Os cuidados paliativos oferecem cuidados holísticos que se concentram em maximizar a qualidade de vida restante de uma pessoa, abordando os sintomas físicos e o impacto emocional e espiritual na pessoa e em sua família.

“Cuidados paliativos são um programa maravilhoso. As pessoas têm muito medo de cuidados paliativos porque ouvem falar sobre o fim da vida”, disse Heather Sellers, enfermeira, enfermeira de enfermagem, enfermeira de enfermagem e enfermeira de enfermagem, em uma entrevista recente com Ann Schoonover, especialista da Linha de Ajuda da AFTD, MSW, LSW. Mas, como Heather disse, “eu costumo pensar em cuidados paliativos como: como você quer viver o resto da sua vida?”

Muitas famílias na jornada da DFT se beneficiam de serviços de cuidados paliativos no fim da vida. Com um pouco de conhecimento prévio sobre o que são cuidados paliativos, quando pode ser o momento certo e como encontrar um profissional, as famílias podem garantir que estão se beneficiando deste serviço único com confiança.

Cuidados paliativos, cobertos pelo Medicare, Medicaid e pela maioria dos planos de saúde privados, destinam-se a pessoas com doenças que limitam a vida e cuja expectativa de vida é de seis meses ou menos, embora não seja incomum que uma pessoa com demência permaneça em cuidados paliativos por mais tempo, pois pode ser difícil determinar a trajetória exata. No caso de Heather, ela e sua família cuidaram da mãe em cuidados paliativos por um ano e meio.

Heather afirmou que "a equipe de cuidados paliativos é um grupo de especialistas em gerenciamento de sintomas e na prestação de cuidados que visam a integralidade da pessoa". A equipe interdisciplinar de cuidados paliativos geralmente inclui um enfermeiro, um assistente social, um capelão e um auxiliar. Embora não ofereça atendimento 24 horas por dia, 7 dias por semana, as famílias têm acesso a suporte de plantão. Inclui também um benefício de cinco dias de descanso em uma unidade do Medicare. Os cuidados paliativos coordenarão e fornecerão equipamentos como cama hospitalar, mesa de cabeceira, vaso sanitário de cabeceira, cadeira de rodas ou concentrador de oxigênio, se necessário. Eles também podem fornecer alguns suprimentos, como cotonetes ou fraldas para adultos.

Os cuidados paliativos podem ser prestados em casa ou em uma instituição; o ambiente pode mudar enquanto a pessoa estiver sob cuidados paliativos. Os profissionais de cuidados paliativos ajudarão a coordenar quaisquer transições necessárias.

Enfermeira responsável por casos em um hospice, Heather, no entanto, nunca tinha ouvido falar de DFT até que sua mãe, Susan, foi diagnosticada após um longo período de mudanças incomuns e diagnósticos equivocados. Susan acabou sendo internada em uma casa de repouso; após um período de declínio, Heather decidiu trazê-la de volta para casa, sob os cuidados paliativos.

A jornada deles com a DFT foi marcada por desafios e tristezas, é claro, mas Heather se lembra dos cuidados paliativos como uma "experiência linda" para toda a sua família. "Foram tantas emoções, mas realmente parecia estar vivendo", ela lembrou. "Eu não teria conseguido sem os cuidados paliativos."

Nos estágios avançados da DFT, a pessoa diagnosticada frequentemente se torna dependente de outras pessoas para cuidados pessoais, ou passa por visitas frequentes ao hospital, infecções ou outros problemas de saúde, muitas vezes em um momento em que as habilidades de comunicação são mínimas. As famílias frequentemente consideram cuidados paliativos neste momento da jornada da DFT. Heather disse à AFTD que, em alguns casos, a equipe médica da pessoa pode iniciar a conversa sobre cuidados paliativos, mas os familiares devem se sentir à vontade para abordar essa conversa também com seus profissionais de saúde.

Após o encaminhamento, um enfermeiro da agência de cuidados paliativos realizará uma avaliação e solicitará a confirmação necessária de dois médicos para determinar se a pessoa é elegível. Algumas pessoas também podem ter outras condições, como ELA ou uma condição crônica, que também seriam consideradas. Se a pessoa for elegível para os serviços, a equipe de cuidados paliativos orientará a família sobre os próximos passos para a adesão aos cuidados paliativos.

Profissionais médicos podem precisar de educação sobre DFT, tanto na fase de avaliação quanto durante o próprio tratamento paliativo. Heather disse que não se sentia preparada para a frequência com que teria que explicar como os sintomas e a progressão da doença de DFT diferem dos da doença de Alzheimer. Os recursos para DFT podem ajudar as famílias. compartilhar informações básicas sobre FTD e fornecer oportunidades de educação para profissionais de saúde.

Os prestadores de serviços de cuidados paliativos variam, portanto, recomendações de amigos, colegas ou profissionais de saúde podem ser úteis. Consulte as classificações do Medicare das agências, que se baseiam em pesquisas com pacientes e familiares, tanto durante quanto após o atendimento. A ausência de uma classificação pode indicar que elas não enviam dados ao Medicare. Localizador de cuidados paliativos do Medicare para encontrar agências em sua área e ver suas classificações.

Entre em contato diretamente com as agências de cuidados paliativos para tirar dúvidas sobre os serviços e expressar suas preocupações. As famílias também podem mudar de agência se desejarem ou até mesmo optar por deixar o programa após se cadastrarem.