De Wereld FTD Bewustwordingsweek besteedt vandaag aandacht aan de financiële impact van FTD. Wanneer gezinnen de diagnose FTD krijgen, worden ze niet alleen geconfronteerd met de emotionele ontwrichting van een progressieve neurologische aandoening, maar ook met financiële problemen.

A studie gepubliceerd in Neurology Uit een onderzoek bleek dat de gemiddelde jaarlijkse kosten in verband met FTD in totaal $119.654 bedragen, bijna twee keer de gerapporteerde jaarlijkse kosten van de ziekte van Alzheimer. Dit bedrag omvat directe medische kosten van $47.916 en indirecte kosten van $71.737 per patiënt per jaar. De indirecte kosten – zoals loonverlies, verminderde productiviteit en zorgkosten – overtreffen de directe medische kosten. Deze kosten, berekend op basis van de dollar van 2016, zouden nu aanzienlijk hoger zijn.

Deze indirecte kosten worden zwaar gedragen door mantelzorgers, die vaak hun werkuren moeten verminderen of hun carrière volledig moeten opgeven. Een onderzoek uit 2009 naar dementie en cognitieve stoornissen bij ouderen toonde aan dat 70.5% van de mantelzorgers met FTD te maken krijgt met aanzienlijke werkgerelateerde veranderingen, waaronder verminderde productiviteit, gemiste werkdagen en vervroegd pensioen. Deze verstoring van de werkvloer heeft niet alleen gevolgen voor het directe gezinsinkomen, maar ook voor de financiële zekerheid op de lange termijn door lagere socialezekerheidsuitkeringen en pensioenspaargelden.

Vroege financiële planning is de beste manier om financiële risico's te beperken zodra symptomen zich openbaren of als er een vermoeden van FTD bestaat:

Gedurende dit proces moet de persoon met symptomen zoveel mogelijk worden betrokken.

Zodra een formele FTD-diagnose is gesteld, moet de primaire zorgpartner de volgende stappen overwegen om het financiële risico te verminderen:

Bereid je voor om anderen te informeren over FTD. AFTD heeft een FTD-overzicht dat u kunt downloaden of je kunt stel een bezoek aan de website van de AFTD voor.

Financiële rekeningen blijven volgen—niet vanwege een gebrek aan vertrouwen, maar omdat FTD-symptomen en -gedragingen zich zullen blijven ontwikkelen op manieren die de capaciteiten van het individu zullen veranderen. Het voorkomen van ernstige risico's is essentieel.

Stel een volmacht op. Een volmacht is een schriftelijk document waarin u iemand (meestal een familielid) machtigt om namens een andere persoon financiële, juridische en medische beslissingen te nemen.

Houd rekening met uw specifieke gezinssituatie. Er kan sprake zijn van complexiteit als de persoon met FTD alleen woont zonder steun van familie, jonge kinderen heeft of in een tweede huwelijk zit (of verder). Moedig familieleden aan om meer te weten te komen over FTD, samen te werken aan de keuze van de volmachtgever en de financiën en zorg te coördineren. Een gesprek met een neutrale familiemediator kan nuttig zijn.

Raadpleeg een advocaat gespecialiseerd in ouderenrecht en stel een plan op voor de overdracht van financiële en juridische capaciteit. Controleer of stel juridische documenten op, maak plannen voor langdurige zorg en zorg ervoor dat de begunstigdeninformatie op alle rekeningen actueel is en dat de activa correct geregistreerd staan. Wetten verschillen per staat. Om een advocaat gespecialiseerd in ouderenrecht in uw staat te vinden, raadpleeg de National Academy of Elder Law Attorneys.

Identificeer en informeer relevante externe partijen. Informeer de belastingadviseur, bankvertegenwoordigers, zakenpartners en andere relevante partijen van de persoon over hun diagnose en de risico's die dit kan opleveren voor verantwoorde financiële besluitvorming.

Mensen met de diagnose FTD die in de VS wonen, hebben mogelijk recht op verschillende staats- en federale uitkeringen. Raadpleeg een advocaat en financieel planner om u te helpen deze programma's te begrijpen en aan te vragen, of als uw uitkeringen worden afgewezen en u in beroep wilt gaan.

Bezoek de pagina Planning voor juridische, financiële en ziektekostenverzekeringskwesties van AFTD voor meer informatie.

Om de kosten te helpen dekken die niet door overheidsprogramma's worden gedekt, biedt AFTD Comstock Grants rechtstreeks aan mensen in de FTD-gemeenschap. Solliciteer direct of download de aanvraagformulieren op de AFTD-website.

Respijtsubsidies (voor fulltime, onbetaalde zorgpartners) – We weten hoe moeilijk het voor zorgpartners kan zijn om in hun eigen behoeften te voorzien terwijl ze thuis voor een dierbare zorgen. Comstock Respijtsubsidies helpen fulltime, onbetaalde zorgpartners om voor hun eigen emotionele, psychologische en fysieke welzijn te zorgen.

Subsidies voor kwaliteit van leven (voor mensen met FTD) – De veranderingen die FTD met zich meebrengt, maken het moeilijker om goed te presteren op het werk, auto te rijden, dagelijkse taken uit te voeren en te genieten van tijd met vrienden en familie. De Comstock Quality of Life Grants van AFTD zijn bedoeld om mensen met FTD te helpen de kosten te dekken van goederen of diensten die hun leven vandaag zullen verbeteren.

Reisbeurzen (Voor personen met FTD en hun familieleden die zorgpartners zijn) – Deze subsidie biedt financiële ondersteuning om deelname aan de AFTD Education Conference of andere door AFTD goedgekeurde FTD-educatieve evenementen mogelijk te maken. Er is één subsidie per gezin beschikbaar.

Als u een tip wilt delen over hoe u omgaat met de financiële problemen die verband houden met FTD of ons wilt vertellen hoe FTD uw financiën heeft beïnvloed, stuur dan een e-mail naar communicatie@theaftd.orgWij respecteren verzoeken om anonimiteit.