Gästinslag: Glöm mig inte

Graphic Text: Guest Feature - Forget Me Not
Följande gästartikel skrevs av Jessica Powers, som är vårdnadshavare för sin mamma, Michelle.
”Jessy, titta vad jag planterade åt dig. Jag vet hur mycket du älskar den här blomman.” Det gjorde jag. Glöm mig inte. Jag var 8 eller 9. Tio år senare kommer den här blomman att vara knuten till mina käraste minnen av dig när du var som bäst.

Min mamma Michelle var som blommorna hon planterade: delikat, vacker, ödmjuk, färgstark. Hon lyste starkast när hon arbetade i trädgården eller målade. Vårt band var starkt. Jag ville ha henne med mig; hon var mitt livs kärlek. Med tiden uppvisade min mamma beteenden som är rimliga nu, med tanke på hennes slutliga FTD-diagnos, men då trodde jag att hon bara var sitt egenartade jag. Sedan, efter en akut hysterektomi, upplevde hon en brant kognitiv nedgång.

Min far såg sin fru sedan 40 år glida bort från allt han någonsin känt var sann kärlek; han blev trött. Han gick bort, oväntat, i januari 2022.

Jag hade ingen tid att sörja: min mamma flyttade in hos mig kort efter min pappas död. Jag kände att ingen förstod vad jag gick igenom, men jag behövde vara stark och gå vidare. Vid det här laget kunde Michelle inte längre uttrycka sig ordentligt; hon förlorade förmågan att forma meningar eller ord.

Jag var ett regnmoln som var redo att spricka. Jag minns att jag låg i sängen och kände att jag ville ge upp. Vad skulle jag göra? Jag skulle övertyga mig själv: ”Jag kan göra det här… Jag ska göra det för pappa… det här är vad hon förtjänar…” Jag visste att min mamma räknade med mig. Jag bad högt om Guds styrka.

Några veckor senare fördjupades hennes tillstånd. Vi var in och ut på sjukhus, och flera feldiagnoser ledde till att hon fick felaktig medicinering, vilket orsakade ytterligare kognitiva problem.

Författaren och hennes mamma, Michelle Powers

Jag vaknade klockan 5 en morgon och fann henne vaken med färgflisor i ögonen, näsan och munnen. Hon hade plockat isär sänggaveln från sängramen i rotting som jag hade köpt till henne veckor tidigare. Hon älskade alltid rotting.

Men det sorgligaste, mest smärtsamma i det ögonblicket var att se att hon hade slitit ut allt håret på huvudet. Min mamma låg där, bland spridda färgflisor och hår, hennes ögon fyllda av smärta och förvirring.

Jag kommer aldrig att glömma mörkret jag kände när jag såg henne så. Jag var besegrad, men på något sätt fortsatte jag.

Jag tillbringade månader med att vädja till hennes läkare att sluta med medicinen. När de äntligen gjorde det började hon få abstinensbesvär. Rädd att hon skulle råka skada sig, och utan bättre idéer tog jag henne till University of Michigan.

Vid hennes ankomst var sex anställda tvungna att hålla fast min 60 kg tunga mamma. Hon fick omedelbart diagnosen "läkemedelsinducerad akatisi", en biverkning av de antipsykotika som hennes tidigare läkare hade ordinerat.

Teamet på Michigan var fantastiskt och avvänjde min mamma från sina mediciner. I juli 2022, bara sex månader efter min pappas bortgång, diagnostiserade de henne med FTD och sa att hon bara hade ett eller två år kvar att leva. Jag var förkrossad. Senare visade genetiska tester att min mamma bär på C9orf72-mutationen. Jag fick veta att mina chanser att ha ärvt mutationen var 50-50. Där stod jag, 35 år gammal, och hade en fullfjädrad medelålderskris.

Jag stannade vid min mammas sida genom alltihop och tog med mig min laptop till sjukhuset så att jag kunde arbeta på distans i hennes rum. Det finns inget som att hjälpa någon man älskar genom väldigt skrämmande psykologiska förändringar: att förlora rösten, talet, förmågan att gå; att inte kunna äta, bada och använda badrummet själv; men ändå känna smärta och gråta.

Till slut gjorde jag ett av de svåraste valen i mitt liv: Jag bestämde mig för att placera henne på långtidsvård. Jag besöker henne varje dag, och jag vet att hon vet att jag är här och ställer upp för henne.

Det här är isolerande, ensamma dagar för mig, med tid för reflektion. Jag känner ilska, förbittring, sorg; ibland känns det som att jag inte kan fortsätta. Jag sökte stöd, men jag kunde inte relatera till något jag läste, och ingen jag träffade visste riktigt hur FTD-resan var.

Det var då jag upptäckte AFTD. Genom deras resurser började jag äntligen förstå den här sjukdomen. Deras vägledning hjälpte mig att ställa rätt frågor, hitta stöd och känna mig mindre ensam. AFTD gav mig vägledning när jag kände mig vilsen och hopp när jag behövde det som mest. Det är något jag alltid kommer att vara tacksam för.

Min mamma känner mig. När hon ser mitt ansikte ler hon, hon gråter, och jag vet att hon älskar mig utan att hon säger ett ord. Liksom förgätmigej är vi båda motståndskraftiga, blommar om och om igen, efter varje säsong, min mamma och jag.

Den här resan har lärt mig att jag är stark och inte kommer att vara rädd. Jag använder mitt ljus för att hålla hennes ljus vid liv. Mödrar slutar aldrig lära oss: hennes tystnad lär mig tålamod, perspektiv och empati; den lär mig att när det regnar, kommer vi att blomma igen.

För tillfället kommer vi att fälla våra kronblad tillsammans, mor och dotter. En dag vet jag att jag kommer att blomma igen – utan henne, men jag kommer aldrig att glömma-mig-ej.

Tillägnad min vackra mamma, Michelle Powers.

Hållas informerad

color-icon-laptop

Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...