Poniższy artykuł gościnny został napisany przez Kevina Rhodesa i innych członków Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD. Członkowie Rady pomagają AFTD w realizacji misji mającej na celu zapewnienie przyszłości wolnej od FTD. 

Święta zbliżają się wielkimi krokami, wraz z całym zamieszaniem i pośpiechem. To może być radosny czas dla wszystkich, ale może wiązać się z wyzwaniami dla osób z FTD. Osoby z Rady Doradczej FTD Niedawno omawialiśmy te problemy i sposoby adaptacji. W rezultacie przygotowaliśmy dla Was tę listę “świątecznych trików” – wskazówek i trików, które pomogą Wam przetrwać ten czas rodzinnych spotkań i kontaktów towarzyskich z minimalnym niepokojem.  

Mamy nadzieję, że osoby z FTD i opiekunowie uznają je za pomocne w opracowaniu planu, który sprawi, że święta będą mniej frustrujące i przyjemniejsze dla wszystkich.  

Wszystkie te światła, muzyka, głośne rozmowy i biegające dookoła dzieci mogą być przytłaczające.  

• Weź ze sobą zatyczki do uszu. 
• Weź wizjer, który pomoże ci przy światłach. Jeśli masz ochotę, udekoruj go na odpowiednie wakacje. 
• Spędź około 5–15 minut w łazience, aby odzyskać równowagę.  
• Wybierz jeden kąt w pokoju i skup się na rozmowie z jedną osobą.  
• Zapytaj o szczegóły imprezy i przewidywany czas jej trwania. Jeśli będzie za długa, przeproś grzecznie: “Muszę iść nakarmić psa“ (lub podobnym wyjaśnieniem). 

Siedzisz przy stole i ktoś kładzie przed tobą kawałek ciasta dyniowego, nie pytając cię, czy masz na nie ochotę. (Nie miałbyś na nie ochoty.)  

• Wyraź swoją wdzięczność i powoli odejdź od stołu. 
• Wyjaśnij, że nie możesz tego jeść, bo masz alergię. 
• Pomóż w przygotowaniu deserów, dzięki czemu będziesz mieć kontrolę nad tym, co otrzymujesz, zamiast żeby ktoś ci to podał.  

 Masz trudności z zapamiętywaniem imion krewnych i przyjaciół. 

• Utwórz ścianę pamięci z odpowiednimi zdjęciami ludzi z ich imionami. Zagraj z nim w grę, aby sprawdzić swoje umiejętności. 
• Poproś swojego opiekuna o pomoc w przedstawieniu się, podając imię i nazwisko danej osoby. 

Dziecko/wnuk podskakuje podekscytowany i prosi, żebyś się z nim pobawił, ale to zbyt stymulujące, a ty jesteś dziś bardzo apatyczny. 

• Poproś, aby położyli rękę na czymś cichszym, na przykład na puzzlach lub poczytali książkę.  
• Niech wybiorą swoją ulubioną zabawkę i poproś, żeby o niej opowiedziały. Niech same mówią! 
• Powiedz uprzejmie, że “chciałbyś porozmawiać, ale musisz na chwilę się zatrzymać”.” 

Twoje przemówienie jest dziś bardzo trudne. Nie możesz myśleć o słowach. 

• Nie czuj się źle prosząc o pomoc, gdy zostaniesz zasypany wieloma pytaniami. 
• Jeśli ktoś zapyta Cię: “Czy czujesz się lepiej?”, podziękuj za troskę i po prostu odpowiedz: “Obecnie nie ma lekarstwa na FTD”.” 

Twoja rodzina opowiada radosne historie, a ty czasami czujesz melancholię. Nie okazujesz żadnych emocji, a oni pytają, czy słuchasz i czy w ogóle cię to obchodzi. 

• Nawet jeśli tego nie czujesz, oceń nastrój otoczenia i reaguj odpowiednio. Jeśli ludzie się śmieją, uśmiechnij się. Jeśli są poważni, nie uśmiechaj się.  
• Poćwicz przed lustrem kilka emocji i poczuj, jak poruszają się mięśnie twojej twarzy, dzięki czemu będziesz w stanie naśladować je, gdy zajdzie taka potrzeba.

Dostałeś prezent, który ci się nie podoba i nigdy go nie użyjesz. 

• Nie mów nic negatywnego, podziękuj osobie, która podarowała ci prezent i po prostu zabierz go do domu. 

Jeśli czujesz się nieswojo w związku ze świętami, możesz również odwiedzićstronie internetowej AFTDAby uzyskać informacje lub wsparcie, zadzwoń na infolinię AFTD866-507-7222lub wysyłając do nas wiadomość e-mail:info@theaftd.org. 

Wesołych Świąt życzy Rada Doradcza Osób z FTD! 

Anne, Bob, Sandy, Amy, Deb, Chris, Seth, Dorothy i Kevin