El personal de AFTD se unió recientemente a los defensores locales de FTD en eventos en Nueva York y California para apoyar a los legisladores estatales que trabajan para generar conciencia y proporcionar datos precisos sobre la tasa de diagnóstico de FTD.
La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y la defensora de la FTD, Emma Heming Willis, estuvieron presentes en ambos eventos. En febrero de 2023, la Sra. Willis y su familia anunciaron que su esposo, el actor Bruce Willis, vive con un diagnóstico de FTD.
La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presenta su proyecto de ley de registro de FTD a los medios en un evento el 15 de mayo en Albany.
New York’s FTD Registry Bill
La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presentó un proyecto de ley que pide la creación de un registro estatal de diagnósticos de FTD en un evento mediático público en Albany el 15 de mayo.
While the bill passed the state Senate unanimously on June 5, the state’s legislative session ended before an Assembly vote. The Assembly counterpart to Sen. Hinchey’s bill was submitted to the chamber’s Health Committee in late April, and remained stalled there when the legislative session expired.
Nevertheless, FTD advocates say that the Senate’s passing the bill is a victory worth celebrating. “This is a big step forward for New York’s efforts to create an FTD registry, which would ensure more accurate data on the rate of FTD diagnoses in the state,” said AFTD Director of Advocacy and Volunteer Engagement Meghan Buzby. “We thank the many FTD advocates in New York who have supported Sen. Hinchey by urging their legislators to advance the bill to this point.”
El proyecto de ley 7874 del Senado habría exigido a los proveedores de atención médica de Nueva York que informaran los diagnósticos de DFT a un registro administrado por el Departamento de Salud del estado. El proyecto de ley también habría ordenado al Departamento de Salud que creara un comité asesor del registro de DFT para ayudar a establecer protocolos de recopilación de datos y ayudar con la creación y publicación de informes anuales para mantener a los legisladores y al gobernador informados sobre el estado de la DFT en todo Nueva York.
“New York is on the cusp of making history in our fight for a world without FTD,” Sen. Hinchey said. “This bill has turned hope into action for so many people and families impacted by FTD, and this momentum we’ve gained will help drive our work next session to make the country’s first FTD community Research Registry law in the State of New York.”
El senador Hinchey, un destacado y apasionado defensor de las familias afectadas por la FTD, pronunció el discurso de apertura en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2024 en Houston.
La legislatura de Nueva York se vuelve a reunir en enero. “Los defensores del FTD en Nueva York seguirán presionando a los legisladores para que sigan apoyando esta importante legislación”, dijo Buzby. "Creemos que la gobernadora tendrá un proyecto de ley sobre su escritorio en algún momento de 2025".
De izquierda a derecha: Wanda Smith, defensora de FTD; Brian Maienschein, asambleísta de California; Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD; Emma Heming Willis, defensora de FTD; Brian Jones, senador estatal de California
California’s FTD Awareness Week Resolution
El personal de AFTD viajó a Sacramento el 30 de mayo para conmemorar la adopción de una resolución que proclama la Semana de Concientización sobre FTD del 22 al 29 de septiembre en California.
La resolución fue presentada a la Asamblea por Brian Maienschein, un asambleísta que representa a San Diego, y al Senado estatal por su líder de la minoría, Brian Jones.
La Semana de Concientización sobre FTD de California coincide con la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un evento global organizado cada año por World FTD United, una coalición internacional de grupos enfocados en FTD que incluye a AFTD.
While in Sacramento, AFTD staff and Ms. Willis met with Gov. Gavin Newsom and other state lawmakers to highlight other concrete steps California can take to support families living with FTD, including adding an FTD advocate to the state’s Alzheimer’s Disease and Related Disorders Advisory Committee, and including FTD in the California Neurodegenerative Disease Registry, which tracks diagnoses of neurodegenerative conditions.
“FTD is a devastating disease that robs people of their best years and has a huge financial and emotional impact on families,” Ms. Willis said. “I really encourage doctors, policymakers, and the public to learn about FTD and support efforts to find treatments and a cure.”
FTD advocate Wanda Smith was also on hand for the resolution’s adoption. She has been a tireless FTD advocate since her mother’s diagnosis in the 1980s.
¡Concientice sobre la DFT en su comunidad!
Cualquiera puede ser un defensor de la DFT. La AFTD ha desarrollado kits de herramientas que contienen todo lo que necesita para instar a su estado, ciudad o pueblo a reconocer formalmente la próxima Semana Mundial de Concientización sobre la DFT, a través de una resolución o proclamación. (Una resolución es una declaración no legal que designa un período de tiempo para conmemorar un evento o una causa, mientras que una proclamación es una declaración pública oficial que puede no requerir una votación legislativa).
¡Puedes lograrlo! Primero, comunícate con nosotros para informarnos de tu interés. defensa@theaftd.org. Then visit AFTD’s Advocacy Action Center (theaftd.org/get-involved/advocate) para descargar nuestros kits de herramientas de resoluciones y proclamaciones.
En qué se diferencian los registros estatales de FTD del registro de trastornos de FTD
Despite sharing the word “registry,” the proposed New York FTD registry differs significantly from the existing FTD Disorders Registry. The former would require clinicians to report all new FTD diagnosis – an important first step to establishing FTD’s actual prevalence in the state. The FTD Disorders Registry, meanwhile, is global in scope, and relies on voluntary participation from persons diagnosed and their loved ones, thus ensuring their lived experiences are incorporated into FTD research. Join the FTD Disorders Registry by visiting FTDregistry.org.
AFTD patrocina y asiste a la cumbre inaugural de Alter Dementia
In April, AFTD staff joined the inaugural Alter Dementia Summit in Decatur, Ga., to converse with key opinion leaders – including African American faith leaders, people living with dementia and their care partners, researchers, and healthcare professionals – about ways to further FTD awareness in the African American community. Founded in 2019, Alter Dementia works in collaboration with faith-based congregations to foster greater understanding of neurodegenerative diseases such as FTD, and to advocate for inclusive, dementia-friendly environments. Its founder, Fayron Epps, PhD, RN, is a member of AFTD’s Medical Advisory Council and contributed to a 2023 issue of AFTD’s Socios en el cuidado de FTD Boletín informativo sobre afroamericanos y personas con demencia frontotemporal. AFTD fue un patrocinador comunitario de la Cumbre Alter Dementia.
Strategic Planning for AFTD’s 2025-2028 Fiscal Years to Begin
La AFTD ha comenzado su proceso de planificación estratégica para los próximos tres años fiscales, que abarcan desde julio de 2025 hasta junio de 2028. Durante los próximos 12 meses, el personal de la AFTD se pondrá en contacto con las partes interesadas clave para obtener sus aportes sobre cómo la organización puede servir mejor a nuestra comunidad y promover nuestra visión de acelerar un futuro libre de FTD. Sus aportes se sintetizarán en un conjunto de objetivos que la AFTD se esforzará por lograr durante los próximos tres años; estos objetivos se publicarán en detalle en el sitio web de la AFTD el próximo año. La AFTD ha utilizado la planificación estratégica para guiar su trabajo desde 2009. Visite theaftd.org/about-us/strategic-plan para leer documentos anteriores del Plan Estratégico de AFTD.
“The hard part is you have to manage all these buckets of stuff, both doctor’s appointments and trying to keep your mind healthy.”
– Brian Dowden, who is living with FTD
Brian (izquierda) con su compañero Tony
En 2020, cuando Brian Dowden tenía más de 30 años, notó cambios en sus capacidades cognitivas mientras se preparaba para tomar los exámenes de licencia requeridos por su profesión. “Se suponía que iba a ser una prueba fácil en su mayor parte”, dijo. “Comencé a estudiar y de inmediato comencé a tener dificultades. Simplemente no podía retener la información”.
Finalmente, Brian fue despedido de su trabajo como gerente de operaciones, donde supervisaba a los administradores de casos y los activos financieros. Después de pasar a una nueva empresa y puesto, donde dirigió un equipo de gerentes y más de 200 empleados, Brian siguió teniendo dificultades para cumplir con los plazos y recordar los nombres de sus compañeros de trabajo.
Esta experiencia frustrante motivó a Brian a visitar a su médico de cabecera, quien lo derivó a un neurólogo. “Me hicieron pruebas iniciales y, seis meses después, volví a consultar con un neurólogo. Me recomendó una resonancia magnética, que terminó en una tomografía por emisión de positrones y una punción lumbar, y fue entonces cuando me enteré”.
Brian (izquierda) con su madre, Dory Bailey Walton, quien también es su cuidadora.
En 2023, a Brian le diagnosticaron FTD a los 45 años. “Mi neurólogo me dio un paquete y completé una tarjeta para unirme a la lista de distribución de correo electrónico de AFTD, y así fue como comencé a aprender más sobre FTD”, dijo.
A medida que sus síntomas avanzaban, Brian se dio cuenta de que necesitaba “reducir el tamaño de su hogar y minimizar el estrés”. Vendió su casa en Ohio y se mudó a Florida para vivir con su madre y su padrastro, Dory y Barry Walton. Como cuidadores de Brian, lo ayudan a enfrentar los muchos desafíos que conlleva la enfermedad. “Lo que podía hacer hace apenas un mes, en comparación con ahora, es muy diferente. Es agradable poder escuchar y leer historias de otras personas que están pasando por esto”.
Además de utilizar el sitio web de AFTD para aprender sobre la enfermedad, nuestras subvenciones de calidad de vida de Comstock y las subvenciones de respiro de Comstock han proporcionado a Brian y Dory un apoyo vital y los han ayudado a "manejar el estrés y la carga financiera de vivir con FTD".
¿Harías una donación hoy para apoyar a personas que viven con FTD como Brian?
Una donación de $500 puede financiar una beca Comstock, mientras que cualquier monto ayudará a mejorar la calidad de vida de quienes se ven afectados por un diagnóstico, así como a impulsar la investigación para encontrar una cura. Utilice el sobre adjunto, visite theaftd.org y haga clic en el Botón Donar+ en la parte superior de la página o haga clic aquí.
Juntos podemos apoyar a todos en este viaje.
Juntos, tenemos el poder de #endFTD.
Valerie Snow has had a busy year. In the past 12 months she has gotten married, bought a house, and, in May, traveled to Houston for her first AFTD Education Conference. Hearing from the many researchers hard at work on FTD treatments and connecting with others who understand FTD was “really energizing,” she said. “It made me feel much less alone and more hopeful, when before I didn’t have much hope.”
Snow achieved another milestone in Houston when she officially joined the AFTD Board. “It feels like a new chapter in my life,” she said. And although Snow did not find the organization until 2023 – three years after her father, James T. Snow, died at age 68 – she said, “I know I’m always going to support AFTD.”
James was a turfgrass scientist who, before his diagnosis of primary progressive aphasia, spent 35 years working for the United States Golf Association. A passionate outdoorsman and environmentalist, he spent much of his career directing USGA’s efforts to make golf more ecologically sustainable. “I’m proud of that,” said Snow, herself an avid naturalist who took up birding during the pandemic.
Snow was just a teenager when her father was diagnosed. “I felt like I was completely alone at that age with a parent with dementia,” she said. “It’s a really challenging form of dementia – heartbreaking for the person [diagnosed] and for their family.” James traveled a lot for work; Snow said that her favorite memory of her father was accompanying him on a work trip to California – “really the only time I spent one-on-one with him” before he began showing symptoms, she said. By her home-office desk, she keeps a framed photo of her and her dad on that trip, smiling together with Monterey Bay unfolding behind them.
A lawyer at Philadelphia’s SeniorLAW Center, where she provides free legal services for older adults in Pennsylvania, Snow will serve on the AFTD Board’s Audit, Governance, and Policy & Advocacy committees. She joins AFTD as the organization launches its strategic-planning process for the three-year period beginning in July 2025. Snow said she looks forward to helping AFTD mature and “grow into its new, bigger-sized pants.”
Snow said she wished she had known about AFTD during her father’s FTD journey; she would have benefited from the sense of community and hope that AFTD offers, she said. “The perception [of FTD] is there’s basically nothing you can do, and doctors will tell families that and send you on your way,” she said. But thanks to AFTD, she said, “you don’t have to do it alone.”
(De izq. a der.) Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD, Dr. Bruce Miller, expresidenta de la junta directiva de AFTD, Beth Walter
El octavo evento anual AFTD Hope Rising Benefit, celebrado el 4 de abril en el Ziegfeld Ballroom de la ciudad de Nueva York, recaudó más de $1,9 millones para apoyar la misión de la AFTD de ayudar a los afectados por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.
El Dr. Bruce Miller, director del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, recibió el premio Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope por su trayectoria dedicada a apoyar a todas las personas afectadas por la DFT. El Dr. Miller, miembro fundador del Consejo Asesor Médico de la AFTD, es un experto reconocido mundialmente en el diagnóstico de la DFT y en la gestión de la coordinación de la atención para las personas diagnosticadas y sus cuidadores.
En su discurso, el Dr. Miller transmitió una nota apropiadamente esperanzadora para el futuro de la investigación y el desarrollo de tratamientos para la FTD a los más de 400 asistentes a Hope Rising.
The Gonzalez-Morett sisters, Diana and Sandra, delivered the evening’s keynote address
"En poco más de 20 años, la AFTD se ha convertido en una fuerza poderosa que ha cambiado la ciencia y la atención a las personas con FTD", dijo el Dr. Miller. “De una condición rara e indiagnosticable, hoy la FTD es una enfermedad que está impulsando el mundo de la neurociencia. Creo que los primeros tratamientos potentes para las enfermedades neurodegenerativas surgirán de nuestro campo altamente creativo e innovador”.
Las hermanas Sandra y Diana González-Morett pronunciaron el discurso de apertura del evento, quienes hablaron conmovedoramente sobre el diagnóstico de FTD de su difunta madre, su efecto en su familia y la necesidad actualmente insatisfecha de atención asequible y de calidad para la demencia.
“Most families dealing with FTD face an average economic burden of $120,000 each year, almost twice the economic burden of Alzheimer’s,” Diana said. “Along with the fact that access to programs, training, education, and respite care were hard to navigate. And, on top of all that, FTD continued to be cruel and unforgiving.”
Los asistentes a Hope Rising vieron un clip de la película de las hermanas Pedacito De Carne, que se inspiró en su personalidad
Lea Michele provided the evening’s entertainment
Experiencias con FTD. Sandra fue productora asociada, mientras que Diana escribió y protagonizó el cortometraje.
Lea Michele proporcionó el entretenimiento de la noche. Luego de su carrera en Broadway aclamada por la crítica como Fanny Brice en Chica divertida, Michele delivered performances of “Don’t Rain on My Parade,” from Chica divertida, as well as “If You Knew Susie,” which has become a Hope Rising tradition. Written in 1925, “Susie” has been sung at each Hope Rising in honor of Susan Newhouse, the late wife of AFTD Board member Donald Newhouse.
El Sr. Newhouse se desempeñó como presidente de Benefit, junto con los copresidentes Anna Wintour (editora en jefe, Moda) y David Zaslav (director ejecutivo y presidente de Warner Bros. Discovery). Joan Berlin y Kathy Newhouse Mele, miembro de la junta directiva de AFTD, actuaron como vicepresidentes.
Todos los fondos recaudados en Hope Rising se destinarán a impulsar la misión de la AFTD. Entre los principales partidarios de Hope Rising se encuentran Bank of America, Judy y Leonard Lauder, la Fundación Samuel I. Newhouse y Warner Bros. Discovery.
"Estamos agradecidos por la generosidad de nuestros donantes, sin los cuales no podríamos financiar estudios críticos destinados a encontrar tratamientos para la FTD", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. "Junto con nuestros financiadores, estamos capacitando a los investigadores para que comprendan mejor los fundamentos de esta enfermedad devastadora y apoyando a las familias en su viaje".
Olga Uspenskaya, MD, PhD, vicepresidenta de desarrollo clínico en Prevail Therapeutics
Recientemente, Prevail Therapeutics presentó los resultados provisionales de su ensayo clínico abierto de fase 1/2 que evalúa la seguridad y eficacia de su terapia génica para aumentar los niveles de progranulina en personas con FTD-GRN. El tratamiento no solo fue generalmente seguro y bien tolerado entre los participantes, sino que los niveles de progranulina en el líquido cefalorraquídeo aumentaron inmediatamente después de una administración única y se mantuvieron en niveles normales o superiores a los normales después de 12 meses.
Al mismo tiempo, el ensayo también evaluó un producto del metabolismo lipídico lisosomal (un proceso que se cree que está implicado en los niveles deficientes de progranulina y es significativo para la patología de la DFT) como indicador o biomarcador de la eficacia de PR006 no solo para restablecer los niveles de progranulina sino también para modificar los procesos posteriores. Los datos del ensayo muestran que este biomarcador, que se puede obtener mediante análisis de orina, puede reflejar una disfunción lisosomal y, por lo tanto, indicar una enfermedad. Se requieren más investigaciones para comprender si la restauración de la progranulina y los procesos posteriores impactan significativamente en los síntomas de la DFT.
AFTD habló con la vicepresidenta de desarrollo clínico de Prevail Therapeutics, la Dra. Olga Uspenskaya, sobre esta intervención, el empoderamiento de la comunidad de personas con DFT y el estado actual de la investigación sobre DFT. La conversación a continuación ha sido editada y condensada.
¿Qué enfoque está utilizando su empresa para tratar la DFT?
Nuestra intervención, PR006, está diseñada para tratar la causa raíz de la FTD-GRN, que es causada por una mutación que resulta en deficiencia de progranulina, mediante la administración de un gen sano a través de una inyección única utilizando una tecnología de vector viral bien establecida. Con este método, esperamos lograr que el cuerpo de una persona produzca y restablezca niveles saludables de progranulina, fundamental para el funcionamiento normal del cerebro, previniendo o ralentizando así la neurodegeneración. Nuestro enfoque está dirigido a la fuente de la patología de la enfermedad.
¿Qué papel espera usted y sus colegas desempeñen en el empoderamiento de la comunidad FTD?
Creo que podemos contribuir a educar a la población en general, a la comunidad de pacientes y a los profesionales médicos. Todos debemos comprender que existe un gran estigma asociado con la DFT, y debemos trabajar juntos para abordarlo, permitiendo que las personas obtengan un diagnóstico preciso para que puedan buscar ayuda antes.
A medida que haya más colaboración entre las partes interesadas, nuestra misión también debería ser trabajar juntos y fomentar asociaciones precompetitivas para descubrir y desarrollar biomarcadores de la DFT, que abrirán la puerta a futuros tratamientos y al diagnóstico temprano de formas esporádicas de la enfermedad. En este momento, creo que estamos en buena forma para diagnosticar a alguien cuando se puede encontrar una causa genética, pero sin biomarcadores sólidos para los subtipos, nunca podremos mejorar el diagnóstico en casos de DFT esporádica.
¿Qué es lo más alentador del panorama de investigación actual?
I am amazed by how quickly FTD research has increased, though I’m not sure the field was prepared for the growth. It’s great to see, but we must work together to overcome shared challenges such as patient recruitment and access to genetic testing. [AFTD strongly encourages anyone considering genetic testing to first consult with a genetic counselor. Learn more at theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Actualmente, con tantas opciones de ensayos clínicos disponibles, hay múltiples posibilidades de éxito para FTD-GRN, lo que es alentador porque lo que estamos viendo en las personas afectadas por una forma de FTD, esperamos que se replique para otras que viven con la misma. C9orf72 y MAPA variantes, así como personas con formas esporádicas de la enfermedad.
Hundreds of people whose lives have been affected by FTD traveled to Houston, Texas for AFTD’s 2024 Education Conference on May 3 for a day spent learning from and engaging with others who understand the FTD journey.
Presented by a range of FTD experts, the Conference’s sessions encompassed the breadth of AFTD’s mission areas: advocacy and awareness, research and support. In addition to the nearly 300 members of AFTD’s community who attended in person (despite inclement weather in the Houston area), an additional 700-plus attended virtually via livestream.
Members of AFTD’s Persons with FTD Advisory Council kicked off the Conference with a discussion of the stigma that many persons diagnosed experience. Highlighting the need for more widespread FTD education, Council Co-Chair Sandy Howe said, “I wish that others could understand how hard I’m working to try to keep up with conversations, to answer questions, and to maintain ‘normal’ behavior.”
New York State Senator Michelle Hinchey delivered the day’s Keynote Address. A passionate FTD advocate whose late father, former U.S. Congressman Maurice Hinchey, was diagnosed with primary progressive aphasia, Sen. Hinchey spoke about her
Esfuerzos en curso para presentar proyectos de ley que impulsarán significativamente la investigación y la concientización sobre la DFT en el estado de Nueva York. (Ver artículo de portada para obtener más información).
“For me, this fight has always been personal — it started the moment my dad was diagnosed — and I’m proud to be able to use my platform to raise awareness and push legislation that will give us a better understanding of this terrible disease in the hopes of eradicating it once and for all,” Sen. Hinchey said.
A conversation between AFTD CEO Susan L-J Dickinson and FTD advocate Emma Heming Willis brought the day to a close. Willis spoke movingly about her family’s decision to publicly announce the FTD diagnosis of her husband, the actor Bruce Willis, in 2023.
“I never wanted our daughters to think that this was some kind of family secret,” she said. “I wanted them to see us raise awareness on a global scale, because that’s the kind of reach their father has. And I know that he would want us to do that.”
Otras sesiones a lo largo del día se centraron en cómo hablar con los miembros de la familia sobre la genética de la FTD, los usos y las limitaciones de
neuroimaging, and the link between lifestyle choices and brain health. Most sessions were recorded and are available to watch on AFTD’s YouTube channel (youtube.com/theAFTD).
In-person attendees could choose to take part in a range of activities, including social events for young adults and persons diagnosed and their care partners, as well a special “FTD and the Arts” exhibition.
De los 1.017 asistentes totales (en persona y de manera virtual), aproximadamente un tercio eran profesionales de la salud. Además, 74 asistentes dijeron que vivían con un diagnóstico de DFT. Los asistentes provenían de 49 estados más Washington DC, así como de 12 países fuera de los EE. UU.
The AFTD 2025 Education Conference is scheduled to take place on May 2, outside Denver, Colo. Stay tuned to AFTD’s website and social media channels for more information.
In recent months, AFTD has awarded grants to scientists working on the leading edge of FTD research through three initiatives: the Pathways for Hope Pilot Grant program; the Accelerating Drug Discovery for FTD program, in partnership with the Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF); and the Digital Assessment Tools for FTD and ALS program, in partnership with the ALS Association.
Subvenciones piloto de Pathways for Hope El objetivo de la subvención es que los investigadores que recién comienzan su carrera lleven a cabo investigaciones que constituyen el primer paso para hacer avanzar la ciencia prometedora del laboratorio a la práctica clínica. En mayo, la AFTD anunció los dos nuevos beneficiarios de la subvención. Zevik Melamed, PhD, líder de grupo en el departamento de neurobiología médica de la Universidad Hebrea de Jerusalén, utilizará un enfoque novedoso llamado biología sintética para estudiar las alteraciones en la forma en que los genes se traducen en proteínas en las células cerebrales que portan la variante del gen que causa la FTD. C9orf72. And Zachary McEachin, PhD, an assistant professor at Emory University, will analyze the entire set of proteins produced by brain cells – known as the proteome – to identify protein “signatures” in genetic forms of FTD caused by excessive accumulations of TDP-43, a specific type of protein. Dr. McEachin’s Pilot Grant is co-funded by AFTD and the Milburn Foundation.
Desde 2007, AFTD y ADDF se han asociado para apoyar la investigación preclínica sobre nuevos fármacos prometedores para la FTD a través de Acelerar el descubrimiento de fármacos para la FTD La última subvención que recibió fue la de Jeffrey Rothstein, MD, PhD, profesor de neurología y director del Centro Robert Packard para ELA en la Universidad Johns Hopkins.
Dr. Rothstein and his team will evaluate a novel therapeutic to correct a problem at the heart of FTD associated with the accumulation of the protein TDP-43 – the abnormal relocation of TDP-43 from the nucleus of brain cells to the surrounding cell matrix.
Finalmente, en 2023, AFTD y la Asociación ALS se asociaron para ofrecer un nuevo programa de subvenciones, Herramientas de evaluación digital para FTD y ALS, and are proud to announce two awards supported through this funding opportunity. Adam Staffaroni, PhD, an associate professor at the University of California, San Francisco’s Memory and Aging Center – along with collaborators from UCSF, Columbia, Massachusetts General Hospital, and Washington University at St. Louis – will evaluate a smartphone app developed for use in the ALLFTD natural-history study in participants enrolled in the PREVENT ALS study of genetic ALS. The combined dataset will allow the team to confirm the reliability and validity of the app in ALS and to determine the benefit of remote data collection for early detection and monitoring disease progression in people with disease-associated gene variants.
Ashkan Vaziri, PhD, who heads the digital technology company BioSensics, will collaborate with AFTD Medical Advisory Council chair-elect Chiadi Onyike, MD at Johns Hopkins to test Biosensics’s patented PAMSys wearable sensor and the accompanying data platform, BioDigital Home, in people with frontotemporal dementia and corticobasal syndrome. Data from his study will help identify the digital measures best suited to monitoring disease progression in FTD and ALS.
AFTD Meet & Greet events provide the rare and valuable opportunity to interact with others who understand FTD. Typically hosted by AFTD’s incredible volunteers, Meet & Greet events take place either in person or virtually, and can help combat the feelings of isolation and loneliness that so often accompany an FTD diagnosis.
FTD’s isolation can be especially pronounced for those who are in a more marginalized demographic group, with fewer supports in place to address their particular challenges. Those challenges can result from socioeconomic disparities, a lack of available healthcare options, and cultural and societal stigma.
AFTD ha estado trabajando para abordar las necesidades de estas comunidades. En los últimos meses, el personal y los voluntarios de AFTD han organizado tres eventos nacionales de encuentro y bienvenida para miembros de nuestra comunidad que hablan español, tienen edad universitaria y se identifican como LGBTQIA+.
On May 15, four AFTD volunteers hosted AFTD’s first-ever Meet & Greet conducted entirely in Spanish. Attendees joined the virtual event from Miami to San Francisco for a lively discussion. Following the Meet & Greet, AFTD Ambassador Sandra Gonzalez-Morett, one of the event hosts, passed along a comment she received from Yasmín, an attendee from Puerto Rico:
“Acerca de la conferencia, debo felicitarlos. Fue muy interesante y de mucha ayuda conocer los recursos disponibles a través de AFTD. Fue gratificante identificarse con las experiencias por las que han pasado o están pasando otras personas en diferentes partes del mundo. Espero que pronto se pueda repetir.*
El 15 de junio, dos voluntarias de AFTD en edad universitaria, Julia Mitchell y Liz Matthews, facilitaron un encuentro nacional para hablar sobre los desafíos particulares que enfrentan las personas más jóvenes que tienen un padre diagnosticado con FTD. Los adultos jóvenes en esta situación a menudo se sienten abrumados, ya que están ocupados asistiendo a la escuela y lanzando sus carreras mientras luchan por brindar atención a la FTD. Los asistentes también hablaron sobre cómo el hecho de crecer con un padre a quien se le ha diagnosticado FTD afectó su propio desarrollo. Julie y Liz tienen como objetivo establecer un grupo de apoyo nacional de AFTD específicamente para adultos jóvenes.
Por último, dos miembros del personal de AFTD, la coordinadora de servicios de apoyo Erin Ficca y la asistente de participación voluntaria y defensa de derechos Lauren Pelaia, dirigieron un encuentro nacional para la comunidad LGBTQIA+ el 20 de junio. Si bien FTD presenta su propio estigma, las personas que se identifican como LGBTQIA+ deben luchar contra el estigma asociado con sus propias identidades.
AFTD pledges to continue supporting everyone facing FTD. We are proud of our generous volunteers who step forward to offer help. If you are interested in hosting a Meet & Greet – whether for a specific group or for the FTD community in general – please reach out! We would love to hear from you. To learn more, visit theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
AFTD honored its volunteers at a special reception in Houston, Texas, held the night before AFTD’s 2024 Education Conference.
AFTD staff and Board mingled with AFTD volunteers from across the country while enjoying tasty hors d’oeuvres and beverages. During the reception, AFTD Volunteer Services Manager Michael Mullan presented a special video highlighting the incredible impact that AFTD volunteers have made in the past year – increasing awareness, educating healthcare professionals, advocating for better FTD supports, and raising funds to hasten AFTD’s vision of a future free of FTD.
“AFTD would not function without our driven, determined volunteers,” Mullan said. “Their enthusiasm and resolve in the face of FTD inspires our staff to work harder every day.
Our volunteers do so much to serve our community and achieve our shared mission. Being able to recognize them in person was truly an honor.”
Before the reception, AFTD’s volunteer Ambassadors convened for a summit, where they spoke about ways to further advance AFTD’s mission. Ambassadors are AFTD’s volunteer leaders; they work in their communities to raise FTD awareness of FTD through networking, outreach, and speaking engagements, and by representing AFTD at various events and conferences.
Todos y cada uno de los voluntarios de la AFTD demuestran un coraje y una pasión admirables. A todos nuestros extraordinarios voluntarios: ¡gracias!
Eventos independientes:
Envíos hasta Boston:
Bennett Raphel earned a hard-won entry to the coveted Boston Marathon, held April 15, through his employer, Point32Health. He raised funds for AFTD’s mission as his designated charity in memory of his mother-in-law, Carol Finkle, who was diagnosed with FTD and died in October 2023. He raised a total of $2,911 between race donations and a fundraising trivia event at Hopothecary Ales, a local brewery.
Carrera por el premio:
Naomi Reynolds hosted the CB for CBD 5K on August 12, 2023, at Horsham Park in Pennsylvania in honor of her father, Bob Faust, who is currently living with CBD. With the support of her friends and colleagues, she raised $2,198 to further AFTD’s mission.
El guerrero (pose):
Michelle Greco held a fundraising yoga class at Peace Power Soul Fitness in Easton, Mass. in October 2023. This event was held in memory of Michelle’s mother, Pam Duncan, who was diagnosed with FTD and died at age 69. Michelle raised $2,112 to advance AFTD’s mission.
Bailando en la calle:
Angelique Bolding celebrated her the memory of her mother, Madonna Bailey, through one of her biggest joys in life: Motown music. “Motown Memories: A Soulful Night for Dementia Support” took place in November 2023. Amid much laughter and love, $2,005 was raised to support AFTD’s mission, and an unmeasurable amount of awareness was spread.
Yo soy mujer:
Meredith Burns hosted a highly educational panel event in memory of her mother, Ellen, in February in New York City. During the event, “Does Womanhood Live in the Body or the Brain?”, several healthcare professionals specializing in women’s health shared their knowledge, along with FTD education and awareness. The night raised $2,000 to further AFTD’s mission.
Golpéame con tu mejor tiro:
Kimberly Stasa involved her coworkers and the students at the Nazareth Area High School in Pennsylvania by challenging them to take part in the Hot Shot Challenge in memory of her husband, Jeffrey, who died in 2020 following his FTD-ALS diagnosis. A total of $1,531 was raised to advance AFTD’s mission during this December 2023 event.
Sensación eléctrica:
Rich Nesin held a memorial birthday party for his long-time friend, Scott Kempner, at the Bowery Electric in New York City in February. Friends and fans from all over came out and celebrated in true rock-and-roll fashion, raising $1,500 to support AFTD’s mission.
Vino tinto tinto:
Brooke Sepelak participated in the Wineglass Marathon in Corning, N.Y. on October 1, 2023, in memory of her mother, Kelly, who was diagnosed with FTD and died in 2021. Brooke raised $1,104 to advance AFTD’s mission and spread an unmeasurable amount of awareness all along the 26.2-mile course.
Rockin’ Around in NYC:
Dr. Stephanie Fagin-Jones’s son Alexander hosted a series of small concerts throughout New York City and in Central Park in March to raise money for AFTD in honor of his grandfather, Richard, who was diagnosed with primary progressive aphasia. Alexander sang and played the piano; their concerts raised a total of $1,000.
Un agradecimiento del Departamento de Eventos de la AFTD
We are deeply grateful and pleased to announce that during our 2024 fiscal year (July 1, 2023 – June 30, 2024), our volunteer-led fundraisers raised a total of $840,000 to advance AFTD’s mission! This is an incredible accomplishment and a testament to the dedication, passion, and hard work of our fundraising volunteers, who have tirelessly committed themselves to this cause.
Over the past year, we have witnessed a diverse array of uniquely impactful fundraising events. From exhilarating marathons and spirited golf tournaments to intimate themed parties and virtual events, our fundraising volunteers have all demonstrated exceptional creativity and determination. Every event has contributed significantly to the impact we’re able to make as an organization, raising funds for our mission and increasing awareness of FTD.
From AFTD’s Events Department – and on behalf of all of us at AFTD and the community we serve – we want to extend our heartfelt thanks to all our incredible fundraising volunteers who are driving our mission forward. Your unwavering dedication and hard work are truly inspiring, and we could not be where we are today without you! Thanks to your efforts, you’ve not only helped raise vital funds, you’ve fostered a sense of community and hope among those affected by FTD. Your efforts have made a tangible impact, bringing us closer to a world without this terrible disease. It is both an honor and a privilege to work alongside you, and we are eagerly anticipating all the amazing achievements you will bring to your future fundraisers.
Al mirar hacia el año que viene, nos llenamos de optimismo y emoción. Sabemos que con su continuo apoyo y dedicación, alcanzaremos juntos metas aún mayores. Gracias por ser el corazón y el alma de nuestra misión. Juntos, estamos capacitados para poner fin a la DFT.
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