Den levda upplevelsen av FTD: "Semesterknep" som kan göra säsongen roligare
Följande gästinslag skrevs av Kevin Rhodes och andra medlemmar av AFTD:s personer med FTD Advisory Council. Medlemmar i rådet hjälper till att vägleda AFTD i dess uppdrag för en FTD-fri framtid.
Julen är här, med allt det där. Det kan vara en lycklig tid för alla – men det kan innebära utmaningar för de med FTD. Personer med FTD-rådgivningsnämnd diskuterade nyligen problemen och hur vi anpassar oss. Resultatet är vår gåva till dig, den här listan med "semesterknep" – tips och tricks som hjälper dig att ta dig igenom denna tid av familjesammankomster och sociala engagemang med minimal ångest.
Vi hoppas att personer med FTD och vårdpartners kommer att finna dem till hjälp för att utveckla en plan för att göra helgerna mindre frustrerande och roligare för alla.
Alla festbelysningar, musik, högljudda prat och barn som springer omkring kan vara överväldigande.
- Ta med öronproppar.
- Ta ett visir för att hjälpa till med lamporna. Om du är böjd, dekorera den för lämplig semester.
- Häng i badrummet i cirka 5-15 minuter för att återhämta dig.
- Välj ett hörn i rummet och fokusera på att prata med bara en person.
- Fråga om detaljerna kring festen och hur länge den förväntas vara. Om den blir för lång, ursäkta dig med ett artigt "Jag måste gå och mata hunden" (eller liknande förklaring).
Du sitter vid middagsbordet och någon lägger en bit pumpapaj framför dig utan att fråga om du vill ha den. (Det vill du inte.)
- Uttryck uppskattning och lämna långsamt bordet.
- Förklara att du inte kan äta det eftersom du är allergisk.
- Hjälp till att ta fram desserterna så att du kan kontrollera vad du får, istället för att få det räckt till dig.
Du har svårt att komma ihåg namnen på släktingar eller vänner.
- Skapa en minnesvägg med passande bilder på personer med deras namn. Spela ett spel med den för att testa din skicklighet.
- Be din vårdgivare att hjälpa till med presentationer genom att namnge personen.
Ett barn/eller barnbarn som hoppar omkring ivrigt och ber dig leka med dem, men det är för stimulerande – och din apati är så allvarlig idag.
- Be dem att hämta något lugnare, till exempel ett pussel eller en bok.
- Låt dem hämta sin favoritleksak och be dem berätta om den. Låt dem prata!
- Var vänlig och erbjud att du “skulle gärna vilja prata men behöver pausa en stund”.”
Ditt tal är väldigt svårt idag. Du kan inte tänka på orden.
- Känn dig inte dålig när du be om hjälp när du bombarderas med många frågor.
- Om du får frågan “Mår du bättre?”, tacka personen för deras omtanke och svara bara med “Det finns inget aktuellt botemedel mot FTD”.”
Din familj berättar glada historier och du känner dig melankolisk ibland. Du visar inga känslor, och de frågar om du lyssnar eller om du ens bryr dig.
- Även om du inte känner det, läs av rummet och svara på lämpligt sätt. Om folk skrattar, le. Om de är allvarliga, le inte.
- Öva flera känslor framför spegeln och känn hur dina ansiktsmuskler rör sig, så att du är beredd att imitera vid behov.
Du har fått en present och du gillar den inte och kommer aldrig att använda den.
- Säg inget negativt; tacka givaren och ta det bara hem.
Om du känner dig orolig inför helgerna kan du också besökaAFTD hemsidaför information, eller få support från AFTD HelpLine genom att ringa866-507-7222eller genom att skicka ett e-postmeddelande till oss:info@theaftd.org.
Trevlig helg från rådgivande nämnden för personer med FTD!
Efter kategori
Våra nyhetsbrev
Hållas informerad
Registrera dig nu och håll koll på det senaste med vårt nyhetsbrev, evenemangsvarningar och mer...