AFTD-personal gick nyligen med lokala FTD-förespråkare vid evenemang i New York och Kalifornien för att stödja statliga lagstiftare som arbetar för att öka medvetenheten och tillhandahålla korrekta uppgifter om FTD-diagnosfrekvensen.
AFTD:s VD Susan LJ Dickinson och FTD:s förespråkare Emma Heming Willis var närvarande vid båda evenemangen. I februari 2023 meddelade Willis och hennes familj att hennes man, skådespelaren Bruce Willis, lever med en FTD-diagnos.
New York State Sen. Michelle Hinchey presenterar sin FTD-registreringsräkning för media vid ett evenemang den 15 maj i Albany.
New Yorks FTD Registry Bill
New York State Senator Michelle Hinchey presenterade ett lagförslag som kräver skapandet av ett statligt register över FTD-diagnoser vid ett offentligt medieevenemang i Albany den 15 maj.
Medan lagförslaget antog delstatssenaten enhälligt den 5 juni, avslutades delstatens lagstiftande session före en omröstning i församlingen. Församlingens motsvarighet till sen. Hincheys lagförslag lämnades till kammarens hälsokommitté i slutet av april och förblev stilla där när den lagstiftande sessionen löpte ut.
Ändå säger FTD-förespråkare att senatens antagande av lagförslaget är en seger värd att fira. "Detta är ett stort steg framåt för New Yorks ansträngningar att skapa ett FTD-register, som skulle säkerställa mer exakta data om frekvensen av FTD-diagnoser i staten", säger AFTD:s direktör för Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby. "Vi tackar de många FTD-förespråkarna i New York som har stött sen. Hinchey genom att uppmana sina lagstiftare att föra fram lagförslaget till denna punkt."
Senatets lagförslag 7874 skulle ha krävt att vårdgivare i New York rapporterade diagnoser av FTD till ett register som hanteras av det statliga hälsodepartementet. Lagförslaget skulle också ha instruerat hälsodepartementet att skapa en rådgivande kommitté för FTD-register för att hjälpa till att upprätta datainsamlingsprotokoll och hjälpa till med att skapa och publicera årsrapporter för att hålla lagstiftare och guvernör underrättade om delstaten FTD över hela New York.
"New York är på väg att skapa historia i vår kamp för en värld utan FTD," sa senator Hinchey. "Det här lagförslaget har förvandlat hopp till handling för så många människor och familjer som påverkats av FTD, och detta momentum vi har fått kommer att hjälpa till att driva vårt arbete nästa session för att göra landets första FTD-gemenskapens forskningsregisterlag i delstaten New York."
Sen. Hinchey, en framstående och passionerad förespråkare för familjer som drabbats av FTD, höll keynote-talet vid AFTD Education Conference 2024 i Houston.
New Yorks lagstiftande församling sammanträder igen i januari. "FTD-förespråkare i New York kommer att fortsätta trycket på lagstiftare att fortsätta att stödja denna viktiga lagstiftning," sa Buzby. "Vi tror att guvernören kommer att ha en räkning på sitt skrivbord någon gång under 2025."
LR: FTD-förespråkare Wanda Smith, Kaliforniens församlingsmedlem Brian Maienschein, AFTD:s VD Susan LJ Dickinson, FTD-förespråkare Emma Heming Willis, Kaliforniens delstatssenator Brian Jones
Kaliforniens resolution för FTD Awareness Week
AFTD-personal reste till Sacramento den 30 maj för att fira antagandet av en resolution som utropar 22-29 september FTD Awareness Week i Kalifornien.
Resolutionen presenterades för församlingen av Brian Maienschein, en församlingsmedlem som representerar San Diego, och för delstatssenaten av dess minoritetsledare, Brian Jones.
Kaliforniens FTD Awareness Week sammanfaller med World FTD Awareness Week, ett globalt fokuserat evenemang som anordnas varje år av World FTD United, en internationell koalition av FTD-fokuserade grupper som inkluderar AFTD.
Medan de var i Sacramento träffade AFTD-personalen och Willis guvernör Gavin Newsom och andra statliga lagstiftare för att lyfta fram andra konkreta åtgärder som Kalifornien kan vidta för att stödja familjer som lever med FTD, inklusive att lägga till en FTD-förespråkare till statens rådgivande kommitté för Alzheimers sjukdom och relaterade sjukdomar , och inklusive FTD i California Neurodegenerative Disease Registry, vilket spårar diagnoser av neurodegenerativa tillstånd.
"FTD är en förödande sjukdom som berövar människor deras bästa år och har en enorm ekonomisk och känslomässig inverkan på familjer," sa Willis. "Jag uppmuntrar verkligen läkare, beslutsfattare och allmänheten att lära sig om FTD och stödja ansträngningar för att hitta behandlingar och ett botemedel."
FTD-förespråkaren Wanda Smith var också på plats för antagandet av resolutionen. Hon har varit en outtröttlig FTD-förespråkare sedan hennes mamma fick diagnosen på 1980-talet.
Öka FTD-medvetenheten i din gemenskap!
Vem som helst kan vara en FTD-förespråkare. AFTD har utvecklat verktygssatser som innehåller allt du behöver för att uppmana din stat, stad eller stad att formellt erkänna den kommande World FTD Awareness Week, via en resolution eller proklamation. (En resolution är en icke-rättslig förklaring som anger en tidsperiod för att fira en händelse eller orsak, medan en proklamation är ett officiellt offentligt uttalande som kanske inte kräver en lagstiftande omröstning.)
Du kan få detta att hända! Låt oss först veta ditt intresse genom att kontakta advocacy@theaftd.org. Besök sedan AFTD:s Advocacy Action Center (theaftd.org/get-involved/advocate) för att ladda ner våra resolutions- och proklamationsverktyg.
Hur statliga FTD-register skiljer sig från FTD Disorders Registry
Trots att de delar ordet "register" skiljer sig det föreslagna FTD-registret i New York avsevärt från det befintliga FTD-störningsregistret. Det förstnämnda skulle kräva att kliniker rapporterar alla nya FTD-diagnoser – ett viktigt första steg för att fastställa FTD:s faktiska prevalens i staten. FTD Disorders Registry är under tiden globalt och förlitar sig på frivilligt deltagande från personer som diagnostiserats och deras nära och kära, vilket säkerställer att deras levda erfarenheter inkorporeras i FTD-forskningen. Gå med i FTD Disorders Registry genom att besöka FTDregistry.org.
AFTD sponsrar och deltar i det inledande Alter Demens-toppmötet
I april anslöt AFTDs personal till det inledande Alter Dementia Summit i Decatur, Ga., för att samtala med viktiga opinionsledare – inklusive afroamerikanska trosledare, personer som lever med demens och deras vårdpartners, forskare och sjukvårdspersonal – om sätt att främja FTD medvetenhet i det afroamerikanska samhället. Alter Dementia grundades 2019 och arbetar i samarbete med trosbaserade församlingar för att främja ökad förståelse för neurodegenerativa sjukdomar som FTD, och för att förespråka inkluderande, demensvänliga miljöer. Dess grundare, Fayron Epps, PhD, RN, är medlem i AFTD:s Medical Advisory Council och bidrog till ett 2023-nummer av AFTD:s Partners i FTD Care nyhetsbrev om svarta/afroamerikaner och FTD. AFTD var en gemenskapssponsor av Alter Dementia Summit.
Strategisk planering för AFTD:s räkenskapsår 2025-2028 att börja
AFTD har påbörjat sin strategiska planeringsprocess för de kommande tre räkenskapsåren som sträcker sig från juli 2025 till juni 2028. Under de kommande 12 månaderna kommer AFTD:s personal att samarbeta med nyckelintressenter för deras input i hur organisationen bättre kan tjäna vårt samhälle och främja vår vision om påskynda en framtid fri från FTD. Deras input kommer att syntetiseras till en uppsättning mål som AFTD kommer att sträva efter att uppnå under de kommande tre åren; dessa mål kommer att publiceras i detalj på AFTD:s webbplats nästa år. AFTD har använt strategisk planering för att styra sitt arbete sedan 2009. Besök theaftd.org/about-us/strategic-plan för att läsa tidigare AFTD strategiska plandokument.
"Det svåra är att du måste hantera alla dessa hinkar med saker, både läkarbesök och att försöka hålla ditt sinne friskt.”
– Brian Dowden, som lever med FTD
Brian (till vänster) med sin partner Tony
2020, när Brian Dowden var i slutet av 30-årsåldern, märkte han förändringar i sina kognitiva förmågor när han förberedde sig för att ta de licensprov som krävs av hans yrke. "Det var tänkt att vara ett enkelt test för det mesta," sa han. ”Jag började studera och började genast kämpa. Jag kunde bara inte behålla informationen."
Så småningom blev Brian uppsagd från sitt jobb som verksamhetschef, där han övervakade ärendehanterare och finansiella tillgångar. Efter att ha gått över till ett nytt företag och en ny position, där han ledde ett team av chefer och mer än 200 anställda, fortsatte Brian att kämpa med att hålla deadlines och komma ihåg sina medarbetares namn.
Denna frustrerande upplevelse motiverade Brian att besöka sin primärvårdsläkare, som remitterade honom till en neurolog. "Jag gick igenom de första testerna och efter att ha återvänt sex månader senare minskade mina poäng. Hon rekommenderade en magnetröntgen, vilket ledde till att jag fick en PET-skanning och en ryggradskran, och det var då jag fick reda på det.”
Brian (till vänster) med sin mamma, Dory Bailey Walton, som också är hans vårdpartner
2023 fick Brian diagnosen FTD vid 45 års ålder. "Min neurolog gav mig ett paket och jag fyllde i ett kort för att gå med i AFTD:s distributionslista för e-post, och det var så jag började lära mig mer om FTD," sa han.
När hans symtom fortskred insåg Brian att han behövde "trappa ner och minimera stress." Han sålde sitt hem i Ohio och flyttade till Florida för att bo med sin mamma och styvfar, Dory och Barry Walton. Som Brians vårdpartner hjälper de honom att hantera de många utmaningar som följer med sjukdomen. "De saker jag kunde göra för bara en månad sedan, jämfört med nu, är väldigt annorlunda. Det är trevligt att kunna höra och läsa berättelser från andra som går igenom det här.”
Förutom att använda AFTD:s webbplats för att lära sig mer om sjukdomen, har vårt Comstock Livskvalitetsbidrag och Comstock Respite Grants gett Brian och Dory viktigt stöd och hjälpt dem "hantera stressen och den ekonomiska bördan av att leva med FTD."
Kommer du att ge en gåva idag för att stödja människor som lever med FTD som Brian?
En donation på $500 kan finansiera ett Comstock-anslag, medan vilket belopp som helst kommer att bidra till att förbättra livskvaliteten för dem som drabbas av en diagnos, samt driva forskningen till ett botemedel. Använd det bifogade kuvertet, besök theaftd.org och klicka på Donera+-knappen överst på sidan eller Klicka här.
Tillsammans kan vi stötta alla på denna resa.
Tillsammans har vi befogenhet att #endFTD.
Valerie Snow har haft ett hektiskt år. Under de senaste 12 månaderna har hon gift sig, köpt ett hus och i maj reste hon till Houston för sin första AFTD Education Conference. Att höra från de många forskarna som jobbar hårt med FTD-behandlingar och att få kontakt med andra som förstår FTD var "riktigt energigivande", sa hon. "Det fick mig att känna mig mycket mindre ensam och mer hoppfull, när jag tidigare inte hade mycket hopp."
Snow nådde ytterligare en milstolpe i Houston när hon officiellt gick med i AFTD-styrelsen. "Det känns som ett nytt kapitel i mitt liv", sa hon. Och även om Snow inte hittade organisationen förrän 2023 – tre år efter att hennes far, James T. Snow, dog vid 68 års ålder – sa hon: "Jag vet att jag alltid kommer att stödja AFTD."
James var en gräsgräsforskare som, före sin diagnos av primär progressiv afasi, tillbringade 35 år med att arbeta för United States Golf Association. En passionerad friluftsmänniska och miljöpartist, tillbringade han en stor del av sin karriär med att styra USGA:s ansträngningar att göra golf mer ekologiskt hållbar. "Jag är stolt över det," sa Snow, själv en ivrig naturforskare som tog upp fågelskådning under pandemin.
Snow var bara en tonåring när hennes pappa fick diagnosen. "Jag kände att jag var helt ensam i den åldern med en förälder med demens," sa hon. "Det är en riktigt utmanande form av demens - hjärtskärande för personen [diagnosticerad] och för deras familj." James reste mycket i arbetet; Snow sa att hennes favoritminne av sin far följde med honom på en arbetsresa till Kalifornien - "egentligen den enda gången jag tillbringade en-mot-en med honom" innan han började visa symtom, sa hon. Vid sitt skrivbord på hemmakontoret förvarar hon ett inramat foto av henne och hennes pappa på den resan, och ler tillsammans med Monterey Bay bakom dem.
Som advokat vid Philadelphias SeniorLAW Center, där hon tillhandahåller gratis juridiska tjänster för äldre vuxna i Pennsylvania, kommer Snow att sitta i AFTD-styrelsens revisions-, styrelse- och policy- och advocacy-kommittéer. Hon går med i AFTD när organisationen lanserar sin strategiska planeringsprocess för treårsperioden som börjar i juli 2025. Snow sa att hon ser fram emot att hjälpa AFTD att mogna och "växa in i sina nya, större byxor."
Snow sa att hon önskade att hon hade vetat om AFTD under sin fars FTD-resa; hon skulle ha dragit nytta av känslan av gemenskap och hoppas som AFTD erbjuder, sa hon. "Uppfattningen [av FTD] är att det i princip inte finns något du kan göra, och läkare kommer att berätta för familjerna det och skicka dig iväg," sa hon. Men tack vare AFTD sa hon, "du behöver inte göra det ensam."
(LR) AFTD VD Susan LJ Dickinson, Dr. Bruce Miller, tidigare AFTD styrelseordförande Beth Walter
Den åttonde årliga AFTD Hope Rising Benefit, som hölls den 4 april i New York Citys Ziegfeld Ballroom, samlade in mer än $1,9 miljoner för att stödja AFTD:s uppdrag att hjälpa dem som drabbats av FTD och driva forskning mot ett botemedel.
Bruce Miller, MD, chef för Memory and Aging Center vid University of California, San Francisco, fick Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope för en karriär som ägnades åt att stödja alla som drabbats av FTD. En av grundarna av AFTD Medical Advisory Council, Dr. Miller är en globalt erkänd expert på att diagnostisera FTD och hantera vårdkoordinering för diagnostiserade personer och deras vårdpartners.
I sitt tal lät Dr. Miller en lämpligt hoppfull notis för framtiden för FTD-forskning och behandlingsutveckling till de mer än 400 Hope Rising-deltagarna.
Systrarna Gonzalez-Morett, Diana och Sandra, höll kvällens huvudtal
"På lite mer än 20 år har AFTD blivit en kraftfull kraft, som förändrar vetenskapen och förändrar vården för personer med FTD," sa Dr. Miller. "Från ett sällsynt och odiagnostiserbart tillstånd är FTD idag en sjukdom som driver neurovetenskapens värld. Jag tror att de första kraftfulla behandlingarna för neurodegenerativa sjukdomar kommer att komma från vårt mycket kreativa och innovativa område."
Systrarna Sandra och Diana Gonzalez-Morett höll evenemangets huvudtal, som talade rörande om sin bortgångna mammas FTD-diagnos, dess effekt på deras familj och det för närvarande otillfredsställda behovet av högkvalitativ, prisvärd demensvård.
"De flesta familjer som hanterar FTD står inför en genomsnittlig ekonomisk börda på $120 000 varje år, nästan dubbelt så stor som den ekonomiska bördan av Alzheimers", sa Diana. "Tillsammans med det faktum att tillgång till program, träning, utbildning och avlastningsvård var svåra att navigera. Och utöver allt detta fortsatte FTD att vara grym och oförlåtande.”
Hope Rising-deltagare tittade på ett klipp från systrarnas film Pedacito De Carne, som inspirerades av deras personliga
Lea Michele stod för kvällens underhållning
erfarenheter av FTD. Sandra fungerade som associerad producent, medan Diana skrev och spelade i kortfilmen.
Lea Michele stod för kvällens underhållning. Kommer från sin kritikerrosade Broadway-körning som Fanny Brice i Rolig tjej, levererade Michele föreställningar av "Don't Rain on My Parade," från Rolig tjej, samt "If You Knew Susie", som har blivit en Hope Rising-tradition. "Susie" skrevs 1925 och har sjungits vid varje Hope Rising för att hedra Susan Newhouse, den avlidna frun till AFTDs styrelsemedlem Donald Newhouse.
Mr. Newhouse fungerade som Benefit ordförande, tillsammans med medordförandena Anna Wintour (chefredaktör, Vogue) och David Zaslav (VD och president, Warner Bros. Discovery). Joan Berlin och AFTDs styrelseledamot Kathy Newhouse Mele fungerade som vice ordförande.
Alla medel som samlas in på Hope Rising kommer att gå till att driva på AFTD:s uppdrag. Ledande anhängare av Hope Rising inkluderar Bank of America, Judy och Leonard Lauder, Samuel I. Newhouse Foundation och Warner Bros. Discovery.
"Vi är tacksamma för våra givares generositet, utan vilka vi inte skulle kunna finansiera kritiska studier som syftar till att hitta behandlingar för FTD," sa AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. "Tillsammans, med våra finansiärer, ger vi forskare möjlighet att bättre förstå grunderna för denna förödande sjukdom och stödja familjer på deras resor."
Olga Uspenskaya, MD, PhD, Vice President för klinisk utveckling på Prevail Therapeutics
Prevail Therapeutics presenterade nyligen interimsresultat från deras öppna kliniska fas 1/2-studie som utvärderade säkerheten och effekten av deras genterapi för att höja progranulinnivåerna hos personer med FTD-GRN. Inte bara var behandlingen generellt säker och vältolererad bland deltagarna, utan progranulinnivåerna i cerebrospinalvätskan ökade omedelbart efter en engångsadministrering och förblev på normala eller över normala nivåer efter 12 månader.
Samtidigt utvärderade studien också en produkt av lysosomal lipidmetabolism – en process som tros vara inblandad av bristfälliga progranulinnivåer och signifikant för FTD-patologi – som en indikator, eller biomarkör, på PR006:s effektivitet när det gäller att inte bara återställa progranulinnivåer utan att ändra nedströmsprocesser. Studiedata visar att denna biomarkör, som kan samlas in via urinanalys, kan återspegla lysosomal dysfunktion och därför indikera sjukdom. Mer forskning krävs för att förstå om återställande av progranulin och nedströmsprocesser på ett meningsfullt sätt påverkar FTD-symptom.
AFTD pratade med Prevail Therapeutics, vicepresident för klinisk utveckling Olga Uspenskaya, MD, PhD, om denna intervention, som ger FTD-gemenskapen styrka och det aktuella läget för FTD-forskning. Konversationen nedan har redigerats och komprimerats.
Vilken metod använder ditt företag för att behandla FTD?
Vår intervention, PR006, är utformad för att behandla grundorsaken till FTD-GRN, som orsakas av en mutation som resulterar i progranulinbrist, genom att leverera en frisk gen genom en engångsinjektion med hjälp av väletablerad viral vektorteknologi. Med denna metod hoppas vi få en individs kropp att producera och återställa hälsosamma nivåer av progranulin – avgörande för normal funktion av hjärnan – och därigenom förhindra eller bromsa neurodegeneration. Vårt tillvägagångssätt är inriktat på källan till sjukdomens patologi.
Vilken roll hoppas du att du och dina kollegor spelar för att stärka FTD-gemenskapen?
Jag tror att vi kan bidra till att utbilda den allmänna befolkningen, patientgemenskapen och medicinsk personal. Vi måste alla förstå att det finns en hel del stigma förknippat med FTD, som vi måste gå samman för att ta itu med, vilket gör det möjligt för människor att få en korrekt diagnos så att de kan söka hjälp tidigare.
Eftersom det finns mer samarbete mellan intressenter bör det också vara vårt uppdrag att arbeta tillsammans och främja prekompetitiva partnerskap för att upptäcka och utveckla FTD-biomarkörer, vilket kommer att öppna dörren för framtida behandlingar och tidig diagnos av sporadiska former av sjukdomen. Just nu tror jag att vi är i god form för att diagnostisera någon när en genetisk orsak kan hittas, men utan robusta biomarkörer för subtyper kommer vi aldrig att kunna förbättra diagnosen i fall av sporadisk FTD.
Vad är mest uppmuntrande med dagens forskningslandskap?
Jag är förvånad över hur snabbt FTD-forskningen har ökat, även om jag inte är säker på att fältet var förberett för tillväxten. Det är fantastiskt att se, men vi måste arbeta tillsammans för att övervinna gemensamma utmaningar som patientrekrytering och tillgång till genetiska tester. [AFTD uppmuntrar starkt alla som överväger genetiska tester att först rådgöra med en genetisk rådgivare. Läs mer på theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
För närvarande, med så många tillgängliga kliniska prövningsalternativ, finns det flera skott på mål för FTD-GRN, vilket är uppmuntrande eftersom det vi ser för människor som påverkas av en form av FTD förhoppningsvis kommer att replikeras för andra som lever med C9orf72 och KARTA varianter, samt personer med sporadiska former av sjukdomen.
Hundratals människor vars liv har påverkats av FTD reste till Houston, Texas för AFTD:s utbildningskonferens 2024 den 3 maj för en dag som ägnades åt att lära av och engagera sig med andra som förstår FTD-resan.
Konferensens sessioner, som presenterades av en rad FTD-experter, omfattade bredden av AFTD:s uppdragsområden: opinionsbildning och medvetenhet, forskning och stöd. Förutom de nästan 300 medlemmarna i AFTDs community som deltog personligen (trots dåligt väder i Houston-området), deltog ytterligare över 700 praktiskt taget via livestream.
Medlemmar av AFTDs rådgivande råd för personer med FTD inledde konferensen med en diskussion om det stigma som många diagnostiserade personer upplever. Rådets medordförande Sandy Howe betonade behovet av mer utbredd FTD-utbildning, "Jag önskar att andra kunde förstå hur hårt jag arbetar för att försöka hänga med i konversationer, svara på frågor och upprätthålla "normalt" beteende. ”
New York State Senator Michelle Hinchey höll dagens huvudtal. En passionerad FTD-förespråkare vars bortgångne far, tidigare amerikanska kongressledamoten Maurice Hinchey, fick diagnosen primär progressiv afasi, senator Hinchey talade om henne
pågående ansträngningar för att införa lagförslag som på ett meningsfullt sätt kommer att främja FTD-forskning och medvetenhet i delstaten New York. (Se omslagsberättelse för att lära dig mer.)
"För mig har den här kampen alltid varit personlig - den började i samma ögonblick som min pappa fick diagnosen - och jag är stolt över att kunna använda min plattform för att öka medvetenheten och driva på lagstiftning som kommer att ge oss en bättre förståelse för denna fruktansvärda sjukdom i hopp om att utrota det en gång för alla, sa senator Hinchey.
Ett samtal mellan AFTD:s vd Susan LJ Dickinson och FTD:s förespråkare Emma Heming Willis avslutade dagen. Willis talade rörande om hennes familjs beslut att offentligt tillkännage FTD-diagnosen för hennes man, skådespelaren Bruce Willis, 2023.
"Jag ville aldrig att våra döttrar skulle tro att det här var någon slags familjehemlighet", sa hon. "Jag ville att de skulle se oss öka medvetenheten på en global skala, för det är den typen av räckvidd som deras pappa har. Och jag vet att han skulle vilja att vi skulle göra det."
Andra sessioner under dagen fokuserade på hur man pratar med familjemedlemmar om FTD-genetik, användningen och begränsningarna av
neuroimaging, och kopplingen mellan livsstilsval och hjärnans hälsa. De flesta sessioner spelades in och finns att se på AFTDs YouTube-kanal (youtube.com/theAFTD).
Personliga deltagare kan välja att delta i en rad aktiviteter, inklusive sociala evenemang för unga vuxna och personer som diagnostiserats och deras vårdpartners, samt en speciell "FTD and the Arts"-utställning.
Av de totalt 1 017 deltagarna (personliga och virtuella) var ungefär en tredjedel sjukvårdspersonal. Dessutom sa 74 deltagare att de levde med en FTD-diagnos. Deltagarna kom från 49 delstater plus Washington DC, samt 12 länder utanför USA
AFTD 2025 Education Conference är planerad att äga rum den 2 maj, utanför Denver, Colo. Håll utkik på AFTD:s webbplats och sociala mediekanaler för mer information.
Under de senaste månaderna har AFTD delat ut anslag till forskare som arbetar med framkanten av FTD-forskning genom tre initiativ: Pathways for Hope Pilot Grant-programmet; programmet Accelerating Drug Discovery for FTD, i samarbete med Alzheimers Drug Discovery Foundation (ADDF); och programmet Digital Assessment Tools for FTD och ALS, i samarbete med ALS Association.
Vägar för Hope Pilot Grants rikta in sig på forskare i tidiga karriärer som utför upptäcktsforskning som är det första steget i att avancera lovande vetenskap från labbet till kliniken. I maj tillkännagav AFTD de två nyaste bidragsmottagarna. Zevik Melamed, PhD, en gruppledare vid avdelningen för medicinsk neurobiologi vid Hebrew University of Jerusalem, kommer att använda en ny metod som kallas syntetisk biologi för att studera störningar i hur gener översätts till proteiner i hjärnceller som bär den FTD-orsakande varianten av genen C9orf72. Och Zachary McEachin, PhD, en biträdande professor vid Emory University, kommer att analysera hela uppsättningen av proteiner som produceras av hjärnceller - känd som proteomen - för att identifiera protein-"signaturer" i genetiska former av FTD orsakade av överdriven ackumulering av TDP-43, en specifik typ av protein. Dr McEachins pilotanslag samfinansieras av AFTD och Milburn Foundation.
Sedan 2007 har AFTD och ADDF samarbetat för att stödja preklinisk forskning om lovande nya FTD-läkemedel genom Accelerating Drug Discovery för FTD initiativ. Dess senaste bidragsmottagare är Jeffrey Rothstein, MD, PhD, professor i neurologi och chef för Robert Packard Center for ALS vid Johns Hopkins University.
Dr. Rothstein och hans team kommer att utvärdera en ny terapi för att korrigera ett problem i hjärtat av FTD som är förknippat med ackumuleringen av proteinet TDP-43 – den onormala förflyttningen av TDP-43 från kärnan av hjärnceller till den omgivande cellmatrisen.
Slutligen, 2023, samarbetade AFTD och ALS Association för att erbjuda ett nytt bidragsprogram, Digitala bedömningsverktyg för FTD och ALS, och är stolta över att tillkännage två utmärkelser som stöds genom denna finansieringsmöjlighet. Adam Staffaroni, PhD, en docent vid University of California, San Franciscos Memory and Aging Center – tillsammans med medarbetare från UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital och Washington University i St. Louis – kommer att utvärdera en smartphone-app utvecklad för användning i ALLFTD-naturhistoriska studien på deltagare som var inskrivna i PREVENT ALS-studien av genetisk ALS. Den kombinerade datamängden kommer att tillåta teamet att bekräfta tillförlitligheten och giltigheten av appen i ALS och att fastställa fördelarna med fjärrdatainsamling för tidig upptäckt och övervakning av sjukdomsprogression hos personer med sjukdomsassocierade genvarianter.
Ashkan Vaziri, PhD, som leder det digitala teknikföretaget BioSensics, kommer att samarbeta med AFTD Medical Advisory Council tillträdande ordförande Chiadi Onyike, MD på Johns Hopkins för att testa Biosensics patenterade PAMSys bärbara sensor och den medföljande dataplattformen, BioDigital Home, hos personer med frontotemporal demens och kortikobasalt syndrom. Data från hans studie kommer att hjälpa till att identifiera de digitala åtgärder som är bäst lämpade för att övervaka sjukdomsprogression vid FTD och ALS.
AFTD Meet & Greet-evenemang ger den sällsynta och värdefulla möjligheten att interagera med andra som förstår FTD. Meet & Greet-evenemang, som vanligtvis arrangeras av AFTD:s otroliga volontärer, äger rum antingen personligen eller virtuellt, och kan hjälpa till att bekämpa de känslor av isolering och ensamhet som så ofta följer med en FTD-diagnos.
FTD:s isolering kan vara särskilt uttalad för dem som är i en mer marginaliserad demografisk grupp, med färre stöd på plats för att ta itu med deras specifika utmaningar. Dessa utmaningar kan bero på socioekonomiska skillnader, brist på tillgängliga vårdalternativ och kulturellt och samhälleligt stigma.
AFTD har arbetat för att tillgodose behoven hos dessa samhällen. Under de senaste månaderna har AFTD-personal och volontärer lett tre nationella Meet & Greet-evenemang för medlemmar i vårt samhälle som talar spanska, är i högskoleåldern och identifierar sig som HBTQIA+.
Den 15 maj var fyra AFTD-volontärer värdar för AFTD:s första Meet & Greet någonsin som genomfördes helt på spanska. Deltagarna gick med i det virtuella evenemanget från Miami till San Francisco för en livlig diskussion. Efter Meet & Greet skickade AFTD-ambassadör Sandra Gonzalez-Morett, en av evenemangsvärdarna, en kommentar som hon fick från Yasmín, en deltagare från Puerto Rico:
“Acerca de la conferencia, debo felicitarlos. Fue muy interesante y de mucha ayuda conocer los recursos disponibles a través de AFTD. Fue gratificante identificarse con las experiencias por las que han pasado o están pasando otras personas en diferentes partes del mundo. Espero que pronto se pueda repetir.*
Den 15 juni anordnade två AFTD-volontärer i universitetsåldern, Julia Mitchell och Liz Matthews, ett nationellt Meet & Greet för att prata om de särskilda utmaningar som yngre människor som har en förälder diagnostiserat med FTD står inför. Yngre vuxna i denna situation känner sig ofta överväldigade, eftersom de är upptagna med att gå i skolan och starta sina karriärer samtidigt som de kämpar för att ge FTD-vård. Deltagarna diskuterade också hur uppväxten med en förälder som har fått diagnosen FTD påverkade deras egen utveckling. Julie och Liz siktar på att etablera en nationell AFTD-stödgrupp speciellt för unga vuxna.
Slutligen ledde två AFTD-anställda, Support Services Coordinator Erin Ficca och Advocacy and Volunteer Engagement Assistant Lauren Pelaia, ett nationellt Meet & Greet för LGBTQIA+-gemenskapen den 20 juni. Medan FTD presenterar sitt eget stigma måste människor som identifierar sig som HBTQIA+ bekämpa stigma kopplat till själva deras identiteter.
AFTD lovar att fortsätta stödja alla som står inför FTD. Vi är stolta över våra generösa volontärer som kliver fram för att erbjuda hjälp. Om du är intresserad av att vara värd för ett Meet & Greet – vare sig det gäller en specifik grupp eller för FTD-gemenskapen i allmänhet – vänligen kontakta! Vi vill gärna höra från dig. För att lära dig mer, besök theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
AFTD hedrade sina volontärer vid en speciell mottagning i Houston, Texas, som hölls kvällen före AFTD:s utbildningskonferens 2024.
AFTDs personal och styrelse blandade sig med AFTD-volontärer från hela landet medan de njöt av läckra hors d'oeuvres och drycker. Under mottagningen presenterade AFTD Volunteer Services Manager Michael Mullan en speciell video som belyser den otroliga inverkan som AFTD-volontärer har gjort under det senaste året – öka medvetenheten, utbilda sjukvårdspersonal, förespråka bättre FTD-stöd och samla in pengar för att påskynda AFTD:s vision om en framtid fri från FTD.
"AFTD skulle inte fungera utan våra drivna, beslutsamma volontärer," sa Mullan. "Deras entusiasm och beslutsamhet inför FTD inspirerar vår personal att arbeta hårdare varje dag.
Våra volontärer gör så mycket för att tjäna vårt samhälle och uppnå vårt gemensamma uppdrag. Att kunna känna igen dem personligen var verkligen en ära.”
Innan mottagningen samlades AFTD:s frivilliga ambassadörer till ett toppmöte, där de talade om sätt att ytterligare främja AFTD:s uppdrag. Ambassadörer är AFTD:s frivilliga ledare; de arbetar i sina samhällen för att öka FTD-medvetenheten om FTD genom nätverkande, uppsökande och talande engagemang och genom att representera AFTD vid olika evenemang och konferenser.
Varje enskild AFTD-volontär visar beundransvärt mod och passion. Till alla våra fantastiska volontärer: tack!
Oberoende evenemang:
Frakt upp till Boston:
Bennett Raphel fick ett hårt vinnande inträde till det eftertraktade Boston Marathon, som hölls den 15 april, genom sin arbetsgivare, Point32Health. Han samlade in pengar till AFTD:s uppdrag som sin utsedda välgörenhetsorganisation till minne av sin svärmor, Carol Finkle, som diagnostiserades med FTD och dog i oktober 2023. Han samlade in totalt $2,911 mellan rasdonationer och en insamlings-trivia-event på Hopothecary Ales, ett lokalt bryggeri.
Race om priset:
Naomi Reynolds var värd för CB för CBD 5K den 12 augusti 2023 på Horsham Park i Pennsylvania för att hedra sin far, Bob Faust, som för närvarande lever med CBD. Med stöd av sina vänner och kollegor samlade hon in $2,198 för att främja AFTD:s uppdrag.
Krigaren (pose):
Michelle Greco höll en insamlingsyogaklass på Peace Power Soul Fitness i Easton, Massachusetts i oktober 2023. Detta evenemang hölls till minne av Michelles mamma, Pam Duncan, som fick diagnosen FTD och dog vid 69 års ålder. Michelle fick $2,112 för att främja AFTD:s uppdrag.
Dans på gatan:
Angelique Bolding firade henne minnet av sin mamma, Madonna Bailey, genom en av hennes största glädjeämnen i livet: Motown-musik. "Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support" ägde rum i november 2023. Bland mycket skratt och kärlek samlades $2,005 in för att stödja AFTD:s uppdrag, och en omätbar mängd medvetenhet spreds.
Jag är en kvinna:
Meredith Burns var värd för ett mycket lärorikt panelevenemang till minne av sin mamma, Ellen, i februari i New York City. Under evenemanget "Lever kvinnan i kroppen eller hjärnan?", delade flera vårdpersonal som specialiserat sig på kvinnors hälsa med sig av sin kunskap, tillsammans med FTD-utbildning och medvetenhet. Natten samlade in $2 000 för att främja AFTD:s uppdrag.
Visa mig det bästa du har:
Kimberly Stasa involverade sina medarbetare och eleverna på Nazareth Area High School i Pennsylvania genom att utmana dem att delta i Hot Shot Challenge till minne av sin man, Jeffrey, som dog 2020 efter sin FTD-ALS-diagnos. Totalt $1 531 samlades in för att främja AFTD:s uppdrag under detta evenemang i december 2023.
Elektrisk känsla:
Rich Nesin höll en minnesfest för sin långvariga vän, Scott Kempner, på Bowery Electric i New York City i februari. Vänner och fans från hela världen kom ut och firade på riktigt rock-and-roll-manér och samlade in $1 500 för att stödja AFTD:s uppdrag.
Rött rött vin:
Brooke Sepelak deltog i Wineglass Marathon i Corning, NY den 1 oktober 2023, till minne av sin mor, Kelly, som fick diagnosen FTD och dog 2021. Brooke samlade in $1,104 för att främja AFTD:s uppdrag och sprida en omätbar mängd medvetenhet längs den 26,2 mil långa banan.
Rockin' Around i NYC:
Dr. Stephanie Fagin-Jones son Alexander var värd för en serie små konserter i New York City och i Central Park i mars för att samla in pengar till AFTD för att hedra sin farfar, Richard, som fick diagnosen primär progressiv afasi. Alexander sjöng och spelade piano; deras konserter samlade in totalt $1 000.
Ett tack från AFTD:s evenemangsavdelning
Vi är djupt tacksamma och glada över att kunna meddela att under vårt räkenskapsår 2024 (1 juli 2023 – 30 juni 2024) samlade våra volontärledda insamlingar in totalt $840 000 för att främja AFTD:s uppdrag! Detta är en otrolig prestation och ett bevis på engagemanget, passionen och det hårda arbetet från våra insamlingsvolontärer, som outtröttligt har engagerat sig för denna sak.
Under det senaste året har vi sett en mångfald av unikt effektfulla insamlingsevenemang. Från spännande maraton och livliga golfturneringar till intima temafester och virtuella evenemang, alla våra insamlingsvolontärer har visat exceptionell kreativitet och beslutsamhet. Varje evenemang har bidragit avsevärt till den inverkan vi kan göra som organisation, samlat in pengar för vårt uppdrag och ökat medvetenheten om FTD.
Från AFTD:s evenemangsavdelning – och på uppdrag av oss alla på AFTD och samhället vi tjänar – vill vi rikta vårt hjärtliga tack till alla våra otroliga insamlingsvolontärer som driver vårt uppdrag framåt. Ditt orubbliga engagemang och hårda arbete är verkligen inspirerande, och vi skulle inte kunna vara där vi är idag utan dig! Tack vare dina ansträngningar har du inte bara hjälpt till att samla in viktiga medel, du har främjat en känsla av gemenskap och hopp bland de som drabbats av FTD. Era ansträngningar har gjort en påtaglig inverkan och fört oss närmare en värld utan denna fruktansvärda sjukdom. Det är både en ära och ett privilegium att få arbeta tillsammans med dig, och vi ser med spänning fram emot alla fantastiska prestationer du kommer att tillföra dina framtida insamlingar.
När vi ser framåt mot det kommande året är vi fyllda av optimism och spänning. Vi vet att med ert fortsatta stöd och engagemang kommer vi att nå ännu större milstolpar tillsammans. Tack för att du är hjärtat och själen i vårt uppdrag. Tillsammans har vi befogenhet att avsluta FTD.
