AFTD-ambassadør Dan Moser var interviewet sidste måned om sit arbejde med at støtte pleje af FTD'er i radioprogrammet Gulf Coast Life, der sendes på NPR-stationen WGCU, der er baseret i Fort Myers, Florida.

Efter en lang søgen efter en diagnose, og derefter ti år med FTD, døde Mosers kone Maria for omkring to år siden. Mosers egen rejse som hendes omsorgsperson og hans baggrund som socialrådgiver førte til et skift væk fra en karriere som cykel- og fodgængersikkerhedsforkæmper til at støtte demensplejere.

I dag er Moser certificeret specialist i demensomsorg, facilitator for AFTD-støttegrupper og AFTD-ambassadør.

I interviewet talte han om, hvordan han kom til at centrere sit liv omkring dem, der plejer personer med FTD og andre demenssygdomme.

"Da vi fik diagnosen FTD i 2015, sagde jeg, at vi havde brug for en støttegruppe specifikt til det, fordi det er meget yngre mennesker end de fleste demensramte, og jeg tænkte bare, at som socialrådgiver kunne jeg lige så godt gøre det selv," sagde han. "Jeg tog kontakt med AFTD, blev oplært og begyndte at yde støtte til dem."

Moser bemærkede, at "aldersproblemet" adskiller FTD fra andre demensformer. "Det er meget kompliceret. Der er ingen Medicare, man er nødt til at kæmpe for alt det. [Diagnosticerede] mennesker er stadig i den erhvervsaktive alder mange gange. De har måske små børn i skole, så det bliver et stort problem."

Adspurgt om, hvad han havde lært om sig selv i årenes løb med at passe Maria, fremhævede Moser, at tålmodighed er altafgørende.

"Min kone har været talepædagog – det er definitionen af at være tålmodig. Jeg var ikke helt så tålmodig," sagde han. "Da tingene kom ud af min mund ... 'Hvorfor siger jeg det her?' Jeg ved allerede, hvorfor hun gør det her, og at hun ikke har nogen kontrol over det."

Han understregede også, at omsorgspersoner bør sænke deres forventninger, herunder til hvem der kan komme for at hjælpe. "Man skal bare være taknemmelig for dem, der gør det, og ikke holde det imod nogen, der ikke gør det," sagde han.

Han anbefaler, at omsorgspersoner dykker ned i de tilgængelige ressourcer og søger hjælp, hvis de har brug for det, så hurtigt som muligt: "Jeg fik masser af hjælp lige fra starten. Nogle omsorgspersoner rammer ikke rigtigt på det område." Han sagde, at når de først kommer bagud, sætter de deres eget fysiske og mentale helbred i fare.

AFTD opretholder en omfattende arkiv af plejeressourcer. AFTD HelpLine er også tilgængelig for både store og små spørgsmål, eller bare for at få bekræftet, at du ikke er alene.