Pracownicy AFTD i FTD Disorders Registry uczestniczyli w corocznym spotkaniu American Academy of Neurology na początku tego miesiąca w San Diego. Na to spotkanie przychodzi zazwyczaj około 14 000 osób z zagranicy, w tym wielu neurologów klinicznych.

Podczas pobytu w San Diego personel AFTD i Registry pracował nad zwiększeniem świadomości na temat FTD i nawiązaniem kontaktu z innymi, którzy mogą pomóc w realizacji naszych misji. Dotyczy to osób, które mogą być nowicjuszami w dziedzinie FTD, a także osób specjalizujących się w pokrewnych zaburzeniach.

Zarówno AFTD, jak i Rejestr osiągnęły te cele dzięki wielu strategiom dzielenia się zasobami i szerzenia świadomości. Zorganizowały stoiska z kluczowymi informacjami na temat diagnozowania FTD, angażując się w finansowanie badań, dołączając do Rejestru i edukując społeczność FTD. Zorganizowały również spotkanie towarzyskie, w którym uczestniczyli klinicyści, badacze, osoby z doświadczeniem życiowym i członkowie organizacji non-profit. Spotkanie zostało hojnie sfinansowane przez Prevail Therapeutics, spółkę zależną w całości należącą do Eli Lilly.

Ponadto zaprezentowano trzy streszczenia w formie plakatów, bazujących na danych z Rejestru, które służą wzmocnieniu głosu osób dotkniętych FTD w celu wsparcia badań.

Ostatecznie pracownicy AFTD i Registry byli w stanie pogłębić istniejące relacje z innymi interesariuszami w dziedzinie FTD, a także nawiązać silne nowe połączenia, które pomogą w realizacji naszej wspólnej misji. Wśród pracowników AFTD byli dyrektor ds. wsparcia i edukacji Esther Kane, MSN, RN-CDP, dyrektor ds. zaangażowania w badania Shana Dodge, PhD, koordynator ds. edukacji Ray Frattone i kierownik ds. zasięgu badań Kate Still, PhD. Wśród pracowników Registry byli kierownik ds. komunikacji Mary Krause.