Im März haben von FTD betroffene Menschen und Familien die Möglichkeit, direkt mit Vertretern der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zu sprechen und auf der Grundlage ihrer persönlichen Erfahrungen Beiträge zu leisten, die der Regierung bei der Bewertung der Wirksamkeit potenzieller neuer FTD-Therapeutika helfen werden.

Die von der FDA im Jahr 2012 ins Leben gerufenen PFDD-Treffen (Patient-Focused Drug Development) ermöglichen es der FDA, die Perspektive von Menschen mit bestimmten Krankheiten besser zu verstehen. Diese Treffen sind einzigartig gestaltet, um die Beteiligung von Krankheitsgemeinschaften einzubeziehen und zu fördern. Sie bieten eine außergewöhnliche Gelegenheit, direkt mit der Bundesbehörde in Kontakt zu treten, die jedes verschreibungspflichtige Medikament reguliert, das auf den Behandlungsmarkt gelangt.

Für diejenigen, die von FTD betroffen sind, bietet das PFDD-Treffen am 5. März – das von AFTD geleitet wird – die Möglichkeit, dass diagnostizierte Personen, Pflegepartner und andere Betroffene ihre Erfahrungen aus erster Hand teilen und Einblicke in die Symptome, das tägliche Leben und das, was sie am meisten wertschätzen, erhalten bei möglichen zukünftigen Behandlungen. Diese Informationen werden der FDA dabei helfen, klinisch bedeutsame Ergebnisse für therapeutische Interventionen zu ermitteln, die wiederum zu neuen Forschungsergebnissen und potenziellen Behandlungszielen führen könnten.

Das eintägige Treffen, das vollständig virtuell stattfinden wird, beginnt mit der Präsentation eines klinischen Überblicks über FTD durch den designierten Vorsitzenden des AFTD Medical Advisory Council, Dr. Bradford C. Dickerson. Anschließend konzentriert sich eine Sitzung auf das Leben mit FTD und bietet Live- und aufgezeichnete Kommentare von diagnostizierten Personen, Pflegepartnern und anderen. Außerdem wird es zwei Podiumsdiskussionen zu aktuellen und zukünftigen FTD-Behandlungen geben, eine mit Schwerpunkt auf sporadischer FTD und eine mit Schwerpunkt auf genetischer FTD.

Die Tagesordnung des Treffens wird in den kommenden Monaten weiterhin festgelegt, basierend auf einer Umfrage, die AFTD im Oktober in Zusammenarbeit mit dem FTD Disorders Registry durchgeführt hat. Mehr als 1.200 Personen haben an der anonymen Umfrage teilgenommen und wichtige Daten geliefert, die der FDA helfen werden, besser zu verstehen, was für Sie in Bezug auf mögliche Behandlungen und die Teilnahme an klinischen Studien am wichtigsten ist. Ein Livestream des Treffens wird öffentlich zugänglich sein – weitere Informationen finden Sie in den kommenden Monaten auf der AFTD-Website. Wir ermutigen Sie, während des Meetings Ihre Meinung einzubringen, unter anderem durch Live-Umfragen, Chat und Telefonanrufe.

AFTD arbeitet jeden Tag daran, eine Zukunft ohne FTD aufzubauen. Dieses Treffen ist ein entscheidender und wichtiger Schritt zur Erreichung unseres Ziels, und Ihre Beteiligung ist unerlässlich. Gemeinsam können wir einen direkten Einfluss auf den zukünftigen Verlauf der therapeutischen Entwicklung nehmen und dazu beitragen, Einzelpersonen und Familien, die mit dieser verheerenden Krankheit konfrontiert sind, Hoffnung zu geben.

Freiwillige von der Basis und FTD-Experten aus der ganzen Welt schlossen sich der AFTD an, um die World FTD Awareness Week 2020 (27. September – 4. Oktober) mit einer breiten Palette von Aktivitäten zu feiern, die darauf abzielen, das Bewusstsein zu schärfen, Informationen auszutauschen und Spenden zu sammeln, um eine Welt freier zu machen von FTD.

Das Herzstück der Woche war der World FTD Marathon, eine Reihe interaktiver Webinare, die am 3. Oktober neue FTD-Forschung, Pflegestrategien und Perspektiven von diagnostizierten Personen beleuchteten.

Den Auftakt des Marathons bildete eine Reihe von Vorträgen aus Australien. Experten des Royal Hospital Melbourne und des Brain and Mind Centre der University of Sydney tauschten Informationen über die Verhaltens- und Sprachänderungen aus, die bei FTD auftreten können, sowie aktuelle Forschungsergebnisse. Andere australische Sitzungen konzentrierten sich auf Trauer und Verlust bei FTD sowie darauf, wie wichtig es ist, auf dem Weg der Pflege Unterstützung zu finden.

Während des europäischen Blocks des Marathons tauschten Forscher aus den Niederlanden, Italien, England und Finnland ihre Erkenntnisse aus. Die Präsentationen konzentrierten sich auf die Suche nach FTD-Biomarkern, die Auswirkungen von COVID-19 auf Pflegekräfte und diagnostizierte Personen sowie den Stand der internationalen Zusammenarbeit in der FTD-Forschung. Zweimal während des Europablocks trafen sich Forscher, um Fragen der Zuschauer zu beantworten.

Der Marathon endete mit Inhalten aus Nord-, Mittel- und Südamerika, kuratiert von AFTD. Die Vormittagssitzung war größtenteils der FTD-Wissenschaft gewidmet, einschließlich Sitzungen zur FTD-Genetik und genetischer Beratung sowie zur Weiterentwicklung der Forschung durch das ALLFTD-Netzwerk und das FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, vom UCSF Memory and Aging Center, hielt eine Sitzung über neue klinische FTD-Studien.

Die Mittagssitzungen wurden ausschließlich auf Spanisch abgehalten. Zu den Referenten gehörten Dr. Facundo Manes, ein international renommierter Demenzexperte und gewählter Präsident der International Society for Frontotemporal Dementias, sowie Dr. Teresa Torralva und Dr. Julian Bustin von der INECO Foundation, einer gemeinnützigen Organisation mit Sitz in Argentinien, die Forschung unterstützt in neurologische Störungen.

Spätere Sitzungen beinhalteten eine Frage-und-Antwort-Runde mit Mitgliedern des AFTD Persons with FTD Advisory Council, einer neu gebildeten Gruppe diagnostizierter Personen, die mit ihren Erkenntnissen aus erster Hand in die Arbeit von AFTD einfließen. Rita Choula, Direktorin für Pflege am AARP Public Policy Institute, vereinte persönliche und berufliche Beobachtungen in einer Präsentation über die Stärkung der FTD-Betreuer. Und einer Vorführung des Kurzfilms „It Is What It Is“ folgte eine Frage-und-Antwort-Runde mit dem Regisseur Joseph Becker und drei der darin vorgestellten FTD-Pflegepartner.

Jede Sitzung des Marathons wird auf der YouTube-Seite von World FTD United unter archiviert tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Während der World FTD Awareness Week startete eine Gruppe ehrenamtlicher FTD-Basishelfer die #FTDHotShotChallenge. Die Teilnehmer wurden ermutigt, sich selbst beim Trinken einer scharfen Soße zu filmen und diese dann in den sozialen Medien zu teilen, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und wichtige Mittel bereitzustellen, um die Arbeit von AFTD zur Ausrottung dieser Krankheit voranzutreiben. Wie auf Seite 11 beschrieben, brachte die Kampagne mehr als $110.000 ein!

Mit der Unterstützung eines großzügigen Spenders platzierte AFTD während der World FTD Awareness Week zwei ganzseitige Anzeigen in der New York Times sowie Anzeigen auf nytimes.com und war über Mobilgeräte zugänglich, um für die FTD Hot Shot Challenge zu werben.

Die Anzeigen erzählten die Geschichten der AFTD-Freiwilligen und Hot Shot-Teilnehmer Amanda Dawson, Nicole Petrie und Caroline Dultz, die alle Angehörige mit FTD hatten, sowie Jennifer Lee, die mit primär progressiver Aphasie lebt. „Ich habe einen Schuss scharfe Soße getrunken, und um ehrlich zu sein, kann ich Taco Bell normalerweise nicht einmal essen, weil es zu scharf ist“, schrieb Lee in ihrer Times-Anzeige. „Ich werde alles Mögliche tun, um diese Krankheit zu bekämpfen und meinen Kindern ein Vermächtnis zu hinterlassen.“

Schließlich startete AFTDs wichtigste Basis-Spendenaktion „Food for Thought“ während der World FTD Awareness Week. In diesem Jahr gab es viel mehr reine Online-Events als in den vergangenen Jahren, aber es kamen immer noch mehr als $120.000 zusammen!

Food for Thought-Veranstaltungen fanden in 21 Bundesstaaten und in Kanada statt. Um mehr über die kreativen Möglichkeiten zu erfahren, mit denen Mitglieder der AFTD-Community „Food for Thought 2020“ markiert haben, lesen Sie Seite 10.

„Was ich an meiner Rolle bei JPMorgan liebe, ist, dass ich 25 Jahre Finanz- und Geschäftserfahrung nutzen kann, um wissenschaftliche Entdeckungen zu beschleunigen“, erklärt Christian Barrow, Executive Director des Life Sciences-Banking-Teams bei JPMorgan Chase in Philadelphia.

Ein perfektes Beispiel ist der erfolgreiche Börsengang von JPMorgan für Spark Therapeutics, ein regionales Biotechnologieunternehmen, das eine bahnbrechende Gentherapie zur Behandlung von Blindheit entwickelt hat. „Es ist befriedigend, eine Karriere zu haben, in der ich Menschen auf so grundlegende Weise helfen kann“, sagte Christian.

Christian, dessen Amtszeit im Vorstand offiziell im September begann, hofft, in seiner neuen Rolle bei AFTD die kritische Wissenschaft weiter voranbringen zu können.

„FTD-Erkrankungen zerstören Träume und Leben“, sagte Christian. „Mein Ziel ist es, die Konnektivität zwischen Wirtschaft und Wissenschaft zu verstärken, um die Forschung in Richtung wirksamer Behandlungen und Therapien voranzubringen.“

Christian sagte, dass er besonders daran interessiert sei, mit Biotech- und Pharmaunternehmen zusammenzuarbeiten, wenn sie versuchen, potenzielle Therapeutika für FTD zu entwickeln. „Wir wollen mit möglichst vielen potenziellen Partnern an einem Tisch sitzen“, ergänzt Christian.

Er äußerte auch seine Bewunderung für das FTD Disorders Registry, ein gemeinsames Projekt von AFTD und The Bluefield Project zur Heilung frontotemporaler Demenz. Das Register ist eine sichere elektronische Datenbank, die es diagnostizierten Personen, Betreuern, Familienmitgliedern und Freunden ermöglicht, ihre FTD-Geschichten zu teilen. Zusammengenommen können diese Geschichten dazu beitragen, zukünftige Forschung voranzutreiben und zu wirksamen Behandlungen zu führen.

Christian lebt mit seiner Frau Vinette und zwei Töchtern im College-Alter, die die McGill University in Montreal und die University of Pittsburgh besuchen, in der Gegend von Philadelphia

AFTD stellt neues Personal vor

AFTD hat sein Personal durch mehrere wichtige Neueinstellungen erheblich verstärkt, die speziell auf die größtmögliche Wirkung bei der Umsetzung unseres Strategieplans 2019–2022 ausgerichtet sind. Penny Dacks ist unser neuer Senior Director für wissenschaftliche Initiativen. Mit einem Doktortitel in Neurowissenschaften und umfangreicher Erfahrung in der Entwicklung von Strategien und Kooperationspartnerschaften bei neurologischen Erkrankungen bringt Penny wichtige Erfahrungen mit, um die Strategie für die Forschungsprogramme von AFTD und das FTD Disorders Registry zu leiten. Esther Kane ist als unser erster Direktor für Unterstützung und Bildung zu AFTD gekommen. Sie bringt klinische, pädagogische und leitende Erfahrung mit, gepaart mit einer Leidenschaft für eine qualitativ hochwertige Versorgung von Menschen mit neurologischen Erkrankungen. Endlich, Anzhela Matsyshen ist unser neuer Digital Marketing Manager; Sie bringt starkes technisches Fachwissen in den Bereichen strategische Inhalte und digitale Entwicklung sowie Marktforschung und -analyse mit.

 

Die AFTD-Bildungskonferenz 2021 findet online statt

Als Reaktion auf die anhaltende COVID-19-Pandemie wird die AFTD-Bildungskonferenz 2021 in diesem Frühjahr virtuell stattfinden. Weitere Einzelheiten, einschließlich des Datums der Veranstaltung, werden in den kommenden Wochen bekannt gegeben. Weitere Informationen finden Sie auf der AFTD-Website, sobald diese verfügbar sind.

 

Ausschuss für diagnostizierte Personen informiert über die Arbeit von AFTD

AFTD hat offiziell einen „Persons with FTD Advisory Council“ gegründet. Der neu gebildete Rat wird dazu beitragen, sicherzustellen, dass die Erkenntnisse und Weisheiten von Menschen, die mit FTD leben, bei der Entwicklung der Richtlinien, Programme und Dienstleistungen von AFTD berücksichtigt werden. Der Beirat ist eine Weiterentwicklung des informellen „Think Tank“ von diagnostizierten Personen, der die Arbeit von AFTD seit 2015 beeinflusst. Weitere Informationen zum Rat erhalten Sie unter info@theaftd.org.

 

Aktuelle AFTD-Webinare bieten Hilfe für die Reise

In den jüngsten Beiträgen zur pädagogischen Webinar-Reihe von AFTD ging es eingehend um Schlüsselelemente des Lebens mit FTD. Zu den Themen gehören Pflegeplanung mit wesentlichen rechtlichen Dokumenten, FTD und Gentests sowie der Umgang mit Trauer und Verlust bei FTD. Die von Experten auf diesem Gebiet präsentierten Webinare sind auf der Website von AFTD unter archiviert theaftd.org/category/webinarsund erscheinen auch auf der YouTube-Seite von AFTD unter youtube.com/TheAFTDorg.

„Ich glaube, meine Mutter hat den ersten Teil dieser Reise größtenteils alleine gemacht, bis uns völlig klar wurde, was passierte. Wir wussten, dass wir ihr helfen mussten.“ - Laurlee Morrison, ehemalige Pflegepartnerin

Laurlee Morrison erinnert sich an ihre Mutter Earlene Leavitt, bei der 2008 FTD diagnostiziert wurde und die 2016 verstarb, als stark, belastbar und entschlossen. Nachdem sie ihren Ehemann in jungen Jahren verloren hatte, zog Earlene ihre sechs Kinder bis zum Erwachsenenalter groß und arbeitete und lebte weiterhin unabhängig, bis sie begann, die Fähigkeit zu verlieren, sicher für sich selbst zu sorgen.

„Wir waren so besorgt, ihr zu sagen, dass sie bei einem von uns einziehen müsste – wir hatten ihr nie gesagt, was sie tun sollte!“ Sagt Laurlee. „Aber als ich sie bat, bei mir zu bleiben, schien sie fast erleichtert zu sein.“

Nach Earlenes Diagnose fand Laurlee Informationen über AFTD, schloss sich einer Selbsthilfegruppe an und erlangte ein besseres Verständnis der Krankheit. Die Unterstützung der Gemeinschaft und der Zugang zu lebenswichtigen Ressourcen gaben ihr das Selbstvertrauen, das sie brauchte, um sich liebevoll und mitfühlend um ihre Mutter zu kümmern.

Jeden Tag arbeitet AFTD daran, Familien wie der von Earlene zu helfen, indem es Zugang zu Selbsthilfegruppen, Bildungsmaterialien, unserer HelpLine sowie Zuschüssen für Erholung und Lebensqualität bietet. Und jeden Tag arbeiten wir daran, eine Zukunft ohne FTD zu schaffen, indem wir in innovative Forschung investieren. Die Unterstützung durch Spender ermöglicht unsere Arbeit.

„Die Unterstützung von AFTD ist mir wirklich wichtig, weil ich so viel Unterstützung erhalten habe und weil wir immer wieder über diese Krankheit lernen, um sie für die nächsten Menschen besser zu machen“, sagt Laurlee. „Die schwierigste Reise meines Lebens bestand darin, meine Mutter an ihr Ende zu bringen. Ich sehe meine Erfahrung mit AFTD als ein Geschenk, das ich mit anderen teilen kann, und das ist ein Lichtblick auf dieser Reise.“

Laurlee und Tausende andere haben dank der Beiträge unserer großzügigen Spender die Unterstützung und Ressourcen gefunden, die sie brauchten. Wir hoffen, dass Sie sich dafür entscheiden, die Arbeit von AFTD mit einer steuerlich absetzbaren Spende zu unterstützen und so unserer Organisation dabei zu helfen, die Lebensqualität von Menschen, die von FTD betroffen sind, zu verbessern und die Forschung zu einer Heilung voranzutreiben. Besuchen Sie einfach theaftd.org und klicken Sie auf Schaltfläche „Spenden+“. oben auf der Seite.

AFTD und The Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) haben vier neue Forschungsstipendien in Höhe von insgesamt $3,4 Millionen vergeben, um die Wissenschaft von FTD voranzubringen und die Entwicklung neuartiger Behandlungen zu beschleunigen.

„Diese Art von Engagement stellt eine entscheidende Unterstützung für die Finanzierung von Forschung dar, die die vielfältigen biologischen Wege untersucht, von denen angenommen wird, dass sie diese Krankheiten verursachen. Unsere vier neuen Forschungspreise sind Paradebeispiele dafür“, erklärt Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD.

Die Auszeichnungen wurden Ende September während der World FTD Awareness Week 2020 bekannt gegeben [siehe Seite 1].

Judith Steen, PhD, außerordentliche Professorin für Neurobiologie an der Harvard Medical School, erhielt eine Auszeichnung durch den Diagnostics Accelerator des ADDF. Sie wird einen Bluttest entwickeln, um zwischen Tau- und TDP-43-Proteinansammlungen zu unterscheiden – Biomarker, die Fingerabdrücke von FTD und anderen neurodegenerativen Erkrankungen sind. „Proteomik, die Untersuchung von Proteinen, ist ein wichtiger Bereich der wissenschaftlichen FTD-Forschung, den AFTD seit langem unterstützt“, sagte Debra Niehoff, Ph.D., AFTD-Forschungsmanagerin. „Dieser Bereich ist vielversprechend für zukünftige Diagnosen und Behandlungen.“

Das Labor von Dr. Steen hat bahnbrechende Methoden entwickelt, um verschiedene Proteine mit höchster Genauigkeit zu identifizieren. Mithilfe eines Bluttests könnte ein Arzt eine FTD-Differenzialdiagnose stellen und Personen in die richtigen klinischen Studien aufnehmen: ein bedeutender Schritt, um festzustellen, welche Therapien Hoffnung bieten können.

Das Medikament Rotigotin wird häufig zur Behandlung von Parkinson eingesetzt. Doch als Giacomo Koch, MD, PhD, und seine Kollegen von der Santa Lucia Foundation in Rom eine klinische Studie durchführten, in der Rotigotin für Alzheimer-Patienten eingesetzt wurde, entdeckten sie eine verbesserte kognitive Funktion bei Patienten mit leichter bis mittelschwerer Erkrankung. Jetzt wird Dr. Koch durch einen Zuschuss des TreatFTD Fund eine Studie mit Rotigotin starten, um herauszufinden, ob Personen mit der Verhaltensvariante FTD davon profitieren können. Zu den weiteren neu finanzierten Forschungsarbeiten gehört die Arbeit von Emiliano Santarnecchi, PhD, und einem Team vom Beth Israel Deaconess Medical Center, die untersuchen werden, ob ein Gerät zur Hirnstimulation mit niedriger Intensität die FTD-Symptome verändern kann. Dr. Santarnecchi erhielt außerdem eine Auszeichnung durch den TreatFTD Fund, die durch großzügige mehrjährige Zusagen der Samuel I. Newhouse Foundation und der Lauder Foundation, Leonard Lauder und Ronald S. Lauder ermöglicht wurde.

„Jeden Tag konzentrieren wir uns strategisch darauf, die Forschung mit dem größten Potenzial zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit FTD voranzutreiben – und letztendlich diese heimtückische Gehirnerkrankung auszurotten“, sagte Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD.

Dieter Edbauer, MD, und Kollegen am Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen in Bonn entwickeln eine Behandlung mit Immuntherapie zur gezielten Behandlung von C9orf72 Mutation – eine häufige genetische Ursache für FTD und ALS. Dr. Edbauers Auszeichnung wurde durch den Accelerating Drug Discovery for FTD Fund verliehen.

Seit 2016 versammeln sich Unterstützer von AFTD in New York City zum jährlichen Hope Rising Benefit, das in den ersten vier Jahren fast $8 Millionen sammelte, um die Mission von AFTD voranzutreiben.

Obwohl Bedenken wegen der anhaltenden Pandemie verhinderten, dass Hope Rising in diesem Jahr persönlich stattfinden konnte, mobilisierten frühere Vorsitzende und Komiteemitglieder von Hope Rising, um die Dynamik der Veranstaltung einzufangen, eine Spendenkampagne, um die Teilnehmer und Spender der vergangenen Jahre einzubeziehen. Ihre harte Arbeit brachte $1,4 Millionen auf und ermöglichte es AFTD, unsere Fähigkeit zu stärken und darauf aufzubauen, Hilfe und Hoffnung für Familien zu bieten, die von FTD betroffen sind – Eigenschaften, die durch die Herausforderungen durch COVID-19 noch wichtiger geworden sind.

Discovery, Inc. organisierte und produzierte ein digitales Programm mit besonderen Auftritten von Mitgliedern der AFTD-Community. Jennifer Lee, die mit primär progressiver Aphasie lebt, und David Pfeifer, Vorstandsvorsitzender von AFTD, dessen Frau Cathy 2014 mit ALS und FTD diagnostiziert wurde und 2016 verstarb, teilten ihre Ansichten über das Leben mit FTD und veranschaulichten die persönlichen Auswirkungen, die AFTD hat auf die von dieser Krankheit Betroffenen.

Ming-Yuan Su, PhD, AFTD-Postdoktorandin für Grundlagenwissenschaften 2019, teilte ihre Leidenschaft für die Neurologie und wie die Unterstützung von AFTD dazu beigetragen hat, ihre Forschung am C9orf72-Gen voranzutreiben, von dem sie hofft, dass es künftige Behandlungen für FTD und verwandte Krankheiten vorantreiben wird.

Moderiert wurde wie in den vergangenen Jahren die Journalistin Paula Zahn, deren Mutter an einer Demenzerkrankung litt

Dankes- und Hoffnungsbotschaften vom AFTD-Freiwilligen und Spender Donald E. Newhouse, den Benefizausschussmitgliedern Anna Wintour und David Zaslav sowie der AFTD-Geschäftsführerin Susan LJ Dickinson. Die Präsentation endete mit einer Zusammenstellung musikalischer Darbietungen aus den Veranstaltungen der vergangenen Jahre.

Wir freuen uns auf die Hope Rising Benefizveranstaltung im nächsten Jahr, die für den 14. Oktober in New York City geplant ist und bei der wir die langjährige harte Arbeit und großzügige Unterstützung von Herrn Newhouse würdigen wollen.

AFTD ist so stolz auf unser engagiertes, leidenschaftliches und tatkräftiges Netzwerk von Freiwilligen im ganzen Land. Auch während der Pandemie wirken sich Freiwillige aus und bringen die Mission von AFTD voran.

Eine dieser Freiwilligen ist Meghan Roscoe aus Connecticut. In den letzten sechs Jahren trug Meghan zur Mission von AFTD bei, indem sie als Food for Thought-Verbindungsperson und ehrenamtliche Selbsthilfegruppe fungierte und sich für die Öffentlichkeit einsetzte. Ihre Langlebigkeit spricht Bände und AFTD ist dankbar für ihren engagierten Dienst für die Organisation.

„Nachdem ich geholfen hatte, mich um meinen Vater zu kümmern und diese schreckliche Krankheit durchlebt hatte, wollte ich nicht, dass jemand anderes den Hindernissen gegenübersteht, die meine Familie gemacht hat“, sagte sie. „Meine Hoffnung mit meiner Freiwilligenarbeit war, dass ich anderen helfen könnte, einige der Fehler zu vermeiden, die wir gemacht haben, und sie durch dieses Kapitel ihres Lebens zu führen.“

Meghan erreicht, was sie sich vorgenommen hatte, als sie 2014 dem Freiwilligennetzwerk von AFTD beitrat. Im Laufe ihrer Dienstjahre hat Meghan viele Betreuer kennengelernt und sagt, sie fühle sich „geehrt, dass sie ihre persönliche Reise mit mir geteilt haben“.

Für Meghan ist der lohnendste Teil der Freiwilligenarbeit, „zu hören, wie Mitglieder der Selbsthilfegruppe ‚Danke‘ sagen, und zu wissen, dass ich in einer so schwierigen Zeit einen positiven Einfluss hatte. Es ist erfüllend, diesen Übergang auf jede erdenkliche Weise erleichtern zu können.“

„Als eine unserer ältesten Kontaktpersonen für Food for Thought geht Meghan über alles hinaus, knüpft Verbindungen zu denen, mit denen sie interagiert, und widmet ihre Zeit und ihr Engagement, um die Mission von AFTD voranzutreiben“, sagte Brittany Andrews, Koordinatorin von AFTD Grassroots Events. „In ihrer Führungsrolle stärkt sie Freiwillige, indem sie sie bei unserer Flaggschiff-Spenden- und Sensibilisierungskampagne unterstützt.“

AFTD Volunteer Coordinator Jeni Cardosi fügte hinzu: „AFTD ist so dankbar für Meghans wertvolle Beiträge in den letzten sechs Jahren und die Leben, die sie auf ihrem Weg berührt hat. Sie hat für so viele Betroffene von FTD einen Unterschied gemacht und ist eine vorbildliche Freiwillige, der andere folgen können.“ 

Während der gesamten Pandemie hat AFTD daran gearbeitet, unseren engagierten Freiwilligen der Selbsthilfegruppe bei der Umstellung auf eine virtuelle Option zu helfen. Heutzutage sind die meisten Selbsthilfegruppen über spezielle AFTD-Zoom-Konten zugänglich, die durch zusätzliche Sicherheitsmaßnahmen verstärkt wurden, um sicherzustellen, dass Ihre Gespräche vertraulich bleiben.

„Bis sich unsere Gruppe wohl fühlt, sich wieder persönlich zu treffen, ist Zoom die beste Alternative, die wir haben“, sagte ein Freiwilliger. „Wir hatten uns telefonisch getroffen, aber es ist so schön, dass sich alle wiedersehen können. Es ist so wichtig, weiterhin auf eine für uns alle sichere Weise miteinander in Kontakt zu treten.“

Charles aus North Carolina bedankte sich für die Hilfe von AFTD bei der Einrichtung der Zoom-Konten. Seine Gruppe „hatte viel Interaktion und war für die Teilnehmer leicht zugänglich“, sagte er.

AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe leitete die Aufgabe, Selbsthilfegruppen dabei zu helfen, während der Pandemie aktiv zu bleiben. „Die von FTD Betroffenen fühlten sich bereits vor dem Ausbruch von COVID-19 isoliert, daher ist es unglaublich wichtig, ihnen eine Plattform für virtuelle Treffen zu bieten. Ich bin so stolz auf die Freiwilligen unserer Selbsthilfegruppe, die zusammenkommen und sich bemühen, im Namen ihrer Gruppenmitglieder Zoom zu lernen.“

FTD ist eine herausfordernde Krankheit und COVID hat unserer Gemeinschaft noch mehr Schwierigkeiten bereitet. Einen Ort zu haben, an dem wir verarbeiten, lernen, uns anzupassen, damit umzugehen und uns gegenseitig daran zu erinnern, dass wir einen tollen Job machen, ist derzeit eine notwendige Funktion von Selbsthilfegruppen. Wenn sich Ihre Selbsthilfegruppe derzeit nicht persönlich trifft, können Sie diese Technologie gerne nutzen, um dringend benötigte Unterstützung online zu erhalten.

Pflegepartner und Betreuer können den Abschnitt „Unterstützung in Ihrer Nähe finden“ auf theaftd.org besuchen, um mehr zu erfahren. Und wenn Sie mit FTD leben, können Sie Informationen über unsere nationalen Zoom-Gruppen erhalten, indem Sie sich an unsere HelpLine unter info@thaftd wenden. org oder 866-507-7222 für weitere Informationen.

Denkanstöße 2020

Die achte jährliche Food for Thought-Kampagne von AFTD umfasste 40 Veranstaltungen in 21 Bundesstaaten (plus Kanada) und brachte über $120.000 ein! Nachfolgend sind die Ereignisse aufgeführt, die $2.500 oder mehr gesammelt haben:

Es ist elektrisch:

Steve Bellwoar, ein in Pennsylvania ansässiger AFTD-Vorstandsabsolvent, war dieses Jahr praktisch Gastgeber der siebten jährlichen Veranstaltung „Colonial Electric Food for Thought“, indem er eine Videobotschaft von sich und Susan Dickinson, CEO von AFTD, teilte und seine früheren Teilnehmer aufforderte, darüber nachzudenken, AFTD in dieser schwierigen Zeit weiterhin zu unterstützen Jahr. Steve verdoppelte die Spenden seiner Mitwirkenden mit einer eigenen Spende an örtliche Lebensmittelbanken. Die Veranstaltung brachte $44.793 ein und zählte bei Redaktionsschluss, sodass sich die Gesamtsumme auf $539.915 erhöhte, die in den letzten sieben Jahren gesammelt wurden – und bestätigt damit ihren Titel als unsere Flaggschiff-Food for Thought-Veranstaltung.

Familienkochbuch:

Jeden Tag veröffentlichten Colleen Franzreb und die Familie Costello aus Massachusetts während Food for Thought Familienrezepte und eine Anekdote über ihren geliebten Menschen, der bei FTD lebte, Ed „Big Time“ Costello. Durch ihre Online-Spendenaktion sammelten sie $14.306 für die Mission von AFTD und planen, zu Ehren von Ed ein physisches Kochbuch für Familie und Spender zu drucken.

Geschichten und Rezepte:

Die in Utah ansässigen Freiwilligen der AFTD-Selbsthilfegruppe Bonnie Shepherd und Catherine Sharpsteen veröffentlichten zusammen mit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe Ann Woodbury und Blaine Awerkamp Videos, in denen sie die Geschichte ihres geliebten Menschen erzählten, der von FTD betroffen war (zusammen mit ihrem Lieblingsessen), und baten Freunde und Familie darum spenden. Zusammen brachten sie $9.104 auf.

Kleine Zusammenkünfte:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan und James Gardiner aus Colorado veranstalteten mehrere Veranstaltungen zu Ehren ihres bei FTD verstorbenen Mannes/Vaters. Die sozial distanzierte Outdoor-Veranstaltung bot Live-Musik und eine Taco-Bar. Durch die stille Auktion und ihre Online-Spendenaktion sammelten sie $5.391.

Sonderlieferung:

Molly und Chase Trimmer aus Pennsylvania riefen ihre Familie und Freunde dazu auf, für ihre Online-Spendenaktion zu spenden. Im Gegenzug lieferten die beiden hausgemachtes Essen sowie Aufklärungsbroschüren und Sensibilisierungsarmbänder und sammelten so $5.140 für die Mission von AFTD.

Kochen zur Heilung:

Lucy Carter aus Tennessee veranstaltete eine Zoom-Kochveranstaltung, bei der sie Zutaten an Familie und Freunde schickte und sie ermutigte, mit ihr zu kochen, während sie ihre Geschichte von ihrem Ehemann Kirk und seiner FTD-Reise erzählte. Außerdem sammelte sie durch ihre Online-Spendenaktion mehr als $4.600.

Gurken gegen Pick-Krankheit:

Domenica Toscani, Inhaberin des Fishtown Pickle Project, und Laura Bolstad haben gemeinsam Pickles for Pick's Disease zusammengestellt, um Nikis Vater Dominic zu ehren, der an FTD leidet. Sie spendeten einen Teil aller Gurkenverkäufe während der Kampagne und arbeiteten mit lokalen Unternehmen in Philadelphia zusammen, um $4.249 und das zentrale FTD-Bewusstsein in ihrer lokalen Gemeinde und darüber hinaus zu erhöhen.

Zoom-Kochkurs:

Kyle Jackson aus Illinois veranstaltete ein Online-Koch-Tutorial; Vierzig Familienangehörige und Freunde bereiteten zusammen mit ihm Pilzrisotto zu. Während er kochte, erzählte Kyle seine persönliche FTD-Geschichte, gab FTD-Fakten bekannt und bat die Teilnehmer, für seine Online-Spendenaktion zu spenden, bei der $2.990 für die Mission von AFTD gesammelt wurden.

AFTDs Driving Hope Golfturnier 2020

AFTD fügte der diesjährigen World FTD Awareness Week ein besonderes Ereignis hinzu: ein Golfturnier im modifizierten Format als Reaktion auf die COVID-19-Pandemie. Golfer im ganzen Land nahmen am Driving Hope-Golfturnier 2020 von AFTD teil, indem sie in kleinen Gruppen auf einem unserer teilnehmenden Golfplätze spielten oder in ihrem eigenen Club/Platz spielten und eine Spende an AFTD leisteten.

Wir möchten diese Gelegenheit nutzen und unseren großzügigen Turniersponsoren danken: Donald Newhouse, Kathy und Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse und IWP Family Office für ihr Vertrauen in die Vision der diesjährigen Veranstaltung. Wir möchten Michael Stowell auch dafür danken, dass er eine unabhängige stille Auktion für Golfer und Nicht-Golfer veranstaltet hat – der gesamte Erlös wurde im Namen des Turniers an AFTD gespendet.

Insgesamt brachte die Veranstaltung über $46.000 ein, um die Mission von AFTD voranzutreiben! Vielen Dank an alle, die an dieser besonderen Veranstaltung teilgenommen haben, mit einem besonderen Gruß an das Turnierkomitee: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy und Joe Mele und Joan Berlin. Wir hoffen, Sie alle zu sehen persönlich nächstes Jahr.

Zum Gedenken an Karen:

Jeff Saksa aus Michigan veranstaltete eine Spendenseite zum Gedenken an seine Frau Karen Saksa, die am 13. Oktober von FTD verstorben ist. Die anstelle von Blumen erstellte Seite brachte $11.818 ein.

Teezeit:

Das vierte jährliche Crusade for a Cure-Golfturnier, ausgerichtet von der ehrenamtlichen AFTD-Botschafterin Deb Scharper, fand am 5. September auf dem Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa, statt und brachte $6.800 ein. In den letzten drei Jahren hat Debs Turnier insgesamt $29.800 für die Mission von AFTD gespendet.

Auf lange Sicht:

Paul Petras plante, den Shawnee 50 Mile Trail Run zu laufen, einen Ultramarathon durch den Shawnee State Forest in Ohio, um den Vater seiner Freundin Serina Cline zu ehren, der 2012, zehn Jahre nach der Diagnose FTD, verstarb. Auch wenn das Rennen abgesagt wurde, lief Paul immer noch 50 Meilen allein, Serina radelte neben ihm. Die beiden sammelten im Vorfeld des Rennens Geld für die Mission von AFTD, was zu einer Spende von $5.895 führte.

Wir feiern Carl:

Der fünfte jährliche CWM-Golfausflug fand am 11. Juli in Michigan statt und brachte $4.750 ein. Der von den Familien Moretti und Marcy ausgerichtete Tag feiert und erinnert an Carl Moretti, der 2015 bei FTD verstorben ist. In den letzten fünf Jahren hat die Veranstaltung insgesamt $11.285 für AFTD und unsere Mission gesammelt.

Klettern im Half Dome:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs und Leia Lumsden aus Washington bestiegen am 17. Juli den Half Dome im Yosemite-Nationalpark, um ihren Ehemann/Vater Keith zu ehren, bei dem im Alter von 58 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Keith hatte die gleiche Wanderung 2010 mit seinen 10-jährigen Kindern absolviert Jahre später ehrten sie ihn, indem sie es erneut abschlossen und $4.697 für die Mission von AFTD sammelten.

Sharons Stärke:

Lauren Hafer aus New Jersey hat eine Online-Spendenaktion zu Ehren ihrer Mutter Sharon ins Leben gerufen, bei der vor fünf Jahren FTD diagnostiziert wurde. Sie wollte ihrer Mutter zeigen, dass sie auf dieser Reise nicht allein ist. Durch die Spendenaktion wurden $3.668 gesammelt und gleichzeitig das Bewusstsein für FTD geschärft.

#EndFTD Masken:

Cindy Odell aus North Carolina hat eine Online-Spendenaktion zum Verkauf maßgeschneiderter #endFTD-Gesichtsmasken ins Leben gerufen. Ihre Tochter hat die Spendenaktion großzügig gesponsert, sodass der gesamte Erlös an AFTD gespendet werden konnte. Cindy verkaufte 150 Gesichtsmasken und spendete $1.331.

Den Kampf finanzieren:

Model Nicole Petrie aus Wisconsin hat über eine Million Follower auf TikTok, wo sie das Bewusstsein für FTD schärft, indem sie Videos ihrer Mutter teilt, bei der vor fast einem Jahrzehnt FTD diagnostiziert wurde. Über ihre Fundraising-Seite hat sie bisher $1.292 gesammelt.

Virtuelles Pilates:

Veronica Wolfe, Inhaberin von Jersey City Pilates in New Jersey, veranstaltete am 26. September eine virtuelle Pilates-für-AFTD-Veranstaltung. Bei der Veranstaltung wurde Veronicas Mutter geehrt, bei der 2018 im Alter von 59 Jahren FTD diagnostiziert wurde. Dieser spendenbasierte Kurs brachte $1 zusammen, 223 für AFTDs Mission.

#FTDhotsaucechallenge

Die #FTDhotsaucechallenge war eine von der Community betriebene Basiskampagne, die soziale Medien und scharfe Soße nutzte, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen und Gelder bereitzustellen, um die Arbeit von AFTD zur Ausrottung dieser Krankheit voranzutreiben. An dieser virtuellen Herausforderung, die während der World FTD Awareness Week ins Leben gerufen wurde, nahmen Menschen aus der ganzen Welt teil. Dies war so einfach wie:

1. FILM dich selbst bei einem Schuss scharfer Soße
2. Markiere fünf Freunde und fordere sie heraus
3. SPENDEN Sie an theaftd.org

Allein in den ersten Tagen brachte die Challenge 22.000 $ ein und erregte die Aufmerksamkeit eines anonymen Hot Sauce Hero, der ein 1:1 passendes Geschenk auf Classy versprach. Dieses Ziel wurde in nur sechs Tagen erreicht, und der Mike Walter Catalyst-Fonds feierte dies mit einer Meilensteinspende von $10.000 sowie der Zusage einer weiteren Spende von $10.000, sobald die Herausforderung $90.000 erreicht hatte – was in weniger als einer Woche der Fall war . 

AFTD möchte allen danken, die an der #FTDhotsaucechallenge teilgenommen haben, insbesondere Amanda Dawson und ihrem Team, die das ganze Jahr über den Erfolg geplant haben. Die Herausforderung hat über $110.000 für die Mission von AFTD gesammelt – was sie zur erfolgreichsten unabhängigen Kampagne ihrer Art in der Geschichte von AFTD macht!