FTD Research Roundtable

Utfallsmått och statistisk styrka i kliniska FTD-prövningar

15-17 september 2025

Crystal Gateway Marriott, Arlington, VA

Hoppa till avsnitt...

Välkommen till FTD-forskningsrundabordssamtalen 2025.

AFTD har samlat en mångfaldig koalition av intressenter från läkemedelsföretag, universitet, tillsynsmyndigheter, myndigheter, ideella organisationer och andra partnergrupper. Det är en sällsynt möjlighet att utbyta insikter, skapa innovativa partnerskap och skapa strategiska metoder för att driva framsteg mot den första behandlingen för frontotemporal degeneration.

Det har skett en explosionsartad vetenskaplig utveckling inom forskning om FTD, vilket har skapat möjligheter för fältet att samlas för att säkerställa att kliniska prövningar genomförs effektivt och noggrant. Vid detta möte kommer samtalen att fokusera på utvecklingen av bedömningar av kliniska resultat, belysa viktiga överväganden för deras implementering i kliniska prövningar och identifiera vilka bedömningsförändringar som är meningsfulla för personer med livserfarenhet av sjukdomen. Vidare kommer vi att diskutera metoder och resurser som kan bidra till vår förståelse av det naturliga sjukdomsförloppet, inklusive biologiska mått på behandlingseffektivitet och statistiska metoder för att korrekt underbygga kliniska prövningar. Vi hoppas att vår agenda driver en gedigen diskussion som hjälper till att påskynda takten i utvecklingen av FTD-läkemedel.

AFTD:s vägledande vision främjar en värld där FTD-patienter får medkännande vård och meningsfullt stöd, samtidigt som de arbetar mot en framtid fri från denna sjukdom. Här på Research Roundtable har vi samlat individer som anammar samma uppdrag. Vi uppskattar djupt er närvaro här idag, ert aktiva engagemang och framför allt ert fortsatta engagemang för att förverkliga vår gemensamma vision.

Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD:s verkställande direktör

Tom rubrik

Rita Choula
AFTD styrelseordförande

Ett särskilt tack till vår ledningskommitté för 2025

Jonathan Rohrer, MD, PhD
UCL
Akademisk medordförande

Arthur Simen, MD, PhD
Johnson & Johnson
Medordförande för branschen

Gary Romano, läkare, PhD
Temple University
Tillträdande ordförande för branschen

Howard (Howie) Rosen, läkare
UCSF
Tillträdande akademisk ordförande

Michelle Campbell, PhD
FDA-avdelningen för neurovetenskap

Steffen Thirstrup, MD, PhD
EMA

Penny Dacks, PhD
AFTD

Laura Mitic, PhD
Bluefield-projektet för att bota FTD

Joseph Marquez, MD
FTD Family Advocate

Särskilt tack till våra medlemmar i forskningsrundabordsmötet 2025

Dagordning

15 september 2025

16 september 2025

7.00–8.00
Frukost och hämtning av namnskyltar

08:00-08:20
Inledande kommentarer

Medordförande: Jonathan Rohrer, MD, PhD (UCL) och Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson
Teresa Buracchio, läkare, FDA
Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA
Joseph Marquez, läkare, familjeombud vid FTD

08:20-09:40
Session 1: Kliniska resultatbedömningar
Moderator: Gary Romano, läkare, PhD, Temple University

08:20-08:30
Introduktion (Gary Romano, läkare, doktor, Temple University))

08:30-08:50
Kliniska effektmått – översikt (Harro Seelaar, PhD, Erasmus University MC)

08:50-09:05
Harmonisering av MIR och CDR-NM (Jonathan Rohrer, läkare, doktor, UCL)

9:05-9:20
Utvecklingen av guldstandardiserade kliniska effektmått – lärdomar från UMSARS (Arthur Simen, läkare, doktor, Johnson & Johnson)

9:20-9:40
Paneldiskussion

9:40-10:00
Fika

10:00-11:15
Session 2: Överväganden för implementering av försök
Moderator: Steffen Thirstrup, läkare, PhD, EMA

10:00-10:05
Introduktion (Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA)

10:05–10:20
Kognitiva bedömningar i FTD-studier (Adam Staffaroni, fil.dr., UCSF)

10:20-10:35
Endpointvariabilitet påverkad av studiepartner (Carmela Tartaglia, MD, University of Toronto)

10:35-10:50
Fjärr-ALSFRS-initiativ sponsrat av FDA (Carla Romano, MS, RTI Health Solutions)

10:50-11:15
Paneldiskussion

11:15-11:55
Session 3: Definiera meningsfull förändring på plats
Moderator: Michelle Campbell, PhD, FDA

11:15-11:20
Introduktion (Michelle Campbell, PhD, FDA))

Reflektioner från personer med levda erfarenheter

11:20-11:35
Data från registret över FTD-störningar (Carrie Milliard, MS, CGC, FTD-störningsregister))

11:35-11:55
Paneldiskussion

- Moderator: Michelle Campbell, PhD, FDA
- Paneldeltagare: Joseph M, MD (FTD-familjeombud), Julia P (FTD-familjeombud), Carrie Milliard, MS, CGC (FTD-störningsregistret)

11:55–12:55
Lunch

12:55-15:05
Session 4: Prognostiska och responsbiomarkörer
Moderatorer: Richard Tsai, läkare, MBA, Denali Therapeutics

12:55-13:00
Sessionsintroduktion (Richard Tsai, läkare, MBA, Denali Therapeutics)

13:00-13:15
Lärdomar från Alzheimers sjukdom – användning av biomarkörer för att öka prognostisk noggrannhet och studiekraft (Eric McDade, DO, Washington University (DIAN-TU)

13:15-13:30
Utformning av ATLAS-studien vid ALS (Steve Garafalo, PhD, Biogen)

13:30-13:45
Patofysiologi vid FTD-sjukdomar (David Irwin, MD, University of Pennsylvania)

13:45-14:05
Prognostiska biomarkörer – brister i vår förmåga att förutsäga progression och sjukdomsdebut vid FTD-GRN (Giacomo Salvadore, MD, skådespelare)

14.05–14.20
Responsbiomarkörer (Adam Boxer, läkare, doktor, UCSF)

14:20-15:05
Paneldiskussion

15:05-15:25
Fika

15:25-15:45
Session 5: Nya resurser från ideella organisationer
Moderator: Shana Dodge, PhD, AFTD

15.25-15.30
Introduktion till sessionen (Shana Dodge, PhD, AFTD)

15.30–15.45
Sammanfattning av MAPT-FTD-patientlyssningssession (Linde Jacobs, sjuksköterska, Cure MAPT FTD)

15:45-16:45
Session 6: Hett ämne: Utveckling av TDP-43-biomarkörer
Moderator: Glenn Harris, PhD, Rainwater Charitable Foundation

15:45-15:50
Sessionsintroduktion (Glenn Harris, PhD, Rainwater Charitable Foundation)

15:50-16:05
Utveckling av TDP-43-biomarkörer vid ALS och dess tillämpbarhet på FTD (Tania Gendron, PhD, Mayo Clinic))

16:05-16:20
Nuvarande tillstånd för biofluidbaserade biomarkörer för TDP-43-patologi och dysfunktion (Henrik Zetterberg, läkare, fil.dr., Göteborgs universitet)

16:20-16:45
Paneldiskussion

16:45-17:00
Avslutningsanförande och gruppfoto

17:30-19:30
Reception

17 september 2025

7.00–8.00
Frukost

08:00-08:10
Inledande kommentarer

8:10-9:40
Session 7: Statistiska metoder för kliniska FTD-prövningar
Moderatorer: Arthur Simen, läkare, PhD, Johnson & Johnson

08:10-08:20
Introduktion (Arthur Simen, läkare, doktor, Johnson & Johnson)

08:20-08:35
Statistiska metoder för att minska urvalsstorleken (Melanie Quintana, PhD, Berry Consultants)

08:35-08:55
Proportionalitetsantagande (Max Tolkoff, PhD, Takeda Pharmaceutical)

8:55–9:10
Perspektiv på användningen av externa data för beslutsfattande inom regelverket (Cynthia Girman, läkare och läkare, CERobs Consulting)

9:10-9:40
Paneldiskussion

9:40-10:00
Fika

10:00–12:20
Session 8: Tillgänglighet av longitudinella data
Moderator: Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute

10:00-10:05
Introduktion (Collin Hovinga, farmakolog, magisterexamen, FCCP, Critical Path Institute)

10:05–10:20
Nationellt Alzheimers koordineringscenter - Tillgänglighet av FTD-data (Sarah Biber, PhD, NACC)

10:20-10:30
NSP-studieuppdatering (Laura Mitic, PhD, Bluefield-projektet för att bota FTD)

10:30-10:40
ALLFTD2-protokollet (Howie Rosen, läkare, UCSF)

10:40-10:50
GENFI4ALL (Jonathan Rohrer, läkare, doktor, UCL)

10:50-11:00
FPI-uppdatering (Hilary Heuer, PhD, USCF)

11:00-11:25
Paneldiskussion

11:25-11:40
Datadelning i Tau PET – Från harmonisering till surrogatmödraskap i CPAD (Alexis Moscoso Rial, PhD, ZRO Imaging)

11:40-11:50
Resurser och metoder för att stärka användningen av longitudinella data (Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute, Mads Kjølby, MD, PhD, VesperBio & Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics)

11:50–12:20
Paneldiskussion

12:20-13:20
Lunch

13:20-14:20
Session 9: Avslutande diskussion: hela styrkommittén

14:20-14:30
Avslutande kommentarer

Högtalare

Sarah Biber, PhD | NACC

Dr. Bibers biografi

Dr. Sarah Biber är verkställande direktör för NACC och har lett NACC:s modernisering och expansion sedan november 2021. Hon har omfattande erfarenhet av teamforskning och att leda komplexa centra med fokus på att främja forskning och innovation inom informatik och translationell vetenskap. Hon fungerar som co-mPI med Dr. Walter Kukull och leder tillsammans NACC:s vetenskapliga och strategiska inriktning och projektportfölj. Inom denna roll representerar hon NACC med nationella och internationella partners, leder nationella initiativ, leder utvecklingen av större bidragsansökningar, leder akademiska och industriella partnerskap och övervakar NACC:s teknik-, drift-, forsknings-, kommunikations-, bidrags- och finansteam.

Adam L. Boxer, läkare, doktor | UCSF

Dr. Boxers biografi

Adam L. Boxer, MD, PhD är professor i minne och åldrande vid neurologiavdelningen, Weill Institute of Neuroscience, University of California, San Francisco (UCSF). Dr. Boxer leder den kliniska forskningsenheten för neurovetenskap och programmet för kliniska prövningar av Alzheimers sjukdom och frontotemporal degeneration (FTD) vid UCSF Memory and Aging Center. Han har varit ansvarig forskare för en mängd olika multicenter, randomiserade, placebokontrollerade kliniska prövningar av neurodegenerativa sjukdomar, inklusive Alzheimers sjukdom, FTD och progressiv supranukleär pares (PSP). Han är för närvarande medansvarig forskare för Alzheimers sjukdom Tau Platform (ATP) och PSP Trial Platform (PTP), båda genomförda med NIH Alzheimer's Clinical Trials Consortium (ACTC). Han är medansvarig forskare för ARTFL/LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)-projektet, ett forskningsnätverk med 28 platser som fokuserar på att förbereda sig för kliniska prövningar av FTD, och FTD Prevention Initiative (FPI), ett globalt samarbete som fokuserar på att förbereda sig för preventionsstudier vid autosomalt dominant FTLD. Han är ledare för Neurofilament Surveillance Project (NSP) som utvecklar blodbiomarkörer för användning i kliniska prövningar av FTD. Han är medansvarig forskare för Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia for Early Detection (BEYONDD), en NIH-finansierad biomarkörstudie som arbetar för att förstå etiologin för tidig debut av demens hos individer som är fullt representativa för den amerikanska befolkningen.

Teresa Buracchio, läkare | Livsmedels- och läkemedelsmyndigheten (FDA)

Dr. Buracchios biografi

Teresa Buracchio, MD, är tillförordnad chef för Office of Neuroscience vid Office of New Drugs, Center for Drug Evaluation and Research, Food and Drug Administration (FDA). Hon övervakar granskningen av nya läkemedelsprogram för en mängd olika neurologiska och psykiatriska sjukdomar, inklusive Alzheimers sjukdom, Parkinsons sjukdom, ALS, neuromuskulära sjukdomar, neurogenetiska störningar, egentlig depression och schizofreni. Dr. Buracchio började på FDA 2013, där hon har arbetat som klinisk granskare och teamledare för flera sjukdomsområden, inklusive Alzheimers sjukdom och demens, epilepsi samt neuromuskulära och neurogenetiska sjukdomar. Innan hon började på FDA arbetade Dr. Buracchio på AbbVie som biträdande medicinsk chef för neurovetenskaplig klinisk utveckling. Dr. Buracchio tog sin läkarexamen från Rush Medical College och avslutade en neurologisk specialisttjänstgöring vid Rush University Medical Center i Chicago, Illinois. Dr. Buracchio genomförde fellowship-utbildning i geriatrisk neurologi vid Oregon Health & Science University och Portland Veterans Affairs Medical Center i Portland, Oregon.

Michelle Campbell, PhD | FDA

Dr. Campbells biografi

Dr. Michelle Campbell är biträdande direktör för intressentengagemang och kliniska resultat vid Office of Neuroscience, Office of New Drugs (OND) i FDA:s Center for Drug Evaluation and Research. Dr. Campbell började på FDA 2014 och var tidigare granskare av Clinical Outcome Assessments (COA) och vetenskaplig koordinator för COA:s kvalificeringsprogram vid OND. Dr. Campbells fokus ligger på patientfokuserad läkemedelsutveckling och användningen av patientupplevelsedata i den regulatoriska miljön. I Dr. Campbells nuvarande roll engagerar hon sig i diskussioner och granskar överväganden kring användning av nya effektmått, inklusive användning av digital hälsoteknikdata. Innan hon började på FDA tillbringade Dr. Campbell mer än 10 år med att forska i den akademisk-kliniska miljön, inklusive fem år på en avdelning för neurologi och utvecklingsmedicin. Dr. Campbell tog sin kandidatexamen i biologi från College of Notre Dame, sin magisterexamen i hälsovetenskap från Towson University och sin doktorsexamen i farmaceutisk hälsovårdsforskning från University of Maryland School of Pharmacy.

Penny Dacks, PhD | AFTD

Dr Dacks biografi

Penny Dacks, Ph.D., är Senior Director of Scientific Initiatives på AFTD och ansvarar för forskningsstrategi och övervakar program relaterade till forskningsfinansiering, partnerskap, sammankallande, förberedelser inför kliniska prövningar och att stärka en aktiv och informerad gemenskap av potentiella forskningsdeltagare. På AFTD:s vägnar är Dr. Dacks ordförande för FTD Disorders Registry, med ansvar för partnerskap, hållbarhet och den övergripande framgången för direkt-till-deltagare-registret. Tidigare arbetade Dr. Dacks på American Epilepsy Society och Alzheimer's Drug Discovery Foundation. Hon har över 40 publikationer och är utbildad i neurovetenskap vid Queen's University, University of Arizona och Icahn School of Medicine på Mount Sinai.

Shana Dodge, PhD | AFTD

Dr. Dodges biografi

Shana Dodge, PhD, är chef för forskningsengagemang vid Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD). Hon är legitimerad klinisk psykolog och har en doktorsexamen i klinisk psykologi från University of Hawaii, en magisterexamen i psykologi från New School och en kandidatexamen i psykologi från George Washington University. Shana arbetar för att säkerställa att kliniska forskare och tillsynsmyndigheter förstår behoven, prioriteringarna och värderingarna hos människor som direkt påverkas av frontotemporal degeneration, och att personer med frontotemporal degeneration och deras anhöriga kan fatta välgrundade beslut om forskningsdeltagande.

Steve Garafalo, PhD | Biogen

Dr. Garafalos biografi

Steve är medicinsk chef vid enheten för neuromuskulär utveckling på Biogen, där han har varit sedan 2014. Under denna tid har Steve haft ett flertal roller inom klinisk utveckling och global medicin, främst inom neuromuskulära sjukdomar inklusive SMA och ALS. Innan Steve började på Biogen avslutade han sin doktorsexamen i cell- och molekylärbiologi och en begränsad postdoktorstjänst vid Tufts School of Medicine.

Tania Gendron, PhD | Mayo Clinic

Dr Gendrons biografi

Dr. Tania Gendron är biträdande professor vid institutionen för neurovetenskap vid Mayo Clinic i Jacksonville, Florida. Forskningen som bedrivs av hennes laboratorium för translationell neurobiologi av amyotrofisk lateralskleros (ALS) och frontotemporal demens (FTD) fokuserar på att dechiffrera de molekylära orsakerna till och identifiera biomarkörer för ALS, FTD och andra neurologiska sjukdomar, med det yttersta målet att påskynda upptäckten av effektiva behandlingar. Med hjälp av patientbiofluider och hjärnvävnader tillsammans med prekliniska modeller försöker Dr. Gendron och hennes team upptäcka proteinmarkörer som underlättar en tidigare diagnos av ALS och FTD, bättre uppskattar sjukdomsprognosen, hjälper till vid screening av terapeutiska kandidater och bekräftar målinriktad engagemang av prövningsläkemedel i kliniska prövningar.

Cynthia J Girman, DrPH, FISPE | CERobs Consulting

Dr. Girmans biografi

Med 44 års erfarenhet av epidemiologi och biostatistik inom läkemedelsindustrin är Dr. Girman grundare och VD för CERobs Consulting, LLC (www.cerobs.com), som erbjuder konsulttjänster gällande studiedesign och metodik för verkliga evidensstudier (RWE), observationsstudier utan intervention och externa kontrollgrupper för kliniska prövningar. CERobs tillhandahåller även tjänster för endpointstrategier för kliniska prövningar, inklusive bedömningar av kliniska resultat och patientrapporterade resultat samt deras motivering till tillsynsmyndigheter. Tidigare var Cindy verkställande direktör och chef för Data Analytics & Observational Methods vid Center for Observational & Real World Evidence vid Merck Research Laboratories, där hon grundade Center of Excellence for Comparative & Outcomes Evidence med fokus på metoder i jämförande RWE-studier, och ett för Development, Validation, Standardization and Implementation of Endpoints (DEVISE) för kliniska prövningar. Hon har arbetat mycket sedan slutet av 1990-talet med att utforma och implementera epidemiologiska studier och metoder i administrativa anspråk och sedan början av 1990-talet med utveckling och validering av endpoints för prövningar. Inom dessa områden har hon utvecklat briefingpaket och deltagit i regulatoriska diskussioner och utarbetat dokumentation för att motivera ändamålsenlig karaktär hos bevis för ansökningar. Hon är adjungerad professor i epidemiologi vid University of North Carolina (UNC) Gillings School of Global Public Health. År 2014 blev hon den första branschrepresentanten att tjänstgöra som medlem i PCORIs metodkommitté, där hon aktivt fortsätter att samarbeta med PCORIs rådgivande panel för kliniska prövningar. Hon är en aktiv ledamot i International Society for Pharmacoepidemiology, efter att ha suttit i styrelsen och varit medledare för RWE och Regulatory Decisions-arbetsgruppen inom RWE-arbetsgruppen. Dr. Girman tog sin doktorsexamen i biostatistik med inriktning på epidemiologi från UNC Chapel Hill och sin magisterexamen i tillämpad statistik/datavetenskap från Villanova University.

Glenn Harris, PhD | Rainwater Charitable Foundation

Dr. Harris biografi

Glenn Harris, PhD, är chef för forskningspartnerskap, affärsutveckling och läkemedelsutvecklingschef på Rainwater Charitable Foundation. Hans ansvarsområden inkluderar att leda stiftelsens medicinska forskningsprogram som fokuserar på att påskynda utvecklingen av nya diagnostik- och behandlingsmetoder för primära tauropatirelaterade sjukdomar, såsom PSP, FTD och CBD. I sin position ansvarar Dr. Harris för strategiska partnerskap med akademiska och företagsorganisationer för att främja vetenskapliga upptäckter mot klinisk tillämpning. Han hjälper till att hantera program som Tau Consortium och Tauopathy Challenge Workshop, vilka har gett betydande finansiering för att främja grundläggande och translationell tauopatiforskning.

Hilary Heuer, PhD | UCSF

Dr Heuers biografi

Dr. Hilary Heuer, forskare vid University of California, San Francisco, är administrativ ledare för ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)-studien, som utvärderar både familjära och sporadiska FTLD-patienter på 27 platser i USA och Kanada. Hon har varit en aktiv ledare inom observationsforskning om FTLD och relaterade sjukdomar i över ett decennium efter att ha övergått från en karriär inom systemneurofysiologi, där hon specialiserade sig på okulomotorisk kontroll, visuell perception och sensomotorisk integration. Hon har varit medlem i den verkställande kommittén för det globala FTD Prevention Initiative (FPI) för att harmonisera forskning om genetisk FTLD sedan starten 2018 och sitter i Data Governance Committee för FPI.

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP | Critical Path Institute

Dr. Hovingas biografi

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, är vice vd för programmen för sällsynta och sällsynta sjukdomar vid Critical Path Institute och ansvarar för C-Paths plattform för botemedel mot sällsynta sjukdomar (Rare Disease Cures Accelerator-Data and Analytics Platform) samt det offentlig-privata partnerskapet Critical Path for Rare Neurodegenerative Diseases. Dr. Hovinga tog sin kandidatexamen i biologi och sin farmaciedoktorsexamen vid Creighton University i Omaha, Nebraska. Därefter fortsatte han med specialisttjänstgöring och stipendium inom pediatrisk farmakoterapi med inriktning på pediatrisk neurovetenskap vid University of Tennessee, Memphis, LeBonheur Children's Medical Center. Han har en masterexamen i epidemiologi från University of Tennessee Health Science Center. Dr. Hovinga har varit aktiv i att studera faktorer som påverkar läkemedels effekt och säkerhet hos barn och vid sällsynta/sällsynta sjukdomar. Dr. Hovinga är erkänd som expert på neurofarmakologi och har varit rådgivare till NIH/NINDS och FDA SGE (CNS/PNS och DSRM).

David Irwin, läkare | University of Pennsylvania

Dr. Irwins biografi

Dr. David Irwin är klinisk chef för Penn Frontotemporal Degeneration Center och PI för Penn Digital Neuropathology Lab vid University of Pennsylvania Perelman School of Medicine. Han har dubbel utbildning i kognitiv neurologi och neuropatologi och hans laboratorium fokuserar på att integrera histopatologi och molekylära tekniker från den mänskliga hjärnan med kliniska data före döden, med det övergripande målet att identifiera terapeutiska mål och markörer för sjukdomsprogression som kan fungera som effektmått i behandlingsstudier för FTD, LBD, AD och relaterade neurodegenerativa sjukdomar.

Linde Jacobs, BSN | Cure MAPT FTD

Linde Jacobs biografi

Linde, som är född i mellanvästern, är praktiserande sjuksköterska, hustru och mor till två vackra unga döttrar. Hon är också känd som en stark och frispråkig förespråkare för att hitta ett botemedel mot frontotemporal demens (FTD).

Hon är en andra generationens vårdgivare som hjälpte till med att ta hand om sin mormor redan i mycket ung ålder. Efter sin mormors död blev Linde snart sin mors primära vårdgivare, när hennes mor senare utvecklade symtom på vad som visade sig vara en genetisk form av FTD orsakad av en MAPT-genmutation, vilket resulterade i den vanligaste formen av demens under 65 års ålder.

Vid bara 22 års ålder balanserade Linde omsorgen om sin mamma samtidigt som hon började sitt första professionella jobb som sjuksköterska, bildade familj och sedan blev mamma själv. Kort efter sin mammas bortgång vid 62 års ålder år 2021 fick Linde veta att även hon skulle ställas inför FTD-resan igen, efter att genetiska tester visat att hon också var en positiv genetisk MAPT-mutationsbärare, liksom hennes två systrar.

Drivna av familjens misslyckanden i det förflutna, samtidigt som hon var rädd för de kommande åren, började Linde ta kontroll över sin framtid. Hon var med och grundade en ideell organisation, Cure MAPT FTD, är styrelseledamot i Slut på arvet, engagerad i forskningsstudier över hela USA, erbjöd insikter till regeringstjänstemän om aktuella systemiska frågor vid NIH och FNIH, och har varit en framstående gäst i flera artiklar, konferenser, poddsändningar, nyhetssändningar och forskningsinstitut. Hon har senast varit fokus för en huvudartikel i The New York Times, och kommer att medverka i en kommande PBS-dokumentär om demens. Hon har talat vid ett flertal universitet, vårdinrättningar, läkemedelsföretag, ideella organisationers konferenser och varit huvudanförare vid vetenskapliga konferenser.

Alla dessa ansträngningar görs för att hedra hennes mor och mormor, och för att sträva efter en bättre framtid för hennes två unga döttrar, som riskerar att ärva samma genetiska mutation från henne.

Du kan nå Linde på lindejlee@gmail.com

Mads Kjolby, MD, PhD | Vesper Bio

Dr. Kjolbys biografi

Carrie Milliard | Register över FTD-störningar

Carrie Milliards biografi

Carrie Milliard började på FTD Disorders Registry i juli 2023 som chef. Hon tog en magisterexamen i genetisk rådgivning från University of Cincinnati och är en styrelsecertifierad genetisk rådgivare samt klinisk forskningskoordinator. Carrie har över 20 års erfarenhet av klinisk forskning inom akademiska, regulatoriska och industriella miljöer. Mycket av sin karriär har fokuserat på att främja terapeutisk utveckling för sällsynta genetiska sjukdomar. Innan hon började på registret ledde hon klinisk forskningsverksamhet på ett genetiskt testlaboratorium, där hon stödde interna och externa forskningssamarbeten, datadelning och utveckling av nya produkter.

Som chef för registret för FTD-sjukdomar ansvarar Carrie för ledarskap, strategisk riktning och övergripande förvaltning av registret. Hon arbetar i nära samarbete med registrets ordförande och personal för att säkerställa att registret engagerar och stärker FTD-gemenskapen, forskare och partners – vilket i slutändan bidrar till att påskynda forskningen inom hela spektrumet av FTD-sjukdomar.

Laura Mitic, PhD | Bluefield-projektet för att bota FTD

Dr. Mitics biografi

Laura Mitic, PhD, är ordförande för Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, en San Francisco-baserad ideell organisation (501c3) som är dedikerad till att påskynda utvecklingen av behandlingar för frontotemporal demens orsakad av mutationer i progranulin (GRN-FTD). Bluefield finansierar ett konsortium av forskare vid akademiska institutioner i USA, Europa och Sydamerika för att öka vår förståelse av GRN-FTD. Dr. Mitic övervakar Neurofilament Surveillance Project, en kompletterande ALLFTD-studie och ett flerårigt förkompetitivt samarbete finansierat av bioteknik, läkemedelsföretag och ideella organisationer för att bättre förstå den kliniska nyttan av att mäta plasma-neurofilamentlättkedja vid genetisk FTD. Hon arbetar också inom olika samarbetsinitiativ för att främja framgången för kliniska prövningar vid progranulinbristfällig FTD, inklusive insatser för att identifiera fler deltagare i prövningar och minska hindren för deltagande i kliniska prövningar, såsom Progranulin Information Navigator (www.progranulininformationnavigator.orgDr. Mitic tog en kandidatexamen från Northwestern University, en doktorsexamen i cellbiologi från Yale University och genomförde postdoktorala studier i åldrandets genetik vid UCSF.

Joseph Marquez, MD | FTD Family Advocate & AFTDs styrelse

Dr Marquezs biografi

Eric McDade, DO | Washington University

Dr. McDades biografi

Eric McDade, DO, är professor i neurologi vid Washington University School of Medicine i St. Louis. Hans forskningsintressen inkluderar tillämpningen av cerebrospinalvätska och neuroavbildningsmetoder för att identifiera tidig patologi vid Alzheimers sjukdom, med det yttersta målet att identifiera tidiga markörer för Alzheimers sjukdomsprogression som kan användas vid testning av sjukdomsmodifierande behandlingar.

Dr. McDade är meddirektör för enheten för dominant ärftlig Alzheimers sjukdom och klinisk ledare för den observationsstudie som utförs av Dominant Inherited Alzheimer Network, där han och hans kollegor använder en global, naturhistorisk studie för att utveckla preventionsstudier vid dominant ärftlig Alzheimers sjukdom. Som en del av detta arbete har han varit med och lett ett initiativ för att heltäckande studera förändringarna i lösliga tau-relaterade biomarkörer och är huvudutredare för den allra första primärpreventionsstudien vid familjär Alzheimers sjukdom, som kommer att testa om förebyggande av utvecklingen av amyloidplack kommer att förhindra utvecklingen av demens hos personer med en genetisk form av Alzheimers sjukdom som leder till demens med tidig debut.

Alexis Moscoso, PhD | ZRO Imaging

Dr. Moscosos biografi

Alexis Moscoso, PhD, är Chief Scientific Officer på ZRO Imaging, där han leder avbildningsstrategi och biomarkörutveckling inom neurodegenerativa sjukdomar. Genom ZRO samarbetar han nära med Critical Path Institute (CPAD) och stöder både harmoniseringen av tau-PET och dess utvärdering som ett potentiellt surrogat-endpoint i kliniska prövningar.

Med en bakgrund inom fysik och klinisk forskning är Alexis specialiserad på molekylär avbildning, PET-kvantifiering och biomarkörvalidering för Alzheimers sjukdom och relaterade sjukdomar. Han har författat mer än 50 vetenskapligt granskade publikationer, bidragit till internationella riktlinjer och lett flera forskningsinitiativ inom tau-PET-avbildning. Han har även forskningsanknytning till universitetet i Santiago de Compostela och Göteborgs universitet.

Julia Pierrat | AFTD ambassadör

Julia Pierrats biografi

Julia upptäckte AFTD kort efter sin mans diagnos 2022. Hon hade aldrig hört talas om FTD innan sjukdomen förklarades för henne på neurologens mottagning och var inte medveten om att den kunde orsaka så många olika symtom och subtyper. Hon vill att alla ska förstå att även om det kan finnas likheter mellan patienter, är varje persons resa med sjukdomen unik och diagnosen kan vara en lång och smärtsam upplevelse. Hon engagerade sig i AFTD tidigt genom att bidra till artiklar, delta i den årliga konferensen, delta i fokusgrupper och vårdgivarprogrammet. Hon sprang också halvmaraton i Los Angeles både 2024 och 2025. År 2025 bestämde hon sig för att bli AFTD-ambassadör i ett försök att förespråka för att föra vetenskapen framåt för att ge samhället behandlingar och botemedel så snabbt som möjligt.

Melanie Quintana, PhD | Berry Consultants

Melanie Quintanas biografi

Melanie Quintana, Ph.D., är chef och senior statistisk forskare på Berry Consultants, där hon specialiserar sig på att tillämpa Bayesiansk statistik för att utforma innovativa kliniska prövningar inom ett brett spektrum av terapiområden. Hon har bidragit till utformningen av över 100 kliniska prövningar, inklusive plattformsstudier och prövningar inom sällsynta sjukdomar. Hennes arbete integrerar ofta modeller av sjukdomsprogression för att informera prövningssimuleringar, vilket möjliggör effektivare och mer robusta analyser.
Innan Dr. Quintana började på Berry Consultants tog hon sin doktorsexamen i statistik från Duke University och avslutade en postdoktoral stipendium i biostatistik vid University of Southern California. Under sin akademiska karriär samarbetade hon i flera stora nationella studier och utvecklade analytiska strategier för att bedöma genetiska riskfaktorer för komplexa sjukdomar – ett arbete som fortsätter att informera hennes nuvarande fokus på Bayesianska metoder för att lösa komplexa kliniska utmaningar.

Jonathan Rohrer, läkare, doktor | University College London

Dr. Rohrers biografi

Professor Rohrer är professor i neurologi vid Dementia Research Centre på Queen Square UCL Institute of Neurology samt konsultneurolog vid National Hospital for Neurology and Neurosurgery. Efter en naturvetenskaplig examen vid University of Cambridge fortsatte han att studera medicin vid University of Oxford och UCL. Han började arbeta vid Dementia Research Centre 2005 där han först började studera FTD och arbetade med neuroavbildning av genetisk FTD. Detta arbete ledde honom till att starta Genetic FTD Initiative, GENFI, en internationell multicenterkohortstudie av presymptomatisk genetisk FTD 2011. Hans teams forskning fokuserar på utveckling av nya biomarkörer vid frontotemporal demens (FTD), inklusive digitala, avbildande och vätskebiomarkörer. De fokuserar också på ny prövningsdesign och att genomföra studier av nya terapier. Nationellt driver han FTD Storbritannien, ett årligt vetenskapligt möte för brittiska forskare som arbetar inom FTD-området, och stödgrupper för FTD genom Sällsynt demensstödInternationellt, förutom att leda GENFI, är han med och leder FTD Prevention Initiative (FPI).

Carla Romano, MS | RTI Health Solutions

Carla Romanos biografi

Carla Romano är vice vd i teamet för patientcentrerad utfallsbedömning på RTI Health Solutions. Carla leder ett team av forskare som arbetar med blandade metoder och arbetar inom en mängd olika terapiområden med fokus på neurodegenerativa sjukdomar. Carlas formella utbildning är inom epidemiologi; hon har dock fokuserat sin mer än 25-åriga karriär på utveckling och utvärdering av kliniska utfallsbedömningar för användning i kliniska och observationsstudier. Carla var medansvarig projektledare för studien som finansierades av FDA för att anpassa ALSFRS-R för distansstudier.

Gary Romano, läkare, doktor | Temple University

Dr. Romanos biografi

Howie Rosen, MD | UCSF

Dr. Rosens biografi

Dr Rosen är beteendeneurolog och innehar Dorothy Kirsten French Foundation Endowed Professorship for Parkinsonian and Other Neurodegenerative Disorders. Han tog sin medicinska examen från Boston University School of Medicine, utbildade sig i internmedicin vid Albert Einstein College of Medicine i New York, och avslutade därefter ett neurologiskt residency vid UCSF. Efter uppehållstillstånd fortsatte Dr. Rosen stipendieutbildning i hjärnavbildning vid Washington University School of Medicine och återvände sedan till UCSF för att gå med i teamet på Memory and Aging Center (MAC) 1999.

Dr. Rosens huvudsakliga forskningsintresse ligger i de effekter som atypiska neurodegenerativa sjukdomar, i synnerhet frontotemporal demens, har på hjärnan, särskilt de emotionella systemen. Hans nuvarande projekt använder psykofysiologi och bildbehandling för att undersöka hur dessa sjukdomar påverkar självmedvetenhet och för att bestämma hur bildbehandling och andra biologiska markörer kan användas för att spåra och förutse hur dessa sjukdomar påverkar hjärnan över tid. Han är också chef för utbildning och uppsökande verksamhet för utbildningskärnan vid UCSF:s Alzheimers Disease Research Center.

Som en del av Minnes- och åldrandecentret, Globala hjärnhälsoinstitutet och den UCSF-avdelningen för neurologiHan deltar i utbildningen av läkarstudenter, ST-läkare och fellows, och han deltar i utvärderingen av nya patienter på MAC-kliniken samt i den fortsatta vårdhanteringen för individer på kontinuitetskliniken.

Giacomo Salvadore, MD | Alector

Dr. Salvadores biografi

Dr. Salvadore är utbildad psykiater och är för närvarande Senior Vice President och chef för klinisk utveckling på Alector, Inc., där han ansvarar för utvecklingen av läkemedel för neurodegenerativa sjukdomar som frontotemporal demens och Alzheimers sjukdom. Dr. Salvadore tog sin läkarexamen och psykiatriska utbildning vid Roms universitet, Tor Vergata i Italien, och avslutade ett fellowship vid National Institute of Mental Health inom humör- och ångeststörningsprogrammet. Innan han började på Alector arbetade Dr. Salvadore mer än 10 år på Janssen som biomarkör och klinisk ledare inom läkemedelsutveckling inom neurologi och psykiatri, samt 2 år på Acadia Pharmaceuticals där han var chef för translationell medicin. Under sin karriär inom läkemedelsindustrin har Dr. Salvadore lett utvecklingen av flera experimentella substanser genom tidig och sen utveckling över flera indikationer.

Harro Seelaar, PhD | Erasmus MC

Dr. Seelaars biografi

Dr. Harro Seelaar är kognitiv neurolog vid Erasmus Medical Center i Rotterdam, Nederländerna. Han är chef för FTD-expertcentret Erasmus MC och leder den lokala genetiska FTD-riskkohortstudien (FTD-RisC), samt lokal ledare för GENFI. Han är konsortieledare för PREDICTFTD-studien, ett stort europeiskt konsortium om FTD med fokus på validering av olika vätske- och avbildningsbiomarkörer som kommer att användas i ett webbaserat AI-verktyg. Hans forskning fokuserar på vätske- och avbildningsbiomarkörer i FTD och sjukdomsmodellering. Dr. Seelaar är också involverad i flera kliniska FTD-prövningar och är koordinator för FTD-sjukdomsgruppen inom European Reference Network on Rare Neurological Diseases (ERN-RND).

Arthur Simen, läkare, PhD | Johnson och Johnson

Dr Simens biografi

Adam Staffaroni, PhD | UCSF

Dr. Staffaronis biografi

Dr. Staffaroni är klinisk neuropsykolog och docent vid UCSF Memory and Aging Center. Fokus för hans forskning är att förbättra tidig upptäckt, prognos och övervakning av neurodegenerativa sjukdomar, särskilt frontotemporal demens. Han är medforskare i ALLFTD-konsortiet och har lett flera insatser för att utveckla endpoints och skalbara metoder för fjärrdatainsamling för kliniska prövningar av FTLD. Han är också medansvarig för FTD Prevention Initiatives datainfrastrukturprojekt och har lett harmoniseringen av data mellan internationella familjära FTD-konsortier för att möjliggöra modellering av sjukdomsprogression och simuleringar av kliniska prövningar.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC | University of Toronto

Dr. Tartaglias biografi

Dr. Tartaglia är professor vid University of Toronto och kognitiv beteendeneurolog vid UHN Memory Clinic där hon tar emot patienter med neurodegenerativa sjukdomar med fokus på frontotemporal lobar degeneration. Dr. Tartaglia använder en multimodal metod som integrerar avbildning och biofluidbiomarkörer med genetik och kliniska data för att förbättra diagnosen och förstå de bakomliggande orsakerna till kognitiva, beteendemässiga och motoriska funktionsnedsättningar. Hennes forskning syftar till att utveckla biomarkörer för att främja precisionsmedicin och möjliggöra riktade, tidiga interventioner. Hon är verkställande direktör för Toronto Dementia Research Alliance.

Steffen Thirstrup, MD, PhD | EMA

Dr Thirstrups biografi

Steffen Thirstrup är läkare och legitimerad specialist i klinisk farmakologi och terapi. Han har en doktorsexamen i farmakologi och har en lång bakgrund inom klinisk internmedicin med särskild inriktning på vuxen respiratorisk medicin. Dessutom utnämndes Dr. Thirstrup till adjungerad professor i farmakoterapi vid Hälsovetenskapliga fakulteten, Köpenhamns universitet, år 2012. Från 2004-09 arbetade Steffen Thirstrup vid danska läkemedelsverket, först som dansk medlem av CHMP vid Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA) i fem år, inklusive 10 månader som gemensam medlem av CHMP och CAT, följt av en kort period som chef för danska institutet för rationell farmakoterapi med arbete med HTA och riktlinjer för bästa praxis för primärvård. År 2011 återvände professor Thirstrup till licensavdelningen vid danska läkemedelsverket och arbetade som chef för avdelningen för läkemedelsbedömning och kliniska prövningar. Under denna period var professor Thirstrup medordförande för Europeiska kommissionens arbetsgrupp för marknadstillträde för biosimilarer och agerade som viktig vetenskaplig kontaktperson för förvaltningsenheten för IMI-stödmottagarna inom PROTECT-samarbetet (Pharmacoepidemiological Research on Outcomes of Therapeutics by a European ConsorTium).

I mars 2013 började Prof Thirstrup på läkemedelskonsultföretaget NDA Group AB som medicinsk rådgivare på heltid i NDA:s regulatoriska råd. I april 2014 utsågs Prof Thirstrup till direktör för Regulatory Advisory Board vid NDA Regulatory Services Ltd.

Sedan juni 2022 har professor Thirstrup varit chefsläkare vid Europeiska läkemedelsmyndigheten i Amsterdam, Nederländerna.

Professor Thirstrup är författare till mer än 40 vetenskapliga artiklar, riktlinjer och lärobokskapitel samt medredaktör för 5:e upplagan av Basal och Klinisk Farmakologi (Medic school farmakologi lärobok på danska).

Professor Thirstrup delar sitt liv mellan Amsterdam och sin familj i ett litet samhälle (Værløse) strax utanför Köpenhamn, Danmark.

Max Tolkoff, PhD | Takeda

Dr. Tolkoffs biografi

Max har en doktorsexamen i biostatistik från UCLA och har arbetat på Takeda sedan 2019. Sedan dess har han bidragit till flera neurodegenerativa program, inklusive Huntingtons sjukdom, spinocerebellär ataxi, Hunters syndrom och Alzheimers sjukdom samt Takedas narkolepsiportfölj. Hans arbete fokuserar på tillämpningen av avancerade statistiska metoder och datadrivna beslutsramverk. Max arbetar för närvarande som globalt ledande statistiker för Takedas program för frontotemporal demens, där han ansvarar för statistisk strategi, studiedesign och dataanalys.

Richard Tsai MD, MBA | Denali Therapeutics

Dr. Tsais biografi

Richard Tsai MD, MBA är Executive Medical Director inom tidig klinisk utveckling på Denali Therapeutics. Han samarbetar med prekliniska, translationella och utvecklingsteam för att utforma och leda first-in-human, biomarkör- och tidiga kliniska studier på friska frivilliga och patienter. Hans arbete har fokuserat på neurodegenerativa sjukdomar, inklusive Alzheimers sjukdom, frontotemporal demens och amyotrofisk lateralskleros. Han har suttit i kommittén för National Institute of Health Alzheimer's Disease-Related Dementias 2022 Summit. Innan Denali var Richard biträdande professor i neurologi och biträdande chef för Alzheimer's Disease and Frontotemporal Dementia Clinical Trials Program vid Memory and Aging Center, University of California, San Francisco, där han fokuserade på avbildning av biomarkörer och terapeutisk utveckling under ledning av doktorerna Adam Boxer och Gil Rabinovici. Richard tog sin kandidatexamen i biokemi vid University of California, Berkeley, och en gemensam MD/MBA-examen vid Drexel University. Han avslutade sin neurologiexperience vid Albert Einstein College of Medicine i New York, där han tjänstgjorde som huvudlegislativ specialist, följt av en stipendium i beteendeneurologi vid University of California, San Francisco.

Henrik Zetterberg, läkare, fil.dr. | Göteborgs universitet

Dr. Zetterbergs biografi

Henrik Zetterberg är professor i neurokemi vid Göteborgs universitet och University College London i Storbritannien, samt klinisk kemist vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Han är chef för institutionen för psykiatri och neurokemi vid Göteborgs universitet, leder UK DRI Fluid Biomarker Laboratory vid UCL, och är en nyckelmedlem i Hong Kong Center for Neurodegenerative Diseases samt gästprofessor vid UW Department of Medicine, School of Medicine and Public Health, Madison, Wisconsin. Hans huvudsakliga forskningsfokus och kliniska intresse är vätskebiomarkörer för hjärnsjukdomar, särskilt neurodegenerativa sjukdomar.

Deltagare

Anne Alward, BA
Bluefield-projekt för att bota FTD

Gail Andersen, kandidatexamen
AFTD-styrelsens vice ordförande

Deanna Angello, MBA
AFTD-styrelsealumn

Mahnaz Asgharnejad, farmaceut
Takeda Pharmaceuticals

Michael Benatar, MD, PhD
University of Miami

Akhil Bhalla, PhD
Denali Therapeutics

Sarah Biber, fil.dr.
NACC

Nicole Björklund, PhD
AFTD

Adam Boxer, MD, PhD
UCSF

Sue Browne, PhD
Passage Bio

Teresa Buracchio, MD
FDA

Michelle Campbell, PhD
FDA

Janice Chin, PhD
Alexion Pharmaceuticals

William Chou, läkare, MBA
Passage Bio

Rita Choula, MA
AFTD styrelseordförande

Penny Dacks, PhD
AFTD

Ryan Darby, läkare
Vanderbilt University

Kuldip Dave, PhD
ALS-föreningen

Susan Dickinson, MSGC
AFTD VD

Shana Dodge, PhD
AFTD

Simon Ducharme, MD
McGill University

John Dwyer, MBA
Global Alzheimers Platform Foundation, Inc.

Amy Easton, PhD
Mål ALS

Lieza Exalto, läkare, PhD
Julius Clinical

Jacob Falck Hansen, fil.dr.
Vesper Bio

Howard Feldman, MDCM, FRCP(C)
UCSD

Leah Forsberg, PhD
Mayo Clinic

Steve Garafalo, PhD
Biogen

Samantha Garner
AFTD

Tania Gendron, PhD
Mayo Clinic

Cynthia Girman, läkare/läkare
CERobs Consulting

Amanda Gleixner, PhD
AFTD

Michael Gold, läkare
Kompassvägar

Jill Goldman, MS, MPhil
AFTD-styrelseledamot/Columbia University

Glenn Harris, PhD
Rainwaiter välgörenhetsstiftelse

Daniel Hatch, MS Biostatistik
Eli Lilly och företag

Hilary Heuer, PhD
UCSF

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP
Critical Path Institute

David Irwin, MD
University of Pennsylvania

Linde Jacobs, BSN
Cure MAPT FTD

Alec Jones
Boxer Capital

Mads Kjølby, läkare, PhD
Vesper Bio

Jary Larsen, PhD
AFTD-kort Alum/CureGRN

PJ Lepp
AFTD

Peter Ljubenkov, MD
UCSF

Roman Loonis, läkare, PhD
Takeda Pharmaceuticals

Joseph Marquez, MD
AFTD styrelseledamot

Len Márquez, MA
AFTD-styrelseledamot/AAMC

AJ Mayorga, PhD
Alector

Stella McCaughey, PhD
Alector

Eric McDade, DO
Washington University

Hamzeh Migdadi, läkare
Eli Lilly och företag

Carrie Milliard, MS, CGC
FTD Disorders Registry

Laura Mitic, PhD
Bluefield-projekt för att bota FTD

Alexis Moscoso Rial, PhD
ZRO-avbildning

Weston Nichols, PhD
Lynx1 Kapitalförvaltning

Wendy Niebler, DO, MBA
Alexion Pharmaceuticals

Chiadi Onyike, MD, MHS
Johns Hopkins University

Julia Pierrat, MBA
AFTD ambassadör

Olivier Piguet, PhD
University of Sydney

Chris Powell, kandidatexamen
AviadoBio

Melanie Quintana, PhD
Berry Consultants

Chiara Recchi. PhD
Orchard Therapeutics

Jonathan Rohrer, MD, PhD
University College London

Gary Romano, läkare, PhD
Temple University

Carla Romano, MS
RTI Health Solutions

Howie, Rosen, MD
UCSF

Alessandra Rovescalli, PhD

James Rowe, MD, PhD
University of Cambridge

Martin Sabandal, PhD
FNIH

Giacomo Salvadore, MD
Alector

Kristin Schneeman
AFTD-styrelseledamot/Milkeninstitutet

Nina Schultz, fil.dr.
Vesper Bio

Harro Seelaar, läkare, PhD
Erasmus MC

Frank Shewmaker, PhD
NINDS

Arthur Simen, MD, PhD
Johnson & Johnson

Sudhir Sivakumaran, PhD
Lewy Body Demens Association Inc.

Wanda Smith
BotGRN

Adam Staffaroni, PhD
UCSF

Aggie Stephens, magisterexamen
Mjölkinstitutet

Ivonne Suridjan, PhD
Denali Therapeutics

Carmela Tartaglia, MD
University of Toronto

Carol Taylor-Burds, PhD
NIH/NINDS

Steffen Thirstrup, MD, PhD
Europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA)

Max Tolkoff, PhD
Takeda Pharmaceuticals

Richard Tsai, MD, MBA
Denali Therapeutics

Tiffini Voss, läkare
Passage Bio

Stacie Weninger, PhD
F-Prime

Zollie Yavarow, MA, PhD
Bota VCP-sjukdom

Henrik Zetterberg, läkare, fil.dr.
Göteborgs universitet

Föreningen för frontotemporal degeneration

Frontotemporal degeneration (FTD) är den vanligaste demenssjukdomen för personer under 60 år och drabbar mer än 60 000 amerikaner. Den siffran är mycket sannolikt en underräkning, eftersom denna sjukdom ofta feldiagnostiseras. FTD kännetecknas av progressiva, irreversibla förändringar av personlighet, språk, beteende och/eller rörelse. Idag är FTD obotlig och det finns inga godkända terapier för att bromsa eller ändra förloppet av denna sjukdom.

I mer än 20 år har Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) arbetat med en dedikerad gemenskap av volontärer och donatorer för att lyfta rösterna hos drabbade familjer och ge alla som möter denna sjukdom styrka. Den ledande ideella organisationen fokuserad på FTD, vårt uppdrag är att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD, och driva forskningen till ett botemedel. AFTD främjar forskningssamarbete; stöder alla som direkt påverkas av FTD; ökar medvetenheten och utbildar vårdpersonal; och förespråkar lämpliga, överkomliga tjänster.

Tack för ditt stöd.

AFTDs styrelse

Rita B. Choula, MA
Stol
Maryland

Gail Andersen
Vice ordförande
Florida

Julie Kelly
Skattmästare
Pennsylvania

Valerie L. Snow, Esq.
Sekreterare
Pennsylvania

Halima Amjad, läkare, fil.dr.
Maryland

Kyle Birmingham, CFA
Pennsylvania

Joseph Esposito
New York

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
New York

Kristin Holloway
Washington, DC

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Virginia

Joseph Marquez, MD
Washington

Leonard Márquez, MA
Washington, DC

Kathy Newhouse Mele
New York

Donald E. Newhouse
New Jersey

Girish Patangay
Kalifornien

David Pfeifer
Colorado

Kristin Schneeman
Connecticut

Margaret Sutherland, fil.dr.
Washington

Abrar Tanveer
New York

Kimberly Pang Torres
New Jersey

Kaka	Varaktighet	Beskrivning
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 månader	Cookien sätts av GDPR-cookie-samtycke för att registrera användarens samtycke för cookies i kategorin "Funktionell".
cookielawinfo-checkbox-necessary	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookies används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Nödvändigt".
cookielawinfo-checkbox-others	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Övrigt.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 månader	Denna cookie ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin. Cookien används för att lagra användarens samtycke för cookies i kategorin "Prestanda".
viewed_cookie_policy	11 månader	Cookien ställs in av GDPR Cookie Consent-plugin och används för att lagra om användaren har samtyckt till användningen av cookies eller inte. Den lagrar inga personuppgifter.