"Jessy, guarda cosa ho piantato per te. So quanto ami questo fiore." L'ho fatto. Non ti scordar di me. Avevo 8 o 9 anni. Decenni dopo, questo fiore sarà legato ai miei ricordi più cari di te al tuo meglio.

Mia madre Michelle era come i fiori che piantava: delicata, bella, umile, colorata. Brillava al massimo quando lavorava in giardino o dipingeva. Il nostro legame era forte. La volevo con me; era l'amore della mia vita. Col passare del tempo, mia madre ha manifestato comportamenti che ora hanno senso, data la sua diagnosi di DFT, ma all'epoca pensavo che fosse solo la sua stravaganza. Poi, in seguito a un'isterectomia d'urgenza, ha avuto un forte declino cognitivo.

Mio padre vide la moglie, con cui era sposato da 40 anni, allontanarsi da tutto ciò che aveva sempre considerato il vero amore; si stancò. Morì, improvvisamente, nel gennaio 2022.

Non avevo tempo per elaborare il lutto: mia madre venne a vivere con me poco dopo la morte di mio padre. Mi sentivo come se nessuno capisse cosa stessi attraversando, ma dovevo essere forte e andare avanti. A quel punto, Michelle non riusciva più a esprimersi correttamente; aveva perso la capacità di formulare frasi o parole.

Ero una nuvola di pioggia pronta a esplodere. Ricordo di essere stata a letto e di aver pensato di arrendermi. Cosa avrei potuto fare? Mi convincevo: "Posso farcela... lo farò per papà... questo è ciò che si merita..." Sapevo che mia madre contava su di me. Pregando ad alta voce, chiesi la forza di Dio.

Dopo poche settimane, il suo declino si è aggravato. Entravamo e uscivamo dall'ospedale e diverse diagnosi errate le hanno portato a una terapia farmacologica inadeguata, che le ha causato ulteriori problemi cognitivi.

Una mattina mi sono svegliato alle 5 e l'ho trovata sveglia con schegge di vernice negli occhi, nel naso e in bocca. Aveva smontato la testiera del letto, partendo dalla struttura in vimini che le avevo comprato settimane prima. Ha sempre amato il vimini.

Ma la parte più triste e dolorosa di quel momento fu vedere che si era strappata tutti i capelli. Mia madre giaceva lì, tra schegge di vernice e capelli sparsi, con gli occhi pieni di dolore e confusione.

Non dimenticherò mai l'oscurità che ho provato nel vederla in quel modo. Ero sconfitto, ma in qualche modo ho continuato ad andare avanti.

Ho passato mesi a implorare i suoi medici di sospenderle la terapia farmacologica. Quando finalmente lo hanno fatto, ha iniziato ad avere sintomi di astinenza. Temendo di farsi male accidentalmente, e non avendo idee migliori, l'ho portata all'Università del Michigan.

Al suo arrivo, sei membri dello staff hanno dovuto trattenere mia madre, che pesava 63 kg. Le è stata immediatamente diagnosticata un'"acatisia indotta da farmaci", un effetto collaterale degli antipsicotici prescritti dai suoi precedenti medici.