Hospice erbjuder holistisk vård som fokuserar på att maximera kvaliteten på ens återstående liv genom att ta itu med fysiska symtom och den emotionella och andliga påverkan på personen och dennes familj.

”Hospice är ett fantastiskt program. Folk är så rädda för hospice eftersom man hör talas om livets slutskede”, sa Heather Sellers, RN, BSN, CHPN, i en nyligen genomförd intervju med AFTD HelpLine-specialisten Ann Schoonover, MSW, LSW. Men, som Heather uttryckte det: ”Jag tenderar att tänka på hospice som: Hur vill du leva resten av ditt liv?”

Många familjer som är på väg mot slutskedet av hospicevård drar nytta av hospicevård i livets slutskede. Med lite förkunskap om vad hospice är, när det kan vara rätt tidpunkt och hur man hittar en vårdgivare kan familjer tryggt utnyttja denna unika tjänst.

Hospicevård, som täcks av Medicare, Medicaid och de flesta privata försäkringsplaner, är för personer med en livshotande sjukdom som förväntas leva sex månader eller mindre, även om det inte är ovanligt att en person med demens stannar kvar på hospice längre eftersom det kan vara svårt att fastställa den exakta utvecklingen. I Heathers fall vårdade hon och hennes familj sin mor på hospice i ett och ett halvt år.

Heather sa att ”hospiceteamet är en grupp experter på symptomhantering och att ge vård till personens helhet.” Det tvärvetenskapliga hospiceteamet består vanligtvis av en sjuksköterska, en socialarbetare, en präst och en assistent. Även om vård dygnet runt inte tillhandahålls har familjer tillgång till jourstöd. Det inkluderar också fem dagars avlastning på en Medicare-anläggning. Hospice kommer att samordna och tillhandahålla utrustning som en sjukhussäng, ett nattduksbord, en toalettstol vid sängen, en rullstol eller en syrgaskoncentrator, om det behövs. De kan också tillhandahålla vissa förnödenheter som munprover eller trosor för vuxna.

Hospice kan erbjudas i ett hem eller på en anläggning; miljön kan ändras medan personen är under vård. Hospicepersonal hjälper till att koordinera eventuella nödvändiga övergångar.

Heather, som själv är sjuksköterska inom hospicevård, hade dock inte hört talas om FTD förrän hennes mamma, Susan, fick diagnosen efter en lång period av ovanliga förändringar och feldiagnoser. Susan placerades så småningom på ett äldreboende; efter en period av nedgång där bestämde sig Heather för att ta henne hem igen för hospicevård.

Deras resa med FTD präglades naturligtvis av utmaningar och sorg, men Heather minns hospice som en "vacker upplevelse" för hela familjen. "Det var så många känslor, men det kändes verkligen som att leva", mindes hon. "Jag hade inte kunnat göra det utan hospice."

I de sena stadierna av FTD blir den person som diagnostiseras ofta beroende av andra för personlig vård, eller upplever täta sjukhusbesök, infektioner eller andra hälsoproblem, ofta vid en tidpunkt då kommunikationsförmågan är minimal. Familjer överväger ofta hospice vid denna tidpunkt i FTD-resan. Heather berättade för AFTD att i vissa fall kan personens medicinska team initiera samtalet om hospice, men familjemedlemmar bör gärna ta upp det samtalet med sina vårdgivare också.

När en remiss har gjorts kommer en sjuksköterska från hospicemyndigheten att genomföra en utvärdering och inhämta nödvändig bekräftelse från två läkare för att avgöra om personen är berättigad. Vissa personer kan ha andra tillstånd som ALS eller ett kroniskt tillstånd som också kan beaktas. Om personen är berättigad till tjänster kommer hospiceteamet att vägleda familjen i nästa steg för att anmäla sig till hospice.

Sjukvårdspersonal kan behöva utbildning om FTD, både i utvärderingsfasen och under själva hospicevården. Heather sa att hon inte kände sig förberedd på hur ofta hon skulle behöva förklara hur FTD-symtom och sjukdomsprogression skiljer sig från Alzheimers sjukdom. Resurser för AFTD kan hjälpa familjer. dela grundläggande information om FTD och ge utbildningsmöjligheter för vårdpersonal.

Hospiceleverantörer varierar, så rekommendationer från vänner, kollegor eller vårdpersonal kan vara till hjälp. Titta på myndigheternas Medicare-betyg, som baseras på undersökningar från patienter och familjer, både under och efter vården. Avsaknaden av ett betyg kan tyda på att de inte skickar in data till Medicare. Medicares Hospice Locator för att hitta byråer i ditt område och se deras betyg.

Kontakta hospiceorganisationer direkt för att ställa frågor om deras tjänster och uttrycka eventuella funderingar. Familjer kan också byta hospiceorganisation om de vill eller till och med välja att lämna hospice efter att ha blivit inskrivna.