Passage Bio udostępnia zaktualizowane dane tymczasowe z badania klinicznego UpliFT-D dla FTD-GRN
Firma biotechnologiczna Passage Bio niedawno przedstawiła zaktualizowane dane wstępne z badania klinicznego fazy 1/2 dotyczącego terapii genowej ukierunkowanej na FTD-GRN. Terapia eksperymentalna nadal wykazuje poprawę poziomu progranuliny. W FTD wywołanym odziedziczonym wariantem genetycznym GRN, produkcja neuroprotekcyjnego białka progranuliny jest hamowana, co przyczynia się do wzrostu stężenia TDP-43, kluczowego…
Czytaj więcejPodpisywanie książek i zbiórka funduszy na restaurację Panera
Autorka i logopedka Gina Biskupic organizuje zbiórkę funduszy w ośrodku Panera w West Springfield, aby zjednoczyć lokalną społeczność, zebrać fundusze i zwiększyć świadomość na temat swojej niedawno wydanej książki „No Fault of His Own”. Ta nowa książka to historia rodziny zmagającej się z FTD i jej drogi…
Czytaj więcejCharytatywne wydanie bourbona
Jameson McKible i Brianna Parr współpracują z destylarnią Starlight nad wydaniem specjalnej butelki bourbona, z której część dochodu zostanie przekazana na rzecz AFTD. Butelka będzie dostępna wyłącznie w destylarni i pozostanie tam do wyczerpania zapasów. „Ta butelka jest wyrazem uznania…
Czytaj więcejWycieczka rowerowa Gulf to Goat
Jay Donnelly, Mike McDermott i 13 kolegów z Akademii Marynarki Wojennej Stanów Zjednoczonych z 1975 roku wyruszają w październiku w trasę Gulf to Goat. Ta 1200-milowa wyprawa ma na celu zebranie funduszy i zwiększenie świadomości na temat wielu organizacji charytatywnych, w tym AFTD, ku pamięci kolegów z klasy i członków rodzin, którzy cierpieli na FTD. Wyścig rozpoczyna się w Apalachicola na Florydzie…
Czytaj więcejKonferencja edukacyjna AFTD 2026
Konferencja edukacyjna AFTD 2026 odbędzie się w hotelu Hyatt Regency Lake Washington w Seattle w dniach 30 kwietnia – 1 maja 2026 r. Dla osób, które nie będą mogły uczestniczyć osobiście, dostępna będzie również bezpłatna transmisja na żywo. Osoby zdiagnozowane, opiekunowie, rodziny, przyjaciele, pracownicy służby zdrowia i naukowcy są zaproszeni do kontaktu z osobami, które rozumieją tę chorobę i chcą dowiedzieć się więcej o dostępnych zasobach…
Czytaj więcejDokument PBS przedstawia parę z FTD jako przykład amerykańskiego „kryzysu opieki”
„Caregiving”, nowy dokument PBS, którego producentem wykonawczym jest Bradley Cooper, ukazuje kryzys opieki w Ameryce poprzez ekspercką wiedzę i intymne historie – w tym historię pary zmagającej się z poronieniem poporodowym (FTD). W dokumencie Malcoma Brown-Ekeogu z Georgii, która zrezygnowała z pracy, aby opiekować się na pełen etat swoim mężem Kennethem Ekeogu, karmi go i ubiera, a także…
Czytaj więcejStacja radiowa Florydy wyróżnia ambasadora AFTD za jego działalność na rzecz opieki nad osobami z demencją
Ambasador AFTD, Dan Moser, udzielił w zeszłym miesiącu wywiadu na temat swojej pracy wspierającej osoby z FTD w programie radiowym Gulf Coast Life, emitowanym przez stację NPR WGCU z Fort Myers na Florydzie. Po długich poszukiwaniach diagnozy i dziesięciu latach życia z FTD, żona Mosera, Maria, zmarła około dwa lata temu.…
Czytaj więcejSpotkanie osobiste w West Liberty w stanie Ohio
Dołącz do nas i poznaj innych, którzy rozumieją istotę FTD, podczas tego osobistego spotkania AFTD Meet & Greet w Otterbein Green Hills Senior Life Community w West Liberty, którego gospodarzem będzie wolontariusz AFTD Brad Greek. Spotkanie odbędzie się 7 sierpnia 2025 r. w godzinach 18:00-20:00 czasu wschodniego. Potwierdź swoją obecność, wysyłając e-mail do Brada. Dowiedz się więcej i podziel się informacjami na ten temat…
Czytaj więcejSpotkanie osobiste w Bellefontaine w stanie Ohio
Dołącz do nas i poznaj innych, którzy rozumieją istotę FTD, podczas osobistego spotkania AFTD Meet & Greet w Logan County Friendly Senior Center w Bellefontaine, którego gospodarzem będzie wolontariusz AFTD Brad Greek. Spotkanie odbędzie się 4 sierpnia 2025 r. w godzinach 14:00-16:00 czasu wschodniego. Potwierdź swoją obecność, wysyłając e-mail do Brada. Dowiedz się więcej i podziel się informacjami na temat tego i powiązanych wydarzeń…
Czytaj więcejW wywiadzie podcastowym ambasador AFTD opowiada, jak odnalazł cel w żałobie
Kiedy Scott Oxarart stracił ojca Steve'a z powodu FTD w sierpniu 2023 roku, przekształcił swój żal w potężną misję pomagania innym rodzinom w radzeniu sobie z wyzwaniami, z którymi sam się zmierzył. Oxarart niedawno wystąpił w Washoe Life, podcaście produkowanym w Washoe Valley w stanie Nevada, aby opowiedzieć o głębokim spełnieniu, jakie odczuwa, budując sieć wsparcia…
Czytaj więcej