Les soins palliatifs offrent des soins holistiques qui visent à maximiser la qualité de vie restante en traitant les symptômes physiques et l'impact émotionnel et spirituel sur la personne et sa famille.

« Les soins palliatifs sont un programme formidable. Les gens ont tellement peur des soins palliatifs parce qu'on entend parler de fin de vie », a déclaré Heather Sellers, infirmière diplômée d'État, infirmière en soins palliatifs, lors d'un récent entretien avec Ann Schoonover, spécialiste de la ligne d'assistance téléphonique de l'AFTD. Mais, comme l'a dit Heather, « j'ai tendance à considérer les soins palliatifs comme une question : comment voulez-vous vivre le reste de votre vie ? »

De nombreuses familles confrontées à une DFT bénéficient de services de soins palliatifs en fin de vie. En comprenant un peu ce qu'est un soin palliatif, le moment opportun et comment trouver un prestataire, les familles peuvent bénéficier de ce service unique en toute confiance.

Les soins palliatifs, pris en charge par Medicare, Medicaid et la plupart des assurances privées, sont destinés aux personnes atteintes d'une maladie limitant l'espérance de vie et dont l'espérance de vie est de six mois ou moins. Il n'est cependant pas rare qu'une personne atteinte de démence reste en hospice plus longtemps, car il peut être difficile de déterminer précisément son évolution. Dans le cas d'Heather, elle et sa famille ont pris soin de leur mère en hospice pendant un an et demi.

Heather a déclaré que « l'équipe de soins palliatifs est un groupe d'experts en gestion des symptômes et en soins axés sur la personne dans son intégralité ». Cette équipe interdisciplinaire comprend généralement une infirmière, une assistante sociale, un aumônier et une aide-soignante. Bien que les soins ne soient pas assurés 24h/24 et 7j/7, les familles ont accès à une assistance de garde. L'équipe comprend également une prestation de répit de cinq jours dans un établissement Medicare. L'équipe de soins palliatifs coordonnera et fournira du matériel tel qu'un lit d'hôpital, une table de chevet, une chaise percée, un fauteuil roulant ou un concentrateur d'oxygène, si nécessaire. Elle peut également fournir du matériel comme des tampons buccaux ou des culottes pour adultes.

Les soins palliatifs peuvent être dispensés à domicile ou en établissement ; le cadre peut changer pendant la prise en charge. Le personnel soignant aidera à coordonner les transitions nécessaires.

Heather, elle-même infirmière gestionnaire de cas en soins palliatifs, n'avait pourtant jamais entendu parler de la DFT jusqu'à ce que sa mère, Susan, reçoive un diagnostic après une longue période de changements inhabituels et d'erreurs diagnostiques. Susan a finalement été placée dans une résidence pour personnes âgées ; après une période de déclin, Heather a décidé de la faire revenir à la maison grâce aux services de soins palliatifs.

Leur parcours avec la DFT a été marqué par des difficultés et de la tristesse, bien sûr, mais Heather se souvient des soins palliatifs comme d'une « belle expérience » pour toute sa famille. « Il y avait tellement d'émotions, mais c'était vraiment comme vivre », se souvient-elle. « Je n'aurais pas pu y arriver sans les soins palliatifs. »

Aux stades avancés de la DFT, la personne diagnostiquée devient souvent dépendante d'autrui pour ses soins personnels, ou connaît de fréquentes hospitalisations, des infections ou d'autres problèmes de santé, souvent à un moment où ses capacités de communication sont limitées. Les familles envisagent souvent les soins palliatifs à ce stade du parcours de la DFT. Heather a expliqué à l'AFTD que, dans certains cas, l'équipe médicale du patient peut entamer la discussion sur les soins palliatifs, mais que les membres de la famille devraient également se sentir libres d'en parler avec leurs soignants.

Une fois l'orientation effectuée, une infirmière de l'organisme de soins palliatifs effectuera une évaluation et demandera la confirmation de deux médecins afin de déterminer l'admissibilité de la personne. Certaines personnes peuvent souffrir d'autres affections, comme la SLA ou une maladie chronique, qui seront également prises en compte. Si la personne est admissible aux services, l'équipe des soins palliatifs guidera la famille dans les étapes suivantes pour l'inscription aux soins palliatifs.

Les professionnels de santé pourraient avoir besoin d'être sensibilisés à la DFT, tant lors de l'évaluation que pendant les soins palliatifs. Heather a confié ne pas se sentir préparée à la fréquence à laquelle elle devrait expliquer en quoi les symptômes et la progression de la maladie diffèrent de ceux de la maladie d'Alzheimer. Des ressources sur la DFT peuvent aider les familles. partager des informations de base sur la FTD et offrir des possibilités de formation aux professionnels de la santé.

Les prestataires de soins palliatifs varient ; les recommandations d'amis, de collègues ou de professionnels de santé peuvent donc être utiles. Consultez les évaluations Medicare des organismes, basées sur des enquêtes menées auprès des patients et de leurs familles, pendant et après les soins. L'absence d'évaluation peut indiquer qu'ils ne soumettent pas de données à Medicare. Localisateur de soins palliatifs de Medicare pour trouver des agences dans votre région et voir leurs notes.

Contactez directement les organismes de soins palliatifs pour poser des questions sur leurs services et exprimer vos préoccupations. Les familles peuvent également changer d'organisme si elles le souhaitent, voire décider de quitter l'établissement après leur inscription.