L'hospice offre un'assistenza olistica che si concentra sulla massimizzazione della qualità della vita residua, affrontando i sintomi fisici e l'impatto emotivo e spirituale sulla persona e sulla sua famiglia.

"L'hospice è un programma meraviglioso. Le persone hanno tanta paura dell'hospice perché si sente parlare di fine vita", ha affermato Heather Sellers, infermiera professionale, laureata in medicina legale e specialista in assistenza infermieristica (CHPN), in una recente intervista con Ann Schoonover, specialista dell'assistenza telefonica AFTD, assistente sociale e assistente sociale. Ma, come ha detto Heather, "tendo a pensare all'hospice in questo modo: come vuoi vivere per il resto della tua vita?"

Molte famiglie che intraprendono il percorso di FTD beneficiano dei servizi di hospice al termine della vita. Con un minimo di conoscenza preventiva di cosa sia l'hospice, quando sia il momento giusto e come trovare un fornitore, le famiglie possono essere sicure di avvalersi di questo servizio unico.

Le cure palliative, coperte da Medicare, Medicaid e dalla maggior parte delle assicurazioni private, sono destinate a persone affette da una malattia invalidante che hanno un'aspettativa di vita di sei mesi o meno, sebbene non sia raro che una persona con demenza rimanga in hospice più a lungo, poiché può essere difficile determinarne l'esatta traiettoria. Nel caso di Heather, lei e la sua famiglia si sono prese cura della madre in hospice per un anno e mezzo.

Heather ha affermato che "il team dell'hospice è un gruppo di esperti nella gestione dei sintomi e nell'assistenza alla persona nella sua interezza". Il team interdisciplinare dell'hospice comprende generalmente un infermiere, un assistente sociale, un cappellano e un assistente. Sebbene non sia prevista assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7, le famiglie hanno accesso a un supporto reperibile. Include anche un beneficio di sollievo di cinque giorni presso una struttura Medicare. L'hospice coordinerà e fornirà attrezzature come un letto d'ospedale, un comodino, una comoda da letto, una sedia a rotelle o un concentratore di ossigeno, se necessario. Possono anche fornire materiali come tamponi orali o slip per adulti.

L'hospice può essere erogato a domicilio o in una struttura; l'ambiente può cambiare durante il periodo di assistenza. Gli operatori dell'hospice aiuteranno a coordinare eventuali transizioni necessarie.

Heather, lei stessa infermiera case manager in un hospice, non aveva mai sentito parlare di DFT fino a quando a sua madre Susan non fu diagnosticata, dopo un lungo periodo di cambiamenti insoliti e diagnosi errate. Susan fu infine trasferita in una residenza assistita; dopo un periodo di declino, Heather decise di riportarla a casa, affidandola ai servizi dell'hospice.

Il loro percorso con la disfunzione erettile (FTD) è stato segnato da sfide e tristezza, certo, ma Heather ricorda l'hospice come una "bellissima esperienza" per tutta la sua famiglia. "C'erano così tante emozioni, ma sembrava davvero di vivere", ha ricordato. "Non ce l'avrei fatta senza l'hospice".

Nelle fasi avanzate della FTD, la persona a cui è stata diagnosticata spesso diventa dipendente da altri per l'assistenza personale, oppure sperimenta frequenti ricoveri ospedalieri, infezioni o altri problemi di salute, spesso in un momento in cui le capacità comunicative sono minime. Le famiglie prendono spesso in considerazione l'hospice in questa fase del percorso della FTD. Heather ha spiegato ad AFTD che in alcuni casi è l'équipe medica della persona a prendere l'iniziativa di parlare di hospice, ma i familiari dovrebbero sentirsi liberi di affrontare tale discussione anche con i loro operatori sanitari.

Una volta effettuata la segnalazione, un'infermiera dell'ente di hospice effettuerà una valutazione e richiederà la conferma necessaria a due medici per determinare se la persona è idonea. Alcune persone potrebbero avere altre patologie, come la SLA o una malattia cronica, che potrebbero essere prese in considerazione. Se la persona è idonea ai servizi, l'équipe dell'hospice guiderà la famiglia nei passaggi successivi per l'ammissione all'hospice.

I professionisti sanitari potrebbero aver bisogno di formazione sulla FTD, sia nella fase di valutazione che durante l'hospice stesso. Heather ha affermato di non sentirsi preparata alla frequenza con cui avrebbe dovuto spiegare come i sintomi e la progressione della malattia della FTD differiscano da quelli del morbo di Alzheimer. Le risorse sulla FTD possono aiutare le famiglie. condividere informazioni di base su FTD E fornire opportunità di formazione per i professionisti sanitari.

I fornitori di servizi di hospice variano, quindi i consigli di amici, colleghi o operatori sanitari possono essere utili. Consultate le valutazioni Medicare delle agenzie, che si basano su sondaggi condotti su pazienti e familiari, sia durante che dopo il servizio. L'assenza di una valutazione potrebbe indicare che non inviano dati a Medicare. Localizzatore di hospice di Medicare per trovare agenzie nella tua zona e vedere le loro valutazioni.

Contattate direttamente le agenzie di hospice per porre domande sui loro servizi ed esprimere eventuali dubbi. Le famiglie possono anche cambiare agenzia di hospice se lo desiderano o persino scegliere di abbandonare l'hospice dopo l'iscrizione.