I mars kommer människor och familjer som påverkas av FTD att ha möjlighet att tala direkt med representanter från US Food and Drug Administration (FDA), och ge input baserat på deras personliga erfarenhet som kommer att hjälpa regeringen att utvärdera effektiviteten av potentiella nya FTD-terapier.

Inrättades av FDA 2012, och möten med patientfokuserad läkemedelsutveckling (PFDD) gör det möjligt för FDA att bättre förstå perspektivet för människor som lever med specifika sjukdomar. Dessa möten är unikt utformade för att engagera och uppmuntra deltagande av sjukdomssamhällen och utgör en enastående möjlighet att direkt engagera sig med den federala myndigheten som reglerar alla receptbelagda läkemedel som kommer in på behandlingsmarknaden.

För dem som påverkas av FTD kommer PFDD-mötet den 5 mars – som kommer att ledas av AFTD – att göra det möjligt för personer som diagnostiserats, vårdpartners och andra drabbade att dela sina resor i första hand, ge insikt i symtom, dagligt liv och vad de skulle uppskatta mest i potentiella framtida behandlingar. Denna information kommer att hjälpa FDA att identifiera kliniskt meningsfulla resultat för terapeutiska ingrepp, vilket i sin tur kan leda till ny forskning och potentiella behandlingsmål.

Det dagslånga mötet, som kommer att vara helt virtuellt, kommer att inledas med att AFTD Medical Advisory Councils ordförande Elect Bradford C. Dickerson, MD, presenterar en klinisk översikt av FTD. Sedan kommer en session att fokusera på att leva med FTD, med levande och förinspelade kommentarer från diagnostiserade personer, vårdpartners och andra. Det kommer också att hållas två paneldiskussioner om nuvarande och framtida FTD-behandlingar, en fokuserad på sporadisk FTD och en fokuserad på genetisk FTD.

Mötesagendan kommer att fortsätta att formas under de kommande månaderna, vägledd av en undersökning AFTD som genomfördes i oktober, i samarbete med FTD Disorders Registry. Mer än 1 200 personer deltog i den anonyma undersökningen, som tillhandahåller viktiga data som hjälper FDA att bättre förstå vad som är viktigast för dig när det gäller potentiella behandlingar och deltagande i kliniska prövningar. En livestream av mötet kommer att vara tillgänglig för allmänheten – håll utkik på AFTD:s webbplats under de kommande månaderna för mer information. Vi uppmuntrar dig att bidra med ditt perspektiv under mötet, inklusive genom liveundersökningar, chatt och telefonin.

AFTD arbetar varje dag för att bygga en framtid fri från FTD. Detta möte är ett kritiskt och viktigt steg för att nå vårt mål, och ditt engagemang är viktigt. Tillsammans kan vi ha en direkt inverkan på den framtida kursen för terapeutisk utveckling, och hjälpa till att ge hopp till individer och familjer som står inför denna förödande sjukdom.

Gräsrotsvolontärer och FTD-experter från hela världen gick med i AFTD för att markera World FTD Awareness Week 2020 (27 september-4 oktober) med ett brett utbud av aktiviteter utformade för att öka medvetenheten, dela information och samla in pengar för att påskynda en fri värld av FTD.

Veckans mittpunkt var World FTD Marathon, en serie interaktiva webbseminarier som belyste framväxande FTD-forskning, vårdstrategier och perspektiv från diagnostiserade personer, som hölls den 3 oktober.

Ett block med presentationer från Australien startade maraton. Experter från Royal Hospital Melbourne och University of Sydneys Brain and Mind Center delade information om de beteende- och språkförändringar som kan uppstå vid FTD, såväl som nya forskningsrön. Andra australiensiska sessioner fokuserade på sorg och förlust i FTD, såväl som vikten av att hitta stöd mitt under vårdresan.

Under Marathons europeiska block delade forskare från Nederländerna, Italien, England och Finland med sig av sina insikter. Presentationer fokuserade på sökandet efter FTD-biomarkörer, hur covid-19 har påverkat vårdgivare och diagnostiserade personer och läget för internationellt samarbete inom FTD-forskning. Två gånger under det europeiska blocket samlades forskare för att svara på frågor från tittarna.

Marathonet avslutades med innehåll från Nord-, Central- och Sydamerika, kurerat av AFTD. Morgonsessionen ägnades till stor del åt FTD-vetenskap, inklusive sessioner om FTD-genetik och genetisk rådgivning samt främjande av forskning genom ALLFTD-nätverket och FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, från UCSF Memory and Aging Center, presenterade en session om nya FTD kliniska prövningar.

Middagspassen genomfördes helt på spanska. Föreläsare var Dr. Facundo Manes, en internationellt känd demensexpert och den tillträdande presidenten för International Society for Frontotemporal Dementias, samt Dr. Teresa Torralva och Dr. Julian Bustin från INECO Foundation, en ideell organisation baserad i Argentina som stöder forskning i neurologiska störningar.

Senare sessioner innehöll en Q&A med medlemmar av AFTD Persons with FTD Advisory Council, en nybildad grupp av diagnostiserade personer som informerar AFTD:s arbete med deras förstahandsinsikter. Rita Choula, chef för Caregiving vid AARP Public Policy Institute, kombinerade personliga och professionella observationer i en presentation om att ge FTD-vårdgivaren makt. Och en visning av kortfilmen It Is What It Is följdes av en Q&A med dess regissör, Joseph Becker, och tre av FTD-vårdpartnerna som var med i den.

Varje session i Marathon arkiveras på World FTD Uniteds YouTube-sida på tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Under World FTD Awareness Week lanserade en grupp FTD-gräsrotsvolontärer #FTDHotShotChallenge. Deltagarna uppmuntrades att filma sig själva när de drack en shot varm sås och sedan dela den på sociala medier för att öka FTD-medvetenheten och viktiga medel för att driva AFTD:s arbete för att få slut på denna sjukdom. Som beskrivs på sidan 11 samlade kampanjen in mer än $110 000!

Med stöd av en generös givare placerade AFTD två helsidesannonser i New York Times under World FTD Awareness Week, tillsammans med annonser på nytimes.com och tillgängliga via mobila enheter, för att främja FTD Hot Shot Challenge.

Annonserna berättade historierna om AFTD Volunteers och Hot Shot-deltagarna Amanda Dawson, Nicole Petrie och Caroline Dultz, som alla har nära och kära med FTD, samt Jennifer Lee, som lever med primär progressiv afasi. "Jag drack en shot varm sås, och för att vara ärlig kan jag vanligtvis inte ens äta Taco Bell eftersom det är för kryddigt", skrev Lee i sin Times-annons. "Jag kommer att göra allt jag kan för att bekämpa den här sjukdomen och lämna ett arv till mina barn."

Äntligen startade AFTD:s flaggskepp för gräsrotsinsamling, Food for Thought, under World FTD Awareness Week. I år sågs många fler evenemang endast online än tidigare år, men samlade fortfarande in mer än $120 000!

Food for Thought-evenemang ägde rum i 21 stater, plus Kanada. För att lära dig mer om några av de kreativa sätt som medlemmar i AFTD-communityt märkte Food for Thought 2020 på, gå till sidan 10.

"Det jag älskar med min roll på JPMorgan är att jag kan använda 25 års finansiell och affärserfarenhet för att påskynda vetenskapliga upptäckter", förklarar Christian Barrow, en verkställande direktör för Life Sciences bankteam på JPMorgan Chase i Philadelphia.

Ett perfekt exempel är den framgångsrika börsintroduktionen som JPMorgan lanserade för Spark Therapeutics, ett regionalt bioteknikföretag som utvecklade en banbrytande genterapi för att behandla blindhet. "Det är glädjande att ha en karriär där jag kan hjälpa människor på så grundläggande sätt," sa Christian.

Christian, vars styrelseperiod officiellt började i september, hoppas kunna fortsätta att utveckla kritisk vetenskap i sin nya roll med AFTD.

"FTD-störningar förstör drömmar och liv," sa Christian. "Mitt mål är att förstärka kopplingen mellan företag och vetenskap för att föra forskningen framåt, mot effektiva behandlingar och terapier."

Christian sa att han är särskilt intresserad av att arbeta med bioteknik- och läkemedelsföretag när de försöker utveckla potentiella terapier för FTD. "Vi vill sitta vid bordet med så många potentiella partners som möjligt," tillade Christian.

Han nämnde också sin beundran för FTD Disorders Registry, ett gemensamt projekt av AFTD och The Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia. Registret är en säker elektronisk databas som tillåter diagnostiserade personer, vårdgivare, familjemedlemmar och vänner att dela sina FTD-berättelser. Tillsammans kan dessa berättelser hjälpa till att underblåsa framtida forskning och leda till effektiva behandlingar.

Christian bor i Philadelphia-området med sin fru Vinette och två döttrar i högskoleåldern som går på McGill University i Montreal och University of Pittsburgh

AFTD introducerar ny personal

AFTD har avsevärt stärkt sin personal med flera nyckelanställningar, specifikt inriktade på maximal effekt vid implementeringen av vår strategiska plan för 2019-2022. Dr Penny Dacks är vår nya Senior Director of Scientific Initiatives. Med en doktorsexamen i neurovetenskap och betydande erfarenhet av att utveckla strategi och samarbetspartnerskap inom neurologiska sjukdomar, tar Penny med sig nyckelerfarenhet för att leda strategi för AFTD:s forskningsprogram och FTD Disorders Registry. Esther Kane har gått med i AFTD som vår första direktör för stöd och utbildning. Hon tar med sig klinisk, pedagogisk och ledande erfarenhet, tillsammans med en passion för kvalitetsvård för dem som lever med neurologiska sjukdomar. Till sist, Anzhela Matsyshen är vår nya Digital Marketing Manager; hon tillför stark teknisk expertis inom strategiskt innehåll och digital utveckling, såväl som marknadsundersökningar och analyser.

 

2021 AFTD utbildningskonferens kommer att hållas online

I vår, som svar på den pågående COVID-19-pandemin, kommer AFTD Education Conference 2021 att hållas virtuellt. Mer information, inklusive datum för evenemanget, kommer att meddelas under de kommande veckorna. Var noga med att kolla AFTDs webbplats för mer information när den blir tillgänglig.

 

Personer med diagnos Kommittén ska informera AFTD:s arbete

AFTD har formellt chartrat ett rådgivande råd för personer med FTD. Det nybildade rådet kommer att hjälpa till att säkerställa att insikterna och visdomen hos människor som lever med FTD beaktas i utvecklingen av AFTD:s policyer, program och tjänster. Advisory Council är en vidareutveckling av den informella ”Think Tank” av personer som diagnostiserats som har informerat AFTD:s arbete sedan 2015. För mer information om rådet, skriv till info@theaftd.org.

 

De senaste AFTD-webinarierna erbjuder hjälp för resan

De senaste bidragen i AFTD:s utbildningswebbseminarier har gått in på djupet om viktiga delar av livet med FTD. Bland ämnena finns vårdplanering med väsentliga juridiska dokument, FTD och genetisk testning samt hantering av sorg och förlust vid FTD. Webinarierna presenteras av experter på området och arkiveras på AFTD:s hemsida på theaftd.org/category/webinars, och visas även på AFTDs YouTube-sida på youtube.com/TheAFTDorg.

"Jag tror att min mamma gjorde mycket av den första delen av den här resan på egen hand tills vi helt insåg vad som hände. Vi visste att vi var tvungna att hjälpa henne.” - Laurlee Morrison, tidigare vårdpartner

Laurlee Morrison minns sin mamma, Earlene Leavitt, som fick diagnosen FTD 2008 och gick bort 2016, som stark, motståndskraftig och beslutsam. Efter att ha förlorat sin man i ung ålder uppfostrade Earlene deras sex barn till vuxen ålder och fortsatte att arbeta och leva självständigt tills hon började förlora förmågan att ta hand om sig själv på ett säkert sätt.

"Vi var så oroliga att berätta för henne att hon skulle behöva flytta in hos en av oss - vi hade aldrig sagt till henne vad hon skulle göra!" säger Laurlee. "Men när jag bad henne komma och bo hos mig verkade hon nästan lättad."

Efter Earlenes diagnos hittade Laurlee information genom AFTD, gick med i en stödgrupp och fick en bättre förståelse för sjukdomen. Samhällsstöd och tillgång till viktiga resurser gav henne det självförtroende hon behövde för att ta hand om sin mamma med kärlek och medkänsla.

Varje dag arbetar AFTD för att hjälpa familjer som Earlenes, genom att ge tillgång till stödgrupper, utbildningsmaterial, vår hjälplinje och anslag för andrum och livskvalitet. Och varje dag arbetar vi för att bygga en framtid fri från FTD genom att investera i innovativ forskning. Givarstöd gör vårt arbete möjligt.

"Att stödja AFTD är verkligen viktigt för mig på grund av allt stöd jag fick och allt som vi fortsätter att lära oss om denna sjukdom, vilket gör det bättre för nästa person," säger Laurlee. "Den svåraste resan i mitt liv var att få min mamma till slutet av sitt liv. Jag ser min erfarenhet av AFTD som en gåva som jag kan dela med andra, och det är ett guldkant på den här resan.”

Laurlee och tusentals till har hittat det stöd och de resurser de behövde tack vare bidrag från våra generösa givare. Vi hoppas att du väljer att stödja AFTD:s arbete med en skatteavdragsgill donation – hjälpa vår organisation att förbättra livskvaliteten för människor som drabbats av FTD och driva forskningen till ett botemedel. Besök helt enkelt theaftd.org och klicka på Donera+-knappen längst upp på sidan.

AFTD och Alzheimers Drug Discovery Foundation (ADDF) har beviljat fyra nya forskningsanslag, totalt $3,4 miljoner, för att främja vetenskapen om FTD och påskynda utvecklingen av nya behandlingar.

"Den här typen av engagemang ger avgörande stöd för att finansiera forskning som undersöker de många biologiska vägarna som tros orsaka dessa sjukdomar. Våra fyra nya forskningspriser är utmärkta exempel på detta”, förklarar Susan LJ Dickinson, AFTD:s VD.

Priserna tillkännagavs i slutet av september, under World FTD Awareness Week 2020 [se sida 1].

Judith Steen, PhD, docent i neurobiologi vid Harvard Medical School, fick ett pris genom ADDF:s Diagnostics Accelerator. Hon kommer att ta fram ett blodprov för att skilja mellan tau- och TDP-43-proteinansamlingar – biomarkörer som är fingeravtryck av FTD och andra neurodegenerativa sjukdomar. "Proteomics, studien av proteiner, är en viktig väg för FTD-vetenskaplig undersökning, en som AFTD har stöttat under lång tid", säger Debra Niehoff, Ph.D., AFTD Research Manager. "Det här området lovar mycket för framtida diagnoser och behandlingar."

Dr. Steens labb har banat väg för metoder för att identifiera olika proteiner med högsta noggrannhet. Med hjälp av ett blodprov kan en läkare ställa en differentiell FTD-diagnos och registrera individer i de rätta kliniska prövningarna: ett viktigt steg mot att avgöra vilka terapier som kan erbjuda hopp.

Läkemedlet rotigotin används ofta för att behandla Parkinsons. Men när Giacomo Koch, MD, PhD, och hans kollegor vid Santa Lucia Foundation i Rom körde en klinisk prövning som återanvände rotigotin för Alzheimers patienter, upptäckte de förbättrad kognitiv funktion för dem med mild till måttlig sjukdom. Nu, genom ett bidrag genom TreatFTD-fonden, kommer Dr. Koch att starta en studie med rotigotin för att ta reda på om personer med beteendevariant FTD kan dra nytta av det. Annan nyfinansierad forskning inkluderar arbetet av Emiliano Santarnecchi, PhD, och ett team från Beth Israel Deaconess Medical Center, som kommer att undersöka om en lågintensiv hjärnstimuleringsenhet kan modifiera FTD-symtom. Dr Santarnecchi fick också en utmärkelse genom TreatFTD Fund, som möjliggjordes av generösa fleråriga åtaganden från Samuel I. Newhouse Foundation och Lauder Foundation, Leonard Lauder och Ronald S. Lauder.

"Varje dag förblir vi strategiskt fokuserade för att främja forskning med störst potential för att förbättra livskvaliteten för personer med FTD - och i slutändan, för att utrota denna lömska hjärnsjukdom", säger Penny Dacks, PhD, AFTD Senior Director of Scientific Initiatives.

Dieter Edbauer, MD, och kollegor vid det tyska centret för neurodegenerativa sjukdomar i Bonn utvecklar en behandling med immunterapi för att rikta in sig på C9orf72 mutation – en vanlig genetisk orsak till FTD och ALS. Dr. Edbauers pris gjordes genom Accelerating Drug Discovery for FTD Fund.

Sedan 2016 har anhängare av AFTD samlats i New York City för den årliga Hope Rising Benefit, som under sina första fyra år samlade in nästan $8 miljoner för att främja AFTD:s uppdrag.

Även om oron för den pågående pandemin hindrade Hope Rising från att äga rum personligen i år, mobiliserade tidigare Hope Rising-ordförande och kommittémedlemmar, som försökte fånga händelsens fart, en insamlingskampanj för att engagera tidigare års deltagare och givare. Deras hårda arbete samlade in $1,4 miljoner, vilket gjorde det möjligt för AFTD att stärka och bygga vidare på vår förmåga att ge hjälp och hopp till familjer som drabbats av FTD – egenskaper som gjorts mer avgörande av utmaningarna som covid-19 medför.

Discovery, Inc. organiserade och producerade ett digitalt program, som innehöll speciella framträdanden från medlemmar av AFTD-gemenskapen. Jennifer Lee, som lever med primär progressiv afasi, och AFTDs styrelseordförande David Pfeifer, vars fru Cathy diagnostiserades med ALS och FTD 2014 och gick bort 2016, delade sina perspektiv på att leva med FTD, vilket exemplifierar den personliga inverkan som AFTD har på dem som drabbats av denna sjukdom.

Ming-Yuan Su, PhD, AFTD:s 2019 Basic Science Postdoctoral Fellow, delade sin passion för neurologi och hur stöd från AFTD har hjälpt till att främja hennes forskning om C9orf72-genen, som hon hoppas kommer att driva framtida behandlingar för FTD och relaterade sjukdomar.

Precis som tidigare år stod journalisten Paula Zahn, vars mamma levde med en form av demens, värd för presentationen som bl.a.

tackmeddelanden och hopp från AFTD-volontären och donatorn Donald E. Newhouse, medlemmarna i förmånskommittén Anna Wintour och David Zaslav och AFTD:s VD Susan LJ Dickinson. Presentationen avslutades med en sammanställning av musikframträdanden från tidigare års evenemang.

Vi ser fram emot nästa års Hope Rising Benefit, planerad till den 14 oktober i New York City, där vi planerar att hedra Mr. Newhouses många år av hårt arbete och generöst stöd.

AFTD är så stolta över vårt engagerade, passionerade och energiska nätverk av volontärer över hela landet. Även under pandemin gör volontärer fortfarande intryck och flyttar AFTD:s uppdrag framåt.

En sådan volontär är Meghan Roscoe från Connecticut. Under de senaste sex åren har Meghan bidragit till AFTD:s uppdrag genom att fungera som Food for Thought-kontakt- och stödgruppvolontär, och genom att göra uppsökande verksamhet. Hennes livslängd talar sitt tydliga språk, och AFTD är tacksam för hennes engagerade service till organisationen.

"Efter att ha hjälpt till att ta hand om min far och levt igenom denna fruktansvärda sjukdom, ville jag inte att någon annan skulle möta de hinder som min familj gjorde", sa hon. "Min förhoppning i volontärarbete var att jag kunde hjälpa andra att undvika några av de misstag vi gjorde och vägleda dem genom detta kapitel i deras liv."

Meghan åstadkommer det hon hade för avsikt att göra när hon gick med i AFTD:s volontärnätverk 2014. Under sina år i tjänst har Meghan träffat många vårdgivare och säger att hon är "hedrad över att de har delat sin personliga resa med mig."

För Meghan är den mest givande delen av volontärarbete "att höra stödgruppsmedlemmar säga "tack" och veta att jag har haft en positiv inverkan i en så svår tid. Det är tillfredsställande att kunna göra den här övergången lättare på alla möjliga sätt.”

"Som en av våra äldsta Food for Thought-kontakter, går Meghan utöver det, bildar band med dem hon interagerar med och ägnar sin tid och sitt engagemang för att främja AFTD:s uppdrag", säger AFTD Grassroots Event Coordinator Brittany Andrews. "I sin ledarroll stärker hon volontärer genom att hjälpa dem med vår flaggskeppskampanj för insamling och medvetenhet."

AFTD volontärkoordinator Jeni Cardosi tillade, "AFTD är så tacksam för Meghans värdefulla bidrag under de senaste sex åren och de liv hon har berört längs vägen. Hon har gjort skillnad för så många som drabbats av FTD och är en modell som volontär för andra att följa.” 

Under hela pandemin har AFTD arbetat för att hjälpa våra dedikerade stödgruppvolontärer att flytta till ett virtuellt alternativ. Idag är de flesta supportgrupper nu tillgängliga via dedikerade AFTD Zoom-konton som har förstärkts med ytterligare säkerhetsåtgärder, vilket säkerställer att dina konversationer förblir konfidentiella.

"Tills vår grupp känner sig bekväm med att träffas personligen igen är Zoom det bästa alternativet vi har", sa en volontär. – Vi hade träffats via telefon, men det är så trevligt att alla kan ses igen. Det är så viktigt att fortsätta att ansluta på ett sätt som är säkert för oss alla.”

Charles från North Carolina uttryckte tacksamhet för AFTD:s hjälp med att få Zoom-kontona inrättade. Hans grupp "hade massor av interaktion och var lättillgänglig för deltagarna", sa han.

AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe ledde anklagelsen för att hjälpa supportgrupper att förbli aktiva genom pandemin. "De som drabbats av FTD kände sig redan isolerade innan covid-19 slog till, så att ge dem en plattform att träffas virtuellt är otroligt viktigt. Jag är så stolt över våra stödgruppsvolontärer för att de kommer tillsammans och sträcker på sig för att lära sig Zoom på uppdrag av sina gruppmedlemmar.”

FTD är en utmanande sjukdom och COVID har medfört ännu fler svårigheter för vårt samhälle. Att ha en plats att bearbeta, lära sig att anpassa, klara av och påminna varandra om att vi gör ett bra jobb är en nödvändig funktion för stödgrupper just nu. Om din supportgrupp för närvarande inte träffas personligen, välkomnar vi dig att dra nytta av denna teknik för att få välbehövlig support online.

Vårdpartners och vårdgivare kan besöka avsnittet Hitta support nära dig på theaftd.org för att lära dig mer. Och om du är en person som lever med FTD kan du hitta information om våra nationella Zoom-grupper genom att kontakta vår hjälplinje på info@theaftd. org eller 866-507-7222 för mer information.

Mat till eftertanke 2020

AFTD:s åttonde årliga Food for Thought-kampanj genomförde 40 evenemang i 21 stater (plus Kanada) och samlade in över $120 000! Nedan är evenemangen som inbringade $2 500 eller mer:

Det är elektriskt:

Steve Bellwoar, en alumn i AFTD-styrelsen i Pennsylvania, var värd för det sjunde årliga Colonial Electric Food for Thought-evenemanget praktiskt taget i år genom att dela ett videomeddelande om sig själv och AFTD:s VD Susan Dickinson, och be sina tidigare deltagare att överväga att fortsätta stödja AFTD under denna svåra tid. år. Steve matchade sina bidragsgivares donationer med en egen donation till lokala matbanker. Evenemanget samlade in $44,793 och räknat från presstid, vilket ger totalsumman till $539,915 som samlats in under de senaste sju åren – och fortsätter sin titel som vårt flaggskepp Food for Thought-evenemang.

Familjens kokbok:

Varje dag under Food for Thought publicerade Colleen Franzreb och familjen Costello i Massachusetts familjerecept och en anekdot om deras älskade som lever med FTD, Ed "Big Time" Costello. Genom sin insamling online samlade de in $14 306 för AFTD:s uppdrag, och de planerar att skriva ut en fysisk kokbok för familj och givare för att hedra Ed.

Berättelser och recept:

Utah-baserade AFTD Support Group Volunteers Bonnie Shepherd och Catherine Sharpsteen, tillsammans med stödgruppmedlemmarna Ann Woodbury och Blaine Awerkamp, publicerade videor som delar historien om sin älskade som drabbats av FTD (tillsammans med sin favoritmåltid), och bad vänner och familj att donera. Tillsammans höjde de $9,104.

Små sammankomster:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan och James Gardiner från Colorado höll flera evenemang för att hedra sin man/far som gick bort från FTD. Det socialt distanserade utomhusevenemanget bjöd på levande musik och en tacobar. Genom den tysta auktionen och deras onlineinsamling samlade de in $5,391.

Special leverans:

Molly och Chase Trimmer från Pennsylvania uppmanade sin familj och vänner att donera till deras onlineinsamling. I gengäld levererade de två hemlagad mat tillsammans med utbildningsbroschyrer och medvetenhetsarmband, vilket samlade in $5 140 för AFTD:s uppdrag.

Matlagning för en kur:

Lucy Carter från Tennessee var värd för ett Zoom-matlagningsevent där hon skickade ingredienser till familj och vänner och uppmuntrade dem att laga mat med henne medan hon delade med sig av sin berättelse om sin man Kirk och hans FTD-resa. Hon samlade också in mer än $4 600 genom sin insamling online.

Pickles för Picks sjukdom:

Domenica Toscani, ägare till Fishtown Pickle Project, och Laura Bolstad arbetade tillsammans för att sätta ihop Pickles for Pick's Disease för att hedra Nikis pappa Dominic, som har FTD. De donerade en del av all försäljning av saltgurka under kampanjen och samarbetade med lokala Philadelphia-företag för att öka $4,249 och central FTD-medvetenhet i deras lokala samhälle och utanför.

Zoom matlagningskurs:

Kyle Jackson från Illinois var värd för en onlinematlagningshandledning; fyrtio familjer och vänner gjorde svamprisotto tillsammans med honom. Medan han lagade mat delade Kyle sin personliga FTD-berättelse, gav FTD-fakta och bad deltagarna att donera till hans onlineinsamling, som samlade in $2,990 för AFTD:s uppdrag.

AFTD:s 2020 Driving Hope Golf Tournament

AFTD lade till ett speciellt evenemang till årets World FTD Awareness Week: en golfturnering i modifierat format som svar på COVID-19-pandemin. Golfare över hela landet gick med i AFTDs 2020 Driving Hope Golf Tournament genom att spela i små grupper på en av våra deltagande banor, eller genom att spela sin egen klubb/bana och göra en donation till AFTD.

Vi vill ta tillfället i akt och tacka våra generösa turneringssponsorer: Donald Newhouse, Kathy och Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse och IWP Family Office för att de litar på visionen om årets evenemang. Vi vill också tacka Michael Stowell för att han var värd för en oberoende tyst auktion för golfare och icke-golfare att delta i – alla intäkter donerades till AFTD på uppdrag av turneringen.

Sammanlagt samlade evenemanget in över $46 000 för att främja AFTD:s uppdrag! Tack till alla som deltog i detta speciella evenemang, med en speciell shoutout till turneringens kommitté: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy och Joe Mele och Joan Berlin. Vi hoppas att se er alla i person nästa år.

Till minne av Karen:

Jeff Saksa från Michigan var värd för en insamlingssida till minne av sin fru, Karen Saksa, som gick bort den 13 oktober från FTD. Sidan, skapad i stället för blommor, gav $11,818.

Tedags:

Den fjärde årliga Crusade for a Cure Golf Tournament, arrangerad av AFTD volontärambassadör Deb Scharper, hölls den 5 september på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa och samlade in $6,800. Under de senaste tre åren har Debs turnering donerat totalt $29 800 till AFTD:s uppdrag.

Ett långt lopp:

Paul Petras planerade att springa Shawnee 50 Mile Trail Run, ett ultramaraton genom Shawnee State Forest i Ohio för att hedra sin flickvän Serina Clines far, som gick bort 2012, 10 år efter att ha diagnostiserats med FTD. Medan loppet ställdes in sprang Paul fortfarande 50 mil på egen hand, med Serina som cyklade bredvid honom. De två samlade in pengar för AFTD:s uppdrag som ledde fram till loppet, vilket resulterade i en donation på $5,895.

Vi firar Carl:

Den femte årliga CWM-golfutflykten hölls den 11 juli i Michigan och höjde $4,750. Med familjerna Moretti och Marcy som värd, firar och minns dagen Carl Moretti, som gick bort från FTD 2015. Under de senaste fem åren har evenemanget samlat in totalt $11 285 till AFTD och vårt uppdrag.

Klättring Half Dome:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs och Leia Lumsden från Washington klättrade på Half Dome i Yosemite National Park den 17 juli för att hedra sin man/pappa, Keith, som fick diagnosen FTD vid 58. Keith hade genomfört samma vandring 2010 med sina barn och 10 år senare hedrade de honom genom att slutföra det igen och höja $4,697 för AFTD:s uppdrag.

Sharons styrka:

Lauren Hafer från New Jersey skapade en onlineinsamling för att hedra sin mamma, Sharon, som fick diagnosen FTD för fem år sedan. Hon ville visa sin mamma att hon inte är ensam på den här resan. Insamlingen samlade in $3 668 samtidigt som den ökade FTD-medvetenheten.

#EndFTD-masker:

Cindy Odell från North Carolina skapade en onlineinsamling för att sälja anpassade #endFTD-ansiktsmasker. Hennes dotter sponsrade generöst insamlingen så att alla intäkter kunde skänkas till AFTD. Cindy sålde 150 ansiktsmasker och donerade $1,331.

Finansiering av kampen:

Modellen Nicole Petrie från Wisconsin har över en miljon följare på TikTok, där hon ökar medvetenheten om FTD genom att dela videor av sin mamma, som fick diagnosen FTD för nästan ett decennium sedan. Genom sin insamlingssida har hon hittills samlat in $1,292.

Virtuell Pilates:

Veronica Wolfe, ägare av Jersey City Pilates i New Jersey, var värd för ett virtuellt Pilates för AFTD-evenemang den 26 september. Evenemanget hedrade Veronicas mamma, som fick diagnosen FTD 2018 vid en ålder av 59. Denna donationsbaserade klass gav $1, 223 för AFTD:s uppdrag.

#FTDhotsaucechallenge

#FTDhotsaucechallenge var en samhällsdriven gräsrotskampanj som använde sociala medier och hot sauce för att öka medvetenheten om FTD och medel för att driva AFTD:s arbete för att få slut på denna sjukdom. Denna virtuella utmaning lanserades under World FTD Awareness Week och deltog från människor runt om i världen. Att göra det var så enkelt som:

1. FILM dig själv med en shot varm sås
2. TAGGA fem vänner och utmana dem
3. DONERA till theaftd.org

På bara de första dagarna gav utmaningen $22 000 och fångade uppmärksamheten av en anonym Hot Sauce Hero som lovade en 1:1 matchande gåva på Classy. Den matchen uppfylldes på bara sex dagar och Mike Walter Catalyst-fonden firade genom att göra en milstolpedonation på $10 000, med ett löfte om ytterligare $10 000 när utmaningen nådde $90 000 - vilket den gjorde på mindre än en vecka . 

AFTD vill tacka alla som deltog i #FTDhotsaucechallenge, särskilt Amanda Dawson och hennes team, som har planerat framgången hela året. Utmaningen har samlat in över $110 000 för AFTD:s uppdrag - vilket gör den till den mest framgångsrika oberoende kampanjen i sitt slag i AFTDs historia!