Världsveckan för medvetenhet om FTD belyser idag de ekonomiska konsekvenserna av FTD. När familjer får en FTD-diagnos möter de mer än den känslomässiga omvälvningen av ett progressivt neurologiskt tillstånd – de konfronteras med ekonomiska problem.

A studie publicerad i Neurology fann att de genomsnittliga årliga kostnaderna i samband med FTD uppgår till 1 400 000 USD, nästan dubbelt så mycket som den rapporterade årliga kostnaden för Alzheimers sjukdom. Denna siffra inkluderar direkta sjukvårdskostnader på 1 400 000 USD och indirekta kostnader på 1 400 000 USD per patient och år. De indirekta kostnaderna – som representerar förlorad lön, minskad produktivitet och vårdkostnader – överstiger faktiskt de direkta sjukvårdskostnaderna. Dessa kostnader, knutna till 2016 års dollar, skulle vara betydligt högre idag.

Dessa indirekta kostnader bärs tungt av anhöriga vårdgivare, som ofta måste minska sin arbetstid eller lämna sina karriärer helt och hållet. En studie från 2009 i Dementia and Geriatric Cognitive Disorders visade att 70,5% av de som redan är vårdgivare upplever betydande arbetsrelaterade förändringar, inklusive minskad produktivitet, missade arbetsdagar och förtidspensionering. Denna störning i arbetskraften påverkar inte bara familjens omedelbara inkomst utan även den långsiktiga ekonomiska tryggheten genom minskade socialförsäkringsförmåner och pensionssparande.

Tidig ekonomisk planering är det bästa sättet att minska ekonomiska risker när symtom uppstår eller om man misstänker att det finns en förstoppning:

Under hela denna process bör den person som uppvisar symtom inkluderas i största möjliga utsträckning.

När en formell diagnos av FTD har fastställts bör primärvårdspartnern överväga följande steg för att minska den ekonomiska risken:

Förbered dig på att utbilda andra om FTD. AFTD skapade en FTD-översikt som du kan ladda ner eller så kan du föreslår ett besök på AFTD:s webbplats.

Fortsätt att övervaka finansiella konton– inte på grund av bristande förtroende, utan för att symtom och beteenden vid FTD fortsätter att utvecklas på sätt som förändrar individens förmågor. Att förebygga allvarliga risker är nyckeln.

Upprätta en fullmakt. En fullmakt är ett skriftligt dokument som bemyndigar någon – vanligtvis en familjemedlem – att fatta ekonomiska, juridiska och hälsovårdsbeslut för en annan person.

Tänk på din specifika familjesituation. Komplexitet kan uppstå om personen med förlossningsförseelse bor ensam utan familjestöd, har små barn eller är i ett andra äktenskap (eller senare). Uppmuntra familjemedlemmar att lära sig om förlossningsförseelse, arbeta tillsammans för att välja fullmakt för familjen och samordna ekonomi och vård. Att träffa en neutral familjemedlare kan vara till hjälp.

Rådgör med en advokat för äldreomsorg och utarbeta en plan för att övergå till ekonomisk och juridisk handlingsförmåga. Granska eller upprätta juridiska dokument, gör långtidsvårdsplaner och se till att förmånstagarinformationen på alla konton är aktuell och att tillgångarna är korrekt registrerade. Lagarna skiljer sig åt mellan stater. För att hitta en licensierad advokat specialiserad på äldrerätt i din stat, rådfråga National Academy of Elder Law Attorneys.

Identifiera och informera relevanta externa parter. Informera personens skatterevisor, bankrepresentanter, affärspartners och andra relevanta parter om deras diagnos och dess risker för sunda ekonomiska beslutsfattande.

Personer med diagnosen FTD som bor i USA kan ha rätt till en mängd olika statliga och federala förmåner. Rådfråga en advokat och finansiell planerare för att hjälpa dig förstå och ansöka om dessa program, eller om dina förmåner nekas och du vill överklaga.

Besök AFTD:s planering för juridiska, ekonomiska och sjukförsäkringsfrågor för att lära dig mer.

För att hjälpa till att täcka kostnader som inte täcks av statliga program erbjuder AFTD Comstock-bidrag direkt till personer i FTD-gemenskapen. Ansök direkt eller ladda ner ansökningsblanketterna på AFTD:s webbplats.

Anståndsbidrag (för heltidsanställda, obetalda vårdpartners) – Vi vet hur svårt det kan vara för vårdpartners att tillgodose sina egna behov medan de tar hand om en närstående hemma. Comstock Respite Grants hjälper heltidsanställda, obetalda vårdpartners att ta hand om sitt eget emotionella, psykologiska och fysiska välbefinnande.

Livskvalitetsbidrag (för personer som lever med FTD) – De förändringar som följer med FTD gör det svårare att prestera bra på jobbet, köra bil, utföra vardagliga sysslor och umgås med vänner och familj. AFTD:s Comstock Quality of Life Grants är avsedda att hjälpa personer med FTD att betala kostnaden för varor eller tjänster som kommer att förbättra deras liv idag.

Resebidrag (För personer som lever med FTD och deras familjemedlemmar som är vårdpartners) – Detta bidrag ger ekonomiskt stöd för att göra det möjligt att delta i AFTD:s utbildningskonferens eller andra FTD-utbildningsevenemang som godkänts av AFTD. Ett bidrag är tillgängligt per familj.

Om du vill dela med dig av tips om hur du hanterar de ekonomiska problemen relaterade till FTD eller berätta hur FTD har påverkat din ekonomi, vänligen maila communications@theaftd.orgVi respekterar önskemål om anonymitet.