Personen mit FTD-Beirat
Der AFTD-Beirat für Personen mit FTD wurde 2020 offiziell gegründet. Seine Mitglieder werden dazu beitragen, dass die Erkenntnisse und Stimmen von Menschen mit FTD bei der Entwicklung der Richtlinien, Programme und Dienste von AFTD berücksichtigt werden. Der Beirat für Personen mit FTD ist eine Weiterentwicklung des informellen „Think Tanks“ diagnostizierter Personen, der die Arbeit von AFTD seit 2015 beeinflusst hat.
Deborah Jobe, Co-Vorsitzende
Missouri
Deborah (Deb) Jobe ist seit über 19 Jahren glücklich mit ihrem Mann Jon verheiratet. Sie hat zwei erwachsene Töchter, ein Enkelkind und zwei vierbeinige Kinder (ihre Carolina-Hunde Tilly und Buliwyf). Im Alter von 53 Jahren wurde bei Deb semantische PPA und CBS diagnostiziert. Zu dieser Zeit arbeitete sie im Bereich Human Capital Management weltweit bei Fortune 500-Unternehmen und war für die Kundenerfahrung zuständig. Als Demenz-Aktivistin und AFTD-Freiwillige konzentriert sich Deb auf öffentliche Ordnung, Früherkennung, Bildung und öffentliches Bewusstsein. Deb hat sich mit Gesetzgebern auf Landes- und Bundesebene getroffen, war als Lived Experience-Panelistin für NIA/NIH tätig, war Patientenanwältin und Mitglied der Fördergemeinschaft für das Netzwerk Geriatric Emergency Care Applied Research (GEAR) und wurde in verschiedenen Videos und Printpublikationen vorgestellt. Deb war Mitglied der National Early-Stage Advisory Group (ESAG) der Alzheimer's Association, bevor sie dem AFTD Persons with FTD Advisory Council beitrat. In ihrer Freizeit malt und malt sie, eine seit ihrer Diagnose neu entdeckte Leidenschaft.
Kevin Rhodes, Co-Vorsitzender
New Hampshire
Kevin lebt mit seiner Frau Debra in Manchester, NH. Kevin ist ein aktiver AFTD-Freiwilliger und trat im August 2022 dem Persons with FTD Advisory Council der AFTD bei. Bevor Kevin 2021 aufgrund seiner FTD-Diagnose in den Ruhestand ging, war er mehr als 30 Jahre lang in der Gesundheitstechnologiebranche tätig. In den letzten 15 Jahren war er als Account Executive auf nationaler Ebene für Krankenversicherungen, Gesundheitssysteme, Leistungserbringerorganisationen, Leistungserbringergruppen und Accountable Care Organizations tätig. Kevin verfügt über einen Abschluss in Informationstechnologie und hat sowohl für sehr große als auch für kleine Startup-Unternehmen im Bereich Gesundheitstechnologie gearbeitet. Er verfügt über umfangreiche Erfahrung mit Technologiekommunikation im Gesundheitswesen und Pflegemanagement sowie mit Strategien zur Patientenansprache. Aufgrund seiner FTD-Diagnose möchte Kevin sehr gerne mit Gesundheitsorganisationen zusammenarbeiten, um Menschen mit FTD Wissen und Hilfe zukommen zu lassen.
Anne Fargusson, RN
Kalifornien
Anne Fargusson verbrachte ihre Karriere als Krankenschwester und hält einen Bachelor of Science in Krankenpflege. Sie erwarb einentinterostomalTTherapeutenzertifizierung in Wunde und Stomaversorgung sowie eine Zertifizierung zum Legen von PIC-Leitungen. Über 20 Vor Jahren wurde bei Anne eine Verhaltensvariante diagnostiziert FTD, und sie anschließend wurde Teil einer Genstudie, bei der bestimmt dass sie die C9orf72 genetische Variante. Zwanzig-acht Jahre Vor einiger Zeit starb Annes Vater an Komplikationen im Zusammenhang mit FTD. Seitdem hat sie an Forschungsstudien am UCSF Memory and Aging Center teilgenommen. Sie engagiert sich aktiv für FTD und schärft das Bewusstsein.Anne und ihr Mann Ed haben eineiige Zwillingssöhne, die beide Notärzte sind.
Sandy Howe
Washington
Sandy Howe lebt mit ihrem Ehemann Dirk seit 40 Jahren in Edmonds, Washington. Zusammen haben sie drei verheiratete Söhne und drei Enkelinnen. Sandy arbeitete als Bauingenieurin und war Vollzeitmutter. Vor zehn Jahren begann sie, Wörter zu vergessen, Termine zu versäumen, sich ungewöhnlich auszudrücken und Dinge zu vernachlässigen, die sie vorher gut konnte. 2014 wurde bei ihr FTD diagnostiziert. Sie hörte auf zu arbeiten und gab schließlich auch das Autofahren auf. Sandy ist dankbar für die frühe Diagnose und dafür, dass sie Arbeits-, Sprach- und Beschäftigungstherapeuten gefunden hat, die ihr beigebracht haben, mit FTD umzugehen und die damit verbundenen Veränderungen in ihrem Leben zu kompensieren. Im Jahr 2022 trat Sandy dem AFTD Persons with FTD Advisory Council bei. Ihr Anliegen ist es, neu diagnostizierten Menschen – und ihren Betreuern – zu vermitteln, dass sie nicht allein sind.
Robert Meddaugh
Iowa
Bob Meddaugh wuchs in Connecticut auf und besuchte die Iowa State University. 1972 erhielt er einen Bachelor in Fisch- und Wildtierbiologie und Journalismus. Dort lernte er Kathryn Stangl kennen und heiratete sie 1971. Sie haben zwei Töchter: Kelly, die in Pennsylvania lebt, und Colyn, die in Kansas City lebt. Vor FTD arbeitete Bob als Fischereibiologe, Agrarjournalist, PR- und Kommunikation Berater, und a Datenbankdesigner. Bob hörte 2001 auf zu arbeiten, als er ständig vergaß, woran er arbeitete. Leider dauerte es bis 2006, bis Bob die Diagnose erhielt. mit Demenz, das später verfeinert wurde zu Verhalten Variante FTD im Jahr 2007. Er war bei AFTD aktiv und ichs ehemaliger Co-Vorsitzender des AFTD Persons with FTD Advisory Council. Er ist auch Vorsitzender des Stadt von Des Moines Handicapped Access Advisory Board. Er lebt allein mit seinen beiden Hunden — Kathy ist am 21. Februar 2021 gestorben.
Dorothy Pearman
New York
Dorothy lebt etwa 24 Kilometer südlich von Buffalo, NY, in Hamburg und ist ein begeisterter Fan der Buffalo Bills – (Go Bills!). Sie ist pensionierte Strafverteidigerin und pensionierte Pfarrerin der Presbyterian Church (USA). Dorothy ist Mutter zweier Kinder, Laura und Robert Jr., und Großmutter einer Highschool-Erstklässlerin namens Audriana. Auf der Tasse, die Dorothy von ihrer Tochter in ihren Zwanzigern geschenkt bekam, stand „Überlebende Teenagertochter“, und sie hätte nur noch „Enkelin“ hinzufügen müssen!
Im Februar 2024 wurde bei Dorothy FTD, wahrscheinlich PPA, diagnostiziert. Kurz darauf suchte sie bei AFTD nach Informationen über diese Krankheit, von der sie noch nie gehört hatte, und das öffnete ihr die Augen. Dorothy engagiert sich seitdem ehrenamtlich bei AFTD, weil sie es für so wichtig hält, die Informationen an medizinisches Fachpersonal, Patienten und deren Familien weiterzugeben. Mit der Hilfe anderer hat sie eine landesweite offene Sprechstunde für Menschen mit FTD organisiert. Sie engagiert sich in der Interessenvertretung und hat sich mit Vertretern des Staates New York getroffen. Dorothy ist davon überzeugt, dass medizinisches Fachpersonal dringend Informationen benötigt, und verteilt daher AFTD-Informationen an ihre örtlichen Ärzte. Dorothy ist am ALLFTD-Studienstandort in Toronto, Ontario, Kalifornien, eingeschrieben und hofft, dass die derzeitige Unterbrechung bald aufgehoben wird, da es sich um eine vom NIH finanzierte Studie handelt. Sie setzt sich für die Interessenvertretung ein, indem sie an ihre Abgeordneten auf Landes- und Bundesebene schreibt, um erneute und erhöhte Forschungsgelder zu fordern.
Dorothy trat im September 2025 dem Beirat der AFTD Person’s mit FTD bei. In ihrer Freizeit liest Dorothy gerne, verbringt Zeit mit ihrer Familie, kümmert sich drei Tage die Woche um ihre Enkelin, schreibt ihre Memoiren und besucht, wann immer sie kann, mit ihrem Ex-Mann Jazzkonzerte und -festivals.
Amy Shives, MEd
Washington
Amy Shives erwarb ihren Masterabschluss in Pädagogik an der Western Washington University in Bellingham, Washington. Vor ihrer Anstellung an den Community Colleges of Spokane arbeitete sie als Kindertherapeutin in Sozialdiensten. Dort war sie 25 Jahre lang als fest angestellte Dozentin für Beratung tätig, bevor bei ihr FTD diagnostiziert wurde. Amy ist ehrenamtlich am UCSF Memory and Aging Center tätig, wo sie an Längsschnittstudien zu FTD teilnimmt. Sie ist Gründungsmitglied des Vorstands der Dementia Alliance International (DAI) und seit 2019 Mitglied des Planungsausschusses der AFTD Education Conference. Sie ist außerdem ehemaliges Mitglied der Early-Stage Advisory Group der National Alzheimer's Association, wo sie landesweit Vorträge zu Demenzthemen hielt. Amy wuchs bei einer Mutter auf, die unter unerkannten FTD-Herausforderungen litt. Sie und ihr Mann George sind seit 41 Jahre und haben zwei erwachsene Töchter. Ihr Sohn Frankie, ein Cavalier King Charles Spaniel, und sein neuer Bruder Tommy, das Kätzchen Überreste im Haus.
Seth Stern, MD
Georgia
Seth L. Stern, MD ist ein kürzlich pensionierter Gynäkologe, der seine Praxis nach 37 Jahre engagierter Einsatz für seine Patienten – einige davon über Generationen hinweg Familien. Während seiner Karriere hatte er das Privileg, sowohl medizinische Betreuung für nicht schwangere Frauen sowie schwangere Frauen mit Erkrankungen im Bereich Komplexität von geringem zu hohem Risiko. Im April 2022, nach fünf Jahren eifriger Suche nach einer Diagnose, wurde bei Dr. Stern primäre progressive Aphasie diagnostiziert. Neben seiner Tätigkeit im Persons with FTD Advisory Council ist Dr. Stern aktives Mitglied der Gruppe Physicians Living with Dementia (Teil des National Council of Dementia Minds). Seine Arbeit in Bezug auf FTD und andere Demenzerkrankungen umfasste öffentliche Vorträge, die Teilnahme an Webinaren, Gastredner beim NIH und die Berichterstattung über seine Reise sowohl in der Wallstreet Journal und bei Atlanta News First. Dr. Sterns Aufklärungs- und Lobbyarbeit für FTD und andere neurokognitive Störungen konzentriert sich auf die Sensibilisierung der Öffentlichkeit, die Unterstützung der Forschung und die Förderung von Empathie und Respekt für alle Personen mit neurokognitiven Störungen.
Chris Tann
Georgia
Chris Tyrone Tann wurde in Dayton, Ohio, in eine Familie mit drei älteren Brüdern und einem jüngeren Bruder geboren. Nach der High School beschloss Chris, seinem Land zu dienen, und er entschied sich für die United States Navy, wo er nach 20 Dienstjahren als Torpedomann ehrenvoll in den Ruhestand ging. Nach seinem Dienst bei der Marine erwarb Chris seinen Associate Degree und begann schließlich in der Qualitätssicherung auf der Moody Air Force Base in Georgia zu arbeiten. In seiner Freizeit genießt er die Gesellschaft seiner Frau Debra, seiner erwachsenen Kinder und Enkelkinder. Darüber hinaus empfindet Chris Angeln und Bibelstudium als therapeutisch. Chris liebt Gospel- und Jazzmusik; er geht auch gerne auf Konzerte und sieht sich die unglaublichen Darbietungen des Cirque Du Soleil an. Chris teilt gerne seine FTD-Erfahrung und freut sich über herzliche Gespräche mit anderen zu diesem Thema, insbesondere mit denen, die mit FTD nicht vertraut sind. Bei Chris wurde 2019 die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert. Er nimmt an der Selbsthilfegruppe Black Dementia Minds teil und nimmt an einer longitudinalen klinischen Studie bei Vanderbilt teil. Chris betrachtet es als Segen, an einer klinischen Studie teilnehmen zu können. Er glaubt, dass seine Beiträge zur Forschung kommenden Generationen helfen werden. Wenn es um Demenz geht, wird die „Lebensqualität“ betont. An diesem Punkt, sagt Chris, sei er auf einer Reise und versuche, ein sinnvolles Leben zu führen.
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