El embajador de AFTD, Dan Moser, fue entrevistado el mes pasado sobre su trabajo de apoyo al cuidado de personas con FTD en el programa de radio Gulf Coast Life, que se transmite por la estación de NPR WGCU, con sede en Fort Myers, Florida.

Tras una larga búsqueda de diagnóstico y diez años viviendo con DFT, la esposa de Moser, María, falleció hace unos dos años. Su propia trayectoria como cuidador y su experiencia como trabajador social lo impulsaron a abandonar su carrera como defensor de la seguridad de ciclistas y peatones para dedicarse a apoyar a cuidadores de personas con demencia.

En la actualidad, Moser es un especialista certificado en el cuidado de la demencia, un facilitador de grupos de apoyo de AFTD y un embajador de AFTD.

En la entrevista, habló sobre cómo llegó a centrar su vida en aquellos que cuidan a personas con DFT y otras demencias.

“Cuando nos diagnosticaron DFT en 2015, dije que necesitábamos un grupo de apoyo específico para eso, ya que se trata de personas mucho más jóvenes que la mayoría de las demencias, y pensé que, como trabajador social, también podría hacerlo yo mismo”, dijo. “Me puse en contacto con AFTD, me capacité y comencé a brindarles apoyo”.

Moser observó que la edad es la diferencia entre la DFT y otras demencias. «Es muy complicado. No existe Medicare; hay que luchar por todo eso. Muchas veces, las personas diagnosticadas aún están en edad laboral. Pueden tener hijos pequeños en la escuela, lo que se convierte en un gran problema».

Cuando se le preguntó qué aprendió sobre sí mismo a lo largo de los años de cuidar a María, Moser destacó que la paciencia es primordial.

“Mi esposa, que era logopeda, es la definición de paciencia. Yo no era tan paciente”, dijo. “Mientras decía cosas… '¿Por qué digo esto?' Ya sé por qué lo hace y que no tiene control sobre ello”.

También enfatizó que los cuidadores deben reducir sus expectativas, incluso sobre quién podría acudir a ayudar. "Simplemente hay que estar agradecidos con quienes lo hacen y no reprocharle nada a quienes no lo hacen", dijo.

Recomienda que los cuidadores aprovechen al máximo los recursos disponibles y busquen ayuda, si la necesitan, lo antes posible: "Recibí mucha ayuda desde el principio. Algunos cuidadores la pierden". Dijo que, una vez que se retrasan, ponen en riesgo su propia salud física y mental.

La AFTD mantiene una amplio repositorio de recursos para el cuidado. El Línea de ayuda de la AFTD También está disponible para preguntas grandes y pequeñas, o simplemente para asegurarle que no está solo.