Gastbeitrag: Vergissmeinnicht

Graphic Text: Guest Feature - Forget Me Not
Der folgende Gastbeitrag wurde von Jessica Powers geschrieben, die als Pflegepartnerin für ihre Mutter Michelle arbeitet.
„Jessy, sieh mal, was ich für dich gepflanzt habe. Ich weiß, wie sehr du diese Blume liebst.“ Das habe ich. Vergiss mich nicht. Ich war 8 oder 9. Jahrzehnte später wird diese Blume mit meinen schönsten Erinnerungen an dich in deinen besten Zeiten verbunden sein.

Meine Mutter Michelle war wie die Blumen, die sie pflanzte: zart, schön, bescheiden, farbenfroh. Am hellsten strahlte sie, wenn sie im Garten arbeitete oder malte. Unsere Bindung war stark. Ich wollte sie bei mir haben; sie war die Liebe meines Lebens. Mit der Zeit zeigte meine Mutter Verhaltensweisen, die heute angesichts ihrer späteren FTD-Diagnose Sinn ergeben, aber damals dachte ich, sie sei einfach nur ihr eigenartiges Wesen. Dann, nach einer Notfall-Hysterektomie, erlebte sie einen steilen kognitiven Abbau.

Mein Vater musste zusehen, wie seine Frau, mit der er 40 Jahre verheiratet war, alles hinter sich ließ, was er je als wahre Liebe gekannt hatte. Er wurde müde. Er starb unerwartet im Januar 2022.

Ich hatte keine Zeit zu trauern: Meine Mutter zog kurz nach dem Tod meines Vaters bei mir ein. Ich hatte das Gefühl, niemand verstand, was ich durchmachte, aber ich musste stark sein und weitermachen. Zu diesem Zeitpunkt konnte Michelle sich nicht mehr richtig ausdrücken; sie hatte die Fähigkeit verloren, Sätze oder Wörter zu bilden.

Ich war wie eine Regenwolke, die jeden Moment platzte. Ich weiß noch, wie ich im Bett lag und am liebsten aufgeben würde. Was sollte ich nur tun? Ich redete mir ein: „Ich kann das … Ich werde es für Papa tun … Das hat sie verdient …“ Ich wusste, dass meine Mutter auf mich zählte. Ich betete laut und bat Gott um Kraft.

Nach einigen Wochen verschlechterte sich ihr Zustand. Wir waren immer wieder im Krankenhaus, und mehrere Fehldiagnosen führten dazu, dass sie falsch medikamentös behandelt wurde, was weitere kognitive Probleme verursachte.

Die Autorin und ihre Mutter, Michelle Powers

Eines Morgens wachte ich um 5 Uhr auf und fand sie mit Farbsplittern in Augen, Nase und Mund vor. Sie hatte das Kopfteil des Bettes, das ich ihr vor ein paar Wochen gekauft hatte, auseinandergenommen. Sie hatte Korbgeflecht schon immer geliebt.

Doch das Traurigste und Schmerzhafteste in diesem Moment war, dass sie sich alle Haare ausgerissen hatte. Meine Mutter lag da, inmitten verstreuter Farbsplitter und Haare, ihre Augen voller Schmerz und Verwirrung.

Ich werde nie die Dunkelheit vergessen, die ich empfand, als ich sie so sah. Ich war besiegt, aber irgendwie machte ich weiter.

Monatelang flehte ich ihre Ärzte an, ihr die Medikamente abzusetzen. Als sie es schließlich taten, bekam sie Entzugserscheinungen. Aus Angst, sich versehentlich zu verletzen, und ohne eine bessere Idee brachte ich sie an die University of Michigan.

Bei ihrer Ankunft mussten sechs Mitarbeiter meine 63 Kilogramm schwere Mutter festhalten. Bei ihr wurde sofort „medikamenteninduzierte Akathisie“ diagnostiziert, eine Nebenwirkung der Antipsychotika, die ihr ihre vorherigen Ärzte verschrieben hatten.

Das Team in Michigan war unglaublich und entwöhnte meine Mutter von ihren Medikamenten. Im Juli 2022, nur sechs Monate nach dem Tod meines Vaters, diagnostizierten sie bei ihr FTD und sagten, sie hätte nur noch ein oder zwei Jahre zu leben. Ich war am Boden zerstört. Später ergab ein Gentest, dass meine Mutter die Mutation C9orf72 trägt. Ich erfuhr, dass meine Wahrscheinlichkeit, die Mutation geerbt zu haben, 50:50 stand. Da stand ich nun, 35 Jahre alt, mitten in der Midlife-Crisis.

Ich blieb die ganze Zeit an der Seite meiner Mutter und nahm meinen Laptop mit ins Krankenhaus, damit ich von zu Hause aus in ihrem Zimmer arbeiten konnte. Es gibt nichts Besseres, als einem geliebten Menschen durch beängstigende psychische Veränderungen zu helfen: den Verlust der Stimme, der Sprache, der Gehfähigkeit; die Unfähigkeit, selbst zu essen, zu baden und auf die Toilette zu gehen; und trotzdem noch Schmerzen und Weinen.

Schließlich traf ich eine der schwierigsten Entscheidungen meines Lebens: Ich beschloss, sie in Langzeitpflege zu geben. Ich besuche sie jeden Tag und weiß, dass sie weiß, dass ich da bin und für sie da bin.

Es sind einsame, einsame Tage für mich, in denen ich Zeit zum Nachdenken habe. Ich empfinde Wut, Groll, Trauer; manchmal habe ich das Gefühl, nicht weitermachen zu können. Ich suchte Unterstützung, konnte aber mit nichts, was ich las, etwas anfangen, und niemand, den ich traf, wusste, wie die FTD-Reise wirklich war.

Dann entdeckte ich AFTD. Dank ihrer Hilfe begann ich endlich, diese Krankheit zu verstehen. Ihre Beratung half mir, die richtigen Fragen zu stellen, Unterstützung zu finden und mich weniger allein zu fühlen. AFTD gab mir Orientierung, wenn ich mich verloren fühlte, und Hoffnung, als ich sie am meisten brauchte. Dafür werde ich ihnen immer dankbar sein.

Meine Mutter kennt mich. Wenn sie mein Gesicht sieht, lächelt sie, weint sie, und ich weiß, dass sie mich liebt, ohne ein Wort zu sagen. Wie das Vergissmeinnicht sind wir beide widerstandsfähig und blühen immer wieder auf, nach jeder Jahreszeit, meine Mutter und ich.

Diese Reise hat mich gelehrt, dass ich stark bin und keine Angst habe. Ich nutze mein Licht, um ihr Licht am Leben zu erhalten. Mütter hören nie auf, uns etwas beizubringen: Ihr Schweigen lehrt mich Geduld, Weitsicht und Empathie; es lehrt mich, dass wir wieder aufblühen, wenn es regnet.

Fürs Erste werden wir gemeinsam unsere Blütenblätter abwerfen, Mutter und Tochter. Ich weiß, dass ich eines Tages wieder aufblühen werde – ohne sie, aber ich werde mich nie vergessen.

Gewidmet meiner wunderbaren Mutter, Michelle Powers.

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