El personal de la AFTD se unió recientemente a defensores locales de la FTD en eventos en Nueva York y California para apoyar a los legisladores estatales que trabajan para crear conciencia y proporcionar datos precisos sobre la tasa de diagnóstico de la FTD.
La directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, y la defensora de la FTD, Emma Heming Willis, estuvieron presentes en ambos eventos. En febrero de 2023, la Sra. Willis y su familia anunciaron que su esposo, el actor Bruce Willis, vive con un diagnóstico de FTD.
La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presenta su proyecto de ley de registro FTD a los medios de comunicación en un evento el 15 de mayo en Albany.
Proyecto de ley de registro FTD de Nueva York
La senadora estatal de Nueva York, Michelle Hinchey, presentó un proyecto de ley que pide la creación de un registro estatal de diagnósticos de FTD en un evento de medios públicos en Albany el 15 de mayo.
Si bien el proyecto de ley fue aprobado por unanimidad en el Senado estatal el 5 de junio, la sesión legislativa del estado terminó antes de la votación de la Asamblea. La contraparte de la Asamblea al proyecto de ley del senador Hinchey fue presentada al Comité de Salud de la cámara a fines de abril y permaneció estancada allí cuando expiró la sesión legislativa.
Sin embargo, los defensores del FTD dicen que la aprobación del proyecto de ley por parte del Senado es una victoria que vale la pena celebrar. "Este es un gran paso adelante para los esfuerzos de Nueva York por crear un registro de FTD, que garantizaría datos más precisos sobre la tasa de diagnósticos de FTD en el estado", dijo la directora de Defensa y Participación de Voluntarios de la AFTD, Meghan Buzby. "Agradecemos a los muchos defensores del FTD en Nueva York que han apoyado al senador Hinchey instando a sus legisladores a hacer avanzar el proyecto de ley hasta este punto".
El Proyecto de Ley del Senado 7874 habría requerido que los proveedores de atención médica en Nueva York informaran los diagnósticos de FTD a un registro administrado por el Departamento de Salud del estado. El proyecto de ley también habría ordenado al Departamento de Salud crear un comité asesor de registro de FTD para ayudar a establecer protocolos de recopilación de datos y ayudar con la creación y publicación de informes anuales para mantener a los legisladores y al gobernador informados sobre el estado de FTD en Nueva York.
“Nueva York está a punto de hacer historia en nuestra lucha por un mundo sin FTD”, dijo el Senador Hinchey. "Este proyecto de ley ha convertido la esperanza en acción para tantas personas y familias afectadas por FTD, y este impulso que hemos ganado ayudará a impulsar nuestro trabajo en la próxima sesión para crear la primera ley de Registro de Investigación comunitaria de FTD del país en el estado de Nueva York".
El senador Hinchey, destacado y apasionado defensor de las familias afectadas por FTD, pronunció el discurso de apertura en la Conferencia de Educación de la AFTD 2024 en Houston.
La legislatura de Nueva York se vuelve a reunir en enero. “Los defensores del FTD en Nueva York seguirán presionando a los legisladores para que sigan apoyando esta importante legislación”, dijo Buzby. "Creemos que la gobernadora tendrá un proyecto de ley sobre su escritorio en algún momento de 2025".
De izquierda a derecha: Wanda Smith, defensora de FTD, asambleísta de California Brian Maienschein, directora ejecutiva de AFTD Susan LJ Dickinson, defensora de FTD Emma Heming Willis, senador estatal de California Brian Jones
Resolución de la Semana de Concientización sobre FTD en California
El personal de la AFTD viajó a Sacramento el 30 de mayo para conmemorar la adopción de una resolución que proclama la Semana de Concientización sobre la FTD del 22 al 29 de septiembre en California.
La resolución fue presentada a la Asamblea por Brian Maienschein, un asambleísta que representa a San Diego, y al Senado estatal por su líder minoritario, Brian Jones.
La Semana de Concientización sobre FTD de California coincide con la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un evento global organizado cada año por World FTD United, una coalición internacional de grupos enfocados en FTD que incluye a AFTD.
Mientras estuvieron en Sacramento, el personal de la AFTD y la Sra. Willis se reunieron con el gobernador Gavin Newsom y otros legisladores estatales para resaltar otras medidas concretas que California puede tomar para apoyar a las familias que viven con FTD, incluida la incorporación de un defensor de FTD al Comité Asesor estatal sobre la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados. , e incluye la FTD en el Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California, que rastrea los diagnósticos de afecciones neurodegenerativas.
"La FTD es una enfermedad devastadora que priva a las personas de sus mejores años y tiene un enorme impacto financiero y emocional en las familias", dijo la Sra. Willis. "Realmente animo a los médicos, los formuladores de políticas y al público a aprender sobre la FTD y apoyar los esfuerzos para encontrar tratamientos y una cura".
La defensora de FTD, Wanda Smith, también estuvo presente en la adopción de la resolución. Ha sido una incansable defensora del FTD desde el diagnóstico de su madre en los años 1980.
¡Aumente la concientización sobre FTD en su comunidad!
Cualquiera puede ser un defensor de FTD. La AFTD ha desarrollado kits de herramientas que contienen todo lo que necesita para instar a su estado, ciudad o pueblo a reconocer formalmente la próxima Semana Mundial de Concientización sobre las FTD, a través de una resolución o proclamación. (Una resolución es una declaración no legal que designa un período de tiempo para conmemorar un evento o causa, mientras que una proclamación es una declaración pública oficial que puede no requerir un voto legislativo).
¡Tú puedes hacer que esto suceda! Primero, háganos saber su interés contactando defensa@theaftd.org. Luego visite el Centro de Acción de Defensa de la AFTD (theaftd.org/get-involved/advocate) para descargar nuestros kits de herramientas de resolución y proclamación.
En qué se diferencian los registros estatales de FTD del registro de trastornos de FTD
A pesar de compartir la palabra “registro”, el registro de FTD propuesto en Nueva York difiere significativamente del Registro de Trastornos de FTD existente. El primero requeriría que los médicos informen todos los nuevos diagnósticos de FTD, un primer paso importante para establecer la prevalencia real de FTD en el estado. Mientras tanto, el Registro de Trastornos de FTD tiene un alcance global y se basa en la participación voluntaria de las personas diagnosticadas y sus seres queridos, lo que garantiza que sus experiencias vividas se incorporen a la investigación de FTD. Únase al Registro de trastornos FTD visitando FTDregistry.org.
La AFTD patrocina y asiste a la cumbre inaugural de Alter Dementia
En abril, el personal de la AFTD se unió a la Cumbre inaugural Alter Dementia en Decatur, Georgia, para conversar con líderes de opinión clave, incluidos líderes religiosos afroamericanos, personas que viven con demencia y sus cuidadores, investigadores y profesionales de la salud, sobre formas de promover la FTD. Concientización en la comunidad afroamericana. Fundada en 2019, Alter Dementia trabaja en colaboración con congregaciones religiosas para fomentar una mayor comprensión de las enfermedades neurodegenerativas como la FTD y abogar por entornos inclusivos y favorables a la demencia. Su fundador, Fayron Epps, PhD, RN, es miembro del Consejo Asesor Médico de la AFTD y contribuyó a una edición de 2023 de la revista AFTD. Socios en el cuidado de FTD boletín sobre negros/afroamericanos y FTD. AFTD fue un patrocinador comunitario de la Cumbre Alter Dementia.
Comienza la planificación estratégica para los años fiscales 2025-2028 de la AFTD
La AFTD ha comenzado su proceso de planificación estratégica para los próximos tres años fiscales que abarcan desde julio de 2025 hasta junio de 2028. Durante los próximos 12 meses, el personal de la AFTD se comunicará con las partes interesadas clave para obtener sus comentarios sobre cómo la organización puede servir mejor a nuestra comunidad y promover nuestra visión de acelerando un futuro libre de FTD. Sus aportes se sintetizarán en un conjunto de objetivos que la AFTD se esforzará por lograr durante los próximos tres años; Estos objetivos se publicarán en detalle en el sitio web de la AFTD el próximo año. La AFTD utiliza la planificación estratégica para guiar su trabajo desde 2009. Visite theaftd.org/about-us/strategic-plan para leer documentos anteriores del Plan Estratégico de la AFTD.
“La parte difícil es que tienes que gestionar todos estos cubos de cosas, tanto en las citas con el médico como en tratar de mantener la mente sana”.
– Brian Dowden, que vive con FTD
Brian (izquierda) con su compañero Tony
En 2020, cuando Brian Dowden tenía poco más de 30 años, notó cambios en sus capacidades cognitivas mientras se preparaba para tomar los exámenes de licencia requeridos por su profesión. "Se suponía que iba a ser una prueba fácil en su mayor parte", dijo. “Empecé a estudiar e inmediatamente comencé a luchar. Simplemente no pude retener la información”.
Finalmente, Brian fue despedido de su trabajo como gerente de operaciones, donde supervisaba a los administradores de casos y los activos financieros. Después de hacer la transición a una nueva empresa y puesto, donde dirigió un equipo de gerentes y más de 200 empleados, Brian continuó luchando para cumplir con los plazos y recordar los nombres de sus compañeros de trabajo.
Esta experiencia frustrante motivó a Brian a visitar a su médico de atención primaria, quien lo remitió a un neurólogo. “Pasé por las pruebas iniciales y, después de regresar seis meses después, mis puntajes disminuyeron. Ella recomendó una resonancia magnética, lo que resultó en que me hicieran una tomografía por emisión de positrones (PET) y una punción lumbar, y fue entonces cuando me enteré”.
Brian (izquierda) con su madre, Dory Bailey Walton, quien también es su compañera de cuidados.
En 2023, a Brian le diagnosticaron FTD a los 45 años. “Mi neurólogo me dio un paquete y llené una tarjeta para unirme a la lista de distribución de correo electrónico de la AFTD, y así fue como comencé a aprender más sobre FTD”, dijo.
A medida que sus síntomas progresaban, Brian se dio cuenta de que necesitaba "reducir el tamaño y minimizar el estrés". Vendió su casa en Ohio y se mudó a Florida para vivir con su madre y su padrastro, Dory y Barry Walton. Como compañeros de cuidado de Brian, lo ayudan a manejar los muchos desafíos que conlleva la enfermedad. “Las cosas que podía hacer hace apenas un mes, en comparación con las de ahora, son muy diferentes. Es agradable poder escuchar y leer historias de otras personas que están pasando por esto”.
Además de utilizar el sitio web de AFTD para obtener información sobre la enfermedad, nuestras subvenciones Comstock Quality of Life Grant y Comstock Respite Grants han brindado a Brian y Dory un apoyo vital y les han ayudado a "manejar el estrés y la carga financiera de vivir con FTD".
¿Hará una donación hoy para apoyar a las personas que viven con FTD como Brian?
Una donación de $500 puede financiar una subvención Comstock, mientras que cualquier cantidad ayudará a mejorar la calidad de vida de quienes se ven afectados por un diagnóstico, además de impulsar la investigación hacia una cura. Utilice el sobre adjunto, visite theaftd.org y haga clic en el botón Donar+ en la parte superior de la página o haga clic aquí.
Juntos podemos apoyar a todos en este viaje.
Juntos, tenemos el poder de #endFTD.
Valerie Snow ha tenido un año muy ocupado. En los últimos 12 meses se casó, compró una casa y, en mayo, viajó a Houston para su primera Conferencia Educativa de la AFTD. Escuchar a los muchos investigadores que trabajan arduamente en los tratamientos para la FTD y conectarse con otras personas que entienden la FTD fue "realmente energizante", dijo. “Me hizo sentir mucho menos sola y más esperanzada, cuando antes no tenía muchas esperanzas”.
Snow logró otro hito en Houston cuando se unió oficialmente a la Junta de la AFTD. "Se siente como un nuevo capítulo en mi vida", dijo. Y aunque Snow no encontró la organización hasta 2023 (tres años después de que su padre, James T. Snow, muriera a los 68 años), dijo: “Sé que siempre apoyaré a la AFTD”.
James era un científico del césped que, antes de su diagnóstico de afasia progresiva primaria, pasó 35 años trabajando para la Asociación de Golf de Estados Unidos. Apasionado amante de la naturaleza y ambientalista, pasó gran parte de su carrera dirigiendo los esfuerzos de la USGA para hacer que el golf sea más ecológicamente sustentable. “Estoy orgullosa de eso”, dijo Snow, una ávida naturalista que se dedicó a la observación de aves durante la pandemia.
Snow era apenas una adolescente cuando diagnosticaron a su padre. "Me sentí como si estuviera completamente sola a esa edad con un padre con demencia", dijo. "Es una forma de demencia realmente desafiante: desgarradora para la persona [diagnosticada] y para su familia". James viajaba mucho por trabajo; Snow dijo que su recuerdo favorito de su padre fue acompañarlo en un viaje de trabajo a California: "realmente el único momento que pasé individualmente con él" antes de que comenzara a mostrar síntomas, dijo. Junto al escritorio de su oficina en casa, guarda una foto enmarcada de ella y su padre en ese viaje, sonriendo juntos con la Bahía de Monterey desplegándose detrás de ellos.
Snow, abogada del SeniorLAW Center de Filadelfia, donde brinda servicios legales gratuitos para adultos mayores en Pensilvania, formará parte de los comités de Auditoría, Gobernanza y Política y Defensa de la Junta de la AFTD. Se une a la AFTD cuando la organización lanza su proceso de planificación estratégica para el período de tres años que comienza en julio de 2025. Snow dijo que espera ayudar a la AFTD a madurar y “convertirse en sus nuevos pantalones de talla más grande”.
Snow dijo que deseaba haber sabido sobre la AFTD durante el viaje de su padre a la FTD; ella se habría beneficiado del sentido de comunidad y la esperanza que ofrece la AFTD, dijo. "La percepción [de FTD] es que básicamente no hay nada que puedas hacer, y los médicos se lo dirán a las familias y te enviarán a seguir tu camino", dijo. Pero gracias a la AFTD, dijo, “no es necesario que lo haga solo”.
(LR) Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de la AFTD, Dr. Bruce Miller, ex presidenta de la junta de la AFTD, Beth Walter
El octavo evento anual AFTD Hope Rising Benefit, celebrado el 4 de abril en el Ziegfeld Ballroom de la ciudad de Nueva York, recaudó más de $1,9 millones para apoyar la misión de la AFTD de ayudar a los afectados por FTD e impulsar la investigación hacia una cura.
Bruce Miller, MD, director del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco, recibió el Premio a la Esperanza Susan Newhouse & Si Newhouse por una carrera dedicada al apoyo a todos los afectados por FTD. Miembro fundador del Consejo Asesor Médico de la AFTD, el Dr. Miller es un experto reconocido mundialmente en el diagnóstico de FTD y en la gestión de la coordinación de la atención para las personas diagnosticadas y sus cuidadores.
En su discurso, el Dr. Miller transmitió una nota apropiadamente esperanzadora para el futuro de la investigación y el desarrollo de tratamientos para la FTD a los más de 400 asistentes a Hope Rising.
Las hermanas González-Morett, Diana y Sandra, pronunciaron el discurso de apertura de la velada.
"En poco más de 20 años, la AFTD se ha convertido en una fuerza poderosa que ha cambiado la ciencia y la atención a las personas con FTD", dijo el Dr. Miller. “De una condición rara e indiagnosticable, hoy la FTD es una enfermedad que está impulsando el mundo de la neurociencia. Creo que los primeros tratamientos potentes para las enfermedades neurodegenerativas surgirán de nuestro campo altamente creativo e innovador”.
Las hermanas Sandra y Diana González-Morett pronunciaron el discurso de apertura del evento, quienes hablaron conmovedoramente sobre el diagnóstico de FTD de su difunta madre, su efecto en su familia y la necesidad actualmente insatisfecha de atención de calidad y asequible para la demencia.
"La mayoría de las familias que padecen FTD enfrentan una carga económica promedio de $120,000 cada año, casi el doble de la carga económica del Alzheimer", dijo Diana. “Junto con el hecho de que era difícil navegar por el acceso a los programas, la capacitación, la educación y los cuidados de relevo. Y, además de todo eso, FTD siguió siendo cruel e implacable”.
Los asistentes a Hope Rising vieron un clip de la película de las hermanas Pedacito De Carne, que se inspiró en su personal
Lea Michele proporcionó el entretenimiento de la noche.
experiencias con FTD. Sandra se desempeñó como productora asociada, mientras que Diana escribió y protagonizó el cortometraje.
Lea Michele proporcionó el entretenimiento de la noche. Luego de su carrera en Broadway aclamada por la crítica como Fanny Brice en Chica divertida, Michele interpretó “Don't Rain on My Parade”, de Chica divertida, así como “If You Knew Susie”, que se ha convertido en una tradición de Hope Rising. Escrita en 1925, “Susie” se ha cantado en cada Hope Rising en honor a Susan Newhouse, la difunta esposa del miembro de la junta de la AFTD, Donald Newhouse.
El Sr. Newhouse se desempeñó como presidente de Benefit, junto con los copresidentes Anna Wintour (editora en jefe, Moda) y David Zaslav (CEO y presidente de Warner Bros. Discovery). Joan Berlin y Kathy Newhouse Mele, miembro de la junta directiva de la AFTD, actuaron como vicepresidentas.
Todos los fondos recaudados en Hope Rising se destinarán a impulsar la misión de la AFTD. Entre los principales partidarios de Hope Rising se encuentran Bank of America, Judy y Leonard Lauder, la Fundación Samuel I. Newhouse y Warner Bros. Discovery.
"Estamos agradecidos por la generosidad de nuestros donantes, sin los cuales no podríamos financiar estudios críticos destinados a encontrar tratamientos para la FTD", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson. "Junto con nuestros financiadores, estamos capacitando a los investigadores para que comprendan mejor los fundamentos de esta enfermedad devastadora y apoyando a las familias en su viaje".
Olga Uspenskaya, MD, PhD, vicepresidenta de desarrollo clínico de Prevail Therapeutics
Recientemente, Prevail Therapeutics presentó los resultados provisionales de su ensayo clínico abierto de fase 1/2 que evalúa la seguridad y eficacia de su terapia génica para elevar los niveles de progranulina en personas con FTD-GRN. El tratamiento no solo fue en general seguro y bien tolerado entre los participantes, sino que los niveles de progranulina en el líquido cefalorraquídeo aumentaron inmediatamente después de una administración única y se mantuvieron en niveles normales o superiores a lo normal después de 12 meses.
Al mismo tiempo, el ensayo también evaluó un producto del metabolismo de los lípidos lisosomales (un proceso que se cree que está implicado por niveles deficientes de progranulina y que es importante para la patología de la DFT) como un indicador o biomarcador de la eficacia de PR006 no solo para restaurar los niveles de progranulina sino también para modificar los procesos posteriores. Los datos de los ensayos muestran que este biomarcador, que puede recopilarse mediante análisis de orina, puede reflejar una disfunción lisosomal y, por tanto, indicar una enfermedad. Se requiere más investigación para comprender si la restauración de la progranulina y los procesos posteriores tiene un impacto significativo en los síntomas de la FTD.
La AFTD habló con la vicepresidenta de desarrollo clínico de Prevail Therapeutics, Olga Uspenskaya, MD, PhD, sobre esta intervención, el empoderamiento de la comunidad de FTD y el estado actual de la investigación de FTD. La conversación a continuación ha sido editada y condensada.
¿Qué enfoque utiliza su empresa para tratar la FTD?
Nuestra intervención, PR006, está diseñada para tratar la causa raíz de FTD-GRN, que es causada por una mutación que resulta en una deficiencia de progranulina, mediante la administración de un gen sano a través de una inyección única utilizando tecnología de vectores virales bien establecida. Con este método, esperamos lograr que el cuerpo de un individuo produzca y restablezca niveles saludables de progranulina, fundamental para el funcionamiento normal del cerebro, previniendo o ralentizando así la neurodegeneración. Nuestro enfoque se dirige al origen de la patología de la enfermedad.
¿Qué papel espera que usted y sus colegas desempeñen en el empoderamiento de la comunidad FTD?
Creo que podemos contribuir a educar a la población general, a la comunidad de pacientes y a los profesionales médicos. Todos debemos comprender que existe un gran estigma asociado con la FTD, y debemos unirnos para abordarlo, permitiendo que las personas obtengan un diagnóstico preciso para que puedan buscar ayuda antes.
A medida que existe una mayor colaboración entre las partes interesadas, nuestra misión también debería ser trabajar juntos y fomentar asociaciones precompetitivas para descubrir y desarrollar biomarcadores de FTD, que abrirán la puerta a futuros tratamientos y diagnóstico temprano de formas esporádicas de la enfermedad. En este momento, creo que estamos en buena forma para diagnosticar a alguien cuando se puede encontrar una causa genética, pero sin biomarcadores sólidos para los subtipos, nunca podremos mejorar el diagnóstico en casos de FTD esporádica.
¿Qué es lo más alentador del panorama de la investigación actual?
Me sorprende lo rápido que ha aumentado la investigación sobre FTD, aunque no estoy seguro de que el campo estuviera preparado para ese crecimiento. Es fantástico verlo, pero debemos trabajar juntos para superar desafíos compartidos, como el reclutamiento de pacientes y el acceso a pruebas genéticas. [La AFTD recomienda encarecidamente que cualquier persona que esté considerando realizar pruebas genéticas consulte primero con un asesor genético. Obtenga más información en theaftd.org/ftd-genetics/genetics-counseling.]
Actualmente, con tantas opciones de ensayos clínicos disponibles, hay múltiples posibilidades de éxito para FTD-GRN, lo cual es alentador porque lo que estamos viendo en personas afectadas por una forma de FTD se espera que se repita en otras personas que viven con la misma. C9orf72 y mapa variantes, así como personas con formas esporádicas de la enfermedad.
Cientos de personas cuyas vidas se han visto afectadas por FTD viajaron a Houston, Texas, para la Conferencia de Educación 2024 de la AFTD el 3 de mayo, para pasar un día aprendiendo e interactuando con otras personas que entienden el viaje de FTD.
Presentadas por una variedad de expertos de la FTD, las sesiones de la Conferencia abarcaron la amplitud de las áreas de misión de la AFTD: promoción y concientización, investigación y apoyo. Además de los casi 300 miembros de la comunidad de la AFTD que asistieron en persona (a pesar del mal tiempo en el área de Houston), más de 700 personas más asistieron virtualmente a través de una transmisión en vivo.
Los miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD iniciaron la conferencia con una discusión sobre el estigma que experimentan muchas personas diagnosticadas. Resaltando la necesidad de una educación más generalizada sobre FTD, el Copresidente del Consejo, Sandy Howe, dijo: “Me gustaría que otros pudieran entender lo duro que estoy trabajando para tratar de mantenerme al día con las conversaciones, responder preguntas y mantener un comportamiento 'normal'. "
La senadora del estado de Nueva York, Michelle Hinchey, pronunció el discurso de apertura del día. La senadora Hinchey, una apasionada defensora de la FTD cuyo difunto padre, el ex congresista estadounidense Maurice Hinchey, fue diagnosticado con afasia primaria progresiva, habló sobre ella.
esfuerzos continuos para presentar proyectos de ley que impulsen significativamente la investigación y la concientización sobre FTD en el estado de Nueva York. (Ver artículo de portada para obtener más información).
“Para mí, esta lucha siempre ha sido personal (comenzó en el momento en que diagnosticaron a mi padre) y estoy orgulloso de poder utilizar mi plataforma para crear conciencia e impulsar leyes que nos permitan comprender mejor esta terrible enfermedad en la esperanza de erradicarlo de una vez por todas”, dijo el senador Hinchey.
Una conversación entre la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, y la defensora de la FTD, Emma Heming Willis, cerró el día. Willis habló conmovedoramente sobre la decisión de su familia de anunciar públicamente el diagnóstico de FTD de su esposo, el actor Bruce Willis, en 2023.
“Nunca quise que nuestras hijas pensaran que esto era algún tipo de secreto familiar”, dijo. “Quería que nos vieran generar conciencia a escala global, porque ese es el tipo de alcance que tiene su padre. Y sé que él querría que hiciéramos eso”.
Otras sesiones a lo largo del día se centraron en cómo hablar con los miembros de la familia sobre la genética de la FTD, los usos y limitaciones de
neuroimagen y el vínculo entre las elecciones de estilo de vida y la salud del cerebro. La mayoría de las sesiones fueron grabadas y están disponibles para verlas en el canal de YouTube de la AFTD (youtube.com/theAFTD).
Los asistentes en persona podrían optar por participar en una variedad de actividades, incluidos eventos sociales para adultos jóvenes y personas diagnosticadas y sus cuidadores, así como una exposición especial “FTD y las artes”.
Del total de 1.017 asistentes (presenciales y virtuales), aproximadamente un tercio fueron profesionales sanitarios. Además, 74 asistentes dijeron que vivían con un diagnóstico de FTD. Los asistentes procedían de 49 estados más Washington DC, así como de 12 países fuera de EE. UU.
La Conferencia Educativa AFTD 2025 está programada para el 2 de mayo en las afueras de Denver, Colorado. Estén atentos al sitio web de la AFTD y a los canales de redes sociales para obtener más información.
En los últimos meses, la AFTD ha otorgado subvenciones a científicos que trabajan en la vanguardia de la investigación de FTD a través de tres iniciativas: el programa de subvenciones piloto Pathways for Hope; el programa Accelerating Drug Discovery for FTD, en asociación con la Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF); y el programa Herramientas de evaluación digital para FTD y ALS, en asociación con la Asociación ALS.
Subvenciones piloto de Pathways for Hope Se dirige a investigadores que inician su carrera y llevan a cabo investigaciones de descubrimiento que son el primer paso para hacer avanzar la ciencia prometedora del laboratorio a la clínica. En mayo, la AFTD anunció los dos nuevos beneficiarios de las subvenciones. Zevik Melamed, PhD, líder de grupo en el departamento de neurobiología médica de la Universidad Hebrea de Jerusalén, utilizará un enfoque novedoso llamado biología sintética para estudiar las alteraciones en la forma en que los genes se traducen en proteínas en las células cerebrales que portan la variante de FTD que causa el gen C9orf72. Y Zachary McEachin, PhD, profesor asistente en la Universidad de Emory, analizará todo el conjunto de proteínas producidas por las células cerebrales, conocido como proteoma, para identificar "firmas" de proteínas en formas genéticas de FTD causadas por acumulaciones excesivas de TDP-43. un tipo específico de proteína. La beca piloto del Dr. McEachin está cofinanciada por la AFTD y la Fundación Milburn.
Desde 2007, AFTD y ADDF se han asociado para apoyar la investigación preclínica sobre nuevos medicamentos prometedores para FTD a través del Acelerando el descubrimiento de fármacos para FTD iniciativa. El último beneficiario de la subvención es Jeffrey Rothstein, MD, PhD, profesor de neurología y director del Centro Robert Packard para ELA de la Universidad Johns Hopkins.
El Dr. Rothstein y su equipo evaluarán una nueva terapia para corregir un problema central de la FTD asociado con la acumulación de la proteína TDP-43: la reubicación anormal de TDP-43 desde el núcleo de las células cerebrales hasta la matriz celular circundante.
Finalmente, en 2023, la AFTD y la Asociación ALS se asociaron para ofrecer un nuevo programa de subvenciones, Herramientas de evaluación digital para FTD y ALSy estamos orgullosos de anunciar dos premios respaldados a través de esta oportunidad de financiación. Adam Staffaroni, PhD, profesor asociado del Centro de Envejecimiento y Memoria de la Universidad de California en San Francisco, junto con colaboradores de la UCSF, Columbia, el Hospital General de Massachusetts y la Universidad de Washington en St. Louis, evaluarán una aplicación para teléfonos inteligentes desarrollada para su uso en el estudio de historia natural ALLFTD en participantes inscritos en el estudio PREVENT ALS de ELA genética. El conjunto de datos combinado permitirá al equipo confirmar la confiabilidad y validez de la aplicación en ELA y determinar el beneficio de la recopilación remota de datos para la detección temprana y el seguimiento de la progresión de la enfermedad en personas con variantes genéticas asociadas a la enfermedad.
Ashkan Vaziri, PhD, que dirige la empresa de tecnología digital BioSensics, colaborará con el presidente electo del Consejo Asesor Médico de la AFTD, Chiadi Onyike, MD en Johns Hopkins para probar el sensor portátil PAMSys patentado de Biosensics y la plataforma de datos que lo acompaña, BioDigital Home, en personas con enfermedad frontotemporal. Demencia y síndrome corticobasal. Los datos de su estudio ayudarán a identificar las medidas digitales más adecuadas para monitorear la progresión de la enfermedad en FTD y ELA.
Los eventos Meet & Greet de AFTD brindan la rara y valiosa oportunidad de interactuar con otras personas que entienden FTD. Los eventos Meet & Greet, normalmente organizados por los increíbles voluntarios de AFTD, se llevan a cabo en persona o virtualmente y pueden ayudar a combatir los sentimientos de aislamiento y soledad que tan a menudo acompañan a un diagnóstico de FTD.
El aislamiento de FTD puede ser especialmente pronunciado para aquellos que pertenecen a un grupo demográfico más marginado, con menos apoyo para abordar sus desafíos particulares. Esos desafíos pueden ser el resultado de disparidades socioeconómicas, la falta de opciones de atención médica disponibles y el estigma cultural y social.
La AFTD ha estado trabajando para abordar las necesidades de estas comunidades. En los últimos meses, el personal y los voluntarios de la AFTD han dirigido tres eventos nacionales Meet & Greet para miembros de nuestra comunidad que hablan español, tienen edad universitaria y se identifican como LGBTQIA+.
El 15 de mayo, cuatro voluntarios de la AFTD organizaron el primer Meet & Greet de la AFTD realizado íntegramente en español. Los asistentes se unieron al evento virtual desde Miami a San Francisco para una animada discusión. Después del Meet & Greet, la embajadora de la AFTD, Sandra González-Morett, una de las anfitrionas del evento, compartió un comentario que recibió de Yasmín, una asistente de Puerto Rico:
“Acerca de la conferencia, debo felicitarlos. Fue muy interesante y de mucha ayuda conocer los recursos disponibles a través de AFTD. Fue gratificante identificarse con las experiencias por las que han pasado o están pasando otras personas en diferentes partes del mundo. Espero que pronto se pueda repetir.*
El 15 de junio, dos voluntarias de la AFTD en edad universitaria, Julia Mitchell y Liz Matthews, facilitaron un Meet & Greet nacional para hablar sobre los desafíos particulares que enfrentan las personas más jóvenes cuyos padres han sido diagnosticados con FTD. Los adultos más jóvenes en esta situación a menudo se sienten abrumados, ya que están ocupados asistiendo a la escuela y lanzando sus carreras mientras luchan por brindar atención para la FTD. Los asistentes también discutieron cómo crecer con un padre a quien se le había diagnosticado FTD afectó su propio desarrollo. Julie y Liz pretenden establecer un grupo de apoyo nacional de la AFTD específicamente para adultos jóvenes.
Finalmente, dos miembros del personal de la AFTD, la Coordinadora de Servicios de Apoyo Erin Ficca y la Asistente de Defensa y Participación Voluntaria Lauren Pelaia, dirigieron un Meet & Greet nacional para la comunidad LGBTQIA+ el 20 de junio. Si bien FTD presenta su propio estigma, las personas que se identifican como LGBTQIA+ deben luchar contra el estigma asociado con sus propias identidades.
La AFTD se compromete a seguir apoyando a todos los que se enfrentan a la FTD. Estamos orgullosos de nuestros generosos voluntarios que dan un paso adelante para ofrecer ayuda. Si está interesado en organizar un Meet & Greet, ya sea para un grupo específico o para la comunidad FTD en general, ¡comuníquese con nosotros! Nos encantaría saber de usted. Para obtener más información, visite theaftd.org/get-involved/volunteers-network.
La AFTD honró a sus voluntarios en una recepción especial en Houston, Texas, celebrada la noche anterior a la Conferencia de Educación 2024 de la AFTD.
El personal y la junta de la AFTD se mezclaron con voluntarios de la AFTD de todo el país mientras disfrutaban de deliciosos entremeses y bebidas. Durante la recepción, el Gerente de Servicios Voluntarios de la AFTD, Michael Mullan, presentó un video especial que destaca el increíble impacto que los voluntarios de la AFTD han tenido el año pasado: aumentar la concientización, educar a los profesionales de la salud, abogar por mejores apoyos para la FTD y recaudar fondos para acelerar la visión de la AFTD de una futuro libre de FTD.
“La AFTD no funcionaría sin nuestros voluntarios decididos y motivados”, dijo Mullan. “Su entusiasmo y determinación frente a FTD inspiran a nuestro personal a trabajar más duro todos los días.
Nuestros voluntarios hacen mucho para servir a nuestra comunidad y lograr nuestra misión compartida. Poder reconocerlos en persona fue realmente un honor”.
Antes de la recepción, los embajadores voluntarios de la AFTD se reunieron en una cumbre donde hablaron sobre formas de seguir avanzando en la misión de la AFTD. Los embajadores son los líderes voluntarios de la AFTD; Trabajan en sus comunidades para crear conciencia sobre la FTD a través de contactos, actividades de divulgación y conferencias, y representando a la AFTD en varios eventos y conferencias.
Cada uno de los voluntarios de la AFTD muestra un coraje y una pasión admirables. A todos nuestros notables voluntarios: ¡gracias!
Eventos independientes:
Envío hasta Boston:
Bennett Raphel obtuvo una entrada ganada con esfuerzo para el codiciado maratón de Boston, que se celebró el 15 de abril, a través de su empleador, Point32Health. Recaudó fondos para la misión de AFTD como su organización benéfica designada en memoria de su suegra, Carol Finkle, a quien le diagnosticaron FTD y murió en octubre de 2023. Recaudó un total de $2,911 entre donaciones de carreras y un evento de trivia de recaudación de fondos. en Hopothecary Ales, una cervecería local.
Carrera por el premio:
Naomi Reynolds fue la anfitriona de la CB de CBD 5K el 12 de agosto de 2023 en Horsham Park en Pensilvania en honor a su padre, Bob Faust, que actualmente vive con CBD. Con el apoyo de sus amigos y colegas, recaudó $2,198 para promover la misión de la AFTD.
El Guerrero (Postura):
Michelle Greco celebró una clase de yoga para recaudar fondos en Peace Power Soul Fitness en Easton, Massachusetts, en octubre de 2023. Este evento se llevó a cabo en memoria de la madre de Michelle, Pam Duncan, a quien le diagnosticaron FTD y murió a los 69 años. Michelle recaudó $2,112 para avanzar en la misión de la AFTD.
Bailando en la calle:
Angelique Bolding celebró la memoria de su madre, Madonna Bailey, a través de una de las mayores alegrías de su vida: la música Motown. “Motown Memories: Una noche conmovedora para el apoyo a la demencia” se llevó a cabo en noviembre de 2023. En medio de muchas risas y amor, se recaudaron $2005 para apoyar la misión de la AFTD y se difundió una cantidad inconmensurable de concientización.
Soy una mujer:
Meredith Burns organizó un panel altamente educativo en memoria de su madre, Ellen, en febrero en la ciudad de Nueva York. Durante el evento “¿Vive la feminidad en el cuerpo o en el cerebro?”, varios profesionales de la salud especializados en la salud de la mujer compartieron sus conocimientos, además de educación y concientización sobre FTD. La noche recaudó $2.000 para promover la misión de la AFTD.
Dame tu mejor golpe:
Kimberly Stasa involucró a sus compañeros de trabajo y a los estudiantes de la escuela secundaria del área de Nazareth en Pensilvania retándolos a participar en el Hot Shot Challenge en memoria de su esposo, Jeffrey, quien murió en 2020 luego de su diagnóstico de FTD-ELA. Se recaudó un total de $1,531 para avanzar en la misión de la AFTD durante este evento de diciembre de 2023.
Sensación electrica:
Rich Nesin celebró una fiesta de cumpleaños en memoria de su viejo amigo, Scott Kempner, en el Bowery Electric de la ciudad de Nueva York en febrero. Amigos y fanáticos de todas partes asistieron y celebraron al más puro estilo rock and roll, recaudando $1,500 para apoyar la misión de AFTD.
Vino rojo rojo:
Brooke Sepelak participó en el Wineglass Marathon en Corning, Nueva York, el 1 de octubre de 2023, en memoria de su madre, Kelly, a quien le diagnosticaron FTD y murió en 2021. Brooke recaudó $1,104 para avanzar en la misión de AFTD y difundir una cantidad inconmensurable de conciencia a lo largo del recorrido de 26,2 millas.
Rockeando en Nueva York:
Alexander, el hijo de la Dra. Stephanie Fagin-Jones, organizó una serie de pequeños conciertos en la ciudad de Nueva York y en Central Park en marzo para recaudar fondos para la AFTD en honor a su abuelo, Richard, a quien le diagnosticaron afasia primaria progresiva. Alexander cantó y tocó el piano; sus conciertos recaudaron un total de $1.000.
Un agradecimiento del Departamento de Eventos de la AFTD
Estamos profundamente agradecidos y encantados de anunciar que durante nuestro año fiscal 2024 (1 de julio de 2023 – 30 de junio de 2024), nuestros eventos de recaudación de fondos dirigidos por voluntarios recaudaron un total de $840,000 para avanzar en la misión de la AFTD. Este es un logro increíble y un testimonio de la dedicación, la pasión y el arduo trabajo de nuestros voluntarios de recaudación de fondos, quienes se han comprometido incansablemente con esta causa.
Durante el año pasado, hemos sido testigos de una amplia gama de eventos de recaudación de fondos de impacto único. Desde emocionantes maratones y animados torneos de golf hasta fiestas temáticas íntimas y eventos virtuales, todos nuestros voluntarios de recaudación de fondos han demostrado una creatividad y determinación excepcionales. Cada evento ha contribuido significativamente al impacto que podemos generar como organización, recaudando fondos para nuestra misión y aumentando la conciencia sobre FTD.
Desde el Departamento de Eventos de la AFTD, y en nombre de todos nosotros en la AFTD y de la comunidad a la que servimos, queremos extender nuestro más sincero agradecimiento a todos nuestros increíbles voluntarios de recaudación de fondos que están impulsando nuestra misión. Su dedicación inquebrantable y su arduo trabajo son verdaderamente inspiradores, ¡y no podríamos estar donde estamos hoy sin usted! Gracias a sus esfuerzos, no sólo ha ayudado a recaudar fondos vitales, sino que también ha fomentado un sentido de comunidad y esperanza entre los afectados por FTD. Sus esfuerzos han tenido un impacto tangible, acercándonos a un mundo sin esta terrible enfermedad. Es un honor y un privilegio trabajar junto a usted y anticipamos con impaciencia todos los increíbles logros que aportará a sus futuras recaudaciones de fondos.
Al mirar hacia el próximo año, estamos llenos de optimismo y entusiasmo. Sabemos que con su continuo apoyo y dedicación, juntos lograremos hitos aún mayores. Gracias por ser el corazón y el alma de nuestra misión. Juntos, tenemos el poder para poner fin a la FTD.
