La Settimana Mondiale di Sensibilizzazione sulla FTD sottolinea l'impatto finanziario della FTD oggi. Quando le famiglie ricevono una diagnosi di FTD, si trovano ad affrontare ben più del trauma emotivo di una patologia neurologica progressiva: si trovano ad affrontare problemi finanziari.

UN studio pubblicato su Neurology hanno scoperto che i costi medi annui associati alla FTD ammontano a 119.654 TP4T, quasi il doppio del costo annuo riportato per la malattia di Alzheimer. Questa cifra include spese mediche dirette pari a 47.916 TP4T e costi indiretti pari a 71.737 TP4T per paziente all'anno. I costi indiretti, che rappresentano mancati guadagni, riduzione della produttività e spese di assistenza, superano di fatto le spese mediche dirette. Tali costi, rapportati ai dollari del 2016, sarebbero sostanzialmente più elevati oggi.

Questi costi indiretti sono sostenuti in larga misura dai caregiver familiari, che spesso devono ridurre le proprie ore di lavoro o abbandonare completamente la carriera. Uno studio del 2009 su Dementia and Geriatric Cognitive Disorders ha mostrato che il 70,5% dei caregiver con DFT subisce significativi cambiamenti legati al lavoro, tra cui riduzione della produttività, giornate di lavoro perse e pensionamento anticipato. Questa interruzione del lavoro influisce non solo sul reddito familiare immediato, ma anche sulla sicurezza finanziaria a lungo termine attraverso la riduzione delle prestazioni previdenziali e dei risparmi pensionistici.

Una pianificazione finanziaria tempestiva è il modo migliore per attenuare i rischi finanziari quando emergono i sintomi o se si sospetta la DFT:

Durante questo processo, la persona che mostra i sintomi dovrebbe essere inclusa nella massima misura possibile.

Una volta stabilita una diagnosi formale di FTD, il partner di assistenza primaria dovrebbe prendere in considerazione i seguenti passaggi per ridurre il rischio finanziario:

Preparatevi a informare gli altri sulla FTD. AFTD ha creato un Panoramica FTD che puoi scaricare oppure puoi suggeriamo una visita al sito web dell'AFTD.

Continua a monitorare i conti finanziari—non per mancanza di fiducia, ma perché i sintomi e i comportamenti della DFT continueranno a progredire in modi che modificheranno le capacità dell'individuo. Prevenire i rischi gravi è fondamentale.

Stabilire una procura. La procura (POA) è un documento scritto che autorizza qualcuno, solitamente un familiare, a prendere decisioni finanziarie, legali e sanitarie per conto di un'altra persona.

Considera la tua specifica situazione familiare. La complessità può sorgere se la persona con FTD vive da sola senza il supporto della famiglia, ha figli piccoli o è in seconde nozze (o più). Incoraggiate i familiari a informarsi sulla FTD, a collaborare nella scelta del procuratore distrettuale e a coordinare le finanze e l'assistenza. Può essere utile incontrare un mediatore familiare neutrale.

Consultare un avvocato specializzato in diritto degli anziani e sviluppare un piano per la transizione della capacità finanziaria e legale. Esaminare o redigere documenti legali, elaborare piani di assistenza a lungo termine e assicurarsi che le informazioni sui beneficiari su tutti i conti siano aggiornate e che i beni siano correttamente intestati. Le leggi variano da stato a stato. Per trovare un avvocato specializzato in diritto degli anziani nel tuo stato, consultare la National Academy of Elder Law Attorneys.

Identificare e informare le parti esterne interessate. Informare il commercialista, i rappresentanti della banca, i partner commerciali e le altre parti interessate della persona in questione in merito alla diagnosi e ai rischi che questa comporta per un sano processo decisionale finanziario.

Le persone a cui è stata diagnosticata la FTD che vivono negli Stati Uniti potrebbero avere diritto a una serie di benefici statali e federali. Consulta un avvocato e un consulente finanziario per aiutarti a comprendere e richiedere questi programmi, o se i tuoi benefici vengono negati e vuoi presentare ricorso.

Per saperne di più, visita la sezione Pianificazione di AFTD per questioni legali, finanziarie e assicurative sanitarie.

Per contribuire a coprire i costi non coperti dai programmi governativi, l'AFTD offre sovvenzioni Comstock direttamente alle persone della comunità FTD. Presentare domanda direttamente o scaricare le domande sul sito web AFTD.

Sovvenzioni di tregua (per i partner di assistenza a tempo pieno e non retribuiti) – Sappiamo quanto possa essere difficile per i partner di assistenza soddisfare le proprie esigenze mentre si prendono cura di una persona cara a casa. I sussidi Comstock Respite aiutano i partner di assistenza a tempo pieno e non retribuiti a prendersi cura del proprio benessere emotivo, psicologico e fisico.

Sovvenzioni per la qualità della vita (per le persone affette da FTD) – I cambiamenti che accompagnano la FTD rendono più difficile svolgere bene il proprio lavoro, guidare, svolgere le attività quotidiane e trascorrere il tempo con amici e familiari. Le sovvenzioni Comstock Quality of Life dell'AFTD sono pensate per aiutare le persone affette da FTD a sostenere il costo di beni o servizi che miglioreranno la loro vita oggi.

Borse di viaggio (Per le persone affette da FTD e i loro familiari che si prendono cura di loro) – Questa sovvenzione fornisce assistenza finanziaria per consentire la partecipazione alla Conferenza educativa AFTD o ad altri eventi educativi FTD approvati da AFTD. È disponibile una sovvenzione per famiglia.

Se desideri condividere un consiglio su come gestisci i problemi finanziari legati all'FTD o raccontarci come l'FTD ha avuto un impatto sulle tue finanze, invia un'e-mail a comunicazioni@theaftd.orgRispetteremo le richieste di anonimato.