Mesa Redonda de Investigación FTD

Medidas de resultados y potencia estadística en ensayos clínicos de DFT

15-17 de septiembre de 2025

Crystal Gateway Marriott, Arlington, Virginia

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Bienvenido a la Mesa Redonda de Investigación FTD 2025.

La AFTD ha reunido una coalición diversa de actores clave, entre ellos compañías farmacéuticas, universidades, organismos reguladores, instituciones gubernamentales, organizaciones sin fines de lucro y otros grupos colaboradores. Es una oportunidad única para intercambiar perspectivas, forjar alianzas innovadoras y crear enfoques estratégicos para impulsar el progreso hacia el primer tratamiento para la degeneración frontotemporal.

Se ha producido un gran avance científico en la investigación de la DFT, lo que ha generado oportunidades para que el campo se una y garantice la eficiencia y el rigor de los ensayos clínicos. En esta reunión, las conversaciones se centrarán en la evolución de las evaluaciones de resultados clínicos, destacando las consideraciones clave para su implementación en ensayos clínicos e identificando qué cambios en la evaluación son significativos para las personas con experiencia en la enfermedad. Además, se debatirán enfoques y recursos que pueden ayudarnos a comprender la evolución natural de la enfermedad, incluyendo medidas biológicas para la efectividad del tratamiento y enfoques estadísticos para fundamentar con precisión los ensayos clínicos. Esperamos que nuestra agenda impulse un debate sólido que ayude a acelerar el desarrollo de fármacos para la DFT.

La visión rectora de la AFTD promueve un mundo donde los pacientes con DFT reciban atención compasiva y apoyo significativo, mientras trabajan por un futuro libre de esta enfermedad. En la Mesa Redonda de Investigación, hemos reunido a personas que comparten esta misma misión. Agradecemos profundamente su presencia hoy, su participación activa y, sobre todo, su continua dedicación para hacer realidad nuestra visión compartida.

Susan LJ Dickinson, MSGC
Director Ejecutivo de AFTD

Encabezado vacío

Rita Choula
Presidente de la Junta de AFTD

Un agradecimiento especial a nuestro Comité de Liderazgo 2025

Jonathan Rohrer, MD, PhD
Universidad de Londres
Copresidente académico

Dr. Arthur Simen, doctor en medicina
Johnson & Johnson
Copresidente de la industria

Gary Romano, MD, PhD
Universidad de Temple
Presidente electo de la industria

Dr. Howard (Howie) Rosen
UCSF
Presidente académico electo

Michelle Campbell, doctora
División de Neurociencia de la FDA

Dr. Steffen Thirstrup, doctor en medicina
EMA

Penny Dacks, doctorado
AFTD

Dra. Laura Mitic
El Proyecto Bluefield para curar la DFT

Dr. José Márquez
Defensor de la familia FTD

Agradecimiento especial a los miembros de nuestra Mesa Redonda de Investigación 2025

Agenda

15 de septiembre de 2025

16 de septiembre de 2025

7:00-8:00 a. m.
Desayuno y recogida de credenciales

8:00-8:20 AM
Palabras de apertura

Copresidentes: Jonathan Rohrer, MD, PhD (UCL) y Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson
Dra. Teresa Buracchio, FDA
Steffen Thirstrup, Doctor en Medicina, doctorado, EMA
Joseph Marquez, MD, Defensor de la Familia FTD

8:20-9:40 a. m.
Sesión 1: Evaluaciones de resultados clínicos
Moderador: Gary Romano, MD, PhD, Universidad de Temple

8:20-8:30 AM
Introducción (Gary Romano, MD, PhD, Universidad de Temple))

8:30-8:50 AM
Criterios de valoración clínicos: panorama general (Harro Seelaar, PhD, MC de la Universidad Erasmus)

8:50-9:05 AM
Armonización del MIR y CDR-NM (Jonathan Rohrer, MD, PhD, UCL)

9:05-9:20 AM
Evolución de los criterios de valoración clínicos de referencia: lecciones aprendidas de UMSARS (Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson)

9:20-9:40 a. m.
Mesa redonda

9:40-10:00 a. m.
Pausa para el café

10:00-11:15 a. m.
Sesión 2: Consideraciones para la implementación de pruebas
Moderador: Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA

10:00-10:05 AM
Introducción (Steffen Thirstrup, MD, PhD, EMA)

10:05-10:20 AM
Evaluaciones cognitivas en ensayos de DFT (Adam Staffaroni, PhD, UCSF)

10:20-10:35 AM
Variabilidad del punto final afectada por el compañero de estudio (Carmela Tartaglia, MD, Universidad de Toronto)

10:35-10:50 AM
Iniciativa ALSFRS remota patrocinada por la FDA (Carla Romano, MS, Soluciones de Salud RTI)

10:50-11:15 a. m.
Mesa redonda

11:15-11:55 AM
Sesión 3: Definiendo un cambio significativo en persona
Moderadora: Michelle Campbell, PhD, FDA

11:15-11:20 a. m.
Introducción (Michelle Campbell, PhD, FDA)

Reflexiones de personas con experiencia vivida

11:20-11:35 a. m.
Datos de la encuesta del Registro de Trastornos de DFT (Carrie Milliard, MS, CGC, Registro de Trastornos de DFT)

11:35-11:55 AM
Mesa redonda

- Moderadora: Michelle Campbell, PhD, FDA
- Panelistas: Dr. Joseph M. (Defensor de Familias con DFT), Julia P. (Defensora de Familias con DFT), Carrie Milliard, MS, CGC (Registro de Trastornos de DFT)

11:55 a. m. a 12:55 p. m.
Almuerzo

12:55-15:05
Sesión 4: Biomarcadores de pronóstico y respuesta
Moderadores: Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics

12:55-1:00 PM
Introducción a la sesión (Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics)

13:00-13:15
Lecciones aprendidas de la enfermedad de Alzheimer: uso de biomarcadores para aumentar la precisión pronóstica y el poder de los ensayos (Eric McDade, DO, Universidad de Washington (DIAN-TU)

13:15-13:30 horas
Diseño del ensayo ATLAS en ELA (Steve Garafalo, doctor, Biogen)

1:30-1:45 p. m.
Fisiopatología en los trastornos de DFT (David Irwin, MD, Universidad de Pensilvania)

1:45-2:05 p. m.
Biomarcadores pronósticos: lagunas en nuestra capacidad para predecir la progresión y la aparición de la enfermedad en FTD-GRN (Giacomo Salvadore, MD, actor)

2:05-2:20 p. m.
Biomarcadores de respuesta (Adam Boxer, MD, PhD, UCSF

2:20-3:05 p. m.
Mesa redonda

3:05-3:25 PM
Pausa para el café

3:25-3:45 PM
Sesión 5: Recursos emergentes del panorama sin fines de lucro
Moderadora: Shana Dodge, PhD, AFTD

3:25-3:30 PM
Introducción a la sesión (Shana Dodge, PhD, AFTD)

3:30-3:45 p. m.
Resumen de la sesión de escucha de pacientes MAPT-FTD (Linde Jacobs, RN, Cura MAPT FTD)

3:45-4:45 p. m.
Sesión 6: Tema de actualidad: Desarrollo del biomarcador TDP-43
Moderador: Glenn Harris, PhD, Fundación Benéfica Rainwater

3:45-3:50 PM
Introducción a la sesión (Glenn Harris, PhD, Fundación Benéfica Rainwater)

3:50-4:05 p. m.
Desarrollo del biomarcador TDP-43 en ELA y su aplicabilidad a la DFT (Tania Gendron, PhD, Clínica Mayo))

4:05-4:20 p. m.
Estado actual de los biomarcadores basados en biofluidos para la patología y disfunción de TDP-43 (Henrik Zetterberg, MD, PhD, Universidad de Gotemburgo)

4:20-4:45 p. m.
Mesa redonda

4:45-5:00 PM
Palabras de clausura y foto de grupo

5:30-7:30 PM
Recepción

17 de septiembre de 2025

7:00-8:00 a. m.
Desayuno

8:00-8:10 AM
Palabras de apertura

8:10-9:40 a. m.
Sesión 7: Enfoques estadísticos para ensayos clínicos de DFT
Moderadores: Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson

8:10-8:20 a. m.
Introducción (Arthur Simen, MD, PhD, Johnson & Johnson)

8:20-8:35 AM
Enfoques estadísticos para reducir el tamaño de la muestra (Melanie Quintana, PhD, Berry Consultants)

8:35-8:55 AM
Supuesto de proporcionalidad (Max Tolkoff, PhD, Takeda Pharmaceutical)

8:55-9:10 a. m.
Perspectivas sobre el uso de datos externos para la toma de decisiones regulatorias (Cynthia Girman, Dra. en Salud Pública, CERobs Consulting)

9:10-9:40 a. m.
Mesa redonda

9:40-10:00 a. m.
Pausa para el café

10:00 a. m. - 12:20 p. m.
Sesión 8: Disponibilidad de datos longitudinales
Moderador: Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute

10:00-10:05 AM
Introducción (Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Instituto del Camino Crítico)

10:05-10:20 AM
Centro Nacional de Coordinación del Alzheimer - Disponibilidad de datos de FTD (Sarah Biber, doctora, NACC)

10:20-10:30 a. m.
Actualización del estudio del NSP (Laura Mitic, PhD, El Proyecto Bluefield para curar la DFT)

10:30-10:40 a. m.
Protocolo ALLFTD2 (Dr. Howie Rosen, UCSF)

10:40-10:50 AM
GENFI4ALL (Jonathan Rohrer, doctor en medicina y doctor en filosofía, UCL)

10:50-11:00 a. m.
Actualización del FPI (Hilary Heuer, doctora, USCF)

11:00-11:25 AM
Mesa redonda

11:25-11:40 AM
Intercambio de datos en PET Tau: de la armonización a la gestación subrogada en CPAD (Alexis Moscoso Rial, PhD, ZRO Imaging)

11:40-11:50 AM
Recursos y enfoques para fortalecer el uso de datos longitudinales (Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, Critical Path Institute, Mads Kjølby, MD, PhD, VesperBio y Richard Tsai, MD, MBA, Denali Therapeutics)

11:50 a. m. a 12:20 p. m.
Mesa redonda

12:20-13:20 horas
Almuerzo

13:20-14:20
Sesión 9: Discusión de cierre: comité directivo en pleno

2:20-2:30 p. m.
Comentarios finales

Altavoces

Sarah Biber, Dra. | NACC

Biografía del Dr. Biber

La Dra. Sarah Biber es la Directora Ejecutiva de NACC y ha liderado su modernización y expansión desde noviembre de 2021. Cuenta con una amplia experiencia en ciencia de equipo y en la dirección de centros complejos enfocados en impulsar la investigación y la innovación en el ámbito de la informática y la ciencia traslacional. Se desempeña como codirectora principal de investigación (mPI) junto con el Dr. Walter Kukull y codirige la dirección científica y estratégica de NACC, así como la cartera de proyectos $58M. En este puesto, representa a NACC ante socios nacionales e internacionales, lidera iniciativas nacionales, lidera el desarrollo de importantes solicitudes de subvenciones, lidera las colaboraciones académicas e industriales, y supervisa los equipos de tecnología, operaciones, investigación, comunicación, subvenciones y finanzas de NACC.

Adam L. Boxer, MD, PhD | UCSF

Biografía del Dr. Boxer

El Dr. Adam L. Boxer, MD, PhD, es Profesor Titular de Memoria y Envejecimiento en el Departamento de Neurología del Instituto Weill de Neurociencias de la Universidad de California, San Francisco (UCSF). El Dr. Boxer dirige la Unidad de Investigación Clínica en Neurociencias y el Programa de Ensayos Clínicos sobre la Enfermedad de Alzheimer y la Degeneración Frontotemporal (DFT) en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF. Ha sido el investigador principal de diversos ensayos clínicos multicéntricos, aleatorizados y controlados con placebo en enfermedades neurodegenerativas, como la EA, la DFT y la Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP). Actualmente es coinvestigador principal de la Plataforma Tau de la Enfermedad de Alzheimer (ATP) y la Plataforma de Ensayos PSP (PTP), ambas realizadas en colaboración con el Consorcio de Ensayos Clínicos sobre la Enfermedad de Alzheimer (ACTC) de los NIH. Es coinvestigador principal del proyecto ARTFL/LEFFTDS sobre degeneración lobar frontotemporal longitudinal (ALLFTD), una red de investigación de 28 centros centrada en la preparación de ensayos clínicos de DFT, y de la Iniciativa de Prevención de DFT (FPI), una colaboración global centrada en la preparación de ensayos de prevención en DLFT autosómica dominante. Es investigador principal del Proyecto de Vigilancia de Neurofilamentos (NSP), que desarrolla biomarcadores sanguíneos para su uso en ensayos clínicos de DFT. Es coinvestigador principal de la Evaluación de Biomarcadores en Demencia de Inicio Temprano para la Detección Temprana (BEYONDD), un estudio de biomarcadores financiado por los NIH que busca comprender las etiologías de la demencia de inicio temprano en individuos plenamente representativos de la población estadounidense.

Dra. Teresa Buracchio | Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)

Biografía del Dr. Buracchio

La Dra. Teresa Buracchio es Directora Interina de la Oficina de Neurociencia en la Oficina de Nuevos Medicamentos, Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos, Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA). Supervisa la revisión de nuevos programas de medicamentos para una variedad de enfermedades neurológicas y psiquiátricas, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, ELA, enfermedades neuromusculares, trastornos neurogenéticos, trastorno depresivo mayor y esquizofrenia. La Dra. Buracchio se unió a la FDA en 2013, donde ha trabajado como revisora clínica y líder de equipo para varias áreas de enfermedades, incluyendo la enfermedad de Alzheimer y la demencia, la epilepsia y las enfermedades neuromusculares y neurogenéticas. Antes de unirse a la FDA, la Dra. Buracchio trabajó en AbbVie como Directora Médica Asociada para el Desarrollo Clínico de Neurociencia. La Dra. Buracchio recibió su título médico de Rush Medical College y completó una residencia en neurología en Rush University Medical Center en Chicago, Illinois. El Dr. Buracchio completó su capacitación en neurología geriátrica en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón y el Centro Médico de Asuntos de Veteranos de Portland en Portland, Oregón.

Michelle Campbell, PhD | FDA

Biografía del Dr. Campbell

La Dra. Michelle Campbell es Directora Asociada de Participación de las Partes Interesadas y Resultados Clínicos en la Oficina de Neurociencia, Oficina de Nuevos Medicamentos (OND) en el Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos de la FDA. La Dra. Campbell se unió a la FDA en 2014 y anteriormente fue revisora del personal de Evaluaciones de Resultados Clínicos (COA) y Coordinadora Científica del Programa de Calificación de COA en la OND. El enfoque de la Dra. Campbell es el desarrollo de medicamentos centrados en el paciente y el uso de datos de la experiencia del paciente en el entorno regulatorio. En su puesto actual, la Dra. Campbell participa en debates y revisa consideraciones sobre el uso de nuevos criterios de valoración, incluyendo el uso de datos de tecnología de salud digital. Antes de unirse a la FDA, la Dra. Campbell pasó más de 10 años realizando investigación en el entorno académico-clínico, incluyendo cinco años en un departamento de neurología y medicina del desarrollo. La Dra. Campbell obtuvo su licenciatura en Biología del College of Notre Dame, su maestría en Ciencias de la Salud de la Universidad de Towson y su doctorado en Investigación de Servicios de Salud Farmacéutica de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Maryland.

Dra. Penny Dacks | AFTD

Biografía del Dr. Dacks

La Dra. Penny Dacks es Directora Sénior de Iniciativas Científicas de la AFTD. Es responsable de la estrategia de investigación y de la supervisión de programas relacionados con la financiación de la investigación, las colaboraciones, la convocatoria, la preparación para ensayos clínicos y el empoderamiento de una comunidad activa e informada de posibles participantes en la investigación. En nombre de la AFTD, la Dra. Dacks preside el Registro de Trastornos de Dermatología Frontotemporal (DFT), con responsabilidades en las colaboraciones, la sostenibilidad y el éxito general del Registro, dirigido directamente a los participantes. Anteriormente, la Dra. Dacks trabajó en la Sociedad Americana de Epilepsia y la Fundación para el Descubrimiento de Fármacos para el Alzheimer. Cuenta con más de 40 publicaciones y se formó en neurociencia en la Universidad de Queen's, la Universidad de Arizona, la Escuela de Medicina Icahn y el Hospital Mount Sinai.

Dra. Shana Dodge | AFTD

Biografía del Dr. Dodge

Shana Dodge, PhD, es Directora de Participación en Investigación en la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD). Psicóloga clínica colegiada, posee un doctorado en Psicología Clínica por la Universidad de Hawái, una maestría en Psicología por The New School y una licenciatura en Psicología por la Universidad George Washington. Shana trabaja para garantizar que los investigadores clínicos y los organismos reguladores comprendan las necesidades, prioridades y valores de las personas directamente afectadas por la DFT, y que las personas con DFT y sus seres queridos puedan tomar decisiones informadas sobre su participación en investigaciones.

Steve Garafalo, doctor | Biogen

Biografía del Dr. Garafalo

Steve es Director Médico de la Unidad de Desarrollo Neuromuscular de Biogen desde 2014. Durante este tiempo, ha desempeñado numerosos cargos en Desarrollo Clínico y Medicina Global, principalmente en enfermedades neuromusculares como la AME y la ELA. Antes de incorporarse a Biogen, Steve completó su doctorado en Biología Celular y Molecular y realizó un posdoctorado limitado en la Facultad de Medicina de Tufts.

Tania Gendrón, PhD | Clínica Mayo

Biografía del Dr. Gendron

La Dra. Tania Gendron es Profesora Asociada del Departamento de Neurociencia de la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida. La investigación de su Laboratorio de Neurobiología Traslacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Demencia Frontotemporal (DFT) se centra en descifrar las causas moleculares y en identificar biomarcadores para la ELA, la DFT y otros trastornos neurológicos, con el objetivo final de acelerar el descubrimiento de tratamientos eficaces. Utilizando biofluidos y tejidos cerebrales de pacientes, junto con modelos preclínicos, la Dra. Gendron y su equipo buscan descubrir marcadores proteicos que faciliten el diagnóstico precoz de la ELA y la DFT, estimen mejor el pronóstico de la enfermedad, faciliten la selección de candidatos terapéuticos y confirmen la interacción con el objetivo de los fármacos en investigación en ensayos clínicos.

Cynthia J. Girman, Dra. en Salud Pública, FISPE | Consultoría CERobs

Biografía del Dr. Girman

Con 44 años de experiencia en epidemiología y bioestadística en la industria farmacéutica, el Dr. Girman es fundador y director ejecutivo de CERobs Consulting, LLC (www.cerobs.com), que ofrece consultoría sobre diseño de estudios y metodología para evidencia del mundo real (RWE), estudios observacionales no intervencionistas y grupos de control externos para ensayos clínicos. CERobs también proporciona servicios para estrategias de puntos finales para ensayos clínicos, incluyendo evaluaciones de resultados clínicos y resultados informados por los pacientes y su justificación a los organismos reguladores. Anteriormente, Cindy se desempeñó como Directora Ejecutiva y Jefa de Análisis de Datos y Métodos Observacionales en el Centro de Evidencia Observacional y del Mundo Real en Merck Research Laboratories, en el que fundó el Centro de Excelencia para Evidencia Comparativa y de Resultados enfocado en métodos en estudios comparativos de RWE, y uno para el Desarrollo, Validación, Estandarización e Implementación de Puntos Finales (DEVISE) para ensayos clínicos. Ha trabajado extensamente desde finales de la década de 1990 en el diseño e implementación de estudios y métodos epidemiológicos en reclamos administrativos y desde principios de la década de 1990 en el desarrollo y validación de puntos finales de ensayos. Para estas áreas, ha desarrollado paquetes informativos y participado en debates regulatorios y ha redactado documentación para justificar la naturaleza adecuada de la evidencia para las presentaciones. Es profesora adjunta de Epidemiología en la Escuela de Salud Pública Global GIllings de la Universidad de Carolina del Norte (UNC). En 2014, se convirtió en la primera representante de la industria en servir como miembro del Comité de Metodología de PCORI, en el que continúa activamente junto con el enlace con el Panel Asesor de Ensayos Clínicos de PCORI. Es un miembro activo de la Sociedad Internacional de Farmacoepidemiología, habiendo servido en la Junta Directiva y como codirectora del grupo de trabajo de RWE y Decisiones Regulatorias del grupo de trabajo de RWE. La Dra. Girman recibió su DrPH en bioestadística con énfasis en epidemiología de UNC Chapel Hill, y su MS en estadística aplicada / ciencias de la computación de la Universidad de Villanova.

Glenn Harris, PhD | Fundación Benéfica Rainwater

Biografía del Dr. Harris

El Dr. Glenn Harris es Director de Asociaciones de Investigación, Desarrollo de Negocios y Líder de Descubrimiento de Fármacos en la Fundación Benéfica Rainwater. Sus responsabilidades incluyen la dirección de los programas de investigación médica de la fundación, enfocados en acelerar el desarrollo de nuevos diagnósticos y terapias para trastornos primarios relacionados con la tauopatía, como la PSP, la DFT y la EBC. En su puesto, el Dr. Harris supervisa las alianzas estratégicas con organizaciones académicas y corporativas para impulsar los descubrimientos científicos hacia su aplicación clínica. Colabora en la gestión de programas como el Consorcio Tau y el Taller de Desafío de la Tauopatía, que han proporcionado una financiación significativa para impulsar la investigación básica y traslacional de la tauopatía.

Hilary Heuer, doctora | UCSF

Biografía del Dr. Heuer

La Dra. Hilary Heuer, investigadora científica de la Universidad de California en San Francisco, es codirectora administrativa del estudio ARTFL-LEFFTDS sobre la degeneración lobar frontotemporal longitudinal (ALLFTD), que evalúa a pacientes con DLFT, tanto familiar como esporádica, en 27 centros de Estados Unidos y Canadá. Ha liderado activamente la investigación observacional en DLFT y trastornos relacionados durante más de una década, tras su transición profesional en neurofisiología de sistemas, donde se especializó en control oculomotor, percepción visual e integración sensoriomotora. Ha sido miembro del Comité Ejecutivo de la Iniciativa Global de Prevención de la DFT (FPI) para armonizar la investigación en DLFT genética desde su creación en 2018 y forma parte del Comité de Gobernanza de Datos de la FPI.

Collin Hovinga, Doctor en Farmacia, Máster, FCCP | Instituto del Camino Crítico

Biografía del Dr. Hovinga

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP, se desempeña como Vicepresidente de los Programas de Enfermedades Raras y Huérfanas del Critical Path Institute, donde supervisa la Plataforma de Datos y Análisis del Acelerador de Curas de Enfermedades Raras de C-Path y la colaboración público-privada Critical Path para Enfermedades Neurodegenerativas Raras. El Dr. Hovinga obtuvo su Licenciatura en Ciencias en Biología y su Doctorado en Farmacia en la Universidad de Creighton en Omaha, Nebraska. Posteriormente, realizó una Residencia y una Beca de Investigación en Farmacoterapia Pediátrica con énfasis en Neurociencia Pediátrica en el Centro Médico Infantil LeBonheur de la Universidad de Tennessee, Memphis. Tiene una Maestría en Epidemiología del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Tennessee. El Dr. Hovinga ha participado activamente en el estudio de los factores que influyen en la eficacia y seguridad de los medicamentos en niños y en enfermedades raras/huérfanas. El Dr. Hovinga es reconocido como un experto en neurofarmacología y se ha desempeñado como asesor de NIH/NINDS y FDA SGE (CNS/PNS y DSRM).

Dr. David Irwin | Universidad de Pensilvania

Biografía del Dr. Irwin

El Dr. David Irwin es director clínico del Centro de Degeneración Frontotemporal de Penn e investigador principal del Laboratorio de Neuropatología Digital de Penn, en la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania. Cuenta con una formación dual en neurología cognitiva y neuropatología, y su laboratorio se centra en la integración de la histopatología cerebral humana y las técnicas moleculares con datos clínicos ante mortem, con el objetivo general de identificar dianas terapéuticas y marcadores de progresión de la enfermedad que puedan servir como criterios de valoración en ensayos clínicos para la DFT, la DCL, la EA y trastornos neurodegenerativos relacionados.

Linde Jacobs, BSN | Cura la DFT MAPT

Biografía de Linde Jacob

Originaria del Medio Oeste, Linde es enfermera practicante, esposa y madre de dos hermosas hijas. También es conocida por su férrea y firme defensora de la cura de la demencia frontotemporal (DFT).

Es cuidadora de segunda generación y colaboró en el cuidado de su abuela desde muy joven. Tras el fallecimiento de su abuela, Linde se convirtió rápidamente en la cuidadora principal de su madre, quien posteriormente desarrolló síntomas de lo que resultó ser una forma genética de DFT causada por una mutación del gen MAPT, lo que la convierte en la forma más común de demencia en menores de 65 años.

Con tan solo 22 años, Linde compaginó el cuidado de su madre con su primer trabajo profesional de enfermería, la formación de una familia y su posterior maternidad. Poco después del fallecimiento de su madre, a los 62 años en 2021, Linde supo que ella también afrontaría de nuevo el proceso de la DFT, después de que las pruebas genéticas revelaran que también era portadora de la mutación genética MAPT, al igual que sus dos hermanas.

Impulsada por los fracasos del pasado de su familia y temiendo por el futuro, Linde comenzó a tomar las riendas de su futuro. Cofundó una organización sin fines de lucro. Curar MAPT FTD, es miembro de la junta directiva de Poner fin al legadoParticipó en estudios de investigación en todo Estados Unidos, ofreció información a funcionarios gubernamentales sobre problemas sistémicos actuales en los NIH y el FNIH, y ha sido invitada destacada en múltiples artículos, conferencias, podcasts, noticieros e institutos de investigación. Recientemente, fue el centro de atención de un artículo de portada en Los New York Timesy aparecerá en un próximo documental de PBS sobre la demencia. Ha impartido conferencias en numerosas universidades, centros de salud, compañías farmacéuticas y organizaciones sin fines de lucro, y ha sido ponente principal en congresos científicos.

Todos estos esfuerzos se realizan en honor a su madre y a su abuela, y para buscar un futuro mejor para sus dos hijas pequeñas, que corren el riesgo de heredar esta misma mutación genética de ella.

Puedes contactar a Linde en lindejlee@gmail.com

Mads Kjolby, MD, PhD | Víspera Biografía

Biografía del Dr. Kjolby

Carrie Milliard | Registro de Trastornos de Dentadura Frontal

Biografía de Carrie Milliard

Carrie Milliard Carrie se unió al Registro de Trastornos de DFT en julio de 2023 como Directora. Obtuvo una Maestría en Asesoramiento Genético por la Universidad de Cincinnati y es Asesora Genética certificada, además de Coordinadora de Investigación Clínica. Carrie aporta más de 20 años de experiencia en investigación clínica en entornos académicos, regulatorios e industriales. Gran parte de su carrera se ha centrado en impulsar el desarrollo terapéutico de enfermedades genéticas raras. Antes de unirse al Registro, dirigió las operaciones de investigación clínica en un laboratorio de pruebas genéticas, donde apoyó las colaboraciones de investigación internas y externas, el intercambio de datos y el desarrollo de nuevos productos.

Como Directora del Registro de Trastornos de DFT, Carrie proporciona liderazgo, dirección estratégica y gestión general del Registro. Trabaja en estrecha colaboración con el Presidente y el personal del Registro para garantizar que el Registro involucre y empodere a la comunidad de DFT, investigadores y colaboradores, contribuyendo así a impulsar la investigación en todo el espectro de trastornos de DFT.

Dra. Laura Mitic | Proyecto Bluefield para curar la DFT

Biografía del Dr. Mitic

Laura Mitic, PhD, es la presidenta del Proyecto Bluefield para curar la demencia frontotemporal, una organización sin fines de lucro 501c3 con sede en San Francisco dedicada a acelerar el desarrollo de terapias para la demencia frontotemporal causada por mutaciones en la progranulina (VERDE-FTD). Bluefield financia un consorcio de investigadores en instituciones académicas de Estados Unidos, Europa y Sudamérica para avanzar en nuestra comprensión de VERDE-FTD. La Dra. Mitic supervisa el Proyecto de Vigilancia de Neurofilamentos, un estudio complementario de ALLFTD y una colaboración precompetitiva plurianual con financiación de empresas biotecnológicas, farmacéuticas y organizaciones sin fines de lucro para comprender mejor la utilidad clínica de la medición de la cadena ligera de neurofilamentos plasmáticos en la DFT genética. También colabora en diversas iniciativas de colaboración para impulsar el éxito de los ensayos clínicos en la DFT con deficiencia de progranulina, incluyendo iniciativas para identificar a más participantes en los ensayos y reducir las barreras para la participación en ensayos clínicos, como el Navegador de Información sobre Progranulina (www.progranulininformationnavigator.org). El Dr. Mitic obtuvo una licenciatura de la Universidad Northwestern, un doctorado en biología celular de la Universidad de Yale y completó estudios postdoctorales en genética del envejecimiento en la UCSF.

Dr. Joseph Marquez | Defensor de la Familia de FTD y Junta Directiva de AFTD

Biografía del Dr. Márquez

Eric McDade, DO | Universidad de Washington

Biografía del Dr. McDade

Eric McDade, DO, es profesor de Neurología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis. Sus intereses de investigación incluyen la aplicación de medidas de líquido cefalorraquídeo y neuroimagen para identificar la patología temprana de la enfermedad de Alzheimer, con el objetivo final de identificar marcadores tempranos de su progresión que puedan utilizarse para probar terapias modificadoras de la enfermedad.

El Dr. McDade es codirector de la Unidad de Ensayos sobre la Enfermedad de Alzheimer de Herencia Dominante y líder clínico del Estudio Observacional de la Red de Alzheimer de Herencia Dominante. Junto con sus colegas, utiliza un estudio global de historia natural para desarrollar ensayos de prevención en la EA de Herencia Dominante. Como parte de este trabajo, ha codirigido una iniciativa para estudiar exhaustivamente los cambios en los biomarcadores solubles relacionados con la proteína tau y es el investigador principal del primer ensayo de prevención primaria en la enfermedad de Alzheimer familiar, que evaluará si la prevención del desarrollo de placas amiloides previene el desarrollo de demencia en personas con una forma genética de la enfermedad de Alzheimer que provoca demencia de inicio temprano.

Alexis Moscoso, PhD | Imágenes ZRO

Biografía del Dr. Moscoso

El Dr. Alexis Moscoso es Director Científico de ZRO Imaging, donde lidera la estrategia de imagenología y el desarrollo de biomarcadores para enfermedades neurodegenerativas. A través de ZRO, colabora estrechamente con el Critical Path Institute (CPAD), apoyando tanto la armonización de la PET de tau como su evaluación como posible criterio de valoración indirecto en ensayos clínicos.

Con formación en física e investigación clínica, Alexis se especializa en imagen molecular, cuantificación PET y validación de biomarcadores para la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados. Es autor de más de 50 publicaciones revisadas por pares, ha contribuido a la elaboración de guías internacionales y ha liderado múltiples iniciativas de investigación en imagen PET de tau. También mantiene afiliaciones de investigación con la Universidad de Santiago de Compostela y la Universidad de Gotemburgo.

Julia Pierrat | Embajador de la AFTD

Biografía de Julia Pierrat

Julia descubrió la AFTD poco después del diagnóstico de su esposo en 2022. Nunca había oído hablar de la DFT antes de que le explicaran la enfermedad en la consulta del neurólogo y desconocía la diversidad de síntomas y subtipos que podía causar. Quiere que todos comprendan que, si bien puede haber similitudes entre los pacientes, la experiencia de cada persona con la enfermedad es única y el diagnóstico puede ser una experiencia larga y dolorosa. Se involucró con la AFTD desde el principio, contribuyendo a artículos, asistiendo a la conferencia anual, participando en grupos de discusión y en el programa de divulgación para profesionales. También corrió la media maratón de Los Ángeles en 2024 y 2025. En 2025, decidió convertirse en embajadora de la AFTD para promover el avance científico y llevar tratamientos y curas a la comunidad lo más rápido posible.

Melanie Quintana, PhD | Consultores Berry

Biografía de Melanie Quintana

Melanie Quintana, Ph.D., es directora y científica estadística sénior en Berry Consultants, donde se especializa en la aplicación de la estadística bayesiana al diseño de ensayos clínicos innovadores en una amplia gama de áreas terapéuticas. Ha contribuido al diseño de más de 100 ensayos clínicos, incluyendo estudios de plataforma y ensayos en enfermedades raras. Su trabajo a menudo integra modelos de progresión de enfermedades para fundamentar las simulaciones de ensayos, lo que permite análisis más eficientes y robustos.
Antes de incorporarse a Berry Consultants, la Dra. Quintana obtuvo su doctorado en Estadística en la Universidad de Duke y realizó una beca postdoctoral en Bioestadística en la Universidad del Sur de California. Durante su carrera académica, colaboró en varios estudios nacionales de gran envergadura, desarrollando estrategias analíticas para evaluar los factores de riesgo genéticos de enfermedades complejas. Esta labor continúa orientándola hacia métodos bayesianos para la resolución de problemas clínicos complejos.

Jonathan Rohrer, MD, PhD | University College de Londres

Biografía del Dr. Rohrer

El profesor Rohrer es profesor de Neurología en el Centro de Investigación de la Demencia del Instituto de Neurología Queen Square de la UCL, así como neurólogo consultor en el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía. Tras licenciarse en Ciencias Naturales en la Universidad de Cambridge, estudió Medicina en la Universidad de Oxford y la UCL. Empezó a trabajar en el Centro de Investigación de la Demencia en 2005, donde se dedicó por primera vez al estudio de la DFT, trabajando en la neuroimagen de la DFT genética. Este trabajo le llevó a poner en marcha la Iniciativa Genética de la DFT, GENFI, un estudio de cohorte multicéntrico internacional de la DFT genética presintomática en 2011. La investigación de su equipo se centra en el desarrollo de nuevos biomarcadores en la demencia frontotemporal (DFT), incluyendo biomarcadores digitales, de imagen y de fluidos. También se centran en el diseño de nuevos ensayos y en la realización de ensayos de nuevas terapias. A nivel nacional, dirige FTD Reino Unido, una reunión científica anual de investigadores del Reino Unido que trabajan en el campo de la DFT y grupos de apoyo para la DFT a través de Soporte de demencia raraA nivel internacional, además de dirigir GENFI, es codirector de la Iniciativa de Prevención de la DFT (FPI).

Carla Romano, MS | Soluciones de Salud RTI

Biografía de Carla Romano

Carla Romano es vicepresidenta del Equipo de Evaluación de Resultados Centrada en el Paciente de RTI Health Solutions. Lidera un equipo de investigadores con métodos mixtos y trabaja en diversas áreas terapéuticas, con especial atención a las enfermedades neurodegenerativas. Si bien Carla tiene formación académica en epidemiología, ha centrado sus más de 25 años de carrera en el desarrollo y la evaluación de evaluaciones de resultados clínicos para su uso en estudios clínicos y observacionales. Carla fue codirectora principal del estudio financiado por la FDA para adaptar la ALSFRS-R a su realización remota.

Gary Romano, MD, PhD | Universidad de Temple

Biografía del Dr. Romano

Dr. Howie Rosen | UCSF

Biografía del Dr. Rosen

El Dr. Rosen es neurólogo conductual y ocupa la Cátedra Dotada de la Fundación Dorothy Kirsten French para Trastornos Parkinsonianos y Otros Trastornos Neurodegenerativos. Obtuvo su título de médico en la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston, se formó en medicina interna en el Colegio de Medicina Albert Einstein de Nueva York y posteriormente realizó una residencia en neurología en la UCSF. Tras la residencia, el Dr. Rosen realizó una beca de investigación en neuroimagen en la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington y regresó a la UCSF para unirse al equipo del Centro de Memoria y Envejecimiento (MAC) en 1999.

El principal interés de investigación del Dr. Rosen se centra en los efectos que las enfermedades neurodegenerativas atípicas, en particular la demencia frontotemporal, tienen en el cerebro, especialmente en el sistema emocional. Sus proyectos actuales utilizan la psicofisiología y la imagenología para examinar cómo estas enfermedades afectan la autoconciencia y para determinar cómo se pueden utilizar la imagenología y otros marcadores biológicos para rastrear y anticipar cómo estas enfermedades afectan al cerebro a lo largo del tiempo. También es director de educación y divulgación del núcleo educativo del Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer de la UCSF.

Como parte del Centro de Memoria y Envejecimiento, el Instituto Global de Salud Cerebral y el Departamento de Neurología de la UCSF, participa en la formación de estudiantes de medicina, residentes y becarios, y participa en la evaluación de nuevos pacientes en la clínica MAC, así como en la gestión continua de la atención de las personas en la clínica de continuidad.

Giacomo Salvadore, MD | alector

Biografía del Dr. Salvadore

El Dr. Salvadore es psiquiatra de formación y actualmente es Vicepresidente Sénior y Jefe de Desarrollo Clínico en Alector, Inc., donde supervisa el desarrollo de fármacos para trastornos neurodegenerativos como la demencia frontotemporal y la enfermedad de Alzheimer. El Dr. Salvadore recibió su título de médico y su formación en psiquiatría en la Universidad de Roma, Tor Vergata en Italia y completó una beca en el Instituto Nacional de Salud Mental en el programa de Trastornos del Estado de Ánimo y Ansiedad. Antes de unirse a Alector, el Dr. Salvadore pasó más de 10 años en Janssen como biomarcador y líder clínico en el desarrollo de fármacos para neurología y psiquiatría, así como 2 años en Acadia Pharmaceuticals, donde fue Jefe de Medicina Traslacional. Durante su carrera en la industria farmacéutica, el Dr. Salvadore ha liderado el desarrollo de varios compuestos experimentales a través del desarrollo temprano y tardío en múltiples indicaciones.

Harro Seelaar, PhD | MC Erasmus

Biografía del Dr. Seelaar

El Dr. Harro Seelaar es neurólogo cognitivo en el Centro Médico Erasmus de Róterdam, Países Bajos. Dirige el centro de expertos en DFT Erasmus MC y lidera el estudio genético local de la cohorte de riesgo de DFT (FTD-RisC), además de ser el investigador principal local de GENFI. Es líder del consorcio del estudio PREDICTFTD, un gran consorcio europeo sobre DFT centrado en la validación de diferentes biomarcadores de fluidos e imágenes que se utilizarán en una herramienta de inteligencia artificial web. Su investigación se centra en biomarcadores de fluidos e imágenes en la DFT y el modelado de enfermedades. El Dr. Seelaar también participa en varios ensayos clínicos sobre DFT y es coordinador del grupo de DFT en la Red Europea de Referencia sobre Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND).

Dr. Arthur Simen, PhD | Johnson y Johnson

Biografía del Dr. Simen

Adam Staffaroni, doctor | UCSF

Biografía del Dr. Staffaroni

El Dr. Staffaroni es neuropsicólogo clínico y profesor asociado del Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF. Su investigación se centra en mejorar la detección temprana, el pronóstico y el seguimiento de las enfermedades neurodegenerativas, en particular la demencia frontotemporal. Es coinvestigador del consorcio ALLFTD y ha liderado diversas iniciativas para desarrollar criterios de valoración y métodos escalables de recopilación remota de datos para ensayos clínicos de DLFT. También es codirector del proyecto de infraestructura de datos de la Iniciativa de Prevención de la DFT y ha liderado la armonización de datos entre consorcios internacionales de DFT familiar para facilitar el modelado de la progresión de la enfermedad y las simulaciones de ensayos clínicos.

Carmela Tartaglia, MD, FRCPC | universidad de toronto

Biografía del Dr. Tartaglia

La Dra. Tartaglia es profesora de la Universidad de Toronto y neuróloga cognitivo-conductual en la Clínica de Memoria de la UHN, donde atiende a pacientes con enfermedades neurodegenerativas, centrándose en la degeneración lobar frontotemporal. La Dra. Tartaglia emplea un enfoque multimodal que integra imágenes y biomarcadores de biofluidos con datos genéticos y clínicos para mejorar el diagnóstico y comprender las causas subyacentes de las deficiencias cognitivas, conductuales y motoras. Su investigación busca desarrollar biomarcadores para impulsar la medicina de precisión y facilitar intervenciones tempranas y específicas. Es la Directora Ejecutiva de la Alianza de Investigación sobre la Demencia de Toronto.

Steffen Thirstrup, MD, PhD | EMA

Biografía del Dr. Thirstrup

Steffen Thirstrup es médico y especialista certificado en farmacología clínica y terapéutica. Tiene un doctorado en farmacología y una amplia trayectoria en medicina interna clínica, con especial énfasis en la medicina respiratoria para adultos. Además, el Dr. Thirstrup fue nombrado profesor adjunto de farmacoterapia en la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Copenhague en 2012. Entre 2004 y 2009, trabajó en la Agencia Danesa de Medicamentos, primero como miembro danés del Comité de Medicamentos de Medicamentos (CHMP) en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) durante cinco años, incluyendo 10 meses como miembro conjunto del CHMP y del CAT, seguido de un breve periodo como director del Instituto Danés de Farmacoterapia Racional, donde se ocupó de la evaluación de tecnologías de la salud (ETS) y de las directrices de buenas prácticas para atención primaria. En 2011, el Prof. Thirstrup se reincorporó a la división de licencias de la Agencia Danesa de Medicamentos, donde ejerció como director de la División de Evaluación de Medicamentos y Ensayos Clínicos. Durante este período, el profesor Thirstrup copresidió el grupo de trabajo de la Comisión Europea sobre acceso al mercado de medicamentos biosimilares y actuó como contacto científico clave para la entidad gestora de los beneficiarios del IMI para la colaboración PROTECT (Investigación farmacoepidemiológica sobre los resultados de las terapias por parte de un consorcio europeo).

En marzo de 2013, el profesor Thirstrup se incorporó a la consultora farmacéutica NDA Group AB como asesor médico a tiempo completo en el consejo asesor regulatorio de NDA. En abril de 2014, fue nombrado director del Consejo Asesor Regulatorio de NDA Regulatory Services Ltd.

Desde junio de 2022, el profesor Thirstrup es director médico de la Agencia Europea de Medicamentos, Ámsterdam, Países Bajos.

El profesor Thirstrup es autor de más de 40 artículos científicos, directrices y capítulos de libros de texto, así como coeditor de la quinta edición de Farmacología basal y clínica (Libro de texto de farmacología de la escuela de medicina en danés).

El profesor Thirstrup comparte su vida entre Ámsterdam y su familia en una pequeña comunidad (Værløse) a las afueras de Copenhague, Dinamarca.

Max Tolkoff, doctor | Takeda

Biografía del Dr. Tolkoff

Max tiene un doctorado en Bioestadística de la UCLA y trabaja en Takeda desde 2019. Desde entonces, ha contribuido a múltiples programas de neurodegeneración, incluyendo la enfermedad de Huntington, la ataxia espinocerebelosa, el síndrome de Hunter y la enfermedad de Alzheimer, así como al portafolio de narcolepsia de Takeda. Su trabajo se centra en la aplicación de metodologías estadísticas avanzadas y marcos de decisión basados en datos. Max actualmente es el estadístico principal global del programa de Demencia Frontotemporal de Takeda, donde supervisa la estrategia estadística, el diseño de ensayos y el análisis de datos.

Richard Tsai, MD, MBA | Terapéutica Denali

Biografía de la Dra. Tsai

Richard Tsai, MD, MBA, es Director Médico Ejecutivo de Desarrollo Clínico Temprano en Denali Therapeutics. Colabora con equipos preclínicos, traslacionales y de desarrollo para diseñar y dirigir estudios clínicos pioneros en humanos, de biomarcadores y en fase inicial en voluntarios sanos y pacientes. Su trabajo se ha centrado en enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer, la demencia frontotemporal y la esclerosis lateral amiotrófica. Formó parte del comité de la Cumbre sobre Demencias Relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer 2022 del Instituto Nacional de Salud. Antes de Denali, Richard fue Profesor Adjunto de Neurología y Director Asociado del Programa de Ensayos Clínicos sobre la Enfermedad de Alzheimer y la Demencia Frontotemporal en el Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, donde se centró en biomarcadores de imagen y desarrollo terapéutico bajo la tutela de los Dres. Adam Boxer y Gil Rabinovici. Richard obtuvo su licenciatura en Bioquímica en la Universidad de California en Berkeley y una maestría conjunta en Medicina y Administración de Empresas en la Universidad de Drexel. Completó su residencia en neurología en el Albert Einstein College of Medicine en Nueva York, donde se desempeñó como jefe de residentes, seguido de una beca en neurología conductual en la Universidad de California, San Francisco.

Henrik Zetterberg, MD, PhD | Universidad de Gotemburgo

Biografía del Dr. Zetterberg

Henrik Zetterberg es profesor de Neuroquímica en la Universidad de Gotemburgo (Suecia) y en el University College de Londres (Reino Unido), y químico clínico en el Hospital Universitario Sahlgrenska de Gotemburgo (Suecia). Es jefe del Departamento de Psiquiatría y Neuroquímica de la Universidad de Gotemburgo, dirige el Laboratorio de Biomarcadores de Fluidos DRI del Reino Unido en la UCL, miembro clave del Centro de Enfermedades Neurodegenerativas de Hong Kong y profesor visitante en el Departamento de Medicina de la Universidad de Washington, Facultad de Medicina y Salud Pública, Madison, Wisconsin. Su principal enfoque de investigación e interés clínico son los biomarcadores de fluidos para enfermedades cerebrales, en particular las enfermedades neurodegenerativas.

Asistentes

Anne Alward, licenciada
Proyecto Bluefield para curar FTD

Gail Andersen, licenciada
Vicepresidente de la Junta de AFTD

Deanna Angello, MBA
Exalumno de la junta de AFTD

Mahnaz Asgharnejad, Doctora en Farmacia
Productos farmacéuticos Takeda

Dr. Michael Benatar, doctor en medicina
Universidad de Miami

Akhil Bhalla, doctor
Terapéutica Denali

Sarah Biber, doctora
NACC

Nicole Bjorklund, doctora
AFTD

Adam Boxer, MD, PhD
UCSF

Sue Browne, doctora
Pasaje Biográfico

Dra. Teresa Buracchio
FDA

Michelle Campbell, doctora
FDA

Janice Chin, doctora
Productos farmacéuticos Alexion

William Chou, doctor en medicina y MBA
Pasaje Biográfico

Rita Choula, MA
Presidente de la Junta de AFTD

Penny Dacks, doctorado
AFTD

Dr. Ryan Darby
Universidad de Vanderbilt

Kuldip Dave, doctor
La Asociación de ELA

Susan Dickinson, MSGC
Director ejecutivo de AFTD

Shana Dodge, doctora en filosofía
AFTD

Simón Ducharme, MD
Universidad McGill

John Dwyer, MBA
Fundación Plataforma Global de Alzheimer, Inc.

Amy Easton, doctora
ELA objetivo

Dra. Lieza Exalto, PhD
Clínica Julius

Jacob Falck Hansen, doctor
Vesper Biografía

Howard Feldman, MDCM, FRCP(C)
Universidad de California en San Diego

Leah Forsberg, doctora
Clínica Mayo

Steve Garafalo, doctor
Biogen

Samantha Garner
AFTD

Dra. Tania Gendron
Clínica Mayo

Cynthia Girman, Dra. en Salud Pública
Consultoría CERobs

Amanda Gleixner, doctora
AFTD

Dr. Michael Gold
Caminos de la brújula

Jill Goldman, MS, MPhil
Miembro de la Junta de AFTD/Universidad de Columbia

Glenn Harris, doctor
Fundación Benéfica Rainwaiter

Daniel Hatch, MS Bioestadística
Eli Lilly y compañía

Hilary Heuer, doctora
UCSF

Collin Hovinga, PharmD, MS, FCCP
Instituto del Camino Crítico

Dr. David Irwin
Universidad de Pennsylvania

Linde Jacobs, Licenciada en Ciencias de la Enfermería
Curar MAPT FTD

Alec Jones
Capital del boxeador

Mads Kjølby, doctor en medicina y doctor en filosofía
Vesper Biografía

Dr. Jary Larsen
Junta AFTD Alum/CureGRN

PJ Lepp
AFTD

Dr. Peter Ljubenkov
UCSF

Doctor en Medicina, Doctor en Filosofía, Roman Loonis
Productos farmacéuticos Takeda

Dr. José Márquez
Miembro de la junta directiva de la AFTD

Len Márquez, MA
Miembro de la Junta de AFTD/AAMC

AJ Mayorga, Doctor
alector

Stella McCaughey, doctora
alector

Eric McDade, osteópata
Universidad de Washington

Dr. Hamzeh Migdadi
Eli Lilly y compañía

Carrie Milliard, Máster en Ciencias, CGC
Registro de trastornos de FTD

Dra. Laura Mitic
Proyecto Bluefield para curar FTD

Alexis Moscoso Rial, Doctor
Imágenes ZRO

Weston Nichols, doctor
Lynx1 Capital Management

Wendy Niebler, doctora en medicina y MBA
Productos farmacéuticos Alexion

Chiadi Onyike, MD, MHS
Universidad Johns Hopkins

Julia Pierrat, MBA
Embajador AFTD

Olivier Piguet, doctor
universidad de sydney

Chris Powell, licenciado en Ciencias
AviadoBio

Melanie Quintana, PhD
Consultores Berry

Chiara Recchi. Doctora
Terapéutica de huertos

Jonathan Rohrer, MD, PhD
Colegio Universitario de Londres

Gary Romano, MD, PhD
Universidad de Temple

Carla Romano, MS
Soluciones de salud RTI

Howie, Rosen, MD
UCSF

Alessandra Rovescalli, PhD

Dr. James Rowe, doctor en medicina
Universidad de Cambridge

Martín Sabandal, PhD
FNIH

Dr. Giacomo Salvadore
alector

kristin schneeman
Miembro de la Junta de AFTD/Instituto Milken

Nina Schultz, doctora
Vesper Biografía

Dr. Harro Seelaar, doctor en medicina
Erasmus MC

Frank Shewmaker, doctor
NINDS

Dr. Arthur Simen, doctor en medicina
Johnson & Johnson

Sudhir Sivakumaran, doctor
Asociación de Demencia con Cuerpos de Lewy Inc.

Wanda Smith
CureGRN

Adam Staffaroni, doctor
UCSF

Aggie Stephens, Máster en Ciencias
Instituto Milken

Ivonne Suridjan, Dra.
Terapéutica Denali

Dra. Carmela Tartaglia
Universidad de Toronto

Carol Taylor-Burds, PhD
NIH/NINDS

Dr. Steffen Thirstrup, doctor en medicina
Agencia Europea de Medicamentos (EMA)

Max Tolkoff, doctor
Productos farmacéuticos Takeda

Richard Tsai, doctor en medicina y MBA
Terapéutica Denali

Dra. Tiffini Voss
Pasaje Biográfico

Dra. Stacie Weninger
F-Prime

Zollie Yavarow, maestría, doctorado
Curar la enfermedad de PCV

Henrik Zetterberg, doctor en medicina y doctor en filosofía
Universidad de Gotemburgo

La Asociación para la Degeneración Frontotemporal

La degeneración frontotemporal (DFT) es la demencia más común en personas menores de 60 años y afecta a más de 60,000 estadounidenses. Es muy probable que esta cifra sea inferior a la real, ya que esta enfermedad suele diagnosticarse erróneamente. La DFT se caracteriza por cambios progresivos e irreversibles en la personalidad, el lenguaje, el comportamiento y/o el movimiento. Actualmente, la DFT es incurable y no existen terapias aprobadas para retrasar o alterar su evolución.

Durante más de 20 años, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) ha trabajado con una comunidad dedicada de voluntarios y donantes para dar voz a las familias afectadas y empoderar a quienes enfrentan esta enfermedad. Como organización sin fines de lucro líder dedicada a la DFT, nuestra misión es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas e impulsar la investigación para encontrar una cura. La AFTD promueve la investigación colaborativa; apoya a todas las personas directamente afectadas por la DFT; concientiza y educa a los profesionales de la salud; y aboga por servicios adecuados y asequibles.

Gracias por su apoyo.

Junta Directiva de AFTD

Rita B. Choula, MA
Silla
Maryland

gail andersen
Vicepresidente
Florida

julie kelly
Tesorero
Pensilvania

Valerie L. Nieve, Esq.
Secretario
Pensilvania

Dra. Halima Amjad, Ph.D.
Maryland

Kyle Birmingham, CFA
Pensilvania

José Esposito
Nueva York

Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Nueva York

Kristin Holloway
Washington DC

Shoshana Derrow Krilow, Esq.
Virginia

José Márquez, MD
Washington

Leonard Márquez, MA
Washington DC

kathy newhouse mele
Nueva York

Donald E. Newhouse
New Jersey

Girish Patangay
California

David Pfeifer
Colorado

kristin schneeman
Connecticut

Margaret Sutherland, Ph.D.
Washington

Abrar Tanveer
Nueva York

Kimberly Pang Torres
New Jersey

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