Passage Bio proporciona datos provisionales actualizados del ensayo clínico UpliFT-D para FTD-GRN
La empresa de biotecnología Passage Bio proporcionó recientemente datos provisionales actualizados de su ensayo clínico de fase 1/2 para su terapia de reemplazo génico dirigida a la DFT-GRN. La terapia experimental continúa mostrando niveles mejorados de progranulina. En la DFT causada por una variante genética hereditaria de GRN, se suprime la producción de la proteína neuroprotectora progranulina, lo que contribuye a la acumulación de TDP-43, un factor clave…
Leer másFirma de libros de Panera y recaudación de fondos del restaurante
La autora y logopeda Gina Biskupic organiza una recaudación de fondos en el Panera de West Springfield para unir a su comunidad local, recaudar fondos y dar a conocer su libro recientemente publicado, "Sin culpa propia". Este nuevo libro narra la historia de una familia que lidia con la DFT y su camino…
Leer másLanzamiento de Bourbon de caridad
Jameson McKible y Brianna Parr colaboran con Starlight Distillery para el lanzamiento de una botella especial de bourbon, de la cual una parte de las ganancias se donará a AFTD. La botella estará a la venta únicamente en la destilería y permanecerá allí hasta que se agote. «Esta botella es para celebrar…»
Leer másPaseo en bicicleta del Golfo a la Cabra
Jay Donnelly, Mike McDermott y 13 compañeros de la Academia Naval de los Estados Unidos de 1975 se lanzan este octubre a la carretera en su recorrido "Gulf to Goat". Este viaje de 1930 kilómetros recaudará fondos y creará conciencia para diversas organizaciones benéficas, incluyendo la AFTD, en memoria de los compañeros y familiares que vivieron con la DFT. Comenzando en Apalachicola, Florida, el…
Leer másConferencia de Educación AFTD 2026
La Conferencia de Educación AFTD 2026 se celebrará en el Hyatt Regency Lake Washington en Seattle del 30 de abril al 1 de mayo de 2026. También habrá una transmisión en vivo gratuita disponible para quienes no puedan asistir en persona. Se invita a las personas diagnosticadas, cuidadores, familiares, amigos, profesionales de la salud e investigadores a conectar con personas que comprenden la experiencia y a informarse sobre los recursos disponibles.
Leer másUn documental de PBS destaca a una pareja con discapacidades mentales para ejemplificar la "crisis del cuidado" en EE. UU.
Cuidado, un nuevo documental de PBS, producido por Bradley Cooper, revela la crisis de cuidados en Estados Unidos a través de la perspectiva de expertos e historias íntimas, incluyendo la historia de una pareja que enfrenta la DFT. En el documental, se muestra a Malcoma Brown-Ekeogu, de Georgia, quien dejó su trabajo para cuidar a tiempo completo a su esposo Kenneth Ekeogu, alimentándolo, vistiéndolo y...
Leer másUna estación de radio de Florida destaca al embajador de AFTD por su defensa del cuidado de la demencia
El embajador de AFTD, Dan Moser, fue entrevistado el mes pasado sobre su labor de apoyo a los cuidadores de personas con DFT en el programa de radio Gulf Coast Life, que se transmite por la estación de NPR WGCU, con sede en Fort Myers, Florida. Tras una larga búsqueda de un diagnóstico y diez años viviendo con DFT, la esposa de Moser, María, falleció hace aproximadamente dos años.
Leer másRecepción en persona en West Liberty, Ohio
Únase y aprenda de otros que comprenden la experiencia de la FTD en este evento presencial de bienvenida de AFTD en la Comunidad para Personas Mayores Otterbein Green Hills en West Liberty, organizado por el voluntario de AFTD Brad Greek, el 7 de agosto de 2025, de 18:00 a 20:00 h (hora del este). Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a Brad. Infórmese y comparta noticias sobre este evento y…
Leer másRecepción en persona en Bellefontaine, Ohio
Únase y aprenda de otros que comprenden la experiencia de la FTD en este evento presencial de bienvenida de AFTD en el Centro para Personas Mayores del Condado de Logan en Bellefontaine, organizado por el voluntario de AFTD Brad Greek, el 4 de agosto de 2025, de 14:00 a 16:00, hora del este. Confirme su asistencia enviando un correo electrónico a Brad. Infórmese y comparta noticias sobre este evento y otros temas relacionados...
Leer másEn una entrevista de podcast, el embajador de AFTD comparte cómo encontró un propósito en medio del dolor.
Cuando Scott Oxarart perdió a su padre, Steve, a causa de la demencia frontotemporal en agosto de 2023, transformó su dolor en una poderosa misión para ayudar a otras familias a superar los desafíos que él enfrentó. Oxarart apareció recientemente en Washoe Life, un podcast producido en Washoe Valley, Nevada, para hablar sobre la profunda satisfacción que encuentra al crear la red de apoyo…
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