitt „Unterstützung für Pflegepartner“ auf der Website von AFTD.
Am 2. Mai veranstaltete AFTD in Los Angeles sein erstes Volunteer Appreciation Dinner. AFTD-Geschäftsführerin Susan Dickinson und Freiwilligenmanagerin Kerri Keane schlossen sich mehreren anderen AFTD-Mitarbeitern an, um alle Freiwilligen zu würdigen und ihnen zu danken, die im vergangenen Jahr bei unserer gemeinsamen Mission, Hilfe zu finden und Hoffnung zu teilen, dazu beigetragen haben, etwas zu bewirken.
Mit mehr als 60 anwesenden Freiwilligen bot das Abendessen unserer Freiwilligengemeinschaft die Gelegenheit, andere Freiwillige zu treffen und Kontakte zu knüpfen, Zeit mit den Mitarbeitern zu verbringen und einfach einen unterhaltsamen Abend zu genießen.
Die Veranstaltung beinhaltete eine Präsentation von Kerri, in der sie einige ehrenamtliche Leistungen des vergangenen Jahres hervorhob, darunter:
- 62% der Freiwilligen beim Abendessen hatten an mindestens zwei Arten von Freiwilligenaktivitäten teilgenommen und wertvolle und vielfältige Beiträge zu unserer Mission geleistet.
- Im vergangenen Jahr vertraten 36 Freiwillige AFTD an 47 Tischen und erreichten mehr als 18.000 Menschen (ein Anstieg von 260% gegenüber dem Vorjahr!). An Tischen können Freiwillige AFTD bei Gemeinschaftsveranstaltungen und Konferenzen repräsentieren, FTD vorstellen und AFTD-Informationen mit verschiedenen Zielgruppen teilen, von denen viele zum ersten Mal etwas über FTD erfahren.
- AFTD Meet & Greets erreichten über 140 Menschen. Meet & Greets bieten Freiwilligen die Möglichkeit, informelle Zusammenkünfte zu planen und zu ermöglichen, um Menschen zusammenzubringen, deren Leben von FTD betroffen war.
- 101 Freiwillige der Selbsthilfegruppe schufen monatlich einen unterstützenden Raum für Hunderte von Pflegepartnern.
- Das letzte Jahr war das bislang erfolgreichste für unser Grassroots-Veranstaltungsprogramm: Freiwillige sammelten über $640.000!
- Die Zahl der Freiwilligen, die unsere Orientierungsveranstaltung absolvierten, hat sich von 27 auf 59 mehr als verdoppelt
Rennsaison
Die Rennsaison des AFTD-Teams hatte dieses Jahr einen frühen Start, nachdem sie von einer saisonalen auf eine ganzjährige Kampagne ausgeweitet wurde! Zwei großartige Rennen stehen bereits in den Büchern: Der Austin Marathon (TX) und der Colfax Marathon (Denver, CO). Wenn man die Zahlen aus diesen beiden Rennen zusammenzählt, sind bereits 106 Leute im AFTD-Team an den Start gegangen und haben mehr als $12.800 für die Mission von AFTD gesammelt.
Einige Mitglieder des AFTD-Teams gingen nicht nur über die Distanz hinaus, sondern gingen auch über die Ziellinie hinaus, indem sie Spenden für AFTD sammelten.
Neue Höhen erreichen:
Jeff Hunter aus Kalifornien bestieg den Denali – den höchsten Berg Nordamerikas – im Rahmen einer dreiwöchigen Bergsteigerexpedition zu Ehren seines Vaters, der 2017 bei FTD verstorben war. Am zweijährigen Todestag seines Vaters reiste Jeff schließlich ab erreichte einen persönlichen Höhenrekord von 17.300 Fuß. Als ob sein Aufstieg nicht schon beeindruckend genug wäre, sammelte Jeff auch über $32.000, um die Forschung durch AFTD voranzutreiben.
Suche nach der Heilung:
Die Robert M. Hatfield Foundation in Florida veranstaltete das achte jährliche Quest for the Cure Golfturnier im Bardmoor Golf & Tennis Club. Pam Hatfield und ihr Sohn, AFTD-Vorstandsmitglied Matt Hatfield, gründeten die Organisation im Gedenken an Pams Ehemann und Matts Vater Robert, der 2010 bei FTD verstarb. Bei der diesjährigen Veranstaltung kamen $7.900 zusammen, wodurch sich die Gesamtzahl der Turniere auf $57 erhöhte .900 an AFTD gespendet.
Jam-Master-Tag:
Chris Costello aus Massachusetts veranstaltete eine Veranstaltung im Cambridge Boat House zu Ehren seines Bruders Ed, bei dem vor zwei Jahren FTD diagnostiziert wurde. Die Veranstaltung mit dem Namen „Ed's Jam Master Session“ bot Live-Musik, Essen und Getränke – eine großartige Kombination, die dazu beitrug, $6.163 für AFTD zu sammeln.
Fund-Riesling:
Allyson Schrier aus Washington veranstaltete eine Lebensfeier für ihren Ehemann Evan, der im Februar bei FTD verstorben war. Als „Dankeschön“ für die Teilnehmer, die für AFTD gespendet hatten, ließ Allyson Weinflaschen mit seinem Bild beschriften. Über 100 Menschen waren anwesend und sechs Kisten Wein wurden mit nach Hause genommen, insgesamt $3.585, die zum Gedenken an Evans an AFTD gespendet wurden.
Lässig für einen guten Zweck:
Catelyn Griffith aus North Carolina veranstaltete zu Ehren ihres Vaters, der an FTD leidet, einen Anziehtag an ihrer Schule. Sie hielt vor ihren Klassenkameraden eine Informationsrede über FTD und den Weg ihrer Familie mit der Krankheit. Sie sammelte $2.554 für AFTD – eine erfolgreiche Spendenaktion in jedem Alter, aber besonders beeindruckend für einen Achtklässler.
Halbmarathon, volles Herz:
Melissa SantaCroce aus New York und ihre beiden besten Freundinnen Meredith Corvo und Jennifer Lesnick liefen den Fairfield, CT-Halbmarathon zu Ehren ihres Vaters, bei dem 2016 PPA diagnostiziert wurde. Außerdem haben sie sich zusammengetan, um insgesamt $2.853 zu sammeln für AFTD.
Die Messlatte(n) höher legen:
Greg Dickinson aus New York veranstaltete eine Benefiz-Kneipentour zugunsten von AFTD im East Village. Die Teilnehmer spendeten $50 für die Teilnahme am Crawl, der Getränkespezialitäten in drei beliebten Bars beinhaltete. Die Veranstaltung brachte insgesamt $2.000 ein, die an AFTD gespendet wurden.
Denim-Momentum:
Gerda Spears aus Colorado veranstaltete einen Jeans-Tag in ihrem Büro, RBC Wealth Management. Jeder war locker und bequem und half dabei, $1.442 für AFTD aufzubringen.
Chattanooga-Can-Do:
David Biddle aus Ohio nahm im Mai zu Ehren seiner Frau, bei der 2016 bvFTD diagnostiziert wurde, am IRONMAN 70.3 Chattanooga teil. Sein ältester Enkel Levi fuhr an seiner Seite. Im Vorfeld des großen Tages sammelte David $1.234 für AFTD.
In Memoriam:
Doug Ekstrand aus Colorado veranstaltete eine Spendenseite zum Gedenken an seine Frau Jeannette, die im April an FTD/ALS verstorben ist. Sie war die Mutter von Danielle, Charlie und Haley; und eineiige Zwillingsschwester von Cathy Pfeifer, die ebenfalls 2016 an FTD/ALS verstarb. (Cathy war die Frau von AFTD-Vorstandsmitglied David Pfeifer.) Die Seite brachte $1.155.
