Mitarbeiter der AFTD und des FTD Disorders Registry nahmen Anfang des Monats an der Jahrestagung der American Academy of Neurology in San Diego teil. Diese Tagung zieht in der Regel rund 14.000 internationale Teilnehmer an, darunter viele klinische Neurologen.

Während ihres Aufenthalts in San Diego haben die Mitarbeiter von AFTD und Registry daran gearbeitet, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und Kontakte zu anderen Menschen zu knüpfen, die uns bei der Erfüllung unserer Ziele unterstützen können. Dazu gehören Menschen, die sich möglicherweise noch nicht so gut mit FTD auskennen, sowie Menschen, die sich auf verwandte Erkrankungen spezialisiert haben.

Sowohl AFTD als auch das Register erreichten diese Ziele durch verschiedene Strategien zur Bereitstellung von Ressourcen und zur Sensibilisierung. Sie boten Stände mit wichtigen Informationen zur FTD-Diagnose, zur Forschungsförderung, zur Registrierung im Register und zur Aufklärung der FTD-Community. Sie veranstalteten außerdem ein geselliges Beisammensein mit Klinikern, Forschern, Betroffenen und Mitgliedern ähnlicher gemeinnütziger Organisationen. Das Treffen wurde großzügig von Prevail Therapeutics, einer hundertprozentigen Tochtergesellschaft von Eli Lilly, finanziert.

Darüber hinaus wurden auf Grundlage von Registerdaten drei Abstracts auf Postern präsentiert, die dazu dienen, den von FTD betroffenen Menschen eine Stimme zu geben und so die Forschung zu unterstützen.

Letztendlich konnten die Mitarbeiter von AFTD und Registry bestehende Beziehungen zu anderen Stakeholdern im FTD-Bereich vertiefen und gleichzeitig wichtige neue Verbindungen knüpfen, die unsere gemeinsame Mission voranbringen. Zu den anwesenden AFTD-Mitarbeitern gehörten Esther Kane, MSN, RN-CDP, Direktorin für Support und Bildung, Shana Dodge, PhD, Direktorin für Forschungsengagement, Ray Frattone, Bildungskoordinator, und Kate Still, PhD, Leiterin für Forschungsarbeit. Zu den Mitarbeitern von Registry gehörte auch Kommunikationsmanagerin Mary Krause.