Passage Bio biedt bijgewerkte tussentijdse gegevens van de UpliFT-D klinische proef voor FTD-GRN

Graphic Text: Passage Bio provides updated interim data from upliFT-D clinical trial for FTD-GRN. | Background: A black researcher presents findings to colleagues

Biotechnologiebedrijf Passage Bio heeft onlangs bijgewerkte tussentijdse gegevens verstrekt van zijn fase 1/2 klinische studie voor zijn genvervangingstherapie gericht op FTD-GRN. Experimentele therapie blijft verbeterde progranulineniveaus laten zien. Bij FTD veroorzaakt door een erfelijke GRN-variant wordt de productie van het neuroprotectieve eiwit progranuline onderdrukt, wat bijdraagt aan de opbouw van TDP-43, een belangrijke...

Lees verder

Panera boeksignering en restaurantinzamelingsactie

Auteur en logopediste Gina Biskupic organiseert een fondsenwervingsactie in het Panera Hotel in West Springfield om haar lokale gemeenschap te verenigen, geld in te zamelen en haar onlangs gepubliceerde boek No Fault of His Own onder de aandacht te brengen. Dit nieuwe boek vertelt het verhaal van een gezin dat te maken heeft met FTD en de reis die…

Lees verder

Charity Bourbon Release

Jameson McKible en Brianna Parr werken samen met Starlight Distillery aan de lancering van een speciale fles bourbon, waarvan een deel van de opbrengst wordt gedoneerd aan AFTD. De fles is alleen te koop bij de distilleerderij en blijft daar staan tot hij op is. "Deze fles is een ode aan...

Lees verder

Fietstocht van de Golf naar de Geit

Jay Donnelly, Mike McDermott en 13 klasgenoten van de US Naval Academy uit 1975 gaan deze oktober op reis voor hun Gulf to Goat-tocht. Deze 1930 kilometer lange tocht zal geld inzamelen en aandacht vragen voor verschillende goede doelen, waaronder AFTD, ter nagedachtenis aan klasgenoten en familieleden die met FTD leefden. De tocht begint in Apalachicola, Florida,...

Lees verder

AFTD 2026 Onderwijsconferentie

De AFTD 2026 Education Conference vindt plaats in het Hyatt Regency Lake Washington in Seattle van 30 april tot en met 1 mei 2026. Er is ook een gratis livestream beschikbaar voor mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn. Mensen met een diagnose, zorgpartners, familieleden, vrienden, zorgprofessionals en onderzoekers worden uitgenodigd om in contact te komen met mensen die de reis begrijpen en meer te weten te komen over beschikbare hulpmiddelen.

Lees verder

PBS-documentaire belicht FTD-echtpaar als voorbeeld van Amerikaanse 'zorgcrisis'

Caregiving, een nieuwe PBS-documentaire geproduceerd door Bradley Cooper, onthult de Amerikaanse zorgcrisis aan de hand van deskundige inzichten en intieme verhalen – waaronder het verhaal van een stel dat met FTD kampt. In de documentaire wordt Malcoma Brown-Ekeogu uit Georgia, die haar baan opzegde om fulltime voor haar man Kenneth Ekeogu te zorgen, getoond terwijl ze hem voedt en aankleedt, en...

Lees verder

Persoonlijke ontmoeting in West Liberty, Ohio

Graphic Text: In-Person Meet & Greet | Background: West Liberty and Bellefontaine, Ohio, are highlighted.

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in de Otterbein Green Hills Senior Life Community in West Liberty, georganiseerd door AFTD-vrijwilliger Brad Greek, op 7 augustus 2025 van 18.00 tot 20.00 uur ET. Meld je aan door een e-mail te sturen naar Brad. Lees meer over dit evenement en deel het nieuws erover…

Lees verder

Persoonlijke ontmoeting in Bellefontaine, Ohio

Graphic Text: In-Person Meet & Greet | Background: West Liberty and Bellefontaine, Ohio, are highlighted.

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in het Logan County Friendly Senior Center in Bellefontaine, georganiseerd door AFTD-vrijwilliger Brad Greek, op 4 augustus 2025 van 14.00 tot 16.00 uur ET. Meld je aan door een e-mail te sturen naar Brad. Lees meer over en deel nieuws over dit en een gerelateerd evenement...

Lees verder

In een podcastinterview vertelt AFTD-ambassadeur hoe hij zijn doel vond te midden van verdriet

Toen Scott Oxarart in augustus 2023 zijn vader Steve verloor aan FTD, zette hij zijn verdriet om in een krachtige missie om andere gezinnen te helpen met de uitdagingen waarmee hij werd geconfronteerd. Oxarart was onlangs te gast bij Washoe Life, een podcast geproduceerd in Washoe Valley, Nevada, om te praten over de diepe voldoening die hij vindt in het creëren van een ondersteunend netwerk…

Lees verder