A marzo, le persone e le famiglie colpite da FTD avranno l'opportunità di parlare direttamente con i rappresentanti della Food and Drug Administration (FDA) statunitense, fornendo input basati sulla loro esperienza personale che aiuteranno il governo a valutare l'efficacia di potenziali nuove terapie FTD.

Istituiti dalla FDA nel 2012, gli incontri per lo sviluppo di farmaci incentrati sul paziente (PFDD) consentono alla FDA di comprendere meglio la prospettiva delle persone che vivono con malattie specifiche. Formattati in modo univoco per coinvolgere e incoraggiare la partecipazione delle comunità malate, questi incontri rappresentano una straordinaria opportunità per interagire direttamente con l'agenzia federale che regola ogni farmaco da prescrizione che entra nel mercato del trattamento.

Per coloro che sono stati colpiti da FTD, l'incontro PFDD del 5 marzo - che sarà guidato da AFTD - consentirà alle persone diagnosticate, ai partner di assistenza e ad altre persone colpite di condividere i loro viaggi in prima persona, fornendo informazioni sui sintomi, sulla vita quotidiana e su ciò che apprezzerebbero di più in potenziali trattamenti futuri. Queste informazioni aiuteranno la FDA a identificare risultati clinicamente significativi per gli interventi terapeutici, che a loro volta potrebbero portare a nuove ricerche e potenziali obiettivi terapeutici.

L'incontro di una giornata, che sarà interamente virtuale, inizierà con il presidente eletto del consiglio consultivo medico dell'AFTD Bradford C. Dickerson, MD, che presenterà una panoramica clinica dell'FTD. Quindi, una sessione si concentrerà sulla convivenza con FTD, con commenti dal vivo e preregistrati di persone diagnosticate, partner di cura e altri. Ci saranno anche due tavole rotonde sui trattamenti attuali e futuri della FTD, una focalizzata sulla FTD sporadica e una focalizzata sulla FTD genetica.

L'ordine del giorno della riunione continuerà a essere modellato nei prossimi mesi, guidato da un sondaggio condotto dall'AFTD in ottobre, in collaborazione con il Registro dei disturbi dell'FTD. Più di 1.200 persone hanno preso parte al sondaggio anonimo, fornendo dati cruciali che aiuteranno la FDA a capire meglio cosa è più importante per te riguardo a potenziali trattamenti e alla partecipazione a studi clinici. Un live streaming dell'incontro sarà accessibile al pubblico: rimanete sintonizzati sul sito web dell'AFTD nei prossimi mesi per ulteriori informazioni. Ti invitiamo a contribuire con il tuo punto di vista durante la riunione, anche tramite sondaggi dal vivo, chat e telefonate.

AFTD lavora ogni giorno per costruire un futuro libero da FTD. Questo incontro è un passaggio fondamentale e importante per raggiungere il nostro obiettivo e il tuo coinvolgimento è essenziale. Insieme, possiamo avere un impatto diretto sul corso futuro dello sviluppo terapeutico, contribuendo a portare speranza alle persone e alle famiglie che affrontano questa devastante malattia.

Volontari di base ed esperti di FTD provenienti da tutto il mondo si sono uniti all'AFTD per celebrare la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2020 (27 settembre - 4 ottobre) con un'ampia gamma di attività progettate per aumentare la consapevolezza, condividere informazioni e raccogliere fondi per aiutare ad accelerare un mondo libero di FTD.

Il fulcro della settimana è stata la World FTD Marathon, una serie di webinar interattivi che hanno evidenziato la ricerca emergente di FTD, le strategie di assistenza e le prospettive delle persone diagnosticate, tenutasi il 3 ottobre.

Un blocco di presentazioni provenienti dall'Australia ha dato il via alla maratona. Esperti del Royal Hospital Melbourne e del Brain and Mind Center dell'Università di Sydney hanno condiviso informazioni sui cambiamenti comportamentali e linguistici che possono verificarsi nella FTD, nonché recenti risultati di ricerche. Altre sessioni australiane si sono concentrate sul dolore e sulla perdita nella FTD, nonché sull'importanza di trovare supporto durante il percorso di assistenza.

Durante il blocco europeo della Maratona, ricercatori provenienti da Paesi Bassi, Italia, Inghilterra e Finlandia hanno condiviso le loro opinioni. Le presentazioni si sono concentrate sulla ricerca di biomarcatori FTD, sui modi in cui COVID-19 ha avuto un impatto su operatori sanitari e persone diagnosticate e sullo stato della collaborazione internazionale nella ricerca FTD. Due volte durante il blocco europeo, i ricercatori si sono riuniti per rispondere alle domande dei telespettatori.

La Maratona si è conclusa con contenuti dal Nord, Centro e Sud America, a cura di AFTD. La sessione mattutina è stata in gran parte dedicata alla scienza FTD, comprese sessioni sulla genetica FTD e sulla consulenza genetica, nonché sull'avanzamento della ricerca attraverso la rete ALLFTD e il Registro dei disturbi FTD. Adam Boxer, MD, PhD, dell'UCSF Memory and Aging Center, ha presentato una sessione sugli studi clinici emergenti sull'FTD.

Le sessioni di mezzogiorno sono state condotte interamente in spagnolo. I relatori includevano il Dr. Facundo Manes, un esperto di demenza di fama internazionale e presidente eletto della International Society for Frontotemporal Dementias, nonché la Dr.ssa Teresa Torralva e il Dr. Julian Bustin della Fondazione INECO, un'organizzazione senza scopo di lucro con sede in Argentina che sostiene la ricerca in disturbi neurologici.

Le sessioni successive hanno caratterizzato una sessione di domande e risposte con i membri dell'AFTD Persons with FTD Advisory Council, un gruppo appena formato di persone diagnosticate che informa il lavoro dell'AFTD con le loro intuizioni di prima mano. Rita Choula, direttrice del Caregiving presso l'AARP Public Policy Institute, ha fuso osservazioni personali e professionali in una presentazione sull'empowerment del caregiver FTD. E una proiezione del cortometraggio It Is What It Is è stata seguita da una sessione di domande e risposte con il suo regista, Joseph Becker, e tre dei partner di cura FTD presenti in esso.

Ogni sessione della Maratona è archiviata sulla pagina YouTube di World FTD United all'indirizzo tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Durante la settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD, un gruppo di volontari di base sull'FTD ha lanciato la #FTDHotShotChallenge. I partecipanti sono stati incoraggiati a filmarsi mentre bevevano un bicchierino di salsa piccante, quindi a condividerlo sui social media per aumentare la consapevolezza dell'FTD e ottenere fondi cruciali per guidare il lavoro dell'AFTD per porre fine a questa malattia. Come dettagliato a pagina 11, la campagna ha raccolto più di $110.000!

Con il supporto di un generoso donatore, l'AFTD ha pubblicato due annunci a tutta pagina sul New York Times durante la World FTD Awareness Week, insieme ad annunci su nytimes.com e accessibili tramite dispositivi mobili, promuovendo la FTD Hot Shot Challenge.

Gli annunci raccontavano le storie dei volontari AFTD e dei partecipanti a Hot Shot Amanda Dawson, Nicole Petrie e Caroline Dultz, che hanno tutti dei cari affetti da FTD, così come Jennifer Lee, che vive con l'afasia progressiva primaria. "Ho bevuto un bicchierino di salsa piccante e, a dire il vero, di solito non riesco nemmeno a mangiare Taco Bell perché è troppo piccante", ha scritto Lee nella sua pubblicità sul Times. "Farò tutto il possibile per combattere questa malattia e per lasciare un'eredità ai miei figli".

Infine, la principale raccolta fondi di base dell'AFTD, Food for Thought, è iniziata durante la World FTD Awareness Week. Quest'anno ha visto molti più eventi solo online rispetto agli anni passati, ma ha comunque raccolto più di $120.000!

Gli eventi Food for Thought si sono svolti in 21 stati, oltre al Canada. Per conoscere alcuni dei modi creativi in cui i membri della comunità AFTD hanno contrassegnato Food for Thought 2020, vai a pagina 10.

"Ciò che amo del mio ruolo in JPMorgan è che posso utilizzare 25 anni di esperienza finanziaria e aziendale per accelerare la scoperta scientifica", spiega Christian Barrow, direttore esecutivo del team bancario Life Sciences presso JPMorgan Chase a Filadelfia.

Un esempio perfetto è l'IPO di successo che JPMorgan ha lanciato per Spark Therapeutics, un'azienda biotecnologica regionale che ha sviluppato una terapia genica rivoluzionaria per curare la cecità. "È gratificante avere una carriera in cui posso aiutare le persone in modi così fondamentali", ha detto Christian.

Christian, il cui mandato del Consiglio è iniziato ufficialmente a settembre, spera di continuare a far progredire la scienza critica nel suo nuovo ruolo con AFTD.

"I disordini FTD distruggono sogni e vite", ha detto Christian. "Il mio obiettivo è amplificare la connettività tra business e scienza per far progredire la ricerca, verso trattamenti e terapie efficaci".

Christian ha affermato di essere particolarmente interessato a lavorare con aziende biotecnologiche e farmaceutiche mentre tentano di sviluppare potenziali terapie per l'FTD. "Vogliamo sederci al tavolo con il maggior numero possibile di potenziali partner", ha aggiunto Christian.

Ha anche menzionato la sua ammirazione per l'FTD Disorders Registry, un progetto congiunto di AFTD e The Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia. Il Registro è un database elettronico sicuro che consente alle persone diagnosticate, agli operatori sanitari, ai familiari e agli amici di condividere le loro storie di FTD. Collettivamente, queste storie possono aiutare ad alimentare la ricerca futura e portare a trattamenti efficaci.

Christian vive nella zona di Filadelfia, con sua moglie Vinette e due figlie in età universitaria, che frequentano la McGill University di Montreal e l'Università di Pittsburgh

AFTD presenta nuovo personale

AFTD ha rafforzato in modo significativo il proprio personale con diverse assunzioni chiave, mirate specificamente al massimo impatto nell'attuazione del nostro piano strategico 2019-2022. Dottoressa Penny Dacks è il nostro nuovo direttore senior delle iniziative scientifiche. Con un dottorato di ricerca in neuroscienze e una significativa esperienza nello sviluppo di strategie e partnership collaborative nelle malattie neurologiche, Penny porta un'esperienza chiave per guidare la strategia per i programmi di ricerca dell'AFTD e il Registro dei disturbi FTD. Ester Kane è entrato a far parte di AFTD come nostro primo direttore del supporto e dell'istruzione. Porta esperienza clinica, educativa e manageriale, insieme alla passione per l'assistenza di qualità per coloro che vivono con malattie neurologiche. Finalmente, Anzhela Matsyshen è il nostro nuovo Digital Marketing Manager; porta una forte competenza tecnica attraverso contenuti strategici e sviluppo digitale, nonché ricerche di mercato e analisi.

 

La conferenza sull'istruzione AFTD 2021 si terrà online

Questa primavera, in risposta alla pandemia di COVID-19 in corso, la conferenza sull'istruzione AFTD del 2021 si terrà virtualmente. Maggiori dettagli, inclusa la data dell'evento, saranno annunciati nelle prossime settimane. Assicurati di controllare il sito Web dell'AFTD per ulteriori informazioni non appena saranno disponibili.

 

Comitato delle persone diagnosticate per informare il lavoro dell'AFTD

L'AFTD ha formalmente istituito un Consiglio consultivo per le persone con FTD. Il consiglio appena formato contribuirà a garantire che le intuizioni e la saggezza delle persone che vivono con FTD siano prese in considerazione nello sviluppo delle politiche, dei programmi e dei servizi dell'AFTD. Il Consiglio consultivo è un'evoluzione del "Think Tank" informale di persone diagnosticate che ha informato il lavoro dell'AFTD dal 2015. Per ulteriori informazioni sul Consiglio, scrivere a info@theaftd.org.

 

I recenti webinar AFTD offrono aiuto per il viaggio

Le voci recenti nella serie di webinar educativi dell'AFTD hanno approfondito gli elementi chiave della vita con FTD. Tra gli argomenti ci sono la pianificazione dell'assistenza con documenti legali essenziali, FTD e test genetici e la gestione del lutto e della perdita nell'FTD. Presentati da esperti del settore, i webinar sono archiviati sul sito web dell'AFTD all'indirizzo theaftd.org/category/webinars, e appaiono anche sulla pagina YouTube di AFTD all'indirizzo youtube.com/TheAFTDorg.

“Penso che mia madre abbia fatto gran parte della prima parte di questo viaggio da sola fino a quando non ci siamo resi pienamente conto di cosa stava succedendo. Sapevamo che dovevamo aiutarla”. - Laurlee Morrison, ex assistente

Laurlee Morrison ricorda sua madre, Earlene Leavitt, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2008 ed è morta nel 2016, come forte, resiliente e determinata. Dopo aver perso il marito in giovane età, Earlene ha cresciuto i loro sei figli fino all'età adulta e ha continuato a lavorare e vivere in modo indipendente finché non ha iniziato a perdere la capacità di prendersi cura di se stessa in sicurezza.

"Eravamo così preoccupati di dirle che avrebbe dovuto trasferirsi con uno di noi - non le avevamo mai detto cosa fare!" dice Laurley. "Ma quando le ho chiesto di venire a stare con me, sembrava quasi sollevata."

Dopo la diagnosi di Earlene, Laurlee ha trovato informazioni tramite AFTD, si è unita a un gruppo di supporto e ha acquisito una migliore comprensione della malattia. Il sostegno della comunità e l'accesso a risorse vitali le hanno dato la sicurezza di cui aveva bisogno per prendersi cura di sua madre con amore e compassione.

Ogni giorno, l'AFTD lavora per aiutare le famiglie come quella di Earlene, fornendo accesso a gruppi di supporto, materiale didattico, la nostra HelpLine e sovvenzioni per il sollievo e la qualità della vita. E ogni giorno lavoriamo per costruire un futuro libero da FTD investendo nella ricerca innovativa. Il sostegno dei donatori rende possibile il nostro lavoro.

"Supportare l'AFTD è davvero importante per me a causa di tutto il supporto che ho ricevuto e di tutto ciò che stiamo continuando a imparare su questa malattia, rendendola migliore per la prossima persona", afferma Laurlee. “Il viaggio più difficile della mia vita è stato portare mia madre fino alla fine del suo. Vedo la mia esperienza con AFTD come un dono che posso condividere con gli altri, e questo è un lato positivo di questo viaggio.

Laurlee e altre migliaia hanno trovato il supporto e le risorse di cui avevano bisogno grazie ai contributi dei nostri generosi donatori. Ci auguriamo che sceglierai di sostenere il lavoro dell'AFTD con una donazione deducibile dalle tasse, aiutando la nostra organizzazione a migliorare la qualità della vita delle persone affette da FTD ea guidare la ricerca verso una cura. Basta visitare theaftd.org e fare clic su Pulsante Dona+ in cima alla pagina.

L'AFTD e l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) hanno assegnato quattro nuove borse di ricerca, per un totale di $3,4 milioni, per far progredire la scienza dell'FTD e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.

“Questo tipo di impegno fornisce un supporto fondamentale per finanziare la ricerca che esamina i molteplici percorsi biologici che si ritiene causino queste malattie. I nostri quattro nuovi premi per la ricerca ne sono un ottimo esempio", spiega Susan LJ Dickinson, CEO di AFTD.

I premi sono stati annunciati alla fine di settembre, durante la Settimana mondiale di sensibilizzazione sull'FTD 2020 [vedi pagina 1].

Judith Steen, PhD, professore associato di neurobiologia presso la Harvard Medical School, ha ricevuto un premio tramite il Diagnostics Accelerator di ADDF. Svilupperà un esame del sangue per distinguere tra accumuli di proteine tau e TDP-43, biomarcatori che sono impronte digitali di FTD e altre malattie neurodegenerative. "La proteomica, lo studio delle proteine, è un'importante via di indagine scientifica FTD, che l'AFTD ha sostenuto per molto tempo", ha affermato Debra Niehoff, Ph.D., AFTD Research Manager. "Quest'area è molto promettente per diagnosi e trattamenti futuri".

Il laboratorio del Dr. Steen ha aperto la strada a metodi per identificare diverse proteine con il massimo livello di accuratezza. Utilizzando un esame del sangue, un medico potrebbe fare una diagnosi differenziale di FTD e arruolare le persone nelle giuste sperimentazioni cliniche: un passo significativo verso la determinazione di quali terapie possono offrire speranza.

Il farmaco rotigotina è comunemente usato per trattare il morbo di Parkinson. Ma quando Giacomo Koch, MD, PhD, e i suoi colleghi della Fondazione Santa Lucia di Roma hanno condotto uno studio clinico che ha riproposto la rotigotina per i malati di Alzheimer, hanno scoperto una migliore funzione cognitiva per quelli con malattia da lieve a moderata. Ora, attraverso una sovvenzione del fondo TreatFTD, il Dr. Koch avvierà uno studio con la rotigotina per scoprire se le persone con variante comportamentale FTD possono trarne beneficio. Altre ricerche recentemente finanziate includono il lavoro di Emiliano Santarnecchi, PhD, e un team del Beth Israel Deaconess Medical Center, che esploreranno se un dispositivo di stimolazione cerebrale a bassa intensità può modificare i sintomi della FTD. Il Dr. Santarnecchi ha anche ricevuto un premio attraverso il TreatFTD Fund, che è stato reso possibile dai generosi impegni pluriennali della Samuel I. Newhouse Foundation e della Lauder Foundation, Leonard Lauder e Ronald S. Lauder.

"Ogni giorno, rimaniamo strategicamente concentrati per far progredire la ricerca con il maggior potenziale per migliorare la qualità della vita delle persone con FTD e, in definitiva, per sradicare questa insidiosa malattia del cervello", ha affermato Penny Dacks, PhD, AFTD Senior Director of Scientific Initiatives.

Dieter Edbauer, MD, e colleghi del Centro tedesco per le malattie neurodegenerative di Bonn stanno sviluppando un trattamento che utilizza l'immunoterapia per colpire il C9orf72 mutazione – una causa genetica comune di FTD e SLA. Il premio del Dr. Edbauer è stato conferito attraverso l'Accelerating Drug Discovery for FTD Fund.

Dal 2016, i sostenitori dell'AFTD si sono riuniti a New York City per l'annuale Hope Rising Benefit, che nei suoi primi quattro anni ha raccolto quasi $8 milioni per portare avanti la missione dell'AFTD.

Sebbene le preoccupazioni per la pandemia in corso abbiano impedito a Hope Rising di svolgersi di persona quest'anno, i presidenti e i membri del comitato di Hope Rising, cercando di cogliere lo slancio dell'evento, hanno mobilitato una campagna di raccolta fondi per coinvolgere i partecipanti e i donatori degli anni precedenti. Il loro duro lavoro ha raccolto $1.4 milioni, consentendo ad AFTD di rafforzare e sviluppare la nostra capacità di fornire aiuto e speranza alle famiglie colpite da FTD, qualità rese più essenziali dalle sfide poste da COVID-19.

Discovery, Inc. ha organizzato e prodotto un programma digitale, che prevedeva apparizioni speciali di membri della comunità AFTD. Jennifer Lee, che vive con l'afasia progressiva primaria, e il presidente del consiglio di amministrazione dell'AFTD David Pfeifer, la cui moglie Cathy è stata diagnosticata con SLA e FTD nel 2014 ed è deceduta nel 2016, hanno condiviso le loro prospettive di vivere con l'FTD, esemplificando l'impatto personale che l'AFTD ha su chi è affetto da questa malattia.

Ming-Yuan Su, PhD, Basic Science Postdoctoral Fellow 2019 dell'AFTD, ha condiviso la sua passione per la neurologia e come il supporto dell'AFTD abbia contribuito a far progredire la sua ricerca sul gene C9orf72, che spera possa guidare i futuri trattamenti per l'FTD e le malattie correlate.

Come negli anni precedenti, la giornalista Paula Zahn, la cui madre viveva con una forma di demenza, ha ospitato la presentazione, che include

messaggi di ringraziamento e di speranza dal volontario e donatore dell'AFTD Donald E. Newhouse, dai membri del comitato Benefit Anna Wintour e David Zaslav e dal CEO dell'AFTD Susan LJ Dickinson. La presentazione si è conclusa con una raccolta di spettacoli musicali degli eventi degli anni precedenti.

Attendiamo con impazienza l'Hope Rising Benefit del prossimo anno, programmato per il 14 ottobre a New York City, dove intendiamo onorare i molti anni di duro lavoro e il generoso sostegno di Mr. Newhouse.

AFTD è così orgogliosa della nostra rete di volontari impegnata, appassionata ed energica in tutto il paese. Anche durante la pandemia, i volontari stanno ancora avendo un impatto e portando avanti la missione dell'AFTD.

Uno di questi volontari è Meghan Roscoe del Connecticut. Negli ultimi sei anni, Meghan ha contribuito alla missione dell'AFTD servendo come volontaria di gruppo di collegamento e di supporto di Food for Thought e svolgendo attività di sensibilizzazione della comunità. La sua longevità la dice lunga e AFTD è grata per il suo servizio dedicato all'organizzazione.

“Dopo aver aiutato a prendersi cura di mio padre e aver vissuto questa terribile malattia, non volevo che nessun altro affrontasse gli ostacoli della mia famiglia”, ha detto. "La mia speranza nel volontariato era di poter aiutare gli altri a evitare alcuni degli errori che abbiamo commesso e guidarli attraverso questo capitolo della loro vita".

Meghan sta realizzando ciò che si era prefissata quando è entrata a far parte della rete di volontari dell'AFTD nel 2014. Durante i suoi anni di servizio, Meghan ha incontrato molti operatori sanitari e afferma di essere "onorata che abbiano condiviso il loro viaggio personale con me".

Per Meghan, la parte più gratificante del volontariato è “sentire i membri del gruppo di supporto dire 'grazie' e sapere che ho avuto un impatto benefico in un momento così difficile. È appagante poter rendere questa transizione più semplice in ogni modo possibile”.

"Essendo uno dei nostri collegamenti più longevi con Food for Thought, Meghan va ben oltre, formando legami con coloro con cui interagisce e dedicando il suo tempo e il suo impegno per far progredire la missione dell'AFTD", ha affermato Brittany Andrews, coordinatrice degli eventi di base dell'AFTD. "Nel suo ruolo di leadership, dà potere ai volontari assistendoli con la nostra principale campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione".

Jeni Cardosi, coordinatrice dei volontari dell'AFTD, ha aggiunto: “L'AFTD è così grata per i preziosi contributi di Meghan negli ultimi sei anni e per le vite che ha toccato lungo la strada. Ha fatto la differenza per così tante persone affette da FTD ed è un volontario modello da seguire per gli altri”. 

Durante la pandemia, AFTD ha lavorato per aiutare i nostri volontari del gruppo di supporto dedicati a passare a un'opzione virtuale. Oggi, la maggior parte dei gruppi di supporto è ora accessibile tramite account Zoom AFTD dedicati che sono stati rafforzati con misure di sicurezza aggiuntive, garantendo che le tue conversazioni rimangano riservate.

"Fino a quando il nostro gruppo non si sentirà a suo agio a incontrarsi di nuovo di persona, Zoom è la migliore alternativa che abbiamo", ha detto un volontario. “Ci siamo incontrati telefonicamente, ma è così bello che tutti possano rivedersi. È così importante continuare a connettersi in modo sicuro per tutti noi”.

Charles della Carolina del Nord ha espresso gratitudine per l'aiuto dell'AFTD nella configurazione degli account Zoom. Il suo gruppo "ha avuto molte interazioni ed è stato di facile accesso per i partecipanti", ha detto.

Bridget Moran-McCabe, responsabile dei servizi di supporto dell'AFTD, ha guidato la carica per aiutare i gruppi di supporto a rimanere attivi durante la pandemia. “Le persone colpite da FTD si sentivano già isolate prima che arrivasse il COVID-19, quindi fornire loro una piattaforma per incontrarsi virtualmente è incredibilmente importante. Sono così orgoglioso dei nostri volontari del gruppo di supporto per essersi riuniti e sforzarsi per imparare Zoom per conto dei membri del loro gruppo.

L'FTD è una malattia impegnativa e COVID ha portato ancora più difficoltà alla nostra comunità. Avere un posto dove elaborare, imparare ad adattarsi, far fronte e ricordarsi a vicenda che stiamo facendo un ottimo lavoro è una funzione necessaria dei gruppi di supporto in questo momento. Se al momento il tuo gruppo di supporto non si incontra di persona, ti invitiamo a sfruttare questa tecnologia per ottenere il supporto tanto necessario online.

I partner di assistenza e gli operatori sanitari possono visitare la sezione Trova supporto vicino a te di theaftd.org per saperne di più. E se sei una persona che vive con FTD, puoi trovare informazioni sui nostri gruppi Zoom nazionali contattando la nostra HelpLine all'indirizzo info@theaftd. org o 866-507-7222 per ulteriori informazioni.

Cibo per la mente 2020

L'ottava campagna annuale Food for Thought dell'AFTD ha visto 40 eventi in 21 stati (più il Canada) e ha raccolto oltre $120.000! Di seguito sono riportati gli eventi che hanno raccolto $2,500 o più:

È elettrico:

Steve Bellwoar, un alunno del consiglio dell'AFTD con sede in Pennsylvania, ha ospitato virtualmente quest'anno il settimo evento annuale Colonial Electric Food for Thought condividendo un videomessaggio di se stesso e dell'amministratore delegato dell'AFTD, Susan Dickinson, e chiedendo ai suoi precedenti partecipanti di considerare di continuare a sostenere l'AFTD durante questo difficile anno. Steve ha abbinato le donazioni dei suoi contributori con una sua donazione alle banche alimentari locali. L'evento ha raccolto $44,793 e conta al momento della stampa, portando il totale complessivo a $539,915 raccolti negli ultimi sette anni, continuando il suo titolo come il nostro evento di punta Food for Thought.

Ricettario di famiglia:

Ogni giorno durante Food for Thought, Colleen Franzreb e la famiglia Costello del Massachusetts hanno pubblicato ricette di famiglia e un aneddoto della loro amata che vive con FTD, Ed "Big Time" Costello. Attraverso la loro raccolta fondi online, hanno raccolto $14,306 per la missione di AFTD e hanno in programma di stampare un libro di cucina fisico per la famiglia e i donatori per onorare Ed.

Storie e ricette:

I volontari del gruppo di supporto AFTD con sede nello Utah Bonnie Shepherd e Catherine Sharpsteen, insieme ai membri del gruppo di supporto Ann Woodbury e Blaine Awerkamp, hanno pubblicato video condividendo la storia della loro amata affetta da FTD (insieme al loro pasto preferito) e hanno chiesto ad amici e familiari di donare. Insieme, hanno raccolto $9,104.

Piccoli raduni:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan e James Gardiner del Colorado hanno organizzato numerosi eventi per onorare il loro marito/padre scomparso a causa della FTD. L'evento all'aperto socialmente distante prevedeva musica dal vivo e un taco bar. Attraverso l'asta silenziosa e la loro raccolta fondi online, hanno raccolto $5,391.

Consegna speciale:

Molly e Chase Trimmer della Pennsylvania hanno invitato la loro famiglia e i loro amici a donare alla loro raccolta fondi online. In cambio, i due hanno consegnato cibo fatto in casa insieme a opuscoli educativi e braccialetti di sensibilizzazione, raccogliendo $5,140 per la missione dell'AFTD.

Cucinare per una cura:

Lucy Carter del Tennessee ha ospitato un evento di cucina Zoom in cui ha inviato ingredienti a parenti e amici, incoraggiandoli a cucinare con lei mentre condivideva la sua storia di suo marito, Kirk, e del suo viaggio FTD. Ha anche raccolto più di $4,600 attraverso la sua raccolta fondi online.

Sottaceti per la malattia di Pick:

Domenica Toscani, proprietaria di Fishtown Pickle Project, e Laura Bolstad hanno lavorato insieme per mettere insieme Pickles for Pick's Disease per onorare il padre di Niki, Dominic, affetto da FTD. Hanno donato una parte di tutte le vendite di sottaceti durante la campagna e hanno collaborato con le aziende locali di Filadelfia per aumentare la consapevolezza di $4,249 e fondamentale FTD nella loro comunità locale e oltre.

Lezione di cucina Zoom:

Kyle Jackson dell'Illinois ha ospitato un tutorial di cucina online; insieme a lui quaranta tra parenti e amici hanno preparato il risotto ai funghi. Mentre cucinava, Kyle ha condiviso la sua storia personale sull'FTD, ha fornito fatti sull'FTD e ha chiesto ai partecipanti di donare alla sua raccolta fondi online, che ha raccolto $2,990 per la missione dell'AFTD.

Torneo di golf Driving Hope 2020 dell'AFTD

AFTD ha aggiunto un evento speciale alla World FTD Awareness Week di quest'anno: un torneo di golf in formato modificato in risposta alla pandemia di COVID-19. I golfisti di tutto il paese si sono uniti al torneo di golf Driving Hope 2020 dell'AFTD giocando in piccoli gruppi in uno dei nostri campi partecipanti o giocando nel proprio club/campo e facendo una donazione all'AFTD.

Vorremmo cogliere questa opportunità e ringraziare i nostri generosi sponsor del torneo: Donald Newhouse, Kathy e Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse e IWP Family Office per la fiducia nella visione dell'evento di quest'anno. Vorremmo anche ringraziare Michael Stowell per aver ospitato un'asta silenziosa indipendente a cui possono partecipare golfisti e non golfisti: tutti i proventi sono stati donati all'AFTD per conto del torneo.

Complessivamente, l'evento ha raccolto oltre $46.000 per portare avanti la missione dell'AFTD! Grazie a tutti coloro che hanno partecipato a questo evento speciale, con un ringraziamento speciale al comitato del torneo: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy e Joe Mele e Joan Berlin. Speriamo di vedervi tutti di persona l'anno prossimo.

In memoria di Karen:

Jeff Saksa del Michigan ha ospitato una pagina di raccolta fondi in memoria di sua moglie, Karen Saksa, deceduta il 13 ottobre da FTD. La pagina, creata al posto dei fiori, era in rilievo $11,818.

Ora del te:

Il quarto torneo annuale Crusade for a Cure Golf, ospitato dall'ambasciatore volontario dell'AFTD Deb Scharper, si è tenuto il 5 settembre presso il Sunny Brae Golf Course a Osage, Iowa e ha raccolto $6,800. Negli ultimi tre anni, il torneo di Deb ha donato un totale di $29,800 alla missione di AFTD.

Un lungo periodo:

Paul Petras ha pianificato di correre la Shawnee 50 Mile Trail Run, un'ultra-maratona attraverso la Shawnee State Forest in Ohio per onorare il padre della sua ragazza Serina Cline, scomparso nel 2012, 10 anni dopo la diagnosi di FTD. Mentre la gara è stata annullata, Paul ha comunque corso per 50 miglia da solo, con Serina in bicicletta al suo fianco. I due hanno raccolto fondi per la missione dell'AFTD che ha portato alla gara, con una donazione di $5,895.

Celebrando Carlo:

La quinta uscita annuale di golf CWM si è tenuta l'11 luglio nel Michigan e ha raccolto $4,750. Ospitato dalle famiglie Moretti e Marcy, la giornata celebra e ricorda Carl Moretti, scomparso da FTD nel 2015. Negli ultimi cinque anni, l'evento ha raccolto un totale di $11.285 per AFTD e la nostra missione.

Mezza cupola da arrampicata:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs e Leia Lumsden di Washington hanno scalato l'Half Dome nel Parco Nazionale di Yosemite il 17 luglio per onorare il loro marito/padre, Keith, a cui è stata diagnosticata la FTD a 58 anni. Keith aveva completato la stessa escursione nel 2010 con i suoi figli, e 10 anni dopo, lo hanno onorato completandolo di nuovo e raccogliendo $4,697 per la missione di AFTD.

La forza di Sharon:

Lauren Hafer del New Jersey ha creato una raccolta fondi online per onorare sua madre, Sharon, a cui è stata diagnosticata la FTD cinque anni fa. Voleva mostrare a sua madre che non è sola in questo viaggio. La raccolta fondi ha raccolto $3,668 aumentando la consapevolezza dell'FTD.

Maschere #EndFTD:

Cindy Odell della Carolina del Nord ha creato una raccolta fondi online per vendere mascherine #endFTD personalizzate. Sua figlia ha generosamente sponsorizzato la raccolta fondi in modo che tutti i proventi potessero essere donati all'AFTD. Cindy ha venduto 150 mascherine e ha donato $1.331.

Finanziare la lotta:

La modella Nicole Petrie del Wisconsin ha oltre un milione di follower su TikTok, dove aumenta la consapevolezza dell'FTD condividendo video di sua madre, a cui è stata diagnosticata l'FTD quasi un decennio fa. Attraverso la sua pagina di raccolta fondi, finora ha raccolto $1,292.

Pilates virtuale:

Veronica Wolfe, proprietaria di Jersey City Pilates nel New Jersey, ha ospitato un evento Pilates virtuale per AFTD il 26 settembre. L'evento ha onorato la mamma di Veronica, a cui è stata diagnosticata la FTD nel 2018 all'età di 59 anni. Questa classe basata sulle donazioni ha raccolto $1, 223 per la missione dell'AFTD.

#FTDsfida piccante

La #FTDhotsaucechallenge era una campagna di base guidata dalla comunità che utilizzava i social media e la salsa piccante per aumentare la consapevolezza sull'FTD e i fondi per guidare il lavoro dell'AFTD per porre fine a questa malattia. Lanciata durante la World FTD Awareness Week, questa sfida virtuale ha visto la partecipazione di persone di tutto il mondo. Farlo è stato facile come:

1. FILMATI mentre prendi una salsa piccante
2. TAGGA cinque amici e sfidali
3. DONA a theaftd.org

Solo nei primi giorni la sfida ha raccolto $22.000 e ha attirato l'attenzione di un anonimo Hot Sauce Hero che ha promesso un regalo abbinato 1:1 su Classy. Quella partita è stata soddisfatta in soli sei giorni e il fondo Mike Walter Catalyst ha festeggiato facendo una donazione per il traguardo di $10.000, con l'impegno di un'altra donazione di $10.000 una volta che la sfida ha raggiunto $90.000, cosa che ha fatto in meno di una settimana . 

AFTD desidera ringraziare tutti coloro che hanno partecipato alla #FTDhotsaucechallenge, in particolare Amanda Dawson e il suo team, che hanno pianificato il suo successo per tutto l'anno. La sfida ha raccolto oltre $110.000 per la missione dell'AFTD, rendendola la campagna indipendente di maggior successo nel suo genere nella storia dell'AFTD!