En marzo, las personas y familias afectadas por la FTD tendrán la oportunidad de hablar directamente con representantes de la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), brindando información basada en su experiencia personal que ayudará al gobierno a evaluar la efectividad de posibles nuevas terapias para la FTD.

Establecidas por la FDA en 2012, las reuniones de Desarrollo de Medicamentos Centrados en el Paciente (PFDD, por sus siglas en inglés) le permiten a la FDA comprender mejor la perspectiva de las personas que viven con enfermedades específicas. Con un formato único para involucrar y alentar la participación de las comunidades de enfermedades, estas reuniones presentan una oportunidad extraordinaria para interactuar directamente con la agencia federal que regula cada medicamento recetado que ingresa al mercado de tratamiento.

Para aquellos afectados por FTD, la reunión de PFDD del 5 de marzo, que será dirigida por AFTD, permitirá a las personas diagnosticadas, cuidadores y otras personas afectadas compartir sus viajes de primera mano, brindando información sobre los síntomas, la vida diaria y lo que más valorarían. en posibles tratamientos futuros. Esta información ayudará a la FDA a identificar resultados clínicamente significativos para las intervenciones terapéuticas, lo que a su vez podría conducir a nuevas investigaciones y posibles objetivos de tratamiento.

La reunión de un día de duración, que será completamente virtual, comenzará con el presidente electo del Consejo Asesor Médico de AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, quien presentará una descripción general clínica de FTD. Luego, una sesión se centrará en vivir con FTD, con comentarios en vivo y pregrabados de personas diagnosticadas, cuidadores y otros. También habrá dos paneles de discusión sobre los tratamientos actuales y futuros de la FTD, uno centrado en la FTD esporádica y otro centrado en la FTD genética.

La agenda de la reunión continuará definiéndose en los próximos meses, guiada por una encuesta que AFTD realizó en octubre, en asociación con el Registro de Trastornos de FTD. Más de 1200 personas participaron en la encuesta anónima, que proporcionó datos cruciales que ayudarán a la FDA a comprender mejor qué es lo más importante para usted con respecto a los posibles tratamientos y la participación en ensayos clínicos. Se podrá acceder públicamente a una transmisión en vivo de la reunión. Estén atentos al sitio web de AFTD en los próximos meses para obtener más información. Lo alentamos a contribuir con su perspectiva durante la reunión, incluso a través de encuestas en vivo, chat y llamadas telefónicas.

AFTD trabaja todos los días para construir un futuro libre de FTD. Esta reunión es un paso crítico e importante para lograr nuestro objetivo, y su participación es esencial. Juntos, podemos tener un impacto directo en el curso futuro del desarrollo terapéutico, ayudando a brindar esperanza a las personas y familias que enfrentan esta devastadora enfermedad.

Voluntarios de base y expertos en FTD de todo el mundo se unieron a AFTD para celebrar la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2020 (del 27 de septiembre al 4 de octubre) con una amplia gama de actividades diseñadas para crear conciencia, compartir información y recaudar fondos para ayudar a acelerar un mundo libre. de FTD.

El tema central de la semana fue el Maratón mundial de FTD, una serie de seminarios web interactivos que destacaron las investigaciones emergentes sobre FTD, las estrategias de atención y las perspectivas de las personas diagnosticadas, que se llevó a cabo el 3 de octubre.

Un bloque de presentaciones provenientes de Australia dio inicio al Maratón. Expertos del Royal Hospital Melbourne y el Brain and Mind Center de la Universidad de Sydney compartieron información sobre los cambios de comportamiento y lenguaje que pueden ocurrir en la FTD, así como hallazgos de investigaciones recientes. Otras sesiones australianas se centraron en el duelo y la pérdida en FTD, así como en la importancia de encontrar apoyo en medio del proceso de cuidado.

Durante el bloque europeo del Maratón, investigadores de los Países Bajos, Italia, Inglaterra y Finlandia compartieron sus ideas. Las presentaciones se centraron en la búsqueda de biomarcadores de FTD, las formas en que COVID-19 ha afectado a los cuidadores y las personas diagnosticadas, y el estado de la colaboración internacional en la investigación de FTD. Dos veces durante el bloque europeo, los investigadores se reunieron para responder preguntas de los espectadores.

El Maratón concluyó con contenido de América del Norte, Central y del Sur, seleccionado por AFTD. La sesión de la mañana se dedicó en gran medida a la ciencia de la FTD, incluidas sesiones sobre la genética de la FTD y el asesoramiento genético, así como el avance de la investigación a través de la red ALLFTD y el Registro de trastornos de la FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro de Memoria y Envejecimiento de UCSF, presentó una sesión sobre ensayos clínicos emergentes de FTD.

Las sesiones del mediodía se llevaron a cabo íntegramente en español. Los presentadores incluyeron al Dr. Facundo Manes, un experto en demencia de renombre internacional y presidente electo de la Sociedad Internacional de Demencias Frontotemporales, así como a la Dra. Teresa Torralva y el Dr. Julian Bustin de la Fundación INECO, una organización sin fines de lucro con sede en Argentina que apoya la investigación. en trastornos neurológicos.

Las sesiones posteriores incluyeron una sesión de preguntas y respuestas con miembros del Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD, un grupo recién formado de personas diagnosticadas que informa el trabajo de AFTD con su conocimiento de primera mano. Rita Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, fusionó observaciones personales y profesionales en una presentación sobre el empoderamiento del cuidador de FTD. Y una proyección del cortometraje It Is What It Is fue seguida por una sesión de preguntas y respuestas con su director, Joseph Becker, y tres de los cuidadores de FTD que aparecen en él.

Cada sesión del Maratón está archivada en la página de YouTube de World FTD United en tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, un grupo de voluntarios de base de FTD lanzó el #FTDHotShotChallenge. Se alentó a los participantes a filmarse bebiendo un trago de salsa picante y luego compartirlo en las redes sociales para crear conciencia sobre FTD y recaudar fondos cruciales para impulsar el trabajo de AFTD para acabar con esta enfermedad. Como se detalla en la página 11, ¡la campaña recaudó más de $110,000!

Con el apoyo de un generoso donante, AFTD colocó dos anuncios de página completa en el New York Times durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, junto con anuncios en nytimes.com y accesibles a través de dispositivos móviles, promocionando el FTD Hot Shot Challenge.

Los anuncios contaban las historias de los voluntarios de AFTD y los participantes de Hot Shot, Amanda Dawson, Nicole Petrie y Caroline Dultz, quienes tienen seres queridos con FTD, así como Jennifer Lee, que vive con afasia progresiva primaria. “Tomé un trago de salsa picante y, para ser honesta, por lo general ni siquiera puedo comer Taco Bell porque es demasiado picante”, escribió Lee en su anuncio del Times. “Haré todo lo posible para combatir esta enfermedad y dejar un legado para mis hijos”.

Finalmente, la recaudación de fondos más importante de la AFTD, Food for Thought, comenzó durante la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD. Este año hubo muchos más eventos solo en línea que en años anteriores, ¡pero aun así se recaudaron más de $120,000!

Los eventos de Food for Thought se llevaron a cabo en 21 estados, además de Canadá. Para conocer algunas de las formas creativas en que los miembros de la comunidad AFTD marcaron Food for Thought 2020, vaya a la página 10.

“Lo que me encanta de mi función en JPMorgan es que puedo utilizar 25 años de experiencia financiera y empresarial para acelerar el descubrimiento científico”, explica Christian Barrow, director ejecutivo del equipo bancario de ciencias biológicas de JPMorgan Chase en Filadelfia.

Un ejemplo perfecto es la exitosa oferta pública inicial que JPMorgan lanzó para Spark Therapeutics, una empresa regional de biotecnología que desarrolló una terapia génica revolucionaria para tratar la ceguera. “Es gratificante tener una carrera en la que puedo ayudar a las personas de maneras tan fundamentales”, dijo Christian.

Christian, cuyo mandato en la Junta comenzó oficialmente en septiembre, espera continuar avanzando en la ciencia crítica en su nuevo cargo en AFTD.

“Los trastornos de FTD destruyen sueños y vidas”, dijo Christian. “Mi objetivo es ampliar la conectividad entre los negocios y la ciencia para hacer avanzar la investigación, hacia tratamientos y terapias efectivos”.

Christian dijo que está particularmente interesado en trabajar con compañías biotecnológicas y farmacéuticas en su intento de desarrollar terapias potenciales para la FTD. “Queremos sentarnos a la mesa con tantos socios potenciales como sea posible”, agregó Christian.

También mencionó su admiración por el Registro de trastornos de FTD, un proyecto conjunto de AFTD y The Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia. El Registro es una base de datos electrónica segura que permite a las personas diagnosticadas, cuidadores, familiares y amigos compartir sus historias de FTD. Colectivamente, estas historias pueden ayudar a impulsar futuras investigaciones y conducir a tratamientos efectivos.

Christian vive en el área de Filadelfia, con su esposa, Vinette, y sus dos hijas en edad universitaria, quienes asisten a la Universidad McGill en Montreal y a la Universidad de Pittsburgh.

AFTD presenta nuevo personal

AFTD ha reforzado significativamente su personal con varias contrataciones clave, dirigidas específicamente para lograr el máximo impacto en la implementación de nuestro Plan Estratégico 2019-2022. Dra. Penny Dacks es nuestro nuevo Director Senior de Iniciativas Científicas. Con un doctorado en neurociencia y una experiencia significativa en el desarrollo de estrategias y asociaciones colaborativas en enfermedades neurológicas, Penny aporta una experiencia clave para liderar la estrategia de los programas de investigación de AFTD y el Registro de trastornos de FTD. Esther Kane se ha unido a AFTD como nuestro primer Director de Apoyo y Educación. Aporta experiencia clínica, educativa y de gestión, junto con una pasión por la atención de calidad para quienes viven con enfermedades neurológicas. Finalmente, Anzhela Matsyshen es nuestro nuevo Gerente de Marketing Digital; ella aporta una sólida experiencia técnica en contenido estratégico y desarrollo digital, así como investigación y análisis de mercado.

 

La Conferencia de Educación AFTD 2021 se llevará a cabo en línea

Esta primavera, en respuesta a la actual pandemia de COVID-19, la Conferencia de Educación AFTD 2021 se llevará a cabo virtualmente. En las próximas semanas se anunciarán más detalles, incluida la fecha del evento. Asegúrese de consultar el sitio web de AFTD para obtener más información a medida que esté disponible.

 

Comité de Personas Diagnosticadas para Informar el Trabajo de la AFTD

AFTD ha constituido formalmente un Consejo Asesor de Personas con FTD. El consejo recién formado ayudará a garantizar que los conocimientos y la sabiduría de las personas que viven con FTD se consideren en el desarrollo de políticas, programas y servicios de AFTD. El Consejo Asesor es una evolución del “grupo de expertos” informal de personas diagnosticadas que ha estado informando el trabajo de AFTD desde 2015. Para obtener más información sobre el Consejo, escriba a info@theaftd.org.

 

Los seminarios web recientes de AFTD ofrecen ayuda para el viaje

Las entradas recientes en la serie de seminarios web educativos de AFTD han profundizado en los elementos clave de la vida con FTD. Entre los temas se encuentran la planificación de la atención con documentos legales esenciales, FTD y pruebas genéticas, y el manejo del duelo y la pérdida en FTD. Presentados por expertos en el campo, los seminarios web están archivados en el sitio web de AFTD en theaftd.org/category/webinars, y también aparece en la página de YouTube de AFTD en youtube.com/TheAFTDorg.

“Creo que mi madre hizo gran parte de la primera parte de este viaje por su cuenta hasta que nos dimos cuenta completamente de lo que estaba sucediendo. Sabíamos que teníamos que ayudarla”. - Laurlee Morrison, ex cuidadora

Laurlee Morrison recuerda a su madre, Earlene Leavitt, a quien se le diagnosticó FTD en 2008 y falleció en 2016, como fuerte, resistente y determinada. Después de perder a su esposo a una edad temprana, Earlene crió a sus seis hijos hasta la edad adulta y continuó trabajando y viviendo de forma independiente hasta que comenzó a perder la capacidad de cuidar de sí misma de manera segura.

“Estábamos tan preocupados de decirle que iba a tener que mudarse con uno de nosotros, ¡nunca le habíamos dicho qué hacer!”. dice Laurlee. “Pero cuando le pedí que se quedara conmigo, pareció casi aliviada”.

Tras el diagnóstico de Earlene, Laurlee encontró información a través de AFTD, se unió a un grupo de apoyo y obtuvo una mejor comprensión de la enfermedad. El apoyo de la comunidad y el acceso a recursos vitales le dieron la confianza que necesitaba para cuidar a su madre con amor y compasión.

Todos los días, AFTD trabaja para ayudar a familias como la de Earlene, brindándoles acceso a grupos de apoyo, materiales educativos, nuestra línea de ayuda y subvenciones de respiro y calidad de vida. Y todos los días, trabajamos para construir un futuro libre de FTD invirtiendo en investigación innovadora. El apoyo de los donantes hace posible nuestro trabajo.

“Apoyar la AFTD es realmente importante para mí debido a todo el apoyo que recibí y todo lo que seguimos aprendiendo sobre esta enfermedad, para mejorarla para la próxima persona”, dice Laurlee. “El viaje más difícil de mi vida fue llevar a mi madre al final de la suya. Veo mi experiencia con AFTD como un regalo que puedo compartir con otros, y eso es un lado positivo de este viaje”.

Laurlee y miles más han encontrado el apoyo y los recursos que necesitaban gracias a las contribuciones de nuestros generosos donantes. Esperamos que elija apoyar el trabajo de AFTD con una donación deducible de impuestos, ayudando a nuestra organización a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por FTD e impulsar la investigación hacia una cura. Simplemente visite theaftd.org y haga clic en el botón Donar+ en la parte superior de la página.

AFTD y The Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) han otorgado cuatro nuevas subvenciones de investigación, por un total de $3.4 millones, para avanzar en la ciencia de FTD y acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos.

“Este tipo de compromiso proporciona un apoyo fundamental para financiar la investigación que examina las múltiples vías biológicas que se cree que causan estas enfermedades. Nuestros cuatro nuevos premios de investigación son excelentes ejemplos de esto”, explica Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD.

Los premios se anunciaron a fines de septiembre, durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2020 [ver página 1].

Judith Steen, PhD, Profesora Asociada de Neurobiología en la Facultad de Medicina de Harvard, recibió un premio a través del Acelerador de Diagnóstico de ADDF. Ella desarrollará un análisis de sangre para distinguir entre las acumulaciones de proteína tau y TDP-43, biomarcadores que son huellas dactilares de FTD y otras enfermedades neurodegenerativas. “La proteómica, el estudio de las proteínas, es una importante vía de investigación científica de FTD, que AFTD ha apoyado durante mucho tiempo”, dijo Debra Niehoff, Ph.D., directora de investigación de AFTD. "Esta área es muy prometedora para futuros diagnósticos y tratamientos".

El laboratorio del Dr. Steen ha sido pionero en métodos para identificar diferentes proteínas con el más alto nivel de precisión. Usando un análisis de sangre, un médico podría hacer un diagnóstico diferencial de FTD e inscribir a las personas en los ensayos clínicos correctos: un paso significativo para determinar qué terapias pueden ofrecer esperanza.

El medicamento rotigotina se usa comúnmente para tratar el Parkinson. Pero cuando Giacomo Koch, MD, PhD, y sus colegas de la Fundación Santa Lucía en Roma realizaron un ensayo clínico que reutilizó la rotigotina para pacientes con Alzheimer, descubrieron una función cognitiva mejorada para aquellos con enfermedad leve a moderada. Ahora, a través de una subvención a través del Fondo TreatFTD, el Dr. Koch lanzará un estudio con rotigotina para saber si las personas con FTD variante del comportamiento pueden beneficiarse. Otra investigación recientemente financiada incluye el trabajo de Emiliano Santarnecchi, PhD, y un equipo del Centro Médico Beth Israel Deaconess, quienes explorarán si un dispositivo de estimulación cerebral de baja intensidad puede modificar los síntomas de FTD. El Dr. Santarnecchi también recibió un premio a través del Fondo TreatFTD, que fue posible gracias a los generosos compromisos de varios años de la Fundación Samuel I. Newhouse y la Fundación Lauder, Leonard Lauder y Ronald S. Lauder.

“Todos los días, nos mantenemos enfocados estratégicamente para avanzar en la investigación con el mayor potencial para mejorar la calidad de vida de las personas con FTD y, en última instancia, para erradicar esta insidiosa enfermedad cerebral”, dijo Penny Dacks, PhD, directora sénior de iniciativas científicas de AFTD.

El Dr. Dieter Edbauer y sus colegas del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas en Bonn están desarrollando un tratamiento con inmunoterapia para atacar el C9orf72 mutación: una causa genética común de FTD y ALS. El premio del Dr. Edbauer se hizo a través del Fondo para Acelerar el Descubrimiento de Fármacos para FTD.

Desde 2016, los partidarios de AFTD se han reunido en la ciudad de Nueva York para el beneficio anual Hope Rising, que en sus primeros cuatro años recaudó casi $8 millones para avanzar en la misión de AFTD.

Aunque las preocupaciones sobre la pandemia en curso impidieron que Hope Rising se llevara a cabo en persona este año, los presidentes y miembros del comité anteriores de Hope Rising, buscando capturar el impulso del evento, movilizaron una campaña de recaudación de fondos para involucrar a los asistentes y donantes de años anteriores. Su arduo trabajo recaudó $1.4 millones, lo que permitió a AFTD fortalecer y desarrollar nuestra capacidad para brindar ayuda y esperanza a las familias afectadas por FTD, cualidades que se vuelven más esenciales debido a los desafíos que plantea el COVID-19.

Discovery, Inc. organizó y produjo un programa digital, que contó con apariciones especiales de miembros de la comunidad AFTD. Jennifer Lee, que vive con afasia progresiva primaria, y el presidente de la junta de AFTD, David Pfeifer, cuya esposa Cathy fue diagnosticada con ELA y FTD en 2014 y falleció en 2016, compartieron sus perspectivas de vivir con FTD, ejemplificando el impacto personal que tiene AFTD. sobre los afectados por esta enfermedad.

Ming-Yuan Su, PhD, becaria posdoctoral de ciencias básicas de AFTD de 2019, compartió su pasión por la neurología y cómo el apoyo de AFTD la ayudó a avanzar en su investigación sobre el gen C9orf72, que espera impulse futuros tratamientos para FTD y enfermedades relacionadas.

Como en años anteriores, la periodista Paula Zahn, cuya madre vivía con una forma de demencia, fue la anfitriona de la presentación, que incluye

mensajes de agradecimiento y esperanza del voluntario y donante de AFTD, Donald E. Newhouse, los miembros del comité de beneficios Anna Wintour y David Zaslav, y la directora general de AFTD, Susan LJ Dickinson. La presentación concluyó con una recopilación de actuaciones musicales de eventos de años anteriores.

Esperamos con ansias el evento benéfico Hope Rising del próximo año, programado para el 14 de octubre en la ciudad de Nueva York, donde planeamos honrar los muchos años de arduo trabajo y generoso apoyo del Sr. Newhouse.

AFTD está muy orgulloso de nuestra red de voluntarios comprometidos, apasionados y enérgicos en todo el país. Incluso durante la pandemia, los voluntarios siguen teniendo un impacto y haciendo avanzar la misión de AFTD.

Una de esas voluntarias es Meghan Roscoe de Connecticut. Durante los últimos seis años, Meghan contribuyó a la misión de AFTD sirviendo como enlace de Food for Thought y voluntaria del grupo de apoyo, y haciendo actividades de extensión comunitaria. Su longevidad dice mucho, y AFTD está agradecida por su servicio dedicado a la organización.

“Después de ayudar a cuidar a mi padre y vivir esta terrible enfermedad, no quería que nadie más enfrentara los obstáculos que enfrentó mi familia”, dijo. “Mi esperanza al ser voluntario era poder ayudar a otros a evitar algunos de los errores que cometimos y guiarlos a través de este capítulo de sus vidas”.

Meghan está logrando lo que se propuso hacer cuando se unió a la red de voluntarios de AFTD en 2014. A lo largo de sus años de servicio, Meghan ha conocido a muchos cuidadores y dice que se siente "honrada de que hayan compartido su viaje personal conmigo".

Para Meghan, la parte más gratificante del voluntariado es “escuchar a los miembros del grupo de apoyo decir 'gracias' y saber que he tenido un impacto beneficioso en un momento tan difícil. Es gratificante poder hacer esta transición más fácil de cualquier forma posible”.

"Como uno de nuestros enlaces de Food for Thought más antiguos, Meghan va más allá, forma vínculos con aquellos con los que interactúa y dedica su tiempo y compromiso para avanzar en la misión de AFTD", dijo Brittany Andrews, coordinadora de eventos de base de AFTD. “En su papel de liderazgo, empodera a los voluntarios ayudándolos con nuestra campaña insignia de recaudación de fondos y concientización”.

La coordinadora de voluntarios de AFTD, Jeni Cardosi, agregó: “AFTD está muy agradecida por las valiosas contribuciones de Meghan durante los últimos seis años y las vidas que ha tocado en el camino. Ella ha marcado la diferencia para muchos afectados por FTD y es un modelo voluntario a seguir para otros”. 

A lo largo de la pandemia, AFTD ha estado trabajando para ayudar a nuestros dedicados Voluntarios del Grupo de Apoyo a pasar a una opción virtual. Hoy en día, se puede acceder a la mayoría de los grupos de apoyo a través de cuentas AFTD Zoom dedicadas que se han reforzado con medidas de seguridad adicionales, lo que garantiza que sus conversaciones permanezcan confidenciales.

“Hasta que nuestro grupo se sienta cómodo reuniéndose en persona nuevamente, Zoom es la mejor alternativa que tenemos”, dijo un voluntario. “Nos habíamos estado reuniendo por teléfono, pero es tan lindo que todos puedan volver a verse. Es muy importante continuar conectándonos de una manera que sea segura para todos nosotros”.

Charles de Carolina del Norte expresó su gratitud por la ayuda de AFTD para configurar las cuentas de Zoom. Su grupo “tuvo mucha interacción y fue de fácil acceso para los participantes”, dijo.

La Gerente de Servicios de Apoyo de AFTD, Bridget Moran-McCabe, lideró el cargo para ayudar a los grupos de apoyo a permanecer activos durante la pandemia. “Los afectados por FTD ya se sentían aislados antes de que llegara el COVID-19, por lo que brindarles una plataforma para reunirse virtualmente es increíblemente importante. Estoy muy orgulloso de los voluntarios de nuestro grupo de apoyo por unirse y esforzarse para aprender Zoom en nombre de los miembros de su grupo”.

FTD es una enfermedad desafiante y COVID ha traído aún más dificultades a nuestra comunidad. Tener un lugar para procesar, aprender a adaptarse, hacer frente y recordarnos mutuamente que estamos haciendo un gran trabajo es una función necesaria de los grupos de apoyo en este momento. Si su grupo de apoyo actualmente no se reúne en persona, lo invitamos a aprovechar esta tecnología para obtener el apoyo que tanto necesita en línea.

Los cuidadores y cuidadores pueden visitar la sección Find Support Near You de theaftd.org para obtener más información. Y si es una persona que vive con FTD, puede encontrar información sobre nuestros grupos nacionales de Zoom comunicándose con nuestra línea de ayuda en info@theaftd. org o 866-507-7222 para obtener más información.

Alimentos para el pensamiento 2020

¡La octava campaña anual Food for Thought de AFTD tuvo 40 eventos en 21 estados (más Canadá) y recaudó más de $120,000! A continuación se muestran los eventos que generaron $2,500 o más:

es eléctrico:

Steve Bellwoar, ex alumno de la Junta de AFTD con sede en Pensilvania, organizó el séptimo evento anual Colonial Electric Food for Thought virtualmente este año compartiendo un mensaje de video de él y la directora ejecutiva de AFTD, Susan Dickinson, y pidiendo a sus asistentes anteriores que consideren continuar apoyando a AFTD durante este difícil año. Steve igualó las donaciones de sus colaboradores con una donación propia a los bancos de alimentos locales. El evento recaudó $44,793 y contando hasta el momento de la publicación, lo que eleva el total general a $539,915 recaudados en los últimos siete años, continuando con su título como nuestro evento principal Food for Thought.

Libro de cocina familiar:

Cada día durante Food for Thought, Colleen Franzreb y la familia Costello de Massachusetts publicaron recetas familiares y una anécdota de su ser querido que vive con FTD, Ed "Big Time" Costello. A través de su recaudación de fondos en línea, recaudaron $14,306 para la misión de AFTD y planean imprimir un libro de cocina físico para la familia y los donantes en honor a Ed.

Historias y Recetas:

Bonnie Shepherd y Catherine Sharpsteen, voluntarias del grupo de apoyo de AFTD con sede en Utah, junto con los miembros del grupo de apoyo Ann Woodbury y Blaine Awerkamp, publicaron videos compartiendo la historia de su ser querido afectado por FTD (junto con su comida favorita), y pidieron a amigos y familiares que donar. Juntos recaudaron $9,104.

Pequeñas Reuniones:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan y James Gardiner de Colorado realizaron múltiples eventos para honrar a su esposo/padre que falleció de FTD. El evento al aire libre socialmente distanciado contó con música en vivo y un bar de tacos. A través de la subasta silenciosa y su recaudación de fondos en línea, recaudaron $5,391.

La entrega especial:

Molly y Chase Trimmer de Pensilvania pidieron a sus familiares y amigos que donaran para su recaudación de fondos en línea. A cambio, los dos entregaron comida casera junto con folletos educativos y pulseras de concientización, recaudando $5,140 para la misión de AFTD.

Cocinar para curar:

Lucy Carter de Tennessee organizó un evento de cocina Zoom en el que envió ingredientes a familiares y amigos, alentándolos a cocinar con ella mientras contaba la historia de su esposo, Kirk, y su experiencia con FTD. También recaudó más de $4,600 a través de su recaudación de fondos en línea.

Encurtidos para la enfermedad de Pick:

Domenica Toscani, propietaria de Fishtown Pickle Project, y Laura Bolstad trabajaron juntas para crear Pickles for Pick's Disease en honor al padre de Niki, Dominic, quien tiene FTD. Donaron una parte de todas las ventas de encurtidos durante la campaña y se asociaron con empresas locales de Filadelfia para aumentar la conciencia de $4,249 y FTD fundamental en su comunidad local y más allá.

Clase de cocina Zoom:

Kyle Jackson de Illinois organizó un tutorial de cocina en línea; cuarenta familiares y amigos hicieron risotto de champiñones junto con él. Mientras cocinaba, Kyle compartió su historia personal de FTD, dio datos de FTD y pidió a los participantes que donaran a su recaudación de fondos en línea, que recaudó $2,990 para la misión de AFTD.

Torneo de golf Driving Hope 2020 de AFTD

AFTD agregó un evento especial a la Semana Mundial de Concientización sobre FTD de este año: un torneo de golf de formato modificado en respuesta a la pandemia de COVID-19. Los golfistas de todo el país se unieron al Torneo de Golf Driving Hope 2020 de AFTD jugando en grupos pequeños en uno de nuestros campos participantes, o jugando en su propio club/campo y haciendo una donación a AFTD.

Nos gustaría aprovechar esta oportunidad y agradecer a nuestros generosos patrocinadores del torneo: Donald Newhouse, Kathy y Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse y IWP Family Office por confiar en la visión del evento de este año. También nos gustaría agradecer a Michael Stowell por organizar una subasta silenciosa independiente para que participaran golfistas y no golfistas; todas las ganancias se donaron a AFTD en nombre del torneo.

¡En total, el evento recaudó más de $46,000 para avanzar en la misión de AFTD! Gracias a todos los que se unieron a este evento especial, con un reconocimiento especial al comité del torneo: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy y Joe Mele y Joan Berlin. Esperamos verlos a todos en persona el próximo año.

En memoria de Karen:

Jeff Saksa de Michigan organizó una página de recaudación de fondos en memoria de su esposa, Karen Saksa, quien falleció el 13 de octubre de FTD. La página, creada en lugar de flores, recaudó $11.818.

Hora del te:

El cuarto torneo anual de golf Crusade for a Cure, organizado por la embajadora voluntaria de AFTD, Deb Scharper, se llevó a cabo el 5 de septiembre en el campo de golf Sunny Brae en Osage, Iowa, y recaudó $6,800. Durante los últimos tres años, el torneo de Deb ha donado un total de $29,800 a la misión de AFTD.

Un largo plazo:

Paul Petras planeó correr Shawnee 50 Mile Trail Run, una ultramaratón a través del bosque estatal de Shawnee en Ohio para honrar al padre de su novia Serina Cline, quien falleció en 2012, 10 años después de que le diagnosticaran FTD. Si bien se canceló la carrera, Paul aún corrió 50 millas solo, con Serina en bicicleta a su lado. Los dos recaudaron fondos para la misión de AFTD antes de la carrera, lo que resultó en una donación de $5,895.

Celebrando a Carlos:

El quinto CWM Golf Outing anual se llevó a cabo el 11 de julio en Michigan y recaudó $4,750. Organizado por las familias Moretti y Marcy, el día celebra y recuerda a Carl Moretti, quien falleció de FTD en 2015. Durante los últimos cinco años, el evento ha recaudado un total de $11,285 para AFTD y nuestra misión.

Media cúpula de escalada:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs y Leia Lumsden de Washington escalaron Half Dome en el Parque Nacional Yosemite el 17 de julio para honrar a su esposo/padre, Keith, diagnosticado con FTD a los 58 años. Keith había completado la misma caminata en 2010 con sus hijos, y 10 años más tarde, lo honraron completándolo nuevamente y recaudando $4,697 para la misión de AFTD.

Fuerza de Sharon:

Lauren Hafer de Nueva Jersey creó una recaudación de fondos en línea para honrar a su madre, Sharon, a quien se le diagnosticó FTD hace cinco años. Quería mostrarle a su mamá que no está sola en este viaje. La recaudación de fondos recaudó $3,668 mientras creaba conciencia sobre FTD.

#EndFTD Máscaras:

Cindy Odell de Carolina del Norte creó una recaudación de fondos en línea para vender máscaras faciales #endFTD personalizadas. Su hija patrocinó generosamente la recaudación de fondos para que todas las ganancias pudieran ser donadas a AFTD. Cindy vendió 150 mascarillas y donó $1,331.

Financiando la lucha:

La modelo Nicole Petrie de Wisconsin tiene más de un millón de seguidores en TikTok, donde crea conciencia sobre FTD al compartir videos de su madre, a quien se le diagnosticó FTD hace casi una década. A través de su página de recaudación de fondos, hasta ahora ha recaudado $1,292.

Pilates virtuales:

Veronica Wolfe, propietaria de Jersey City Pilates en Nueva Jersey, organizó un evento virtual de Pilates para AFTD el 26 de septiembre. El evento honró a la madre de Veronica, a quien se le diagnosticó FTD en 2018 a la edad de 59 años. Esta clase basada en donaciones recaudó $1, 223 para la misión de AFTD.

Desafío #FTDsalsa picante

El #FTDhotsaucechallenge fue una campaña de base impulsada por la comunidad que utilizó las redes sociales y la salsa picante para crear conciencia sobre FTD y fondos para impulsar el trabajo de AFTD para acabar con esta enfermedad. Lanzado durante la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD, este desafío virtual contó con la participación de personas de todo el mundo. Hacerlo fue tan fácil como:

1. GRÁMATE tomando un trago de salsa picante
2. ETIQUETA a cinco amigos y desafíalos
3. DONAR a theaftd.org

Solo en los primeros días, el desafío recaudó $22,000 y llamó la atención de un Héroe anónimo de la salsa picante que prometió un regalo equivalente 1:1 en Classy. Esa coincidencia se cumplió en solo seis días, y el fondo Mike Walter Catalyst celebró con una donación histórica de $10,000, con una promesa de otra donación de $10,000 una vez que el desafío alcanzó $90,000, lo que hizo en menos de una semana. . 

AFTD quisiera agradecer a todos los que participaron en el #FTDhotsaucechallenge, especialmente a Amanda Dawson y su equipo, quienes han estado planeando su éxito durante todo el año. El desafío ha recaudado más de $110,000 para la misión de AFTD, ¡lo que la convierte en la campaña independiente más exitosa de su tipo en la historia de AFTD!