Personal från AFTD och FTD Disorders Registry deltog i American Academy of Neurologys årsmöte tidigare denna månad i San Diego. Detta möte lockar vanligtvis cirka 14 000 internationella deltagare, inklusive många kliniska neurologer.

Medan de var i San Diego, arbetade AFTD och registrets personal för att sprida medvetenhet om FTD och få kontakt med andra som kan hjälpa till att uppnå våra uppdrag. Detta inkluderar personer som kan vara nyare inom FTD-området, såväl som personer som är specialiserade på relaterade störningar.

Både AFTD och registret lyckades med dessa mål genom flera strategier för att dela resurser och sprida medvetenhet. De var värdar för bås med nyckelinformation för att diagnostisera FTD, engagera sig i forskningsfinansiering, gå med i registret och utbilda FTD-gemenskapen. De var också värdar för en social sammankomst som deltog av kliniker, forskare, personer med levd erfarenhet och medlemmar av andra ideella organisationer. Sammankomsten finansierades generöst av Prevail Therapeutics, ett helägt dotterbolag till Eli Lilly.

Dessutom presenterades tre sammanfattningar i affischer baserade på registerdata, som tjänar till att förstärka rösten hos personer som berörs av FTD för att stödja forskning.

I slutändan kunde AFTD och registrets personal fördjupa befintliga relationer med andra intressenter inom FTD-området samtidigt som de skapade kraftfulla nya kontakter som kommer att bidra till att främja vårt gemensamma uppdrag. AFTD-personalens närvaro inkluderade Director of Support and Education Esther Kane, MSN, RN-CDP, Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, Education Coordinator Ray Frattone och Research Outreach Manager Kate Still, PhD. Registerpersonalen inkluderade kommunikationschef Mary Krause.