Passage Bio tillhandahåller uppdaterade interimsdata från den kliniska studien UpliFT-D för FTD-GRN
Bioteknikföretaget Passage Bio tillhandahöll nyligen uppdaterade interimsdata från sin kliniska fas 1/2-studie för sin genersättningsterapi riktad mot FTD-GRN. Experimentell terapi fortsätter att visa förbättrade progranulinnivåer. Vid FTD orsakad av en ärftlig genetisk variant av GRN hämmas produktionen av det neurobeskyddande proteinet progranulin, vilket bidrar till uppbyggnaden av TDP-43, en viktig...
Läs merPanera boksignering och restauranginsamling
Författaren och logopeden Gina Biskupic anordnar en insamlingsfest på Panera i West Springfield för att ena sitt lokalsamhälle, samla in pengar och öka medvetenheten om sin nyligen publicerade bok *No Fault of His Own*. Den här nya boken är berättelsen om en familj som hanterar FTD och den resa som…
Läs merVälgörenhetsutgåva av bourbon
Jameson McKible och Brianna Parr samarbetar med Starlight Distillery för att lansera en specialflaska bourbon där en del av intäkterna kommer att doneras till AFTD. Flaskan kommer endast att finnas till försäljning på destilleriet och kommer att finnas där tills den är slut. ”Denna flaska är till firande…
Läs merCykeltur från Gulf till Goat
Jay Donnelly, Mike McDermott och 13 klasskamrater från US Naval Academy 1975 ger sig ut på vägarna i oktober i sin resa från Gulf to Goat. Denna 1 900 kilometer långa resa kommer att samla in pengar och öka medvetenheten om flera välgörenhetsorganisationer, inklusive AFTD till minne av klasskamrater och familjemedlemmar som levde med FTD. Resan börjar i Apalachicola, Florida...
Läs merAFTD 2026 utbildningskonferens
AFTD 2026 års utbildningskonferens kommer till Hyatt Regency Lake Washington i Seattle den 30 april – 1 maj 2026. En gratis livestream kommer också att finnas tillgänglig för dem som inte kan närvara personligen. Personer som fått diagnosen, vårdpartners, familjer, vänner, vårdpersonal och forskare är välkomna att få kontakt med människor som förstår resan, lära sig om tillgängliga resurser…
Läs merPBS-dokumentär lyfter fram par som blivit utsöndrade till döds som exempel på den amerikanska "vårdgivarkrisen"
Caregiving, en ny PBS-dokumentär, exekutivproducerad av Bradley Cooper, avslöjar Amerikas vårdkris genom expertinsikter och intima berättelser – inklusive berättelsen om ett par som står inför FTD. I dokumentären visas Malcoma Brown-Ekeogu från Georgia, som lämnade sitt jobb för att ta hand om sin man Kenneth Ekeogu på heltid, när hon matar och klär honom, samt…
Läs merFloridas radiostation lyfter fram AFTD-ambassadör för hans förespråkande av demensvård
AFTD-ambassadör Dan Moser intervjuades förra månaden om sitt arbete med att stödja vård av FTD i radioprogrammet Gulf Coast Life, som sänds på NPR-stationen WGCU i Fort Myers, Florida. Efter ett långt sökande efter en diagnos, och sedan tio år med FTD, gick Mosers fru Maria bort för ungefär två år sedan.…
Läs merPersonligt möte i West Liberty, Ohio
Delta i och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta AFTD Meet & Greet-evenemang på Otterbein Green Hills Senior Life Community i West Liberty, organiserat av AFTD-volontären Brad Greek, den 7 augusti 2025, kl. 18.00-20.00 ET. OSA genom att mejla Brad. Läs mer om och dela nyheter om detta och…
Läs merPersonligt möte i Bellefontaine, Ohio
Delta i och lär av andra som förstår FTD-resan vid detta AFTD Meet & Greet-evenemang på Logan County Friendly Senior Center i Bellefontaine, organiserat av AFTD-volontären Brad Greek, den 4 augusti 2025, kl. 14.00-16.00 ET. OSA genom att mejla Brad. Läs mer om och dela nyheter om detta och ett relaterat…
Läs merI podcastintervju delar AFTD-ambassadören med sig av hur han fann mening mitt i sorgen.
När Scott Oxarart förlorade sin far Steve i FTD i augusti 2023, förvandlade han sin sorg till ett kraftfullt uppdrag att hjälpa andra familjer att navigera de utmaningar han stod inför. Oxarart medverkade nyligen i Washoe Life, en podcast producerad i Washoe Valley, Nevada, för att tala om den djupa uppfyllelse han finner i att skapa det stödnätverk…
Läs mer