AFTD-personeel heeft zich onlangs bij lokale FTD-voorstanders aangesloten bij evenementen in New York en Californië om staatswetgevers te ondersteunen die werken aan het vergroten van het bewustzijn en het verstrekken van nauwkeurige gegevens over het FTD-diagnosepercentage.
AFTD-CEO Susan LJ Dickinson en FTD-advocaat Emma Heming Willis waren aanwezig bij beide evenementen. In februari 2023 maakten mevrouw Willis en haar familie bekend dat haar man, acteur Bruce Willis, leeft met een FTD-diagnose.
Senator Michelle Hinchey van de staat New York introduceert haar wetsvoorstel voor het FTD-register aan de media tijdens een evenement op 15 mei in Albany.
New Yorkse FTD-registratiewet
Senator Michelle Hinchey uit de staat New York heeft op 15 mei tijdens een openbaar media-evenement in Albany een wetsvoorstel ingediend waarin wordt opgeroepen tot de oprichting van een register van FTD-diagnoses voor de hele staat.
Terwijl het wetsvoorstel op 5 juni unaniem door de Senaat werd aangenomen, eindigde de wetgevende zitting van de staat vóór een stemming in de Algemene Vergadering. De tegenhanger van het wetsontwerp van senator Hinchey werd eind april aan de Gezondheidscommissie van de kamer voorgelegd en bleef daar hangen toen de zittingsperiode afliep.
Niettemin zeggen voorstanders van FTD dat het aannemen van het wetsontwerp door de Senaat een overwinning is die het vieren waard is. “Dit is een grote stap voorwaarts voor de inspanningen van New York om een FTD-register te creëren, dat zou zorgen voor nauwkeurigere gegevens over het aantal FTD-diagnoses in de staat”, aldus AFTD-directeur van Advocacy en Volunteer Engagement Meghan Buzby. “Wij danken de vele FTD-voorstanders in New York die senator Hinchey hebben gesteund door er bij hun wetgevers op aan te dringen het wetsvoorstel tot dit punt te brengen.”
Wetsontwerp 7874 van de Senaat zou zorgaanbieders in New York verplicht hebben diagnoses van FTD te melden aan een register dat wordt beheerd door het ministerie van Volksgezondheid. Het wetsvoorstel zou het ministerie van Volksgezondheid ook opdracht hebben gegeven een FTD-registratieadviescommissie op te richten om te helpen bij het opstellen van protocollen voor gegevensverzameling en om te helpen bij het opstellen en publiceren van jaarverslagen om wetgevers en de gouverneur op de hoogte te houden van de staat FTD in heel New York.
“New York staat op het punt geschiedenis te schrijven in onze strijd voor een wereld zonder FTD”, zei senator Hinchey. “Dit wetsvoorstel heeft hoop omgezet in actie voor zoveel mensen en gezinnen die getroffen zijn door FTD, en dit momentum dat we hebben gekregen zal ons werk de volgende sessie helpen stimuleren om de eerste FTD-gemeenschapsonderzoeksregistratiewet van het land in de staat New York te maken.”
Senator Hinchey, een prominente en gepassioneerde pleitbezorger voor gezinnen die getroffen zijn door FTD, hield de keynote-toespraak op de AFTD Education Conference 2024 in Houston.
Het parlement van New York komt in januari opnieuw bijeen. “Voorstanders van FTD in New York zullen de druk op wetgevers blijven uitoefenen om deze belangrijke wetgeving te blijven steunen”, aldus Buzby. “Wij geloven dat de gouverneur ergens in 2025 een wetsvoorstel op haar bureau zal hebben.”
LR: FTD-voorvechter Wanda Smith, Calif. Assemblymember Brian Maienschein, AFTD-CEO Susan LJ Dickinson, FTD-voorvechter Emma Heming Willis, Calif. State Sen. Brian Jones
Resolutie van de FTD Awareness Week in Californië
AFTD-personeel reisde op 30 mei naar Sacramento om de goedkeuring te herdenken van een resolutie waarin de FTD Awareness Week van 22 tot 29 september in Californië werd uitgeroepen.
De resolutie werd aan de Algemene Vergadering voorgelegd door Brian Maienschein, een lid van de Algemene Vergadering dat San Diego vertegenwoordigde, en aan de Senaat door de minderheidsleider Brian Jones.
De FTD Awareness Week in Californië valt samen met de World FTD Awareness Week, een mondiaal gericht evenement dat elk jaar wordt georganiseerd door World FTD United, een internationale coalitie van op FTD gerichte groepen waartoe ook AFTD behoort.
Terwijl ze in Sacramento waren, hadden AFTD-personeel en mevrouw Willis een ontmoeting met gouverneur Gavin Newsom en andere staatswetgevers om andere concrete stappen te benadrukken die Californië kan nemen om gezinnen met FTD te ondersteunen, waaronder het toevoegen van een FTD-advocaat aan de adviescommissie voor de ziekte van Alzheimer en aanverwante aandoeningen van de staat. , en het opnemen van FTD in de California Neurodegenerative Disease Registry, die diagnoses van neurodegeneratieve aandoeningen bijhoudt.
“FTD is een verwoestende ziekte die mensen van hun beste jaren berooft en een enorme financiële en emotionele impact heeft op gezinnen”, zei mevrouw Willis. “Ik moedig artsen, beleidsmakers en het publiek echt aan om meer te leren over FTD en steun de inspanningen om behandelingen en een geneesmiddel te vinden.”
FTD-advocaat Wanda Smith was ook aanwezig bij de aanneming van de resolutie. Ze is een onvermoeibaar pleitbezorger van FTD sinds de diagnose van haar moeder in de jaren tachtig.
Vergroot het FTD-bewustzijn in uw gemeenschap!
Iedereen kan een FTD-voorvechter zijn. AFTD heeft toolkits ontwikkeld die alles bevatten wat u nodig heeft om er bij uw staat, stad of dorp op aan te dringen de komende World FTD Awareness Week formeel te erkennen, via een resolutie of proclamatie. (Een resolutie is een niet-wettelijke verklaring waarin een tijdsperiode wordt aangegeven om een gebeurtenis of zaak te herdenken, terwijl een proclamatie een officiële openbare verklaring is waarvoor mogelijk geen wetgevende stemming vereist is.)
Jij kunt dit laten gebeuren! Laat ons eerst uw interesse weten door contact op te nemen belangenbehartiging@theaftd.org. Bezoek dan het Advocacy Action Center van AFTD (theaftd.org/get-involved/advocate) om onze resolutie- en proclamatietoolkits te downloaden.
Hoe staats-FTD-registers verschillen van het FTD-stoornissenregister
Ondanks dat het woord ‘register’ wordt gebruikt, verschilt het voorgestelde New Yorkse FTD-register aanzienlijk van het bestaande FTD Disorders Registry. In het eerste geval zouden artsen alle nieuwe FTD-diagnoses moeten melden – een belangrijke eerste stap om de feitelijke prevalentie van FTD in de staat vast te stellen. Het FTD Disorders Registry is ondertussen mondiaal van omvang en vertrouwt op vrijwillige deelname van personen bij wie de diagnose is gesteld en hun dierbaren, waardoor wordt gegarandeerd dat hun geleefde ervaringen worden opgenomen in FTD-onderzoek. Sluit u aan bij het FTD-stoornissenregister door te bezoeken FTDregistry.org.
AFTD sponsort en woont de inaugurele Alter Dementia Summit bij
In april nam AFTD-personeel deel aan de inaugurele Alter Dementia Summit in Decatur, Georgia, om te praten met belangrijke opinieleiders – waaronder Afro-Amerikaanse geloofsleiders, mensen met dementie en hun zorgpartners, onderzoekers en professionals in de gezondheidszorg – over manieren om FTD te bevorderen bewustzijn in de Afro-Amerikaanse gemeenschap. Alter Dementia, opgericht in 2019, werkt samen met op geloof gebaseerde gemeenten om een beter begrip van neurodegeneratieve ziekten zoals FTD te bevorderen en om te pleiten voor inclusieve, dementievriendelijke omgevingen. De oprichter, Fayron Epps, PhD, RN, is lid van de Medische Adviesraad van AFTD en heeft bijgedragen aan een uitgave uit 2023 van AFTD's Partners in FTD Zorg nieuwsbrief over zwarte / Afro-Amerikanen en FTD. AFTD was een gemeenschapssponsor van de Alter Dementia Summit.
Strategische planning voor de begrotingsjaren 2025-2028 van AFTD om te beginnen
AFTD is begonnen met haar strategische planningsproces voor de komende drie boekjaren, van juli 2025 tot en met juni 2028. De komende twaalf maanden zullen AFTD-medewerkers in gesprek gaan met de belangrijkste belanghebbenden voor hun inbreng over hoe de organisatie onze gemeenschap beter kan dienen en onze visie op de toekomst kan bevorderen. het bespoedigen van een toekomst zonder FTD. Hun inbreng zal worden samengevat in een reeks doelen die AFTD de komende drie jaar zal proberen te bereiken; deze doelstellingen zullen volgend jaar uitgebreid op de website van AFTD worden gepubliceerd. AFTD gebruikt sinds 2009 strategische planning om haar werk te begeleiden. Bezoek theaftd.org/about-us/strategisch-plan om eerdere AFTD Strategisch Plan-documenten te lezen.
“Het moeilijkste is dat je al deze emmers met spullen moet beheren, zowel doktersafspraken als proberen je geest gezond te houden.
– Brian Dowden, die met FTD leeft
Brian (links) met zijn partner Tony
In 2020, toen Brian Dowden eind dertig was, merkte hij veranderingen in zijn cognitieve vaardigheden op terwijl hij zich voorbereidde op het afleggen van de licentie-examens die voor zijn beroep vereist zijn. "Het zou voor het grootste deel een gemakkelijke test zijn", zei hij. “Ik begon te studeren en begon meteen te worstelen. Ik kon de informatie gewoon niet onthouden.”
Uiteindelijk werd Brian ontslagen als operationeel manager, waar hij toezicht hield op casemanagers en financiële activa. Nadat hij was overgestapt naar een nieuw bedrijf en een nieuwe functie, waar hij leiding gaf aan een team van managers en meer dan 200 medewerkers, bleef Brian worstelen met het halen van deadlines en het onthouden van de namen van zijn collega's.
Deze frustrerende ervaring motiveerde Brian om zijn huisarts te bezoeken, die hem doorverwees naar een neuroloog. “Ik onderging de eerste tests en toen ik zes maanden later terugkeerde, daalden mijn scores. Ze raadde een MRI aan, wat resulteerde in een PET-scan en een ruggenmergpunctie, en toen kwam ik erachter.”
Brian (links) met zijn moeder, Dory Bailey Walton, die ook zijn zorgpartner is
In 2023 werd bij Brian op 45-jarige leeftijd de diagnose FTD gesteld. "Mijn neuroloog gaf me een pakketje en ik vulde een kaart in om me aan te sluiten bij de e-maildistributielijst van AFTD, en zo begon ik meer over FTD te leren", zei hij.
Naarmate zijn symptomen verergerden, besefte Brian dat hij ‘de stress moest verkleinen en minimaliseren’. Hij verkocht zijn huis in Ohio en verhuisde naar Florida om bij zijn moeder en stiefvader, Dory en Barry Walton, te gaan wonen. Als Brian's zorgpartners helpen ze hem met de vele uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt. “De dingen die ik een maand geleden kon doen, vergeleken met nu, zijn heel anders. Het is leuk om verhalen te horen en te lezen van anderen die dit meemaken.”
Naast het gebruik van de website van AFTD om meer te weten te komen over de ziekte, hebben onze Comstock Quality of Life Grant en Comstock Respite Grants Brian en Dory essentiële ondersteuning geboden en hen geholpen “de stress en financiële last van het leven met FTD te beheersen.”
Wilt u vandaag een gift doen om mensen met FTD, zoals Brian, te steunen?
Met een donatie van $500 kan één Comstock Grant worden gefinancierd, terwijl elk bedrag de levenskwaliteit van degenen die door een diagnose worden getroffen, zal helpen verbeteren en onderzoek naar genezing zal stimuleren. Gebruik de bijgevoegde envelop, bezoek theaftd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina of Klik hier.
Samen kunnen we iedereen op deze reis ondersteunen.
Samen zijn we bevoegd voor #endFTD.
Valerie Snow heeft een druk jaar achter de rug. In de afgelopen twaalf maanden is ze getrouwd, heeft ze een huis gekocht en is ze in mei naar Houston gereisd voor haar eerste AFTD Education Conference. Het was ‘echt stimulerend’ om te horen van de vele onderzoekers die hard aan het werk waren op het gebied van FTD-behandelingen en om contact te maken met anderen die FTD begrijpen. “Het zorgde ervoor dat ik me veel minder alleen en hoopvoller voelde, terwijl ik voorheen niet veel hoop had.”
Snow bereikte een nieuwe mijlpaal in Houston toen ze officieel lid werd van het AFTD-bestuur. “Het voelt als een nieuw hoofdstuk in mijn leven”, zegt ze. En hoewel Snow de organisatie pas in 2023 vond – drie jaar nadat haar vader, James T. Snow, op 68-jarige leeftijd stierf – zei ze: “Ik weet dat ik AFTD altijd zal steunen.”
James was een graswetenschapper die, voordat hij de diagnose primaire progressieve afasie kreeg, 35 jaar voor de United States Golf Association werkte. Als gepassioneerd buitenmens en milieuactivist bracht hij een groot deel van zijn carrière door met het aansturen van de inspanningen van USGA om golf ecologisch duurzamer te maken. “Daar ben ik trots op”, zei Snow, zelf een fervent natuuronderzoeker die tijdens de pandemie met vogels kijken begon.
Snow was nog maar een tiener toen haar vader de diagnose kreeg. “Ik had het gevoel dat ik op die leeftijd helemaal alleen was met een ouder met dementie”, zegt ze. “Het is een heel uitdagende vorm van dementie – hartverscheurend voor de persoon [bij wie de diagnose is gesteld] en voor zijn/haar familie.” James reisde veel voor zijn werk; Snow zei dat haar favoriete herinnering aan haar vader het vergezellen was op een zakenreis naar Californië – ‘echt de enige keer dat ik één-op-één met hem doorbracht’ voordat hij symptomen begon te vertonen, zei ze. Bij haar bureau aan huis bewaart ze een ingelijste foto van haar en haar vader tijdens die reis, glimlachend samen met Monterey Bay achter hen.
Als advocaat bij het SeniorLAW Center in Philadelphia, waar ze gratis juridische diensten verleent aan oudere volwassenen in Pennsylvania, zal Snow lid zijn van de commissies Audit, Governance en Policy & Advocacy van de AFTD Board. Ze sluit zich aan bij AFTD terwijl de organisatie haar strategische planningsproces lanceert voor de periode van drie jaar die in juli 2025 begint. Snow zei dat ze ernaar uitkijkt om AFTD te helpen volwassen te worden en “uit te groeien tot een nieuwe, grotere broek.”
Snow zei dat ze wenste dat ze op de hoogte was van AFTD tijdens de FTD-reis van haar vader; ze zou hebben geprofiteerd van het gemeenschapsgevoel en de hoop die AFTD biedt, zei ze. "De perceptie [van FTD] is dat je eigenlijk niets kunt doen, en artsen zullen de families dat vertellen en je op weg sturen," zei ze. Maar dankzij AFTD zei ze: “Je hoeft het niet alleen te doen.”
(LR) AFTD CEO Susan LJ Dickinson, Dr. Bruce Miller, voormalig AFTD-bestuursvoorzitter Beth Walter
De achtste jaarlijkse AFTD Hope Rising Benefit, gehouden op 4 april in de Ziegfeld Ballroom in New York City, heeft ruim $1,9 miljoen opgehaald ter ondersteuning van de missie van AFTD om mensen die getroffen zijn door FTD te helpen en onderzoek naar een geneesmiddel te stimuleren.
Bruce Miller, MD, directeur van het Memory and Aging Center aan de Universiteit van Californië, San Francisco, ontving de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope voor een carrière die hij heeft besteed aan het ondersteunen van iedereen die getroffen is door FTD. Dr. Miller, een van de oprichters van de AFTD Medical Advisory Council, is een wereldwijd erkend expert in het diagnosticeren van FTD en het beheren van zorgcoördinatie voor gediagnosticeerde personen en hun zorgpartners.
In zijn toespraak liet Dr. Miller een passend hoopvolle toon horen voor de toekomst van FTD-onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen voor de meer dan 400 Hope Rising-aanwezigen.
De zusjes Gonzalez-Morett, Diana en Sandra, hielden de keynote-toespraak van de avond
“In iets meer dan twintig jaar is AFTD een krachtige kracht geworden, die de wetenschap en de zorg voor mensen met FTD heeft veranderd,” zei Dr. Miller. “Van een zeldzame en niet-diagnosticeerbare aandoening is FTD tegenwoordig een ziekte die de wereld van de neurowetenschappen aandrijft. Ik geloof dat de eerste krachtige behandelingen voor neurodegeneratieve ziekten uit ons zeer creatieve en innovatieve vakgebied zullen komen.”
De hoofdtoespraak van het evenement werd verzorgd door de zussen Sandra en Diana Gonzalez-Morett, die op ontroerende wijze spraken over de FTD-diagnose van hun overleden moeder, het effect ervan op hun gezin en de momenteel onvervulde behoefte aan hoogwaardige, betaalbare dementiezorg.
“De meeste gezinnen die te maken hebben met FTD worden elk jaar geconfronteerd met een gemiddelde economische last van $120.000, bijna tweemaal de economische last van de ziekte van Alzheimer,” zei Diana. “Samen met het feit dat de toegang tot programma’s, training, onderwijs en respijtzorg moeilijk te navigeren was. En bovendien bleef FTD wreed en meedogenloos.”
Hope Rising-aanwezigen keken naar een fragment uit de film van de zussen Pedacito De Carne, die werd geïnspireerd door hun persoonlijke
Lea Michele zorgde voor het entertainment van de avond
ervaringen met FTD. Sandra diende als associate producer, terwijl Diana de korte film schreef en speelde.
Lea Michele zorgde voor het entertainment van de avond. Afkomstig van haar veelgeprezen Broadway-run als Fanny Brice Grappig meisje, Michele leverde uitvoeringen van 'Don't Rain on My Parade', uit Grappig meisje, evenals ‘If You Knew Susie’, wat een Hope Rising-traditie is geworden. “Susie”, geschreven in 1925, wordt bij elke Hope Rising gezongen ter ere van Susan Newhouse, de overleden echtgenote van AFTD-bestuurslid Donald Newhouse.
De heer Newhouse was voorzitter van Benefit, samen met medevoorzitters Anna Wintour (hoofdredacteur, Mode) en David Zaslav (CEO en president, Warner Bros. Discovery). Joan Berlin en AFTD-bestuurslid Kathy Newhouse Mele waren vice-voorzitters.
Alle fondsen die bij Hope Rising worden ingezameld, zullen gaan naar het voeden van de missie van AFTD. Toonaangevende aanhangers van Hope Rising zijn onder meer Bank of America, Judy en Leonard Lauder, de Samuel I. Newhouse Foundation en Warner Bros. Discovery.
“We zijn dankbaar voor de vrijgevigheid van onze donoren, zonder wie we geen kritische onderzoeken zouden kunnen financieren die gericht zijn op het vinden van behandelingen voor FTD”, zei Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. “Samen met onze financiers stellen we onderzoekers in staat de fundamenten van deze verwoestende ziekte beter te begrijpen en ondersteunen we gezinnen op hun reis.”
Olga Uspenskaya, MD, PhD, vice-president klinische ontwikkeling bij Prevail Therapeutics
Onlangs presenteerde Prevail Therapeutics tussentijdse resultaten van hun fase 1/2 open-label klinische studie waarin de veiligheid en werkzaamheid van hun gentherapie om de progranulinespiegels bij mensen met FTD-GRN te verhogen, werd beoordeeld. Niet alleen was de behandeling over het algemeen veilig en werd deze goed verdragen door de deelnemers, maar de progranulinespiegels in het hersenvocht stegen onmiddellijk na eenmalige toediening en bleven na 12 maanden op normale of bovennormale niveaus.
Tegelijkertijd evalueerde het onderzoek ook een product van het lysosomale lipidenmetabolisme – een proces waarvan wordt aangenomen dat het betrokken is bij tekortschietende progranulineniveaus en dat significant is voor de FTD-pathologie – als een indicator, of biomarker, van de werkzaamheid van PR006 bij het niet alleen herstellen van progranulineniveaus, maar ook bij het wijzigen van stroomafwaartse processen. Uit onderzoeksgegevens blijkt dat deze biomarker, die via urineonderzoek kan worden verzameld, een weerspiegeling kan zijn van lysosomale disfunctie en daarom op een ziekte kan duiden. Er is meer onderzoek nodig om te begrijpen of het herstellen van progranuline en stroomafwaartse processen een betekenisvolle invloed heeft op FTD-symptomen.
AFTD sprak met Prevail Therapeutics Vice President of Clinical Development Olga Uspenskaya, MD, PhD, over deze interventie, die de FTD-gemeenschap sterker maakt, en de huidige stand van zaken in het FTD-onderzoek. Het onderstaande gesprek is bewerkt en gecondenseerd.
Welke aanpak gebruikt uw bedrijf om FTD te behandelen?
Onze interventie, PR006, is bedoeld om de hoofdoorzaak van FTD-GRN, die wordt veroorzaakt door een mutatie die resulteert in progranulinedeficiëntie, te behandelen door een gezond gen af te geven via een eenmalige injectie met behulp van beproefde virale vectortechnologie. Met deze methode hopen we het lichaam van een individu gezonde niveaus van progranuline te laten produceren en herstellen – cruciaal voor het normaal functioneren van de hersenen – waardoor neurodegeneratie wordt voorkomen of vertraagd. Onze aanpak is gericht op de bron van de pathologie van de ziekte.
Welke rol hoop je dat jij en je collega's zullen spelen bij het versterken van de FTD-gemeenschap?
Ik denk dat we kunnen bijdragen aan het opleiden van de algemene bevolking, de patiëntengemeenschap en medische professionals. We moeten allemaal begrijpen dat er veel stigma verbonden is aan FTD, en dat moeten we samen aanpakken, zodat mensen een nauwkeurige diagnose kunnen krijgen, zodat ze eerder hulp kunnen zoeken.
Omdat er meer samenwerking is tussen belanghebbenden, zou het ook onze missie moeten zijn om samen te werken en precompetitieve partnerschappen te bevorderen om FTD-biomarkers te ontdekken en te ontwikkelen, die de deur zullen openen voor toekomstige behandelingen en vroege diagnose van sporadische vormen van de ziekte. Op dit moment geloof ik dat we in een goede staat zijn om iemand te diagnosticeren wanneer er een genetische oorzaak kan worden gevonden, maar zonder robuuste biomarkers voor subtypes zullen we nooit in staat zijn de diagnose te verbeteren in gevallen van sporadische FTD.
Wat is het meest bemoedigend aan het huidige onderzoekslandschap?
Ik ben verbaasd over hoe snel het FTD-onderzoek is toegenomen, hoewel ik niet zeker weet of het veld op de groei was voorbereid. Het is geweldig om te zien, maar we moeten samenwerken om gedeelde uitdagingen zoals het werven van patiënten en de toegang tot genetische tests te overwinnen. [AFFTD moedigt iedereen die genetisch testen overweegt ten zeerste aan om eerst een genetisch adviseur te raadplegen. Meer informatie op theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Momenteel zijn er, met zoveel beschikbare klinische proefopties, meerdere schoten op doel voor FTD-GRN, wat bemoedigend is omdat wat we zien bij mensen die getroffen zijn door een bepaalde vorm van FTD hopelijk zal worden herhaald voor anderen die leven met de C9orf72 En KAART varianten, evenals mensen met sporadische vormen van de ziekte.
Honderden mensen wier levens zijn beïnvloed door FTD reisden op 3 mei naar Houston, Texas voor de Onderwijsconferentie van AFTD 2024 voor een dag waarin ze leerden van en in contact kwamen met anderen die de FTD-reis begrijpen.
De sessies van de conferentie, gepresenteerd door een reeks FTD-experts, omvatten de breedte van de missiegebieden van AFTD: belangenbehartiging en bewustzijn, onderzoek en ondersteuning. Naast de bijna 300 leden van de AFTD-gemeenschap die persoonlijk aanwezig waren (ondanks het slechte weer in de omgeving van Houston), waren er nog eens ruim 700 aanwezig, virtueel via livestream.
Leden van de AFTD-adviesraad voor personen met FTD trapten de conferentie af met een discussie over het stigma dat veel mensen met de diagnose ervaren. De covoorzitter van de Raad, Sandy Howe, benadrukte de noodzaak van bredere FTD-educatie en zei: “Ik zou willen dat anderen konden begrijpen hoe hard ik werk om gesprekken bij te houden, vragen te beantwoorden en 'normaal' gedrag te handhaven. ”
Senator Michelle Hinchey van de staat New York hield de Keynote-toespraak van die dag. Senator Hinchey, een gepassioneerde FTD-advocaat wiens overleden vader, voormalig Amerikaans congreslid Maurice Hinchey, werd gediagnosticeerd met primaire progressieve afasie, sprak over haar
voortdurende inspanningen om wetsvoorstellen in te voeren die het FTD-onderzoek en het bewustzijn in de staat New York op betekenisvolle wijze zullen bevorderen. (Zie omslagverhaal voor meer informatie.)
“Voor mij is deze strijd altijd persoonlijk geweest – het begon op het moment dat bij mijn vader de diagnose werd gesteld – en ik ben er trots op dat ik mijn platform kan gebruiken om het bewustzijn te vergroten en wetgeving te stimuleren die ons een beter begrip zal geven van deze vreselijke ziekte in de wereld. de hoop om het voor eens en voor altijd uit te roeien”, zei senator Hinchey.
Een gesprek tussen AFTD-CEO Susan LJ Dickinson en FTD-advocaat Emma Heming Willis bracht de dag tot een einde. Willis sprak op ontroerende wijze over het besluit van haar familie om in 2023 de FTD-diagnose van haar man, acteur Bruce Willis, publiekelijk bekend te maken.
‘Ik wilde nooit dat onze dochters zouden denken dat dit een soort familiegeheim was’, zei ze. 'Ik wilde dat ze zouden zien dat we op wereldschaal het bewustzijn vergroten, want dat is het soort bereik dat hun vader heeft. En ik weet dat hij zou willen dat we dat doen.’
Andere sessies gedurende de dag waren gericht op hoe je met familieleden kunt praten over FTD-genetica, het gebruik en de beperkingen ervan
neuroimaging, en het verband tussen levensstijlkeuzes en de gezondheid van de hersenen. De meeste sessies zijn opgenomen en kunnen worden bekeken op het YouTube-kanaal van AFTD (youtube.com/theAFTD).
Persoonlijke bezoekers konden ervoor kiezen om deel te nemen aan een reeks activiteiten, waaronder sociale evenementen voor jongvolwassenen en gediagnosticeerde personen en hun zorgpartners, evenals een speciale tentoonstelling ‘FTD and the Arts’.
Van de in totaal 1.017 aanwezigen (persoonlijk en virtueel) was ongeveer een derde beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg. Bovendien zeiden 74 aanwezigen dat ze met een FTD-diagnose leefden. De aanwezigen waren afkomstig uit 49 staten plus Washington DC, evenals uit 12 landen buiten de VS
De AFTD 2025 Education Conference zal plaatsvinden op 2 mei, buiten Denver, Colorado. Houd de website en sociale mediakanalen van AFTD in de gaten voor meer informatie.
De afgelopen maanden heeft AFTD via drie initiatieven subsidies toegekend aan wetenschappers die werken aan de meest vooraanstaande FTD-onderzoeken: het Pathways for Hope Pilot Grant-programma; het Accelerating Drug Discovery for FTD-programma, in samenwerking met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF); en het Digital Assessment Tools for FTD and ALS-programma, in samenwerking met de ALS Association.
Pathways for Hope Pilot Grants richt zich op beginnende onderzoekers die ontdekkingsonderzoek uitvoeren dat de eerste stap is in het bevorderen van veelbelovende wetenschap van het laboratorium naar de kliniek. In mei maakte AFTD de twee nieuwste subsidieontvangers bekend. Zevik Melamed, PhD, groepsleider op de afdeling medische neurobiologie aan de Hebreeuwse Universiteit van Jeruzalem, zal een nieuwe aanpak, synthetische biologie genaamd, gebruiken om verstoringen te bestuderen in de manier waarop genen worden vertaald in eiwitten in hersencellen die de FTD-veroorzakende variant van het gen C9orf72. En Zachary McEachin, PhD, een assistent-professor aan de Emory University, zal de volledige reeks eiwitten analyseren die worden geproduceerd door hersencellen – bekend als het proteoom – om eiwit-‘handtekeningen’ te identificeren in genetische vormen van FTD veroorzaakt door overmatige ophopingen van TDP-43. een specifiek type eiwit. De Pilot Grant van Dr. McEachin wordt medegefinancierd door AFTD en de Milburn Foundation.
Sinds 2007 werken AFTD en ADDF samen om preklinisch onderzoek naar veelbelovende nieuwe FTD-geneesmiddelen te ondersteunen via de Versnellen van de ontdekking van geneesmiddelen voor FTD initiatief. De laatste ontvanger van een subsidie is Jeffrey Rothstein, MD, PhD, hoogleraar neurologie en directeur van het Robert Packard Center for ALS aan de Johns Hopkins University.
Dr. Rothstein en zijn team zullen een nieuw therapeutisch middel evalueren om een probleem in de kern van FTD te corrigeren dat verband houdt met de accumulatie van het eiwit TDP-43 – de abnormale verplaatsing van TDP-43 van de kern van hersencellen naar de omringende celmatrix.
Ten slotte werkten AFTD en de ALS Association in 2023 samen om een nieuw subsidieprogramma aan te bieden, Digitale beoordelingsinstrumenten voor FTD en ALSen kondigen met trots twee prijzen aan die via deze financieringsmogelijkheid worden ondersteund. Adam Staffaroni, PhD, universitair hoofddocent aan de University of California, San Francisco's Memory and Aging Center – samen met medewerkers van UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital en Washington University in St. Louis – zal een smartphone-app evalueren die is ontwikkeld voor gebruik in de ALLFTD-studie over de natuurlijke historie bij deelnemers die deelnamen aan de PREVENT ALS-studie van genetische ALS. De gecombineerde dataset zal het team in staat stellen de betrouwbaarheid en validiteit van de app bij ALS te bevestigen en het voordeel te bepalen van gegevensverzameling op afstand voor vroege detectie en monitoring van ziekteprogressie bij mensen met ziekte-geassocieerde genvarianten.
Ashkan Vaziri, PhD, hoofd van het digitale technologiebedrijf BioSensics, zal samenwerken met de nieuwgekozen voorzitter van de AFTD Medical Advisory Council, Chiadi Onyike, MD bij Johns Hopkins, om de gepatenteerde draagbare PAMSys-sensor van Biosensics en het bijbehorende dataplatform, BioDigital Home, te testen bij mensen met frontotemporale dementie en corticobasaal syndroom. Gegevens uit zijn studie zullen helpen bij het identificeren van de digitale maatregelen die het meest geschikt zijn voor het monitoren van de ziekteprogressie bij FTD en ALS.
AFTD Meet & Greet-evenementen bieden de zeldzame en waardevolle mogelijkheid om te communiceren met anderen die FTD begrijpen. Meet & Greet-evenementen worden doorgaans georganiseerd door de geweldige vrijwilligers van AFTD en vinden persoonlijk of virtueel plaats en kunnen helpen de gevoelens van isolatie en eenzaamheid te bestrijden die zo vaak gepaard gaan met een FTD-diagnose.
Het isolement van FTD kan vooral uitgesproken zijn voor degenen die zich in een meer gemarginaliseerde demografische groep bevinden, waar minder ondersteuning beschikbaar is om hun specifieke uitdagingen aan te pakken. Deze uitdagingen kunnen het gevolg zijn van sociaal-economische verschillen, een gebrek aan beschikbare gezondheidszorgopties en cultureel en maatschappelijk stigma.
AFTD heeft gewerkt om in de behoeften van deze gemeenschappen te voorzien. De afgelopen maanden hebben medewerkers en vrijwilligers van AFTD drie nationale Meet & Greet-evenementen geleid voor leden van onze gemeenschap die Spaans spreken, van universiteitsleeftijd zijn en zich identificeren als LGBTQIA+.
Op 15 mei organiseerden vier AFTD-vrijwilligers AFTD's allereerste Meet & Greet, geheel in het Spaans. Deelnemers namen deel aan het virtuele evenement van Miami tot San Francisco voor een levendige discussie. Na de Meet & Greet gaf AFTD-ambassadeur Sandra Gonzalez-Morett, een van de organisatoren van het evenement, een opmerking door die ze ontving van Yasmín, een deelnemer uit Puerto Rico:
“Acerca de la conference, debo felicitarlos. Er is veel belangstelling en er zijn veel resultaten die beschikbaar zijn tijdens de reis van de AFTD. Het is een bevredigende identificatie met de ervaringen die kunnen leiden tot andere persoonlijkheden op verschillende delen van de wereld. Espero que pronto se pueda herhalen.*
Op 15 juni faciliteerden twee AFTD-vrijwilligers van middelbare leeftijd, Julia Mitchell en Liz Matthews, een nationale Meet & Greet om te praten over de specifieke uitdagingen waarmee jongere mensen worden geconfronteerd bij wie een ouder de diagnose FTD heeft. Jongere volwassenen in deze situatie voelen zich vaak overweldigd, omdat ze het druk hebben met naar school gaan en hun carrière opstarten, terwijl ze moeite hebben om FTD-zorg te bieden. De aanwezigen bespraken ook hoe het opgroeien met een ouder bij wie de diagnose FTD is gesteld, hun eigen ontwikkeling beïnvloedde. Julie en Liz willen een nationale AFTD-steungroep oprichten, speciaal voor jongvolwassenen.
Ten slotte leidden twee AFTD-stafleden, Support Services Coördinator Erin Ficca en Advocacy en Volunteer Engagement Assistant Lauren Pelaia, op 20 juni een nationale Meet & Greet voor de LGBTQIA+-gemeenschap. Hoewel FTD zijn eigen stigma heeft, moeten mensen die zich identificeren als LGBTQIA+ de strijd aangaan met de LGBTQIA+-gemeenschap. stigma dat met hun identiteit samenhangt.
AFTD belooft iedereen die met FTD te maken heeft, te blijven steunen. Wij zijn trots op onze gulle vrijwilligers die naar voren treden om hulp te bieden. Als je geïnteresseerd bent in het organiseren van een Meet & Greet – of het nu voor een specifieke groep is of voor de FTD-gemeenschap in het algemeen – neem dan contact met ons op! Wij horen graag van u. Bezoek voor meer informatie theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
AFTD eerde haar vrijwilligers tijdens een speciale receptie in Houston, Texas, die de avond vóór de onderwijsconferentie van AFTD in 2024 werd gehouden.
AFTD-personeel en bestuur mengden zich onder AFTD-vrijwilligers uit het hele land onder het genot van smakelijke hors d'oeuvres en drankjes. Tijdens de receptie presenteerde AFTD Volunteer Services Manager Michael Mullan een speciale video waarin de ongelooflijke impact werd benadrukt die AFTD-vrijwilligers het afgelopen jaar hebben gemaakt: het vergroten van het bewustzijn, het opleiden van professionals in de gezondheidszorg, het pleiten voor betere FTD-ondersteuning en het inzamelen van geld om AFTD's visie op een duurzame ontwikkeling te bespoedigen. toekomst vrij van FTD.
“AFTD zou niet functioneren zonder onze gedreven, vastberaden vrijwilligers,” zei Mullan. “Hun enthousiasme en vastberadenheid tegenover FTD inspireert onze medewerkers om elke dag harder te werken.
Onze vrijwilligers doen zoveel om onze gemeenschap te dienen en onze gedeelde missie te verwezenlijken. Het was echt een eer om ze persoonlijk te mogen herkennen.”
Vóór de receptie kwamen de vrijwillige ambassadeurs van AFTD bijeen voor een top, waar ze spraken over manieren om de missie van AFTD verder te bevorderen. Ambassadeurs zijn de vrijwillige leiders van AFTD; ze werken in hun gemeenschap om het FTD-bewustzijn over FTD te vergroten door middel van netwerken, outreach en spreekbeurten, en door AFTD te vertegenwoordigen op verschillende evenementen en conferenties.
Elke vrijwilliger van AFTD toont bewonderenswaardige moed en passie. Aan al onze bijzondere vrijwilligers: bedankt!
Onafhankelijke evenementen:
Verzending naar Boston:
Bennett Raphel verdiende via zijn werkgever Point32Health een zwaarbevochten deelname aan de felbegeerde Boston Marathon, gehouden op 15 april. Hij zamelde geld in voor de missie van AFTD als zijn aangewezen liefdadigheidsinstelling ter nagedachtenis aan zijn schoonmoeder, Carol Finkle, bij wie de diagnose FTD werd gesteld en in oktober 2023 stierf. Hij haalde in totaal $2.911 op tussen racedonaties en een trivia-evenement om geld in te zamelen. bij Hopothecary Ales, een lokale brouwerij.
Race om de prijs:
Naomi Reynolds was gastheer van de CB voor CBD 5K op 12 augustus 2023 in Horsham Park in Pennsylvania ter ere van haar vader, Bob Faust, die momenteel met CBD leeft. Met de steun van haar vrienden en collega's heeft ze $2.198 ingezameld om de missie van AFTD te bevorderen.
De krijger (pose):
Michelle Greco hield in oktober 2023 een yogales om geld in te zamelen bij Peace Power Soul Fitness in Easton, Massachusetts. Dit evenement werd gehouden ter nagedachtenis aan Michelle's moeder, Pam Duncan, bij wie de diagnose FTD werd gesteld en op 69-jarige leeftijd stierf. Michelle heeft $2.112 opgehaald. om de missie van AFTD te bevorderen.
Dansen op straat:
Angelique Bolding vierde haar ter nagedachtenis aan haar moeder, Madonna Bailey, door middel van een van haar grootste geneugten in het leven: Motown-muziek. “Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support” vond plaats in november 2023. Onder veel gelach en liefde werd $2.005 ingezameld ter ondersteuning van de missie van AFTD, en er werd een onmeetbare hoeveelheid bewustzijn verspreid.
Ik ben een vrouw:
Meredith Burns organiseerde in februari in New York City een zeer leerzaam panelevenement ter nagedachtenis aan haar moeder, Ellen. Tijdens het evenement “Live vrouwelijkheid in het lichaam of in de hersenen?” deelden verschillende gezondheidszorgprofessionals die gespecialiseerd zijn in de gezondheid van vrouwen hun kennis, samen met FTD-voorlichting en -bewustzijn. Deze avond heeft $2.000 opgehaald voor de verdere missie van AFTD.
Raak mij met je beste schot:
Kimberly Stasa betrok haar collega's en de studenten van de Nazareth Area High School in Pennsylvania door hen uit te dagen deel te nemen aan de Hot Shot Challenge ter nagedachtenis aan haar echtgenoot, Jeffrey, die in 2020 stierf na zijn FTD-ALS-diagnose. Er werd in totaal $1.531 ingezameld om de missie van AFTD tijdens dit evenement in december 2023 te bevorderen.
Elektrisch gevoel:
Rich Nesin hield in februari een herdenkingsverjaardagsfeestje voor zijn oude vriend, Scott Kempner, in de Bowery Electric in New York City. Vrienden en fans van over de hele wereld kwamen naar buiten en vierden het op echte rock-'n-roll-manier, waarbij ze $1.500 ophaalden ter ondersteuning van de missie van AFTD.
Rode rode wijn:
Brooke Sepelak nam op 1 oktober 2023 deel aan de Wineglass Marathon in Corning, NY, ter nagedachtenis aan haar moeder, Kelly, bij wie de diagnose FTD werd gesteld en in 2021 stierf. Brooke zamelde $1.104 in om de missie van AFTD te bevorderen en een onmeetbare hoeveelheid geld te verspreiden bewustzijn over het hele traject van 42,2 mijl.
Rocken rond in NYC:
De zoon van Dr. Stephanie Fagin-Jones, Alexander, organiseerde in maart een reeks kleine concerten in New York City en in Central Park om geld in te zamelen voor AFTD ter ere van zijn grootvader, Richard, bij wie de diagnose primaire progressieve afasie werd gesteld. Alexander zong en speelde piano; hun concerten brachten in totaal $1.000 op.
Een bedankje van de evenementenafdeling van AFTD
We zijn zeer dankbaar en blij om aan te kondigen dat onze door vrijwilligers geleide inzamelingsacties tijdens ons boekjaar 2024 (1 juli 2023 – 30 juni 2024) in totaal $840.000 hebben ingezameld om de missie van AFTD te bevorderen! Dit is een ongelooflijke prestatie en een bewijs van de toewijding, passie en het harde werk van onze fondsenwervende vrijwilligers, die zich onvermoeibaar hebben ingezet voor dit doel.
Het afgelopen jaar zijn we getuige geweest van een breed scala aan fondsenwervende evenementen met een unieke impact. Van opwindende marathons en pittige golftoernooien tot intieme themafeesten en virtuele evenementen: onze fondsenwervende vrijwilligers hebben allemaal blijk gegeven van uitzonderlijke creativiteit en vastberadenheid. Elk evenement heeft aanzienlijk bijgedragen aan de impact die we als organisatie kunnen maken, door geld in te zamelen voor onze missie en de bekendheid van FTD te vergroten.
Vanuit de evenementenafdeling van AFTD – en namens ons allemaal bij AFTD en de gemeenschap die we dienen – willen we onze oprechte dank betuigen aan al onze ongelooflijke fondsenwervende vrijwilligers die onze missie vooruit helpen. Je niet-aflatende toewijding en harde werk zijn werkelijk inspirerend, en zonder jou zouden we niet zijn waar we nu zijn! Dankzij uw inspanningen heeft u niet alleen geholpen essentiële fondsen te werven, maar heeft u ook een gemeenschapsgevoel en hoop bevorderd onder degenen die getroffen zijn door FTD. Uw inspanningen hebben een tastbare impact gehad en ons dichter bij een wereld zonder deze verschrikkelijke ziekte gebracht. Het is zowel een eer als een voorrecht om met u samen te werken, en we kijken reikhalzend uit naar alle geweldige prestaties die u zult brengen bij uw toekomstige fondsenwervers.
Als we vooruitkijken naar het komende jaar, zijn we vol optimisme en opwinding. We weten dat we met uw voortdurende steun en toewijding samen nog grotere mijlpalen zullen bereiken. Bedankt dat je het hart en de ziel van onze missie bent. Samen zijn we in staat een einde te maken aan FTD.
