Het volgende gastartikel is geschreven door Kevin Rhodes en andere leden van... AFTD's Personen met FTD Adviesraad. De leden van de Raad helpen AFTD bij het uitvoeren van haar missie voor een FTD-vrije toekomst. 

De feestdagen staan voor de deur, met alle drukte van dien. Het kan een fijne tijd zijn voor iedereen, maar voor mensen met FTD kan het ook uitdagingen met zich meebrengen. Personen met FTD Adviesraad Onlangs bespraken we de problemen en hoe we ons daaraan aanpassen. Het resultaat is ons cadeau aan jullie: deze lijst met 'vakantiehacks' – tips en trucs om jullie door deze tijd van familiebijeenkomsten en sociale activiteiten heen te helpen met zo min mogelijk stress.  

We hopen dat mensen met FTD en hun mantelzorgers deze informatie nuttig zullen vinden bij het opstellen van een plan om de feestdagen minder frustrerend en aangenamer te maken voor iedereen.  

Al die feestverlichting, muziek, luid gepraat en rondrennende kinderen kunnen overweldigend zijn.  

• Neem oordopjes mee. 
• Neem een vizier om te helpen met de lichten. Als je geneigd bent, versier het dan voor de juiste feestdag. 
• Breng ongeveer 5 tot 15 minuten door in de badkamer om weer op adem te komen.  
• Kies een hoek van de kamer en concentreer je op het gesprek met slechts één persoon.  
• Vraag naar de details van het feest en hoe lang het naar verwachting zal duren. Als het te lang duurt, verontschuldig je je dan beleefd met "Ik moet even de hond voeren" (of een soortgelijke uitleg). 

Je zit aan tafel en iemand zet zomaar een stuk pompoentaart voor je neer zonder te vragen of je het lekker vindt. (Dat vind je waarschijnlijk niet.)  

• Betuig uw waardering en verlaat rustig de tafel. 
• Leg uit dat je het niet kunt eten omdat je er allergisch voor bent. 
• Help mee met het serveren van de desserts, zodat je zelf kunt bepalen wat je neemt in plaats van dat het je zomaar wordt aangereboden.  

 Je hebt moeite om de namen van familieleden of vrienden te onthouden. 

• Maak een herinneringsmuur met passende foto's van mensen met hun namen. Speel er een spel mee om je vaardigheden te testen. 
• Vraag uw verzorger om te helpen bij de introductie door de naam van de persoon te noemen. 

Een kind of kleinkind springt enthousiast rond en vraagt of je met hem of haar wilt spelen, maar het is te stimulerend – en je bent vandaag zo apathisch. 

• Vraag hen om iets rustigers te zoeken, zoals een puzzel of een boek.  
• Laat ze hun favoriete speeltje pakken en vraag ze erover te vertellen. Laat hen het woord voeren! 
• Geef vriendelijk aan dat u "graag wilt praten, maar even een pauze nodig hebt."“ 

Je toespraak is erg moeilijk vandaag. Je kunt de woorden niet bedenken. 

• Voel je niet bezwaard om hulp te vragen wanneer je met meerdere vragen wordt overladen. 
• Als je gevraagd wordt: "Voel je je al beter?", bedank de persoon dan voor zijn of haar bezorgdheid en antwoord simpelweg: "Er is momenteel geen geneesmiddel voor FTD."“ 

Je familie vertelt vrolijke verhalen, maar jij voelt je soms melancholisch. Je laat geen emotie zien, en ze vragen of je wel luistert of dat het je überhaupt iets kan schelen. 

• Ook al voel je het niet, peil de sfeer en reageer daarop. Als mensen lachen, glimlach dan mee. Als ze er serieus uitzien, lach dan niet.  
• Oefen verschillende emoties voor de spiegel en voel hoe je gezichtsspieren bewegen, zodat je ze indien nodig kunt nabootsen.

Je krijgt een cadeau, maar je vindt het niet leuk en zou het nooit gebruiken. 

• Zeg niets negatiefs; bedank de gever en neem het gewoon mee naar huis. 

Als u zich ongemakkelijk voelt over de feestdagen, kunt u ook terecht bij deAFTD-websiteVoor meer informatie of ondersteuning kunt u contact opnemen met de AFTD-hulplijn door te bellen naar [telefoonnummer].866-507-7222of door ons een e-mail te sturen:info@theaftd.org. 

Namens de Adviesraad voor Personen met FTD wens ik u fijne feestdagen! 

Anne, Bob, Sandy, Amy, Deb, Chris, Seth, Dorothy en Kevin