Il registro dei disturbi FTD È uno strumento potente per chiunque sia interessato a contribuire al progresso della scienza sulla TD, comprese le persone affette da TD, i partner di cura attuali ed ex, i loro familiari e amici intimi e gli operatori sanitari. Il Registro mantiene un elenco completo e aggiornato di studi che reclutano partecipanti e mette in contatto i partecipanti con gli studi per i quali sono idonei. Il Registro raccoglie anche dati auto-riportati dai partecipanti, che i ricercatori possono utilizzare per comprendere meglio i bisogni e le esperienze delle persone colpite da TD.

Il Registro elenca gli studi correlati alla FTD che stanno attivamente reclutando, raggruppandoli nelle seguenti categorie:

• Studi osservazionali (storia naturale o longitudinali) – Uno studio osservazionale valuta le persone senza introdurre alcun tipo di intervento. Nella FTD, i ricercatori utilizzano studi di storia naturale e longitudinali per monitorare le persone a cui è stata diagnosticata la malattia nel tempo, al fine di comprenderne la progressione naturale.

• Studi sul trattamento – Questo tipo di studio, a volte definito studio clinico, esamina la sicurezza e l'efficacia di un intervento specifico per la DFT. Gli studi sul trattamento possono valutare un farmaco, uno strumento diagnostico o un intervento non farmacologico.

• Studi sui caregiver – Gli studi sui caregiver coinvolgono attuali ed ex caregiver per comprendere meglio l'esperienza di assistenza e valutare possibili modi per migliorare la loro qualità di vita. Gli studi sui caregiver possono essere sia osservazionali, in assenza di interventi, sia di trattamento, in cui i ricercatori determinano se un tipo di trattamento abbia un beneficio significativo per i caregiver.

• Donazione di tessuti – Donazione del cervello Fornisce ai ricercatori l'accesso a campioni che possono essere utilizzati per studiare i meccanismi più profondi della FTD, non osservabili durante la vita. Gli scienziati utilizzano tessuto cerebrale di persone con e senza FTD per esaminare la patologia microscopica che causa la FTD.