Des membres de l'AFTD et du registre des troubles de la démence fronto-temporale (FTD) ont participé à la réunion annuelle de l'Académie américaine de neurologie (American Academy of Neurology) au début du mois, à San Diego. Cette réunion attire généralement environ 14 000 participants internationaux, dont de nombreux neurologues cliniciens.

Lors de notre séjour à San Diego, l'équipe de l'AFTD et du Registre a œuvré à la sensibilisation à la DFT et à la mise en relation avec d'autres personnes susceptibles de contribuer à la réalisation de nos missions. Il s'agit notamment de personnes novices dans le domaine de la DFT et de spécialistes des troubles apparentés.

L'AFTD et le Registre ont atteint ces objectifs grâce à de multiples stratégies de partage de ressources et de sensibilisation. Ils ont tenu des stands présentant des informations clés sur le diagnostic de la DFT, la mobilisation de fonds pour la recherche, l'adhésion au Registre et la sensibilisation de la communauté DFT. Ils ont également organisé une rencontre conviviale à laquelle ont participé des cliniciens, des chercheurs, des personnes ayant vécu l'expérience et des membres d'organisations à but non lucratif. Cette rencontre a été généreusement financée par Prevail Therapeutics, filiale à 100 % d'Eli Lilly.

De plus, trois résumés ont été présentés dans des affiches basées sur les données du Registre, qui servent à amplifier la voix des personnes touchées par la DFT pour soutenir la recherche.

En fin de compte, l'AFTD et le personnel du Registre ont pu approfondir leurs relations existantes avec d'autres acteurs du domaine du DFT tout en tissant de nouveaux liens solides qui contribueront à faire avancer notre mission commune. Parmi les membres du personnel de l'AFTD figuraient Esther Kane, directrice du soutien et de la formation, MSN, RN-CDP, Shana Dodge, directrice de l'engagement en recherche, Ray Frattone, coordonnateur de la formation, et Kate Still, Ph. D., responsable de la sensibilisation à la recherche. Le personnel du Registre comprenait également Mary Krause, responsable de la communication.