FTD Research Roundtable

Resultatmål og statistisk styrke i kliniske FTD-forsøg

15.-17. september 2025

Crystal Gateway Marriott, Arlington, VA

Hop til afsnit...

Velkommen til FTD-forskningsrundebordet 2025.

AFTD har samlet en mangfoldig koalition af interessenter fra medicinalvirksomheder, universiteter, regulerende organer, offentlige institutioner, nonprofitorganisationer og andre partnergrupper. Det er en sjælden mulighed for at udveksle indsigt, skabe innovative partnerskaber og skabe strategiske tilgange til at drive fremskridt hen imod den første behandling af frontotemporal degeneration.

Der har været en eksplosion af videnskabelige fremskridt inden for FTD-forskning, hvilket har skabt muligheder for, at feltet kan komme sammen for at sikre, at kliniske forsøg udføres effektivt og grundigt. På dette møde vil samtalerne fokusere på udviklingen af vurderinger af kliniske resultater, fremhæve centrale overvejelser for deres implementering i kliniske forsøg og identificere, hvilke ændringer i vurderingen der er meningsfulde for personer med levet erfaring med sygdommen. Yderligere vil vi diskutere tilgange og ressourcer, der kan hjælpe vores forståelse af det naturlige sygdomsforløb, herunder biologiske mål for behandlingseffektivitet og statistiske tilgange til præcist at understøtte kliniske forsøg. Vi håber, at vores dagsorden driver en robust diskussion, der bidrager til at accelerere tempoet i udviklingen af FTD-lægemidler.

AFTD's ledende vision fremmer en verden, hvor FTD-patienter modtager omsorgsfuld pleje og meningsfuld støtte, samtidig med at de arbejder hen imod en fremtid fri for denne sygdom. Her på Research Roundtable har vi samlet personer, der omfavner denne samme mission. Vi sætter stor pris på jeres tilstedeværelse her i dag, jeres aktive engagement og frem for alt jeres fortsatte dedikation til at gøre vores fælles vision til virkelighed.

Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD administrerende direktør

Tom overskrift

Rita Choula
AFTD bestyrelsesformand

En særlig tak til vores lederudvalg for 2025

Jonathan Rohrer, MD, PhD
UCL
Akademisk medformand

Arthur Simen, MD, PhD
Johnson & Johnson
Medformand for branchen

Gary Romano, læge, ph.d.
Temple University
Valgt formand for branchen

Howard (Howie) Rosen, læge
UCSF
Valgt akademisk formand

Michelle Campbell, ph.d
FDA-afdelingen for neurovidenskab

Steffen Thirstrup, MD, ph.d
EMA

Penny Dacks, PhD
AFTD

Laura Mitic, ph.d
Bluefield-projektet til at helbrede FTD

Joseph Marquez, MD
FTD familieadvokat

En særlig tak til vores medlemmer af forskningsrundebordet i 2025

Dagsorden

15. september 2025

16. september 2025

7:00-8:00
Morgenmad og afhentning af navneskilte

8:00-8:20
Åbningsreplikker

Medformænd: Jonathan Rohrer, MD, PhD (UCL) & Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson
Teresa Buracchio, læge, FDA
Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA
Joseph Marquez, MD, FTD-familieadvokat

8:20-9:40
Session 1: Kliniske resultatvurderinger
Moderator: Gary Romano, MD, PhD, Temple University

8:20-8:30
Introduktion (Gary Romano, læge, ph.d., Temple University))

8:30-8:50
Kliniske endepunkter – landskabsoversigt (Harro Seelaar, PhD, Erasmus University MC)

8:50-9:05
Harmonisering af MIR & CDR-NM (Jonathan Rohrer, læge, ph.d., UCL)

9:05-9:20
Udviklingen af guldstandard kliniske endepunkter – erfaringer fra UMSARS (Arthur Simen, læge, ph.d., Johnson & Johnson)

9:20-9:40
Paneldiskussion

9:40-10:00
Kaffepause

10:00-11:15
Session 2: Overvejelser ved implementering af forsøg
Moderator: Steffen Thirstrup, læge, ph.d., EMA

10:00-10:05
Introduktion (Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA)

10:05-10:20
Kognitive vurderinger i FTD-forsøg (Adam Staffaroni, ph.d., UCSF)

10:20-10:35
Endpointvariabilitet påvirket af studiepartner (Carmela Tartaglia, MD, University of Toronto)

10:35-10:50
Fjern ALSFRS-initiativ sponsoreret af FDA (Carla Romano, MS, RTI Health Solutions)

10:50-11:15
Paneldiskussion

11:15-11:55
Session 3: Definition af meningsfuld personlig forandring
Moderator: Michelle Campbell, ph.d., FDA

11:15-11:20
Introduktion (Michelle Campbell, ph.d., FDA))

Refleksioner fra personer med levede erfaringer

11:20-11:35
Data fra undersøgelsen af FTD-lidelser (Carrie Milliard, MS, CGC, FTD-lidelsernes register))

11:35-11:55
Paneldiskussion

- Moderator: Michelle Campbell, ph.d., FDA
- Paneldeltagere: Joseph M, MD (FTD-familieadvokat), Julia P (FTD-familieadvokat), Carrie Milliard, MS, CGC (FTD-lidelsesregister)

11:55-12:55
Frokost

12:55-15:05
Session 4: Prognostiske og responsbiomarkører
Moderatorer: Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics

12:55-13:00
Session introduktion (Richard Tsai, læge, MBA, Denali Therapeutics)

13:00-13:15
Erfaringer fra Alzheimers sygdom – brug af biomarkører til at øge prognostisk nøjagtighed og forsøgsstyrke (Eric McDade, DO, Washington University (DIAN-TU)

13:15-13:30
Design af ATLAS-forsøget i ALS (Steve Garafalo, ph.d., Biogen)

13:30-13:45
Patofysiologi ved FTD-lidelser (David Irwin, MD, University of Pennsylvania)

13:45-14:05
Prognostiske biomarkører – huller i vores evne til at forudsige progression og sygdomsdebut i FTD-GRN (Giacomo Salvadore, MD, skuespiller)

14.05-14.20
Responsbiomarkører (Adam Boxer, læge, ph.d., UCSF)

14:20-15:05
Paneldiskussion

15:05-15:25
Kaffepause

15:25-15:45
Session 5: Nye ressourcer fra nonprofitorganisationernes landskab
Moderator: Shana Dodge, PhD, AFTD

15.25-15.30
Introduktion til sessionen (Shana Dodge, PhD, AFTD)

15.30-15.45
Resumé af MAPT-FTD-patientlyttesession (Linde Jacobs, sygeplejerske, Cure MAPT FTD)

15:45-16:45
Session 6: Hot emne: Udvikling af TDP-43 biomarkører
Moderator: Glenn Harris, ph.d., Rainwater Charitable Foundation

15:45-15:50
Session introduktion (Glenn Harris, ph.d., Rainwater Charitable Foundation)

15:50-16:05
Udvikling af TDP-43 biomarkør i ALS og dens anvendelighed til FTD (Tania Gendron, PhD, Mayo Clinic))

16:05-16:20
Nuværende status for biofluidbaserede biomarkører for TDP-43 patologi og dysfunktion (Henrik Zetterberg, læge, ph.d., Göteborgs Universitet)

16:20-16:45
Paneldiskussion

16:45-17:00
Afsluttende bemærkninger og gruppefoto

17:30-19:30
Reception

17. september 2025

7:00-8:00
Morgenmad

8:00-8:10
Åbningsreplikker

8:10-9:40
Session 7: Statistiske tilgange til kliniske FTD-forsøg
Moderatorer: Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson

8:10-8:20
Introduktion (Arthur Simen, læge, ph.d., Johnson & Johnson)

8:20-8:35
Statistiske tilgange til at reducere stikprøvestørrelsen (Melanie Quintana, ph.d., Berry Consultants)

8:35-8:55
Proportionalitetsantagelse (Max Tolkoff, ph.d., Takeda Pharmaceutical)

8:55-9:10
Perspektiver på brugen af eksterne data til regulatorisk beslutningstagning (Cynthia Girman, Dr.PH, CERobs Consulting)

9:10-9:40
Paneldebat

9:40-10:00
Kaffepause

10:00-12:20
Session 8: Tilgængelighed af longitudinelle data
Moderator: Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute

10:00-10:05
Introduktion (Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute)

10:05-10:20
Nationalt Alzheimers Koordineringscenter - Tilgængelighed af FTD-data (Sarah Biber, ph.d., NACC)

10:20-10:30
Opdatering af NSP-studiet (Laura Mitic, ph.d., Bluefield-projektet til behandling af FTD)

10:30-10:40
ALLFTD2-protokol (Howie Rosen, læge, UCSF)

10:40-10:50
GENFI4ALL (Jonathan Rohrer, læge, ph.d., UCL)

10:50-11:00
FPI-opdatering (Hilary Heuer, ph.d., USCF)

11:00-11:25
Paneldiskussion

11:25-11:40
Datadeling i Tau PET – Fra harmonisering til surrogacy i CPAD (Alexis Moscoso Rial, PhD, ZRO Imaging)

11:40-11:50
Ressourcer og tilgange til at styrke brugen af longitudinelle data (Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute, Mads Kjølby, MD, PhD, VesperBio & Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics)

11:50-12:20
Paneldebat

12:20-13:20
Frokost

13:20-14:20
Session 9: Afsluttende diskussion: fuld styregruppe

14:20-14:30
Afsluttende bemærkninger

Højttalere

Sarah Biber, ph.d. | NACC

Dr. Bibers biografi

Dr. Sarah Biber er administrerende direktør for NACC og har ledet NACC's modernisering og udvidelse siden november 2021. Hun har omfattende erfaring inden for teamvidenskab og ledelse af komplekse centre med fokus på at fremme forskning og innovation inden for informatik og translationel videnskab. Hun fungerer som co-mPI sammen med Dr. Walter Kukull og er i fællesskab leder af NACC's videnskabelige og strategiske retning og $58M-projektportefølje. I denne rolle repræsenterer hun NACC hos nationale og internationale partnere, står i spidsen for nationale initiativer, leder udviklingen af større tilskudsansøgninger, leder akademiske og industrielle partnerskaber og fører tilsyn med NACC's teknologi-, drifts-, forsknings-, kommunikations-, tilskuds- og finansteams.

Adam L. Boxer, læge, ph.d. | UCSF

Dr. Boxers biografi

Adam L. Boxer, MD, PhD, er professor i hukommelse og aldring ved Institut for Neurologi, Weill Institute of Neuroscience, University of California, San Francisco (UCSF). Dr. Boxer leder Neurosciences Clinical Research Unit og Alzheimer's Disease and Frontotemporal Degeneration (FTD) Clinical Trials Program på UCSF Memory and Aging Center. Han har været PI for en række multicenter, randomiserede, placebokontrollerede kliniske forsøg i neurodegenerative sygdomme, herunder AD, FTD og Progressive Supranuclear Palsy (PSP). Han er i øjeblikket co-Principal Investigator for Alzheimer's Disease Tau Platform (ATP) og PSP Trial Platform (PTP), begge udført med NIH Alzheimer's Clinical Trials Consortium (ACTC). Han er medforsker og ledende forsker i ARTFL/LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)-projektet, et forskningsnetværk med 28 steder, der fokuserer på forberedelse til kliniske forsøg med FTD, og FTD Prevention Initiative (FPI), et globalt samarbejde med fokus på forberedelse til forebyggelsesforsøg i autosomal dominant FTLD. Han er projektleder for Neurofilament Surveillance Project (NSP), der udvikler blodbiomarkører til brug i kliniske forsøg med FTD. Han er medforsker for Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia for Early Detection (BEYONDD), et NIH-finansieret biomarkørstudie, der arbejder på at forstå ætiologierne bag tidlig demens hos individer, der er fuldt repræsentative for den amerikanske befolkning.

Teresa Buracchio, læge | Fødevare- og lægemiddelstyrelsen (FDA)

Dr. Buracchios biografi

Teresa Buracchio, MD, er fungerende direktør for Office of Neuroscience i Office of New Drugs, Center for Drug Evaluation and Research, Food and Drug Administration (FDA). Hun fører tilsyn med gennemgangen af nye lægemiddelprogrammer for en række neurologiske og psykiatriske sygdomme, herunder Alzheimers sygdom, Parkinsons sygdom, ALS, neuromuskulære sygdomme, neurogenetiske lidelser, alvorlig depressiv lidelse og skizofreni. Dr. Buracchio kom til FDA i 2013, hvor hun har arbejdet som klinisk anmelder og teamleder for flere sygdomsområder, herunder Alzheimers sygdom og demens, epilepsi samt neuromuskulære og neurogenetiske sygdomme. Før hun kom til FDA, arbejdede Dr. Buracchio hos AbbVie som Associate Medical Director for Neuroscience Clinical Development. Dr. Buracchio fik sin medicinske embedseksamen fra Rush Medical College og gennemførte en neurologisk specialistuddannelse på Rush University Medical Center i Chicago, Illinois. Dr. Buracchio gennemførte fellowship-uddannelse i geriatrisk neurologi på Oregon Health & Science University og Portland Veterans Affairs Medical Center i Portland, Oregon.

Michelle Campbell, PhD | FDA

Dr. Campbells biografi

Dr. Michelle Campbell er associeret direktør for interessentengagement og kliniske resultater i Office of Neuroscience, Office of New Drugs (OND) i FDA's Center for Drug Evaluation and Research. Dr. Campbell kom til FDA i 2014 og var tidligere reviewer på Clinical Outcome Assessments (COA)-personalet og videnskabelig koordinator for COA-kvalifikationsprogrammet i OND. Dr. Campbells fokus er på patientfokuseret lægemiddeludvikling og brugen af patientoplevelsesdata i den regulatoriske sammenhæng. I Dr. Campbells nuværende rolle deltager hun i diskussioner og gennemgår overvejelser om brugen af nye effektmål, herunder brugen af data fra digital sundhedsteknologi. Før hun kom til FDA, brugte Dr. Campbell mere end 10 år på at udføre forskning i det akademisk-kliniske miljø, herunder fem år på en afdeling for neurologi og udviklingsmedicin. Dr. Campbell fik sin BA i biologi fra College of Notre Dame, sin MS i sundhedsvidenskab fra Towson University og sin PhD i farmaceutisk sundhedsforskning fra University of Maryland School of Pharmacy.

Penny Dacks, PhD | AFTD

Dr. Dacks' biografi

Penny Dacks, ph.d., er seniordirektør for videnskabelige initiativer hos AFTD, hvor hun er ansvarlig for forskningsstrategi og tilsyn med programmer relateret til forskningsfinansiering, partnerskaber, indkaldelse, forberedelse til kliniske forsøg og styrkelse af et aktivt og informeret fællesskab af potentielle forskningsdeltagere. På vegne af AFTD fungerer Dr. Dacks som præsident for FTD Disorders Registry med ansvar for partnerskaber, bæredygtighed og den samlede succes for direct-to-participant Registry. Tidligere arbejdede Dr. Dacks hos American Epilepsy Society og Alzheimer's Drug Discovery Foundation. Hun har over 40 publikationer og er uddannet i neurovidenskab ved Queen's University, University of Arizona og Icahn School of Medicine på Mount Sinai.

Shana Dodge, PhD | AFTD

Dr. Dodges biografi

Shana Dodge, PhD, er direktør for forskningsengagement hos Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD). Hun er autoriseret klinisk psykolog og har en ph.d. i klinisk psykologi fra University of Hawaii, en MA i psykologi fra New School og en BA i psykologi fra George Washington University. Shana arbejder for at sikre, at kliniske forskere og regulerende organer forstår behovene, prioriteterne og værdierne hos mennesker, der er direkte berørt af FTD, og at mennesker med FTD og deres pårørende kan træffe informerede beslutninger om forskningsdeltagelse.

Steve Garafalo, ph.d. | Biogen

Dr. Garafalos biografi

Steve er medicinsk direktør i den neuromuskulære udviklingsenhed hos Biogen, hvor han har været siden 2014. I denne periode har Steve haft adskillige roller inden for klinisk udvikling og global medicin, primært på tværs af neuromuskulære sygdomme, herunder SMA og ALS. Før han kom til Biogen, afsluttede Steve sin ph.d. i celle- og molekylærbiologi og en begrænset postdoc på Tufts School of Medicine.

Tania Gendron, PhD | Mayo Clinic

Dr. Gendrons bio

Dr. Tania Gendron er associeret professionsassistent på Institut for Neurovidenskab på Mayo Clinic i Jacksonville, Florida. Forskningen udført af hendes laboratorium for translationel neurobiologi af amyotrofisk lateral sklerose (ALS) og frontotemporal demens (FTD) fokuserer på at afkode de molekylære årsager til og identificere biomarkører for ALS, FTD og andre neurologiske lidelser med det endelige mål at fremskynde opdagelsen af effektive behandlinger. Ved hjælp af patientbiofluider og hjernevæv sammen med prækliniske modeller søger Dr. Gendron og hendes team at afdække proteinmarkører, der vil fremme en tidligere diagnose af ALS og FTD, bedre estimere sygdomsprognosen, hjælpe med screening af terapeutiske kandidater og bekræfte målrettet engagement af forsøgslægemidler i kliniske forsøg.

Cynthia J Girman, Dr.PH, FISPE | CERobs Consulting

Dr. Girmans biografi

Med 44 års erfaring inden for epidemiologi og biostatistik i den farmaceutiske industri er Dr. Girman grundlægger og administrerende direktør for CERobs Consulting, LLC (www.cerobs.com), som yder rådgivning om studiedesign og -metodologi til real world evidence (RWE), observationelle ikke-interventionelle studier og eksterne kontrolarme til kliniske forsøg. CERobs leverer også tjenester til endpoint-strategier til kliniske forsøg, herunder vurderinger af kliniske resultater og patientrapporterede resultater og deres begrundelse over for regulerende organer. Tidligere fungerede Cindy som administrerende direktør og leder af Data Analytics & Observational Methods i Center for Observational & Real World Evidence hos Merck Research Laboratories, hvor hun grundlagde Center of Excellence for Comparative & Outcomes Evidence med fokus på metoder i sammenlignende RWE-studier, og et for Development, Validation, Standardization and Implementation of Endpoints (DEVISE) til kliniske forsøg. Hun har arbejdet omfattende siden slutningen af 1990'erne med at designe og implementere epidemiologiske studier og metoder i administrative krav og siden begyndelsen af 1990'erne med udvikling og validering af forsøgsendpoints. Inden for disse områder har hun udviklet briefingpakker og deltaget i regulatoriske diskussioner og udarbejdet dokumentation for at begrunde den formålstjenlige karakter af evidens til indgivelser. Hun er adjungeret professor i epidemiologi ved University of North Carolina (UNC) GIllings School of Global Public Health. I 2014 blev hun den første repræsentant for industrien til at være medlem af PCORIs metodologiudvalg, hvor hun fortsat aktivt samarbejder med PCORIs rådgivende panel for kliniske forsøg. Hun er aktiv medlem af International Society for Pharmacoepidemiology, hvor hun har siddet i bestyrelsen og været medleder af RWE og Regulatory Decisions-arbejdsgruppen i RWE-taskforcen. Dr. Girman fik sin DrPH i biostatistik med fokus på epidemiologi fra UNC Chapel Hill og sin kandidatgrad i anvendt statistik/datalogi fra Villanova University.

Glenn Harris, ph.d. | Rainwater Charitable Foundation

Dr. Harris' biografi

Glenn Harris, PhD, er direktør for forskningspartnerskaber, forretningsudvikling og leder af lægemiddelforskning hos Rainwater Charitable Foundation. Hans ansvarsområder omfatter ledelse af fondens medicinske forskningsprogrammer med fokus på at accelerere udviklingen af nye diagnostiske midler og terapier til primære taurusrelaterede lidelser, såsom PSP, FTD og CBD. I sin stilling fører Dr. Harris tilsyn med strategiske partnerskaber med akademiske og erhvervsmæssige organisationer for at fremme videnskabelige opdagelser mod klinisk anvendelse. Han hjælper med at administrere programmer som Tau Consortium og Tauopathy Challenge Workshop, som har ydet betydelig finansiering til at fremme grundlæggende og translationel forskning i tauopati.

Hilary Heuer, PhD | UCSF

Dr. Heuers bio

Dr. Hilary Heuer, forsker ved University of California, San Francisco, fungerer som administrativ medleder for ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)-studiet, som evaluerer både familiære og sporadiske FTLD-patienter på 27 steder i USA og Canada. Hun har været en aktiv leder inden for observationsforskning i FTLD og relaterede lidelser i over et årti efter at have skiftet fra en karriere inden for systemneurofysiologi, hvor hun specialiserede sig i okulomotorisk kontrol, visuel perception og sensorimotorisk integration. Hun har været medlem af den udøvende komité for det globale FTD Prevention Initiative (FPI) for at harmonisere forskning i genetisk FTLD siden dets oprettelse i 2018 og sidder i Data Governance Committee for FPI.

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP | Instituttet for Kritisk Sti

Dr. Hovingas biografi

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, fungerer som vicepræsident for programmerne for sjældne og sjældne sygdomme på Critical Path Institute, hvor han fører tilsyn med C-Paths Rare Disease Cures Accelerator-Data and Analytics Platform og det offentlig-private partnerskab mellem Critical Path og sjældne neurodegenerative sygdomme. Dr. Hovinga afsluttede sin bachelorgrad i biologi og en doktorgrad i farmaci fra Creighton University i Omaha, Nebraska. Derefter forfulgte han et residency og fellowship i pædiatrisk farmakoterapi med fokus på pædiatrisk neurovidenskab ved University of Tennessee, Memphis, LeBonheur Children's Medical Center. Han har en kandidatgrad i epidemiologi fra University of Tennessee Health Science Center. Dr. Hovinga har været aktiv i undersøgelsen af faktorer, der påvirker effekten og sikkerheden af medicin hos børn og ved sjældne/sjældne sygdomme. Dr. Hovinga er anerkendt som ekspert i neurofarmakologi og har fungeret som rådgiver for NIH/NINDS og FDA SGE (CNS/PNS og DSRM).

David Irwin, læge | University of Pennsylvania

Dr. Irwins biografi

Dr. David Irwin er klinisk direktør for Penn Frontotemporal Degeneration Center og PI for Penn Digital Neuropathology Lab på University of Pennsylvania Perelman School of Medicine. Han har dobbelt uddannelse i kognitiv neurologi og neuropatologi, og hans laboratorium fokuserer på at integrere histopatologi og molekylære teknikker fra den menneskelige hjerne med kliniske data før døden med det overordnede mål at identificere terapeutiske mål og markører for sygdomsprogression, der kan tjene som endepunkter i behandlingsforsøg for FTD, LBD, AD og relaterede neurodegenerative lidelser.

Linde Jacobs, BSN | Cure MAPT FTD

Linde Jacobs biografi

Linde, der er født og opvokset i Midtvesten, er praktiserende sygeplejerske, hustru og mor til to smukke unge døtre. Hun er også kendt som en stærk og åbenhjertig fortaler for at finde en kur mod frontotemporal demens (FTD).

Hun er andengenerations omsorgsperson, der hjalp med at passe sin bedstemor, da hun stadig var meget ung. Efter sin bedstemors død blev Linde snart sin mors primære omsorgsperson, da hendes mor efterfølgende udviklede symptomer på, hvad der viste sig at være en genetisk form for FTD forårsaget af en MAPT-genmutation, hvilket resulterede i den mest almindelige form for demens under 65 år.

Som blot 22-årig fandt Linde balancen mellem at tage sig af sin mor, samtidig med at hun begyndte sit første professionelle job som sygeplejerske, stiftede familie og selv blev mor. Kort efter sin mors død i en alder af 62 år i 2021 fandt Linde ud af, at hun også ville stå over for FTD-rejsen igen, efter at genetiske tests havde vist, at hun også var bærer af en positiv genetisk MAPT-mutation, ligesom hendes to søstre.

Drevet af familiens fortid, samtidig med at hun frygtede for de kommende år, begyndte Linde at tage kontrol over sin fremtid. Hun var med til at grundlægge en nonprofitorganisation, Cure MAPT FTD, er bestyrelsesmedlem i Slut på arven, engageret i forskningsstudier over hele USA, gav embedsmænd indsigt i aktuelle systemiske problemstillinger ved NIH og FNIH og har været gæsteoptræden i adskillige artikler, konferencer, podcasts, nyhedsudsendelser og hos forskningsinstitutter. Hun har senest været fokus for en forsidehistorie i New York Times, og vil medvirke i en kommende PBS-dokumentar om demens. Hun har talt på adskillige universiteter, sundhedsfaciliteter, medicinalfirmaer, nonprofitorganisationer og har været hovedtaler ved videnskabelige konferencer.

Alle disse bestræbelser gøres til ære for hendes mor og bedstemor og for at forfølge en bedre fremtid for hendes to unge døtre, som er i risiko for at arve den samme genetiske mutation fra hende.

Du kan kontakte Linde på lindejlee@gmail.com

Mads Kjolby, MD, PhD | Vesper Bio

Dr. Kjolbys biografi

Carrie Milliard | Register over FTD-lidelser

Carrie Milliards biografi

Carrie Milliard blev en del af FTD Disorders Registry i juli 2023 som direktør. Hun har en kandidatgrad i genetisk rådgivning fra University of Cincinnati og er certificeret genetisk rådgiver samt klinisk forskningskoordinator. Carrie har over 20 års erfaring inden for klinisk forskning på tværs af akademiske, regulatoriske og industrielle miljøer. En stor del af sin karriere har fokuseret på at fremme terapeutisk udvikling for sjældne genetiske sygdomme. Før hun kom til Registry, ledede hun kliniske forskningsoperationer på et genetisk testlaboratorium, hvor hun støttede interne og eksterne forskningssamarbejder, datadeling og udvikling af nye produkter.

Som direktør for FTD-lidelsesregisteret står Carrie for lederskab, strategisk retning og den overordnede administration af registeret. Hun arbejder tæt sammen med registerets præsident og personale for at sikre, at registeret engagerer og styrker FTD-fællesskabet, forskere og partnere – hvilket i sidste ende bidrager til at accelerere forskningen på tværs af spektret af FTD-lidelser.

Laura Mitic, PhD | Bluefield-projektet skal kurere FTD

Dr. Mitics biografi

Laura Mitic, PhD, er præsident for Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, en San Francisco-baseret 501c3 nonprofitorganisation dedikeret til at fremskynde udviklingen af behandlinger for frontotemporal demens forårsaget af mutationer i progranulin (GRN-FTD). Bluefield finansierer et konsortium af forskere på akademiske institutioner i USA, Europa og Sydamerika for at fremme vores forståelse af GRN-FTD. Dr. Mitic fører tilsyn med Neurofilament Surveillance Project, et ALLFTD-supplementstudie og et flerårigt prækompetitivt samarbejde finansieret af bioteknologi, farmaceutiske organisationer og nonprofitorganisationer for bedre at forstå den kliniske nytte af at måle plasma-neurofilament letkæde i genetisk FTD. Hun arbejder også på tværs af forskellige samarbejdsinitiativer for at fremme succesen af kliniske forsøg med progranulin-deficient FTD, herunder bestræbelser på at identificere flere forsøgsdeltagere og mindske barrierer for deltagelse i kliniske forsøg, såsom Progranulin Information Navigator (www.progranulininformationnavigator.orgDr. Mitic har en bachelorgrad fra Northwestern University, en ph.d. i cellebiologi fra Yale University og gennemførte postdoc-studier i aldringsgenetik ved UCSF.

Joseph Marquez, MD | FTD Family Advocate & AFTD bestyrelse

Dr. Marquez' biografi

Eric McDade, DO | Washington University

Dr. McDades biografi

Eric McDade, DO, er professor i neurologi ved Washington University School of Medicine i St. Louis. Hans forskningsinteresser omfatter anvendelsen af cerebrospinalvæske og neuroimaging-målinger til at identificere tidlig patologi ved Alzheimers sygdom med det endelige mål at identificere tidlige markører for Alzheimers sygdomsprogression, der kan bruges til at teste sygdomsmodificerende behandlinger.

Dr. McDade er meddirektør for enheden for dominant arvelig Alzheimers sygdomsforsøg og klinisk kerneleder for observationsstudiet Dominant Inherited Alzheimer Network, hvor han og hans kolleger bruger et globalt, naturhistorisk studie til at udvikle forebyggelsesforsøg inden for dominant arvelig Alzheimers sygdom. Som en del af dette arbejde har han været med til at lede et initiativ til omfattende undersøgelse af ændringerne i opløselige tau-relaterede biomarkører og er principiel forsker i det første primære forebyggelsesforsøg nogensinde inden for familiær Alzheimers sygdom, som vil teste, om forebyggelse af udviklingen af amyloidplakker vil forhindre udviklingen af demens hos personer med en genetisk form for Alzheimers sygdom, der fører til demens med tidlig debut.

Alexis Moscoso, PhD | ZRO billedbehandling

Dr. Moscosos biografi

Alexis Moscoso, PhD, er Chief Scientific Officer hos ZRO Imaging, hvor han leder billeddannelsesstrategi og biomarkørudvikling inden for neurodegenerative sygdomme. Gennem ZRO samarbejder han tæt med Critical Path Institute (CPAD) og støtter både harmoniseringen af tau-PET og dens evaluering som et potentielt surrogat-endepunkt i kliniske forsøg.

Med en baggrund i fysik og klinisk forskning specialiserer Alexis sig i molekylær billeddannelse, PET-kvantificering og biomarkørvalidering for Alzheimers sygdom og relaterede lidelser. Han har skrevet mere end 50 fagfællebedømte publikationer, bidraget til internationale retningslinjer og ledet adskillige forskningsinitiativer inden for tau PET-billeddannelse. Han har også forskningstilknytninger til universitetet i Santiago de Compostela og universitetet i Göteborg.

Julia Pierrat | AFTD ambassadør

Julia Pierrats biografi

Julia opdagede AFTD kort efter sin mands diagnose i 2022. Hun havde aldrig hørt om FTD, før hun fik sygdommen forklaret på neurologens kontor, og hun var ikke klar over, at den kunne forårsage så mange forskellige symptomer og undertyper. Hun ønsker, at alle skal forstå, at selvom der kan være ligheder på tværs af patienter, er hver persons rejse med sygdommen unik, og diagnosen kan være en lang og smertefuld oplevelse. Hun blev tidligt involveret i AFTD ved at bidrage til artikler, deltage i den årlige konference, deltage i fokusgrupper og opsøgende program for behandlere. Hun løb også LA halvmaraton i både 2024 og 2025. I 2025 besluttede hun at blive AFTD-ambassadør i et forsøg på at fremme videnskaben for at bringe behandlinger og kure til samfundet så hurtigt som muligt.

Melanie Quintana, ph.d. | Berry Consultants

Melanie Quintanas biografi

Melanie Quintana, ph.d., er direktør og senior statistisk forsker hos Berry Consultants, hvor hun specialiserer sig i at anvende Bayesiansk statistik til design af innovative kliniske forsøg på tværs af en bred vifte af terapeutiske områder. Hun har bidraget til designet af over 100 kliniske forsøg, herunder platformstudier og forsøg med sjældne sygdomme. Hendes arbejde integrerer ofte modeller af sygdomsprogression for at informere forsøgssimuleringer, hvilket muliggør mere effektive og robuste analyser.
Før Dr. Quintana kom til Berry Consultants, tog hun sin ph.d. i statistik fra Duke University og gennemførte et postdoc-stipendium i biostatistik ved University of Southern California. I løbet af sin akademiske karriere samarbejdede hun på adskillige store nationale studier og udviklede analytiske strategier til at vurdere genetiske risikofaktorer for komplekse sygdomme – et arbejde, der fortsat præger hendes nuværende fokus på Bayesianske metoder til løsning af komplekse kliniske udfordringer.

Jonathan Rohrer, læge, ph.d. | University College London

Dr. Rohrers biografi

Professor Rohrer er professor i neurologi ved Dementia Research Centre på Queen Square UCL Institute of Neurology samt overlæge i neurologi ved National Hospital for Neurology and Neurosurgery. Efter en naturvidenskabelig uddannelse fra University of Cambridge studerede han medicin ved University of Oxford og UCL. Han begyndte at arbejde på Dementia Research Centre i 2005, hvor han begyndte at studere FTD og arbejdede med neuroimaging af genetisk FTD. Dette arbejde førte ham til at starte Genetic FTD Initiative, GENFI, et internationalt multicenter kohortestudie af præsymptomatisk genetisk FTD i 2011. Hans teams forskning fokuserer på udvikling af nye biomarkører i frontotemporal demens (FTD), herunder digitale, billeddiagnostiske og flydende biomarkører. De fokuserer også på nyt forsøgsdesign og udførelse af forsøg med nye behandlinger. På landsplan driver han FTD UK, et årligt videnskabeligt møde for britiske forskere, der arbejder inden for FTD-feltet, og støttegrupper for FTD gennem Sjælden demensstøtteInternationalt er han, udover at lede GENFI, medleder af FTD Prevention Initiative (FPI).

Carla Romano, MS | RTI Sundhedsløsninger

Carla Romanos biografi

Carla Romano er vicepræsident i patientcentrerede outcome assessment-team hos RTI Health Solutions. Carla leder et team af forskere med blandede metoder og arbejder på tværs af en række forskellige terapeutiske områder med fokus på neurodegenerative sygdomme. Carlas formelle uddannelse er inden for epidemiologi; hun har dog fokuseret sin mere end 25-årige karriere på udvikling og evaluering af kliniske outcome assessments til brug i kliniske og observationsstudier. Carla var co-PI på studiet finansieret af FDA for at tilpasse ALSFRS-R til fjernudførelse.

Gary Romano, læge, ph.d. | Temple University

Dr. Romanos biografi

Howie Rosen, MD | UCSF

Dr. Rosens Bio

Dr. Rosen er adfærdsneurolog og har Dorothy Kirsten French Foundation Endowed Professorship for Parkinsonian and Other Neurodegenerative Disorders. Han modtog sin medicinske grad fra Boston University School of Medicine, blev uddannet i intern medicin ved Albert Einstein College of Medicine i New York og gennemførte efterfølgende et neurologophold ved UCSF. Efter opholdet forfulgte Dr. Rosen fellowship-uddannelse i hjernebilleddannelse på Washington University School of Medicine, og vendte derefter tilbage til UCSF for at slutte sig til holdet på Memory and Aging Center (MAC) i 1999.

Dr. Rosens primære forskningsinteresse er i de virkninger, som atypiske neurodegenerative sygdomme, især frontotemporal demens, har på hjernen, især de følelsesmæssige systemer. Hans nuværende projekter bruger psykofysiologi og billeddannelse til at undersøge, hvordan disse sygdomme påvirker selvbevidsthed og til at bestemme, hvordan billeddannelse og andre biologiske markører kan bruges til at spore og forudse, hvordan disse sygdomme påvirker hjernen over tid. Han er også direktør for uddannelse og opsøgende formidling af uddannelseskernen ved UCSF's Alzheimers Disease Research Center.

Som en del af Center for Hukommelse og Aldring, Globalt Institut for Hjernesundhed og UCSF Institut for Neurologi, han deltager i træningen af medicinstuderende, reservelæger og fellows, og han deltager i evalueringen af nye patienter i MAC-klinikken samt den fortsatte plejehåndtering for individer i kontinuitetsklinikken.

Giacomo Salvadore, MD | Alector

Dr. Salvadores biografi

Dr. Salvadore er uddannet psykiater og er i øjeblikket Senior Vice President og Head of Clinical Development hos Alector, Inc., hvor han fører tilsyn med udviklingen af lægemidler til neurodegenerative lidelser såsom frontotemporal demens og Alzheimers sygdom. Dr. Salvadore fik sin medicinske embedseksamen og psykiatriske uddannelse ved Universitetet i Rom, Tor Vergata i Italien, og gennemførte et fellowship ved National Institute of Mental Health inden for humør- og angstlidelser. Før han kom til Alector, havde Dr. Salvadore tilbragt mere end 10 år hos Janssen som biomarkør og klinisk leder inden for udvikling af neurologi og psykiatrisk lægemiddeludvikling, samt 2 år hos Acadia Pharmaceuticals, hvor han var chef for translationel medicin. I løbet af sin karriere i den farmaceutiske industri har Dr. Salvadore ledet udviklingen af adskillige eksperimentelle forbindelser gennem tidlig og sen udvikling på tværs af flere indikationer.

Harro Seelaar, PhD | Erasmus MC

Dr. Seelaars biografi

Dr. Harro Seelaar er kognitiv neurolog ved Erasmus Medical Center i Rotterdam, Holland. Han er leder af FTD-ekspertcentret Erasmus MC og leder studiet af den lokale genetiske FTD-risikokohorte (FTD-RisC) samt lokal projektleder for GENFI. Han er konsortieleder for PREDICTFTD-studiet, et stort europæisk konsortium om FTD med fokus på validering af forskellige væske- og billeddiagnostiske biomarkører, der vil blive brugt i et webbaseret AI-værktøj. Hans forskning fokuserer på væske- og billeddiagnostiske biomarkører i FTD og sygdomsmodellering. Dr. Seelaar er også involveret i adskillige kliniske FTD-forsøg og er koordinator for FTD-sygdomsgruppen i det europæiske referencenetværk for sjældne neurologiske sygdomme (ERN-RND).

Arthur Simen, læge, ph.d. | Johnson and Johnson

Dr. Simens Bio

Adam Staffaroni, ph.d. | UCSF

Dr. Staffaronis biografi

Dr. Staffaroni er klinisk neuropsykolog og lektor ved UCSF Memory and Aging Center. Fokus for hans forskning er at forbedre tidlig opdagelse, prognose og monitorering af neurodegenerative sygdomme, især frontotemporal demens. Han er medforsker i ALLFTD-konsortiet og har ledet adskillige bestræbelser på at udvikle endepunkter og skalerbare fjerndataindsamlingsmetoder til kliniske forsøg med FTLD. Han er også medprojektleder for FTD Prevention Initiatives datainfrastrukturprojekt og har ledet harmoniseringen af data på tværs af internationale konsortier af familiær FTD for at muliggøre modellering af sygdomsprogression og simuleringer af kliniske forsøg.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC | University of Toronto

Dr. Tartaglias biografi

Dr. Tartaglia er professor ved University of Toronto og kognitiv adfærdsneurolog ved UHN Memory Clinic, hvor hun ser patienter med neurodegenerative sygdomme med fokus på frontotemporal lobær degeneration. Dr. Tartaglia anvender en multimodal tilgang, hvor hun integrerer billeddannelse og biofluidbiomarkører med genetik og kliniske data for at forbedre diagnosen og forstå de underliggende årsager til kognitive, adfærdsmæssige og motoriske funktionsnedsættelser. Hendes forskning sigter mod at udvikle biomarkører til at fremme præcisionsmedicin og muliggøre målrettede, tidlige interventioner. Hun er administrerende direktør for Toronto Dementia Research Alliance.

Steffen Thirstrup, MD, PhD | EMA

Dr. Thirstrups Bio

Steffen Thirstrup er læge og specialist i klinisk farmakologi og terapi. Han har en ph.d. i farmakologi og en lang baggrund inden for klinisk intern medicin med særlig vægt på lungemedicin til voksne. Derudover blev Dr. Thirstrup udnævnt til adjungeret professor i farmakoterapi ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Københavns Universitet, i 2012. Fra 2004-09 arbejdede Steffen Thirstrup i Lægemiddelstyrelsen, først som dansk medlem af CHMP i Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA) i fem år, herunder 10 måneder som fælles medlem af CHMP og CAT, efterfulgt af en kort periode som leder af Dansk Institut for Rationel Farmakoterapi, hvor han beskæftigede sig med MTV og bedste praksis-retningslinjer for primær pleje. I 2011 vendte professor Thirstrup tilbage til Lægemiddelstyrelsens licensafdeling, hvor han fungerede som chef for afdelingen for lægemiddelvurdering og kliniske forsøg. I denne periode var professor Thirstrup medformand for Europa-Kommissionens arbejdsgruppe om markedsadgang for biosimilære lægemidler og fungerede som central videnskabelig kontaktperson for den administrerende enhed for IMI-modtagerne i PROTECT-samarbejdet (Pharmacoepidemiological Research on Outcomes of Therapeutics by a European ConsorTium).

I marts 2013 kom prof. Thirstrup til den farmaceutiske konsulentvirksomhed NDA Group AB som fuldtids medicinsk rådgiver i NDA's regulatory advisory board. I april 2014 blev Prof Thirstrup udnævnt til direktør for Regulatory Advisory Board hos NDA Regulatory Services Ltd.

Siden juni 2022 har professor Thirstrup været ledende læge ved Det Europæiske Lægemiddelagentur i Amsterdam, Holland.

Professor Thirstrup er forfatter til mere end 40 videnskabelige artikler, retningslinjer og lærebogskapitler samt medredaktør af 5. udgave af Basal og Klinisk Farmakologi (Lægeskolens farmakologiske lærebog på dansk).

Professor Thirstrup deler sit liv i Amsterdam og med sin familie i et lille samfund (Værløse) lige uden for København, Danmark.

Max Tolkoff, ph.d. | Takeda

Dr. Tolkoffs biografi

Max har en ph.d. i biostatistik fra UCLA og har været hos Takeda siden 2019. Siden da har han bidraget til adskillige neurodegenerative programmer, herunder Huntingtons sygdom, spinocerebellar ataksi, Hunters syndrom og Alzheimers sygdom samt Takedas narkolepsiportefølje. Hans arbejde fokuserer på anvendelsen af avancerede statistiske metoder og datadrevne beslutningsrammer. Max fungerer i øjeblikket som global ledende statistiker for Takedas frontotemporal demens-program, hvor han er ansvarlig for statistisk strategi, forsøgsdesign og dataanalyse.

Richard Tsai, læge, MBA | Denali Therapeutics

Dr. Tsais biografi

Richard Tsai MD, MBA er administrerende medicinsk direktør for tidlig klinisk udvikling hos Denali Therapeutics. Han samarbejder med prækliniske, translationelle og udviklingsteams for at designe og lede first-in-human, biomarkør- og tidlig-fase kliniske studier hos raske frivillige og patienter. Hans arbejde har fokuseret på neurodegenerative sygdomme, herunder Alzheimers sygdom, frontotemporal demens og amyotrofisk lateral sklerose. Han har siddet i komitéen for National Institute of Health Alzheimer's Disease-Related Dementias 2022 Summit. Før Denali var Richard adjunkt i neurologi og associeret direktør for Alzheimer's Disease and Frontotemporal Dementia Clinical Trials Program på Memory and Aging Center, University of California, San Francisco, hvor han fokuserede på billeddiagnostiske biomarkører og terapeutisk udvikling under mentorskab af Dr. Adam Boxer og Gil Rabinovici. Richard fik sin bachelorgrad i biokemi fra University of California, Berkeley, og en fælles MD/MBA-grad fra Drexel University. Han afsluttede sin neurologiske specialistuddannelse på Albert Einstein College of Medicine i New York, hvor han fungerede som ledende specialist, efterfulgt af et fellowship i adfærdsneurologi på University of California, San Francisco.

Henrik Zetterberg, læge, ph.d. | Göteborgs Universitet

Dr. Zetterbergs biografi

Henrik Zetterberg er professor i neurokemi ved Göteborgs Universitet, Sverige, og University College London, Storbritannien, og klinisk kemiker ved Sahlgrenska Universitetshospital i Göteborg, Sverige. Han er leder af Institut for Psykiatri og Neurokemi ved Göteborgs Universitet, leder UK DRI Fluid Biomarker Laboratory ved UCL, og er et centralt medlem af Hong Kong Center for Neurodegenerative Diseases og gæsteprofessor ved UW Department of Medicine, School of Medicine and Public Health, Madison, Wisconsin. Hans primære forskningsfokus og kliniske interesse er væskebiomarkører for hjernesygdomme, især neurodegenerative sygdomme.

Deltagere

Anne Alward, BA
Bluefield-projekt for at helbrede FTD

Gail Andersen, bachelorgrad
Næstformand for AFTD-bestyrelsen

Deanna Angello, MBA
AFTD bestyrelsesalumn

Mahnaz Asgharnejad, PharmD
Takeda Pharmaceuticals

Michael Benatar, MD, PhD
University of Miami

Akhil Bhalla, ph.d.
Denali Therapeutics

Sarah Biber, ph.d.
NACC

Nicole Bjorklund, ph.d
AFTD

Adam Boxer, MD, PhD
UCSF

Sue Browne, PhD
Passage Bio

Teresa Buracchio, MD
FDA

Michelle Campbell, ph.d
FDA

Janice Chin, ph.d
Alexion Pharmaceuticals

William Chou, læge, MBA
Passage Bio

Rita Choula, MA
AFTD bestyrelsesformand

Penny Dacks, PhD
AFTD

Ryan Darby, læge
Vanderbilt Universitet

Kuldip Dave, ph.d.
ALS-foreningen

Susan Dickinson, MSGC
AFTD CEO

Shana Dodge, PhD
AFTD

Simon Ducharme, MD
McGill University

John Dwyer, MBA
Global Alzheimers Platform Foundation, Inc.

Amy Easton, ph.d.
Mål ALS

Lieza Exalto, læge, ph.d.
Julius Klinik

Jacob Falck Hansen, ph.d.
Vesper Bio

Howard Feldman, MDCM, FRCP(C)
UCSD

Leah Forsberg, ph.d
Mayo Clinic

Steve Garafalo, ph.d.
Biogen

Samantha Garner
AFTD

Tania Gendron, ph.d
Mayo Clinic

Cynthia Girman, dr.philosoph
CERobs Consulting

Amanda Gleixner, PhD
AFTD

Michael Gold, læge
Kompasstier

Jill Goldman, MS, MPhil
Medlem af AFTD-bestyrelsesmedlem/Columbia University

Glenn Harris, ph.d
Rainwaiter velgørenhedsfond

Daniel Hatch, MS Biostatistik
Eli Lilly og Co.

Hilary Heuer, ph.d
UCSF

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP
Critical Path Institute

David Irwin, MD
University of Pennsylvania

Linde Jacobs, BSN
Cure MAPT FTD

Alec Jones
Boxer Capital

Mads Kjølby, læge, ph.d.
Vesper Bio

Jary Larsen, ph.d
AFTD-plade Alum/CuredGRN

PJ Lepp
AFTD

Peter Ljubenkov, læge
UCSF

Roman Loonis, læge, ph.d.
Takeda Pharmaceuticals

Joseph Marquez, MD
AFTD bestyrelsesmedlem

Len Márquez, MA
AFTD-bestyrelsesmedlem/AAMC

AJ Mayorga, ph.d.
Alector

Stella McCaughey, ph.d.
Alector

Eric McDade, DO
Washington University

Hamzeh Migdadi, læge
Eli Lilly og Co.

Carrie Milliard, MS, CGC
FTD Disorders Registry

Laura Mitic, ph.d
Bluefield-projekt for at helbrede FTD

Alexis Moscoso Rial, ph.d.
ZRO-billeddannelse

Weston Nichols, ph.d.
Lynx1 Kapitalforvaltning

Wendy Niebler, DO, MBA
Alexion Pharmaceuticals

Chiadi Onyike, MD, MHS
Johns Hopkins University

Julia Pierrat, MBA
AFTD ambassadør

Olivier Piguet, ph.d
University of Sydney

Chris Powell, BSc
AviadoBio

Melanie Quintana, ph.d
Berry Consultants

Chiara Recchi. Ph.d.
Orchard Therapeutics

Jonathan Rohrer, MD, PhD
University College London

Gary Romano, læge, ph.d.
Temple University

Carla Romano, MS
RTI Sundhedsløsninger

Howie, Rosen, MD
UCSF

Alessandra Rovescalli, PhD

James Rowe, MD, PhD
University of Cambridge

Martin Sabandal, ph.d.
FNIH

Giacomo Salvadore, MD
Alector

Kristin Schneeman
AFTD bestyrelsesmedlem/Milken Instituttet

Nina Schultz, ph.d.
Vesper Bio

Harro Seelaar, læge, ph.d.
Erasmus MC

Frank Shewmaker, ph.d
NINDS

Arthur Simen, MD, PhD
Johnson & Johnson

Sudhir Sivakumaran, ph.d.
Lewy Body Demensforeningen Inc.

Wanda Smith
CureGRN

Adam Staffaroni, ph.d
UCSF

Aggie Stephens, cand.scient.
Mælkeinstituttet

Ivonne Suridjan, ph.d.
Denali Therapeutics

Carmela Tartaglia, MD
University of Toronto

Carol Taylor-Burds, PhD
NIH/NINDS

Steffen Thirstrup, MD, ph.d
Det Europæiske Lægemiddelagentur (EMA)

Max Tolkoff, ph.d.
Takeda Pharmaceuticals

Richard Tsai, MD, MBA
Denali Therapeutics

Tiffini Voss, læge
Passage Bio

Stacie Weninger, ph.d
F-Prime

Zollie Yavarow, MA, PhD
helbrede VCP sygdom

Henrik Zetterberg, læge, ph.d.
Göteborgs Universitet

Foreningen for Frontotemporal Degeneration

Frontotemporal degeneration (FTD) er den mest almindelige demens for mennesker under 60, der påvirker mere end 60.000 amerikanere. Det tal er meget sandsynligt et undertælle, da denne sygdom ofte er fejldiagnosticeret. FTD er karakteriseret ved progressive, irreversible ændringer i personlighed, sprog, adfærd og/eller bevægelse. I dag er FTD uhelbredelig, og der er ingen godkendte terapier til at bremse eller ændre forløbet af denne sygdom.

I mere end 20 år har Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) arbejdet med et dedikeret fællesskab af frivillige og donorer for at opløfte stemmerne fra de berørte familier og styrke alle, der står over for denne sygdom. Den førende nonprofit med fokus på FTD, vores mission er at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er ramt af FTD, og drive forskning til en kur. AFTD fremmer samarbejdende forskning; støtter alle direkte påvirket af FTD; øger bevidstheden og uddanner sundhedspersonale; og går ind for passende, overkommelige tjenester.

Tak for din støtte.

AFTDs bestyrelse

Rita B. Choula, MA
Stol
Maryland

Gail Andersen
næstformand
Florida

Julie Kelly
Kasserer
Pennsylvania

Valerie L. Snow, Esq.
Sekretær
Pennsylvania

Halima Amjad, læge, ph.d.
Maryland

Kyle Birmingham, CFA
Pennsylvania

Joseph Esposito
New York

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
New York

Kristin Holloway
Washington DC

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Virginia

Joseph Marquez, MD
Washington

Leonard Márquez, MA
Washington DC

Kathy Newhouse Mele
New York

Donald E. Newhouse
New Jersey

Girish Patangay
Californien

David Pfeifer
Colorado

Kristin Schneeman
Connecticut

Margaret Sutherland, ph.d.
Washington

Abrar Tanveer
New York

Kimberly Pang Torres
New Jersey

Cookie	Varighed	Beskrivelse
cookielawinfo-checkbox-analytics	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookien bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Analytics".
cookielawinfo-checkbox-functional	11 måneder	Cookien er sat af GDPR-cookie-samtykke til at registrere brugerens samtykke til cookies i kategorien "Funktionel".
cookielawinfo-checkbox-nødvendig	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookies bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Nødvendigt".
cookielawinfo-checkbox-andre	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookien bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Andet.
cookielawinfo-checkbox-performance	11 måneder	Denne cookie er sat af GDPR Cookie Consent plugin. Cookien bruges til at gemme brugerens samtykke til cookies i kategorien "Ydeevne".
viewed_cookie_policy	11 måneder	Cookien indstilles af GDPR Cookie Consent plugin og bruges til at gemme, om brugeren har givet samtykke til brugen af cookies. Det gemmer ingen personlige data.