AFTD Advocacy

Förändra framtiden för personer med FTD

Påverkansarbete är avgörande för att säkerställa att rösterna från personer som lever med frontotemporal degeneration (FTD) och deras familjer hörs av beslutsfattare. Genom att dela personliga berättelser och prioriteringar hjälper förespråkare till att utforma strategier som leder till tidigare diagnos, bättre vård och mer forskningsfinansiering. Utan starkt opinionsbildning kan FTD förbli undererkänd och underfinansierad jämfört med andra tillstånd. Tillsammans kan vi främja strategier som förbättrar livskvaliteten och påskyndar vetenskapliga genombrott.

Adv-Chi-Proclamation-2024
Adv-VA-Proclamation-2024
Adv-MA-Proclamation-2024
Adv-ID-Proclamation-2024

Hur offentlig politik påverkar personer med FTD

Den amerikanska kongressen spelar en nyckelroll i att fastställa federal finansiering för biomedicinsk forskning om FTD genom att anslå medel till myndigheter som National Institutes of Health (NIH). Lagstiftare stiftar också lagar som påverkar tillgången till hälso- och sjukvård, invaliditetsförmåner, vårdstöd och försäkringsskydd för personer med FTD. Det finns många möjligheter att forma lagstiftarnas medvetenhet om en fråga och påverka den politiska processen, till exempel att utbilda en ledamots kansli i en fråga, informera diskussionen under kongressutfrågningar och uppmana era valda tjänstemän att rösta på ett visst sätt under en utskottsbedömning eller behandling av en lagförslag. Genom att samarbeta med kongressledamöter hjälper vi till att säkerställa att FTD är en prioritet på Capitol Hill.

Den verkställande makten implementerar och upprätthåller de lagar som antagits av kongressen, vilket direkt påverkar hur politik påverkar personer med för tidigt gripande sjukdom (FTD) och deras anhöriga. Federala myndigheter som NIH, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) och Administration for Community Living (ACL) utvecklar program och administrerar bidrag som finansierar forskning, vård och tjänster. Samarbete med federala tjänstemän inom den verkställande makten bidrar till att säkerställa att FTD förblir synlig i nationella hälsostrategier och program.

Statliga och lokala myndigheter fattar beslut som har en betydande inverkan på det dagliga livet för personer som lever med FTD. Staterna administrerar Medicaid, driver program för äldre och funktionsnedsättning och finansierar stöd och avlastningstjänster för vårdgivare. Lokala myndigheter hjälper till att tillhandahålla samhällsbaserade resurser, transporter och bostäder som kan hjälpa personer med FTD att förbli trygga och få stöd. Att påverka på statlig och lokal nivå säkerställer att policyer och tjänster inkluderar de unika behoven hos FTD-samhället.

Bli involverad