En mars, les personnes et les familles touchées par la FTD auront l'occasion de s'entretenir directement avec des représentants de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, en fournissant des commentaires basés sur leur expérience personnelle qui aideront le gouvernement à évaluer l'efficacité de nouvelles thérapies potentielles contre la FTD.
Établies par la FDA en 2012, les réunions sur le développement de médicaments axés sur le patient (PFDD) permettent à la FDA de mieux comprendre le point de vue des personnes vivant avec des maladies spécifiques. Formatés de manière unique pour engager et encourager la participation des communautés de maladies, ces réunions offrent une occasion extraordinaire de s'engager directement avec l'agence fédérale qui réglemente chaque médicament d'ordonnance qui entre sur le marché du traitement.
Pour les personnes touchées par le FTD, la réunion PFDD du 5 mars - qui sera dirigée par l'AFTD - permettra aux personnes diagnostiquées, aux partenaires de soins et aux autres personnes touchées de partager leurs parcours de première main, en donnant un aperçu des symptômes, de la vie quotidienne et de ce qu'ils apprécieraient le plus dans les futurs traitements potentiels. Ces informations aideront la FDA à identifier les résultats cliniquement significatifs des interventions thérapeutiques, qui pourraient à leur tour conduire à de nouvelles recherches et à des cibles de traitement potentielles.
La réunion d'une journée, qui sera entièrement virtuelle, commencera par le président élu du Conseil consultatif médical de l'AFTD, Bradford C. Dickerson, MD, présentant un aperçu clinique de la FTD. Ensuite, une session se concentrera sur la vie avec la DFT, avec des commentaires en direct et préenregistrés de personnes diagnostiquées, de partenaires de soins et d'autres. Il y aura également deux tables rondes sur les traitements actuels et futurs de la FTD, l'une axée sur la FTD sporadique et l'autre sur la FTD génétique.
L'ordre du jour de la réunion continuera d'être façonné dans les mois à venir, guidé par une enquête menée par l'AFTD en octobre, en partenariat avec le FTD Disorders Registry. Plus de 1 200 personnes ont participé à l'enquête anonyme, fournissant des données cruciales qui aideront la FDA à mieux comprendre ce qui est le plus important pour vous concernant les traitements potentiels et la participation aux essais cliniques. Une diffusion en direct de la réunion sera accessible au public - restez à l'écoute du site Web de l'AFTD dans les mois à venir pour plus d'informations. Nous vous encourageons à donner votre point de vue lors de la réunion, notamment par le biais de sondages en direct, de discussions en ligne et d'appels téléphoniques.
L'AFTD travaille chaque jour pour construire un avenir sans FTD. Cette rencontre est une étape cruciale et importante pour atteindre notre objectif, et votre implication est essentielle. Ensemble, nous pouvons avoir un impact direct sur l'évolution future du développement thérapeutique, en aidant à donner de l'espoir aux personnes et aux familles confrontées à cette maladie dévastatrice.
Des volontaires locaux et des experts FTD du monde entier se sont joints à l'AFTD pour marquer la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD 2020 (27 septembre-4 octobre) avec un large éventail d'activités conçues pour sensibiliser, partager des informations et collecter des fonds pour aider à accélérer un monde libre de FTD.
La pièce maîtresse de la semaine était le World FTD Marathon, une série de webinaires interactifs qui mettaient en lumière la recherche émergente sur la FTD, les stratégies de soins et les perspectives des personnes diagnostiquées, qui s'est tenue le 3 octobre.
Un bloc de présentations émanant d'Australie a donné le coup d'envoi du Marathon. Des experts du Royal Hospital Melbourne et du Brain and Mind Center de l'Université de Sydney ont partagé des informations sur les changements de comportement et de langage qui peuvent survenir dans la FTD, ainsi que sur les résultats de recherches récentes. D'autres sessions australiennes se sont concentrées sur le deuil et la perte dans la FTD, ainsi que sur l'importance de trouver du soutien au cours du parcours de soins.
Pendant le bloc européen du Marathon, des chercheurs des Pays-Bas, d'Italie, d'Angleterre et de Finlande ont partagé leurs idées. Les présentations ont porté sur la recherche de biomarqueurs FTD, la manière dont COVID-19 a eu un impact sur les soignants et les personnes diagnostiquées, et l'état de la collaboration internationale dans la recherche sur la FTD. Deux fois pendant le bloc européen, les chercheurs se sont réunis pour répondre aux questions des téléspectateurs.
Le marathon s'est terminé avec du contenu d'Amérique du Nord, centrale et du Sud, organisé par l'AFTD. La session du matin a été largement consacrée à la science FTD, y compris des sessions sur la génétique FTD et le conseil génétique ainsi que l'avancement de la recherche via le réseau ALLFTD et le registre des troubles FTD. Adam Boxer, MD, PhD, de l'UCSF Memory and Aging Center, a présenté une session sur les essais cliniques émergents de FTD.
Les séances de midi se sont déroulées entièrement en espagnol. Parmi les présentateurs figuraient le Dr Facundo Manes, un expert en démence de renommée internationale et président élu de la Société internationale pour les démences frontotemporales, ainsi que le Dr Teresa Torralva et le Dr Julian Bustin de la Fondation INECO, une organisation à but non lucratif basée en Argentine qui soutient la recherche dans les troubles neurologiques.
Les sessions ultérieures ont comporté une séance de questions-réponses avec les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD, un groupe nouvellement formé de personnes diagnostiquées qui informent le travail de l'AFTD de leurs connaissances de première main. Rita Choula, directrice de Caregiving à l'AARP Public Policy Institute, a fusionné des observations personnelles et professionnelles dans une présentation sur l'autonomisation du soignant FTD. Et une projection du court métrage It Is What It Is a été suivie d'une séance de questions-réponses avec son réalisateur, Joseph Becker, et trois des partenaires de soins FTD qui y figuraient.
Chaque session du Marathon est archivée sur la page YouTube de World FTD United à tinyurl.com/WorldFTDUnited.
Au cours de la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD, un groupe de bénévoles de base de FTD a lancé le #FTDHotShotChallenge. Les participants ont été encouragés à se filmer en train de boire un verre de sauce piquante, puis à le partager sur les réseaux sociaux pour sensibiliser FTD et recueillir des fonds cruciaux pour conduire le travail de l'AFTD pour mettre fin à cette maladie. Comme détaillé en page 11, la campagne a permis de récolter plus de $110 000 !
Avec le soutien d'un généreux donateur, l'AFTD a placé deux publicités d'une page entière dans le New York Times pendant la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, ainsi que des publicités sur nytimes.com et accessibles via des appareils mobiles, faisant la promotion du FTD Hot Shot Challenge.
Les publicités racontaient les histoires des bénévoles de l'AFTD et des participantes à Hot Shot Amanda Dawson, Nicole Petrie et Caroline Dultz, qui ont toutes des proches atteints de FTD, ainsi que Jennifer Lee, qui vit avec une aphasie progressive primaire. "J'ai bu un verre de sauce piquante et, pour être honnête, je ne peux même pas manger du Taco Bell parce que c'est trop épicé", a écrit Lee dans sa publicité du Times. "Je ferai tout mon possible pour combattre cette maladie et laisser un héritage à mes enfants."
Enfin, la collecte de fonds phare de l'AFTD, Food for Thought, a été lancée lors de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD. Cette année a vu beaucoup plus d'événements en ligne que les années précédentes, mais a tout de même permis de récolter plus de $120 000 !
Les événements Food for Thought ont eu lieu dans 21 États, plus le Canada. Pour en savoir plus sur certaines des façons créatives dont les membres de la communauté AFTD ont marqué Food for Thought 2020, rendez-vous à la page 10.
"Ce que j'aime dans mon rôle chez JPMorgan, c'est que je peux utiliser 25 ans d'expérience financière et commerciale pour accélérer la découverte scientifique", explique Christian Barrow, directeur exécutif de l'équipe bancaire Life Sciences chez JPMorgan Chase à Philadelphie.
Un exemple parfait est l'introduction en bourse réussie que JPMorgan a lancée pour Spark Therapeutics, une société de biotechnologie régionale qui a développé une thérapie génique révolutionnaire pour traiter la cécité. "C'est gratifiant d'avoir une carrière où je peux aider les gens de manière aussi fondamentale", a déclaré Christian.
Christian, dont le mandat au conseil d'administration a officiellement débuté en septembre, espère continuer à faire progresser la science critique dans son nouveau rôle au sein de l'AFTD.
"Les troubles FTD détruisent les rêves et les vies", a déclaré Christian. "Mon objectif est d'amplifier la connectivité entre les entreprises et la science pour faire avancer la recherche, vers des traitements et des thérapies efficaces."
Christian a déclaré qu'il était particulièrement intéressé à travailler avec des sociétés biotechnologiques et pharmaceutiques alors qu'elles tentent de développer des thérapies potentielles pour la FTD. "Nous voulons nous asseoir à la table avec autant de partenaires potentiels que possible", a ajouté Christian.
Il a également mentionné son admiration pour le FTD Disorders Registry, un projet conjoint de l'AFTD et du Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia. Le registre est une base de données électronique sécurisée qui permet aux personnes diagnostiquées, aux soignants, aux membres de la famille et aux amis de partager leurs histoires de FTD. Collectivement, ces histoires peuvent aider à alimenter les recherches futures et mener à des traitements efficaces.
Christian vit dans la région de Philadelphie, avec sa femme, Vinette, et ses deux filles d'âge universitaire, qui fréquentent l'Université McGill à Montréal et l'Université de Pittsburgh.
L'AFTD présente son nouveau personnel
L'AFTD a considérablement renforcé son personnel avec plusieurs embauches clés, ciblées spécifiquement pour un impact maximal dans la mise en œuvre de notre plan stratégique 2019-2022. Dr Penny Dacks est notre nouveau directeur principal des initiatives scientifiques. Avec un doctorat en neurosciences et une expérience significative dans le développement de stratégies et de partenariats de collaboration dans les maladies neurologiques, Penny apporte une expérience clé pour diriger la stratégie des programmes de recherche de l'AFTD et du registre des troubles FTD. Esther Kane a rejoint l'AFTD en tant que premier directeur du soutien et de l'éducation. Elle apporte une expérience clinique, éducative et de gestion, ainsi qu'une passion pour les soins de qualité pour les personnes vivant avec des maladies neurologiques. Enfin, Anzhela Matsyshen est notre nouveau Digital Marketing Manager ; elle apporte une solide expertise technique dans le domaine du contenu stratégique et du développement numérique, ainsi que dans les études de marché et l'analyse.
La conférence sur l'éducation de l'AFTD 2021 se tiendra en ligne
Ce printemps, en réponse à la pandémie de COVID-19 en cours, la conférence sur l'éducation de l'AFTD 2021 se tiendra virtuellement. Plus de détails, y compris la date de l'événement, seront annoncés dans les semaines à venir. Assurez-vous de consulter le site Web de l'AFTD pour plus d'informations dès qu'elles seront disponibles.
Comité des personnes diagnostiquées pour éclairer les travaux de l'AFTD
L'AFTD a officiellement créé un conseil consultatif de personnes avec FTD. Le conseil nouvellement formé aidera à s'assurer que les idées et la sagesse des personnes vivant avec la DFT sont prises en compte dans l'élaboration des politiques, des programmes et des services de l'AFTD. Le Conseil consultatif est une évolution du « groupe de réflexion » informel de personnes diagnostiquées qui avait informé le travail de l'AFTD depuis 2015. Pour plus d'informations sur le Conseil, écrivez à info@theaftd.org.
Les récents webinaires AFTD offrent une aide pour le voyage
Les entrées récentes de la série de webinaires éducatifs de l'AFTD ont approfondi les éléments clés de la vie avec FTD. Parmi les sujets figurent la planification des soins avec les documents juridiques essentiels, la FTD et les tests génétiques, et la gestion du deuil et de la perte dans la FTD. Présentés par des experts du domaine, les webinaires sont archivés sur le site de l'AFTD à l'adresse theaftd.org/category/webinaires, et apparaissent également sur la page YouTube de l'AFTD à youtube.com/TheAFTDorg.
«Je pense que ma mère a fait une grande partie de ce voyage par elle-même jusqu'à ce que nous réalisions pleinement ce qui se passait. Nous savions que nous devions l'aider. - Laurlee Morrison, ancienne partenaire de soins
Laurlee Morrison se souvient de sa mère, Earlene Leavitt, qui a reçu un diagnostic de DFT en 2008 et est décédée en 2016, comme étant forte, résiliente et déterminée. Après avoir perdu son mari à un jeune âge, Earlene a élevé leurs six enfants jusqu'à l'âge adulte et a continué à travailler et à vivre de façon indépendante jusqu'à ce qu'elle commence à perdre la capacité de prendre soin d'elle-même en toute sécurité.
"Nous étions tellement inquiets de lui dire qu'elle allait devoir emménager avec l'un de nous - nous ne lui avions jamais dit quoi faire!" dit Laurlée. "Mais quand je lui ai demandé de venir rester avec moi, elle a semblé presque soulagée."
Après le diagnostic d'Earlene, Laurlee a trouvé des informations grâce à l'AFTD, a rejoint un groupe de soutien et a acquis une meilleure compréhension de la maladie. Le soutien communautaire et l'accès à des ressources vitales lui ont donné la confiance dont elle avait besoin pour prendre soin de sa mère avec amour et compassion.
Chaque jour, l'AFTD s'efforce d'aider des familles comme celle d'Earlene en leur donnant accès à des groupes de soutien, à du matériel pédagogique, à notre ligne d'assistance et à des subventions de répit et de qualité de vie. Et chaque jour, nous travaillons à bâtir un avenir sans FTD en investissant dans la recherche innovante. Le soutien des donateurs rend notre travail possible.
"Soutenir l'AFTD est vraiment important pour moi en raison de tout le soutien que j'ai reçu et de tout ce que nous continuons à apprendre sur cette maladie, ce qui l'améliore pour la prochaine personne", déclare Laurlee. "Le voyage le plus difficile de ma vie a été d'amener ma mère à la fin de la sienne. Je vois mon expérience avec l'AFTD comme un cadeau que je peux partager avec les autres, et c'est une doublure argentée de ce voyage.
Laurlee et des milliers d'autres ont trouvé le soutien et les ressources dont ils avaient besoin grâce aux contributions de nos généreux donateurs. Nous espérons que vous choisirez de soutenir le travail de l'AFTD avec un don déductible d'impôt - aidant notre organisation à améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède. Visitez simplement theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page.
L'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) ont accordé quatre nouvelles subventions de recherche, totalisant $3,4 millions, pour faire progresser la science de la DFT et accélérer le développement de nouveaux traitements.
« Ce type d'engagement fournit un soutien essentiel au financement de la recherche qui examine les multiples voies biologiques supposées causer ces maladies. Nos quatre nouvelles bourses de recherche en sont d'excellents exemples », explique Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD.
Les prix ont été annoncés fin septembre, lors de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2020 [voir page 1].
Judith Steen, PhD, professeure agrégée de neurobiologie à la Harvard Medical School, a reçu un prix par l'intermédiaire de l'accélérateur de diagnostic de l'ADDF. Elle développera un test sanguin pour distinguer les accumulations de protéines tau et TDP-43 - des biomarqueurs qui sont des empreintes digitales de FTD et d'autres maladies neurodégénératives. "La protéomique, l'étude des protéines, est une voie importante de l'investigation scientifique FTD, que l'AFTD soutient depuis longtemps", a déclaré Debra Niehoff, Ph.D., directrice de recherche de l'AFTD. "Ce domaine est très prometteur pour les diagnostics et les traitements futurs."
Le laboratoire du Dr Steen a mis au point des méthodes pour identifier différentes protéines avec le plus haut niveau de précision. À l'aide d'un test sanguin, un médecin pourrait établir un diagnostic différentiel de DFT et inscrire les individus aux bons essais cliniques : une étape importante pour déterminer quelles thérapies peuvent offrir de l'espoir.
Le médicament rotigotine est couramment utilisé pour traiter la maladie de Parkinson. Mais lorsque Giacomo Koch, MD, PhD, et ses collègues de la Fondation Santa Lucia à Rome ont mené un essai clinique qui a réorienté la rotigotine pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, ils ont découvert une amélioration de la fonction cognitive chez les personnes atteintes d'une maladie légère à modérée. Maintenant, grâce à une subvention du Fonds TreatFTD, le Dr Koch lancera une étude avec la rotigotine pour savoir si les personnes atteintes de la variante comportementale de la FTD peuvent en bénéficier. D'autres recherches récemment financées comprennent les travaux d'Emiliano Santarnecchi, PhD, et d'une équipe du Beth Israel Deaconess Medical Center, qui exploreront si un dispositif de stimulation cérébrale à faible intensité peut modifier les symptômes de la FTD. Le Dr Santarnecchi a également reçu un prix par l'intermédiaire du Fonds TreatFTD, rendu possible grâce aux généreux engagements pluriannuels de la Fondation Samuel I. Newhouse et de la Fondation Lauder, Leonard Lauder et Ronald S. Lauder.
"Chaque jour, nous restons stratégiquement concentrés pour faire avancer la recherche avec le plus grand potentiel d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de DFT - et, finalement, pour éradiquer cette maladie cérébrale insidieuse", a déclaré Penny Dacks, PhD, directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD.
Dieter Edbauer, MD, et ses collègues du Centre allemand des maladies neurodégénératives à Bonn développent un traitement utilisant l'immunothérapie pour cibler le C9orf72 mutation – une cause génétique courante de FTD et de SLA. Le prix du Dr Edbauer a été décerné par le biais du fonds Accelerating Drug Discovery for FTD.
Depuis 2016, les partisans de l'AFTD se sont réunis à New York pour le bénéfice annuel Hope Rising, qui au cours de ses quatre premières années a permis de recueillir près de $8 millions pour faire avancer la mission de l'AFTD.
Bien que les inquiétudes concernant la pandémie en cours aient empêché Hope Rising d'avoir lieu en personne cette année, les anciens présidents et membres du comité de Hope Rising, cherchant à saisir l'élan de l'événement, ont mobilisé une campagne de collecte de fonds pour engager les participants et les donateurs des années précédentes. Leur travail acharné a permis de récolter 1,4 million de $, permettant à l'AFTD de renforcer et de développer sa capacité à apporter de l'aide et de l'espoir aux familles touchées par la FTD - des qualités rendues plus essentielles par les défis posés par le COVID-19.
Discovery, Inc. a organisé et produit un programme numérique, qui présentait des apparitions spéciales de membres de la communauté AFTD. Jennifer Lee, qui vit avec une aphasie progressive primaire, et le président du conseil d'administration de l'AFTD, David Pfeifer, dont l'épouse Cathy a reçu un diagnostic de SLA et de FTD en 2014 et est décédée en 2016, ont partagé leurs points de vue sur la vie avec la FTD, illustrant l'impact personnel que l'AFTD a sur les personnes touchées par cette maladie.
Ming-Yuan Su, PhD, boursière postdoctorale en sciences fondamentales 2019 de l'AFTD, a partagé sa passion pour la neurologie et comment le soutien de l'AFTD a aidé à faire avancer ses recherches sur le gène C9orf72, qui, espère-t-elle, conduira à de futurs traitements pour la DFT et les maladies apparentées.
Comme les années précédentes, la journaliste Paula Zahn, dont la mère vivait avec une forme de démence, a animé la présentation, qui comprend
messages de remerciement et d'espoir du bénévole et donateur de l'AFTD, Donald E. Newhouse, des membres du comité des avantages Anna Wintour et David Zaslav, et de la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson. La présentation s'est terminée par une compilation de performances musicales des événements des années précédentes.
Nous attendons avec impatience l'événement Hope Rising Benefit de l'année prochaine, prévu pour le 14 octobre à New York, où nous prévoyons d'honorer les nombreuses années de travail acharné et de soutien généreux de M. Newhouse.
L'AFTD est si fière de son réseau de bénévoles engagés, passionnés et énergiques à travers le pays. Même pendant la pandémie, les volontaires ont toujours un impact et font avancer la mission de l'AFTD.
L'une de ces bénévoles est Meghan Roscoe du Connecticut. Au cours des six dernières années, Meghan a contribué à la mission de l'AFTD en servant de liaison avec Food for Thought et de bénévole du groupe de soutien, et en faisant de la sensibilisation communautaire. Sa longévité en dit long et l'AFTD est reconnaissante de son service dévoué à l'organisation.
« Après avoir aidé à prendre soin de mon père et avoir vécu cette horrible maladie, je ne voulais pas que quelqu'un d'autre fasse face aux obstacles auxquels ma famille était confrontée », a-t-elle déclaré. "Mon espoir dans le bénévolat était que je pourrais aider les autres à éviter certaines des erreurs que nous avons commises et les guider à travers ce chapitre de leur vie."
Meghan accomplit ce qu'elle avait l'intention de faire lorsqu'elle a rejoint le réseau de bénévoles de l'AFTD en 2014. Tout au long de ses années de service, Meghan a rencontré de nombreux soignants et se dit « honorée qu'ils aient partagé leur parcours personnel avec moi ».
Pour Meghan, la partie la plus gratifiante du bénévolat est «d'entendre les membres du groupe de soutien dire« merci »et de savoir que j'ai eu un impact bénéfique dans une période aussi difficile. C'est gratifiant de pouvoir faciliter cette transition de toutes les manières possibles.
"En tant que l'une de nos liaisons Food for Thought les plus anciennes, Meghan va au-delà des attentes, créant des liens avec ceux avec qui elle interagit et consacrant son temps et son engagement à faire avancer la mission de l'AFTD", a déclaré Brittany Andrews, coordinatrice des événements locaux de l'AFTD. "Dans son rôle de leader, elle responsabilise les bénévoles en les aidant dans notre campagne phare de collecte de fonds et de sensibilisation."
La coordinatrice des bénévoles de l'AFTD, Jeni Cardosi, a ajouté : « L'AFTD est très reconnaissante des précieuses contributions de Meghan au cours des six dernières années et des vies qu'elle a touchées en cours de route. Elle a fait une différence pour tant de personnes touchées par la FTD et est une bénévole modèle à suivre pour les autres.
Tout au long de la pandémie, l'AFTD a travaillé pour aider nos bénévoles dévoués du groupe de soutien à passer à une option virtuelle. Aujourd'hui, la plupart des groupes d'assistance sont désormais accessibles via des comptes AFTD Zoom dédiés qui ont été renforcés par des mesures de sécurité supplémentaires, garantissant que vos conversations restent confidentielles.
"Jusqu'à ce que notre groupe se sente à l'aise de se rencontrer à nouveau en personne, Zoom est la meilleure alternative que nous ayons", a déclaré un volontaire. "Nous nous étions rencontrés par téléphone, mais c'est tellement agréable que tout le monde puisse se revoir. Il est si important de continuer à se connecter d'une manière sûre pour nous tous.
Charles de Caroline du Nord a exprimé sa gratitude pour l'aide de l'AFTD dans la configuration des comptes Zoom. Son groupe "avait beaucoup d'interaction et était facile d'accès pour les participants", a-t-il déclaré.
La responsable des services de soutien de l'AFTD, Bridget Moran-McCabe, a dirigé la charge pour aider les groupes de soutien à rester actifs pendant la pandémie. « Les personnes touchées par la FTD se sentaient déjà isolées avant que le COVID-19 ne frappe, il est donc extrêmement important de leur fournir une plate-forme pour se rencontrer virtuellement. Je suis tellement fier de nos bénévoles du groupe de soutien qui se sont réunis et se sont efforcés d'apprendre Zoom au nom des membres de leur groupe.
La FTD est une maladie difficile et la COVID a apporté encore plus de difficultés à notre communauté. Avoir un endroit pour traiter, apprendre à s'adapter, faire face et se rappeler que nous faisons un excellent travail est une fonction nécessaire des groupes de soutien en ce moment. Si votre groupe de soutien ne se réunit pas actuellement en personne, nous vous invitons à profiter de cette technologie pour obtenir le soutien en ligne dont vous avez tant besoin.
Les partenaires de soins et les soignants peuvent visiter la section Trouver du soutien près de chez vous sur theaftd.org pour en savoir plus. Et si vous êtes une personne vivant avec FTD, vous pouvez trouver des informations sur nos groupes Zoom nationaux en contactant notre HelpLine à info@theaftd. org ou 866-507-7222 pour plus d'informations.
Matière à réflexion 2020
La huitième campagne annuelle Food for Thought de l'AFTD a vu 40 événements dans 21 États (plus le Canada) et a recueilli plus de $120 000 ! Vous trouverez ci-dessous les événements qui ont généré $2 500 ou plus :
C'est électrique :
Steve Bellwoar, un ancien du conseil d'administration de l'AFTD basé en Pennsylvanie, a organisé le septième événement annuel Colonial Electric Food for Thought pratiquement cette année en partageant un message vidéo de lui-même et de la PDG de l'AFTD, Susan Dickinson, et en demandant à ses anciens participants d'envisager de continuer à soutenir l'AFTD pendant cette période difficile. année. Steve a égalé les dons de ses contributeurs avec un don personnel aux banques alimentaires locales. L'événement a permis de récolter $44 793 et à compter de l'heure de mise sous presse, portant le total général à $539 915 collectés au cours des sept dernières années, poursuivant son titre d'événement phare Food for Thought.
Livre de cuisine familial :
Chaque jour pendant Food for Thought, Colleen Franzreb et la famille Costello du Massachusetts ont publié des recettes familiales et une anecdote de leur être cher vivant avec FTD, Ed "Big Time" Costello. Grâce à leur collecte de fonds en ligne, ils ont collecté $14 306 pour la mission de l'AFTD, et ils prévoient d'imprimer un livre de recettes physique pour la famille et les donateurs afin d'honorer Ed.
Histoires et recettes :
Bonnie Shepherd et Catherine Sharpsteen, bénévoles du groupe de soutien AFTD basées dans l'Utah, rejointes par les membres du groupe de soutien Ann Woodbury et Blaine Awerkamp, ont publié des vidéos racontant l'histoire de leur être cher touché par la FTD (ainsi que leur repas préféré), et ont demandé à leurs amis et à leur famille de donner. Ensemble, ils ont levé $9,104.
Petits Rassemblements :
Debbie Gardiner, Audrey Goninan et James Gardiner du Colorado ont organisé plusieurs événements pour honorer leur mari/père décédé de FTD. L'événement en plein air à distance sociale comprenait de la musique live et un bar à tacos. Grâce à l'enchère silencieuse et à leur collecte de fonds en ligne, ils ont collecté $5 391.
Livraison spéciale:
Molly et Chase Trimmer de Pennsylvanie ont appelé leur famille et leurs amis à faire un don à leur collecte de fonds en ligne. En retour, les deux ont livré de la nourriture maison ainsi que des brochures éducatives et des bracelets de sensibilisation, récoltant $5 140 pour la mission de l'AFTD.
Cuisiner pour guérir :
Lucy Carter du Tennessee a organisé un événement de cuisine Zoom où elle a envoyé des ingrédients à sa famille et à ses amis, les encourageant à cuisiner avec elle tout en partageant l'histoire de son mari, Kirk, et son parcours FTD. Elle a également recueilli plus de $4 600 grâce à sa collecte de fonds en ligne.
Cornichons pour la maladie de Pick :
Domenica Toscani, propriétaire de Fishtown Pickle Project, et Laura Bolstad ont travaillé ensemble pour créer Pickles for Pick's Disease afin d'honorer le père de Niki, Dominic, qui a FTD. Ils ont fait don d'une partie de toutes les ventes de cornichons au cours de la campagne et se sont associés à des entreprises locales de Philadelphie pour sensibiliser $4,249 et la sensibilisation essentielle à FTD dans leur communauté locale et au-delà.
Cours de cuisine Zoom :
Kyle Jackson de l'Illinois a animé un tutoriel de cuisine en ligne ; quarante familles et amis ont préparé avec lui un risotto aux champignons. Pendant qu'il cuisinait, Kyle a partagé son histoire personnelle avec FTD, a donné des faits sur FTD et a demandé aux participants de faire un don à sa collecte de fonds en ligne, qui a permis de récolter $2 990 pour la mission de l'AFTD.
Tournoi de golf Driving Hope 2020 de l'AFTD
L'AFTD a ajouté un événement spécial à la Semaine mondiale de sensibilisation FTD de cette année : un tournoi de golf au format modifié en réponse à la pandémie de COVID-19. Des golfeurs de tout le pays ont rejoint le tournoi de golf Driving Hope 2020 de l'AFTD en jouant en petits groupes sur l'un de nos parcours participants, ou en jouant dans leur propre club/parcours et en faisant un don à l'AFTD.
Nous aimerions profiter de cette occasion et remercier nos généreux sponsors du tournoi : Donald Newhouse, Kathy et Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse et IWP Family Office pour avoir fait confiance à la vision de l'événement de cette année. Nous tenons également à remercier Michael Stowell d'avoir organisé une vente aux enchères silencieuse indépendante pour les golfeurs et les non-golfeurs - tous les profits ont été reversés à l'AFTD au nom du tournoi.
Au total, l'événement a permis de récolter plus de $46 000 pour faire avancer la mission de l'AFTD ! Merci à tous ceux qui se sont joints à cet événement spécial, avec un merci spécial au comité du tournoi : Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy et Joe Mele et Joan Berlin. Nous espérons vous voir tous en personne l'année prochaine.
En mémoire de Karen :
Jeff Saksa du Michigan a organisé une page de collecte de fonds à la mémoire de sa femme, Karen Saksa, décédée le 13 octobre de FTD. La page, créée à la place des fleurs, a rapporté $11 818.
L'heure du thé:
Le quatrième tournoi de golf annuel Crusade for a Cure, organisé par l'ambassadrice bénévole de l'AFTD Deb Scharper, s'est tenu le 5 septembre au Sunny Brae Golf Course à Osage, Iowa et a permis de récolter $6 800. Au cours des trois dernières années, le tournoi de Deb a fait don d'un total de $29 800 à la mission de l'AFTD.
Une longue course :
Paul Petras prévoyait de courir le Shawnee 50 Mile Trail Run, un ultra-marathon à travers la forêt d'État de Shawnee dans l'Ohio pour honorer le père de sa petite amie Serina Cline, décédé en 2012, 10 ans après avoir reçu un diagnostic de FTD. Alors que la course a été annulée, Paul a quand même couru 50 miles tout seul, avec Serina à ses côtés. Les deux ont collecté des fonds pour la mission de l'AFTD avant la course, ce qui a abouti à un don de $5,895.
Célébrer Carl :
La cinquième édition annuelle du CWM Golf Outing a eu lieu le 11 juillet dans le Michigan et a permis de récolter $4,750. Organisée par les familles Moretti et Marcy, la journée célèbre et se souvient de Carl Moretti, décédé de FTD en 2015. Au cours des cinq dernières années, l'événement a recueilli un total de $11 285 pour l'AFTD et notre mission.
Demi-dôme d'escalade :
Carol Friedrichs, Russ Friedrichs et Leia Lumsden de Washington ont escaladé le Half Dome dans le parc national de Yosemite le 17 juillet pour honorer leur mari/père, Keith, diagnostiqué avec FTD à 58 ans. Keith avait effectué la même randonnée en 2010 avec ses enfants, et 10 des années plus tard, ils l'ont honoré en le complétant à nouveau et en levant $4 697 pour la mission de l'AFTD.
La force de Sharon :
Lauren Hafer du New Jersey a créé une collecte de fonds en ligne pour honorer sa mère, Sharon, qui a reçu un diagnostic de DFT il y a cinq ans. Elle voulait montrer à sa mère qu'elle n'est pas seule dans ce voyage. La collecte de fonds a permis de collecter $3 668 tout en sensibilisant FTD.
Masques #EndFTD :
Cindy Odell de Caroline du Nord a créé une collecte de fonds en ligne pour vendre des masques faciaux #endFTD personnalisés. Sa fille a généreusement parrainé la collecte de fonds afin que tous les bénéfices puissent être reversés à l'AFTD. Cindy a vendu 150 masques faciaux et a fait don de $1 331.
Financement du combat :
La mannequin Nicole Petrie du Wisconsin compte plus d'un million d'abonnés sur TikTok, où elle sensibilise à la FTD en partageant des vidéos de sa mère, qui a reçu un diagnostic de FTD il y a près de dix ans. Grâce à sa page de collecte de fonds, elle a jusqu'à présent collecté $1 292.
Pilates virtuel :
Veronica Wolfe, propriétaire de Jersey City Pilates dans le New Jersey, a organisé un événement virtuel Pilates pour AFTD le 26 septembre. L'événement a honoré la mère de Veronica, qui a reçu un diagnostic de FTD en 2018 à l'âge de 59 ans. Cette classe basée sur les dons a recueilli $1, 223 pour la mission de l'AFTD.
#FTDhallengesauce chaude
Le #FTDhotsaucechallenge était une campagne de base menée par la communauté utilisant les médias sociaux et la sauce piquante pour sensibiliser à la FTD et des fonds pour conduire le travail de l'AFTD pour mettre fin à cette maladie. Lancé lors de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, ce défi virtuel a vu la participation de personnes du monde entier. Cela était aussi simple que :
- FILMEZ-VOUS en train de prendre un shot de sauce piquante
- IDENTIFIEZ cinq amis et défiez-les
- FAITES UN DON à theaftd.org
Au cours des premiers jours seulement, le défi a permis de récolter $22 000 et a attiré l'attention d'un héros anonyme de la sauce piquante qui a promis un cadeau de contrepartie 1: 1 sur Classy. Ce match a été atteint en seulement six jours, et le fonds Mike Walter Catalyst a célébré en faisant un don d'étape de $10 000, avec une promesse d'un autre don de $10 000 une fois que le défi a atteint $90 000 - ce qu'il a fait en moins d'une semaine. .
L'AFTD tient à remercier tous ceux qui ont participé au #FTDhotsaucechallenge, en particulier Amanda Dawson et son équipe, qui ont planifié son succès toute l'année. Le défi a permis de récolter plus de $110 000 pour la mission de l'AFTD - ce qui en fait la campagne indépendante la plus réussie de son genre dans l'histoire de l'AFTD !