„Jessy, zobacz, co dla ciebie zasadziłem. Wiem, jak bardzo kochasz ten kwiat”. I tak było. Nie zapomnij o mnie. Miałem wtedy 8 albo 9 lat. Dekady później ten kwiat będzie wiązał się z moimi najpiękniejszymi wspomnieniami o tobie, gdy byłaś najlepsza.

Moja mama Michelle była jak kwiaty, które zasadziła: delikatna, piękna, skromna, kolorowa. Najjaśniej świeciła, gdy pracowała w ogrodzie lub malowała. Nasza więź była silna. Chciałam, żeby była ze mną; była miłością mojego życia. Z biegiem czasu moja mama przejawiała zachowania, które teraz, biorąc pod uwagę jej ostateczną diagnozę FTD, mają sens, ale wtedy myślałam, że po prostu jest dziwakiem. Potem, po nagłej histerektomii, doświadczyła gwałtownego pogorszenia funkcji poznawczych.

Mój ojciec patrzył, jak jego żona, z którą był przez 40 lat, oddala się od wszystkiego, co kiedykolwiek uważał za prawdziwą miłość; poczuł się zmęczony. Zmarł niespodziewanie w styczniu 2022 roku.

Nie miałam czasu na żałobę: moja matka przeprowadziła się do mnie wkrótce po śmierci ojca. Czułam, że nikt nie rozumie, przez co przechodzę, ale musiałam być silna i iść naprzód. W tym momencie Michelle nie potrafiła już poprawnie się wyrażać; straciła zdolność budowania zdań i słów.

Byłam jak deszczowa chmura, która zaraz pęknie. Pamiętam, jak leżałam w łóżku i miałam ochotę się poddać. Co miałam zrobić? Przekonywałam samą siebie: „Dam radę… Zrobię to dla taty… Na to zasługuje…”. Wiedziałam, że mama na mnie liczy. Modląc się na głos, prosiłam Boga o siłę.

Po kilku tygodniach jej stan się pogłębił. Wielokrotnie trafialiśmy do szpitala, a liczne błędne diagnozy doprowadziły do nieprawidłowego podawania leków, co z kolei spowodowało dalsze problemy poznawcze.

Obudziłem się pewnego ranka o 5:00 i zobaczyłem ją rozbudzoną z odpryskami farby w oczach, nosie i ustach. Rozebrała zagłówek łóżka z wiklinowej ramy, którą kupiłem dla niej kilka tygodni wcześniej. Zawsze kochała wiklinę.

Ale najsmutniejszą, najbardziej bolesną częścią tej chwili było zobaczenie, jak wyrywa sobie wszystkie włosy z głowy. Moja matka leżała tam, pośród rozrzuconych odprysków farby i włosów, a jej oczy były pełne bólu i dezorientacji.

Nigdy nie zapomnę ciemności, jaką poczułem, widząc ją w takim stanie. Byłem pokonany, ale jakoś szedłem dalej.

Miesiącami błagałem jej lekarzy, żeby odstawili jej leki. Kiedy w końcu to zrobili, zaczęła odczuwać objawy odstawienia. Bałem się, że niechcący zrobi sobie krzywdę, a nie mając lepszego pomysłu, zabrałem ją na Uniwersytet Michigan.

Po jej przybyciu sześciu członków personelu musiało unieruchomić moją ważącą 63 kilogramy matkę. Natychmiast zdiagnozowano u niej „akatyzję polekową”, skutek uboczny leków przeciwpsychotycznych przepisanych jej przez poprzednich lekarzy.