L'ambasciatore dell'AFTD Dan Moser era intervistato il mese scorso sul suo lavoro a sostegno dell'assistenza ai malati terminali (FTD) nel programma radiofonico Gulf Coast Life, trasmesso sulla stazione NPR WGCU di Fort Myers, Florida.

Dopo una lunga ricerca di una diagnosi e dopo dieci anni di convivenza con la DFT, la moglie di Moser, Maria, è scomparsa circa due anni fa. Il percorso di Moser come caregiver e la sua esperienza come assistente sociale lo hanno spinto ad abbandonare la carriera di promotore della sicurezza di ciclisti e pedoni per dedicarsi al supporto di chi assiste persone affette da demenza.

Oggi Moser è uno specialista certificato nella cura della demenza, un facilitatore del gruppo di supporto AFTD e un ambasciatore AFTD.

Nell'intervista ha parlato di come ha iniziato a incentrare la sua vita su coloro che si prendono cura delle persone affette da FTD e altre forme di demenza.

"Quando abbiamo ricevuto la diagnosi di DFT nel 2015, ho pensato che ci servisse un gruppo di supporto specifico per questa patologia, perché si tratta di persone molto più giovani rispetto alla maggior parte delle demenze, e ho pensato che, come assistente sociale, avrei potuto farlo io stesso", ha detto. "Mi sono iscritto al gruppo di supporto per DFT, ho seguito una formazione specifica e ho iniziato a offrire supporto a questi pazienti".

Moser ha osservato che "la questione dell'età" distingue la DFT dalle altre demenze. "È molto complicato. Non c'è Medicare, bisogna lottare per ottenerla. Le persone [diagnosticate] sono spesso ancora in età lavorativa. Possono avere figli piccoli a scuola, quindi questo diventa un grosso problema".

Alla domanda su cosa avesse imparato su se stesso nel corso degli anni trascorsi prendendosi cura di Maria, Moser ha sottolineato che la pazienza è fondamentale.

"Mia moglie era una logopedista: questa è la definizione di pazienza. Io non ero altrettanto paziente", ha detto. "Mentre le cose mi uscivano dalla bocca... 'Perché dico questo?', sapevo già perché lo stava facendo e che non aveva alcun controllo su di esso."

Ha anche sottolineato che chi si prende cura di qualcuno dovrebbe abbassare le proprie aspettative, anche su chi potrebbe intervenire per aiutarlo. "Bisogna solo essere grati a chi lo fa, e non rinfacciarlo a chi non lo fa", ha detto.

Raccomanda ai caregiver di sfruttare al meglio le risorse disponibili e di chiedere aiuto, se ne hanno bisogno, il prima possibile: "Ho ricevuto un sacco di aiuto fin dall'inizio. Alcuni caregiver perdono l'occasione". Ha affermato che, una volta rimasti indietro, mettono a rischio la propria salute fisica e mentale.

L'AFTD mantiene un ampio archivio delle risorse di assistenza. Il Linea di assistenza AFTD è disponibile anche per rispondere a domande grandi e piccole, o semplicemente per rassicurarti che non sei solo.