AFTD-ambassadör Dan Moser var intervjuades förra månaden om sitt arbete med att stödja vård av FTD i radioprogrammet Gulf Coast Life, som sänds på NPR-stationen WGCU i Fort Myers, Florida.

Efter ett långt sökande efter en diagnos, och sedan tio år med FTD, gick Mosers fru Maria bort för ungefär två år sedan. Mosers egen resa som hennes vårdgivare, och hans bakgrund som socialarbetare, ledde till en svängning från en karriär som förespråkare för cyklister och fotgängares säkerhet till att stödja vårdgivare för demenssjuka.

Idag är Moser en certifierad specialist inom demensvård, en handledare för AFTD-stödgrupper och en AFTD-ambassadör.

I intervjun berättade han om hur han kom att centrera sitt liv kring dem som vårdar personer med FTD och andra demenssjukdomar.

”När vi fick diagnosen FTD 2015 sa jag att vi behövde en stödgrupp specifikt för det eftersom det är mycket yngre människor än de flesta demenssjuka, och jag tänkte bara att som socialarbetare kunde jag lika gärna göra det själv”, sa han. ”Jag kontaktade AFTD, fick utbildning och började ge stöd till dem.”

Moser observerade att ”åldersfrågan” skiljer FTD från andra demenssjukdomar. ”Det är väldigt komplicerat. Det finns ingen Medicare, man måste kämpa för allt det där. [Diagnostiserade] personer är fortfarande i arbetsför ålder många gånger. De kan ha små barn i skolan, så det blir ett stort problem.”

På frågan om vad han lärt sig om sig själv under åren av att ta hand om Maria, betonade Moser att tålamod är av största vikt.

”Min fru har varit logoped – det är definitionen av att vara tålmodig. Jag var inte riktigt så tålmodig”, sa han. ”När det kom ut ur min mun… ’Varför säger jag det här?’ vet jag redan varför hon gör det här och att hon inte har någon kontroll över det.”

Han betonade också att vårdgivare bör sänka sina förväntningar, inklusive på vilka som kan komma och hjälpa till. ”Man måste bara vara tacksam för dem som gör det, och inte hålla det emot någon som inte gör det”, sa han.

Han rekommenderar att vårdgivare tar tillvara tillgängliga resurser och söker hjälp om de behöver det så snart som möjligt: ”Jag fick mycket hjälp direkt från början. Vissa vårdgivare missar läget med det.” Han sa att när de halkar efter sätter de sin egen fysiska och psykiska hälsa i fara.

AFTD upprätthåller en omfattande arkiv av vårdresurser. Den AFTD hjälplinje är också tillgänglig för stora som små frågor, eller bara för att försäkra dig om att du inte är ensam.