L'article invité suivant a été rédigé par Kevin Rhodes et d'autres membres de Conseil consultatif des personnes de l'AFTD avec FTD. Les membres du Conseil aident à orienter l'AFTD dans sa mission pour un avenir sans DFT. 

Les fêtes approchent à grands pas, avec leur lot d'agitation. C'est une période joyeuse pour tous, mais elle peut s'avérer difficile pour les personnes atteintes de DFT. Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT Nous avons récemment abordé ces questions et la manière dont nous pouvons nous adapter. C'est pourquoi nous vous offrons cette liste de conseils et astuces pour passer des fêtes sereines, entre réunions de famille et sorties entre amis.  

Nous espérons que les personnes atteintes de DFT et leurs aidants trouveront ces informations utiles pour élaborer un plan visant à rendre les fêtes de fin d'année moins frustrantes et plus agréables pour tous.  

Toutes ces lumières de fête, la musique, les conversations bruyantes et les enfants qui courent partout peuvent être accablants.  

• Apportez des bouchons d'oreille. 
• Prenez une visière pour vous aider avec les lumières. Si vous êtes enclin, décorez-le pour les vacances appropriées. 
• Restez dans la salle de bain pendant environ 5 à 15 minutes pour vous ressaisir.  
• Choisissez un coin de la pièce et concentrez-vous sur la conversation avec une seule personne.  
• Renseignez-vous sur les détails de la fête et sa durée prévue. Si elle dure trop longtemps, excusez-vous poliment en disant “ Je dois aller nourrir le chien “ (ou une explication similaire). 

Vous êtes à table et quelqu'un pose une part de tarte à la citrouille devant vous sans vous demander si vous en voulez. (Vous n'en voulez pas.)  

• Exprimez votre gratitude et quittez lentement la table. 
• Expliquez que vous ne pouvez pas en manger car vous y êtes allergique. 
• Apportez les desserts pour que vous puissiez choisir ce que vous prenez, au lieu de vous le faire servir.  

 Vous avez du mal à vous souvenir des noms de vos proches ou de vos amis. 

• Créez un mur de souvenirs avec des photos appropriées de personnes avec leurs noms. Jouez à un jeu avec pour tester vos compétences. 
• Demandez à votre soignant de vous aider pour les présentations en nommant la personne. 

Un enfant ou un petit-enfant saute partout avec enthousiasme, vous demandant de jouer avec lui, mais c'est trop stimulant — et votre apathie est si forte aujourd'hui. 

• Proposez-leur de choisir une activité plus calme, comme un puzzle ou un livre.  
• Demandez-leur de prendre leur jouet préféré et de vous en parler. Laissez-les s'exprimer ! 
• Veuillez indiquer que vous “ seriez ravi(e) de discuter, mais que vous avez besoin d'un instant de pause ”.” 

Votre discours est très difficile aujourd'hui. Vous ne pouvez pas penser aux mots. 

• N'hésitez pas à demander de l'aide lorsque vous êtes submergé de questions. 
• Si l'on vous demande “ Vous sentez-vous mieux ? ”, remerciez la personne de sa sollicitude et répondez simplement : “ Il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la DFT. ” 

Votre famille raconte des histoires joyeuses et vous vous sentez parfois mélancolique. Vous ne laissez transparaître aucune émotion, et ils vous demandent si vous les écoutez ou si cela vous intéresse. 

• Même si vous n'en avez pas envie, analysez l'ambiance et adaptez votre comportement. Si les gens rient, esquissez un sourire. S'ils sont graves, ne souriez pas.  
• Entraînez-vous devant un miroir à exprimer plusieurs émotions et à ressentir les mouvements de vos muscles faciaux, afin d'être prêt à les imiter si nécessaire.

On vous offre un cadeau que vous n'aimez pas et que vous n'utiliseriez jamais. 

• Ne dites rien de négatif ; remerciez la personne qui vous l'a donné et emportez-le simplement chez vous. 

Si vous êtes inquiet(e) à l'approche des fêtes, vous pouvez également consulter leLe site de l'AFTDPour plus d'informations ou pour obtenir de l'aide auprès de la ligne d'assistance AFTD, veuillez appeler le numéro indiqué.866-507-7222ou en nous envoyant un courriel :info@theaftd.org. 

Les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT vous souhaitent de joyeuses fêtes ! 

Anne, Bob, Sandy, Amy, Deb, Chris, Seth, Dorothy et Kevin