Passage Bio fournit des données provisoires actualisées de l'essai clinique UpliFT-D pour la DFT-GRN
La société de biotechnologie Passage Bio a récemment fourni des données intermédiaires actualisées issues de son essai clinique de phase 1/2 pour sa thérapie de remplacement génique ciblant la DFT-GRN. La thérapie expérimentale continue d'améliorer les taux de progranuline. Dans la DFT causée par une variante génétique héréditaire du GRN, la production de progranuline, une protéine neuroprotectrice, est inhibée, ce qui contribue à l'accumulation de TDP-43, un facteur clé…
Lire la suiteSéance de dédicaces et collecte de fonds pour le restaurant Panera
L'auteure et orthophoniste Gina Biskupic organise une collecte de fonds au Panera de West Springfield afin de fédérer sa communauté locale, de collecter des fonds et de faire connaître son livre récemment publié, « No Fault of His Own ». Ce nouveau livre raconte l'histoire d'une famille confrontée à la DFT et le parcours qui…
Lire la suiteSortie de Bourbon caritatif
Jameson McKible et Brianna Parr collaborent avec la distillerie Starlight pour la sortie d'une bouteille spéciale de bourbon dont une partie des bénéfices sera reversée à l'AFTD. La bouteille sera disponible à la vente uniquement à la distillerie et y restera jusqu'à épuisement des stocks. « Cette bouteille est un hommage… »
Lire la suiteBalade à vélo du Golfe à la Chèvre
Jay Donnelly, Mike McDermott et 13 camarades de l'Académie navale américaine de 1975 prennent la route en octobre pour leur périple « Du Golfe à la Chèvre ». Ce périple de 1 930 km permettra de collecter des fonds et de sensibiliser le public à plusieurs associations caritatives, dont l'AFTD, en mémoire de leurs camarades et de leurs familles qui ont vécu avec la DFT. Au départ d'Apalachicola, en Floride,…
Lire la suiteConférence sur l'éducation AFTD 2026
La conférence éducative AFTD 2026 se tiendra au Hyatt Regency Lake Washington de Seattle du 30 avril au 1er mai 2026. Une diffusion en direct gratuite sera également disponible pour ceux qui ne peuvent pas y assister. Les personnes diagnostiquées, leurs proches, leurs familles, leurs amis, les professionnels de santé et les chercheurs sont invités à échanger avec des personnes qui comprennent le parcours et à découvrir les ressources disponibles…
Lire la suiteUn documentaire de PBS met en lumière un couple atteint de FTD pour illustrer la « crise des soins » aux États-Unis
Caregiving, un nouveau documentaire de PBS produit par Bradley Cooper, révèle la crise des aidants aux États-Unis à travers des témoignages d'experts et des histoires intimes, notamment celle d'un couple confronté à une DFT. Dans le documentaire, Malcoma Brown-Ekeogu, originaire de Géorgie, qui a quitté son emploi pour s'occuper à plein temps de son mari Kenneth Ekeogu, le nourrit et l'habille, ainsi que…
Lire la suiteUne station de radio de Floride met en lumière l'ambassadeur de l'AFTD pour son plaidoyer en faveur des soins aux personnes atteintes de démence
L'ambassadeur de l'AFTD, Dan Moser, a été interviewé le mois dernier au sujet de son action en faveur des aidants de personnes atteintes de DFT dans l'émission radio Gulf Coast Life, diffusée sur la station WGCU de NPR basée à Fort Myers, en Floride. Après une longue recherche de diagnostic, puis dix ans de vie avec la DFT, l'épouse de Moser, Maria, est décédée il y a environ deux ans.
Lire la suiteRencontre en personne à West Liberty, Ohio
Rejoignez-nous et apprenez de ceux qui comprennent le parcours de la FTD lors de cette rencontre AFTD en personne à la résidence Otterbein Green Hills Senior Life à West Liberty, animée par Brad Greek, bénévole de l'AFTD, le 7 août 2025, de 18 h à 20 h (heure de l'Est). Confirmez votre présence en envoyant un courriel à Brad. Apprenez-en plus et partagez l'actualité de cette rencontre…
Lire la suiteRencontre en personne à Bellefontaine, Ohio
Rejoignez-nous et apprenez de ceux qui comprennent le parcours de la FTD lors de cette rencontre AFTD en personne au Logan County Friendly Senior Center de Bellefontaine, animée par Brad Greek, bénévole de l'AFTD, le 4 août 2025, de 14 h à 16 h (heure de l'Est). Confirmez votre présence en envoyant un courriel à Brad. Apprenez-en plus et partagez l'actualité de cette rencontre et d'un sujet connexe…
Lire la suiteDans un podcast, l'ambassadeur de l'AFTD explique comment il a trouvé un but malgré le deuil.
Lorsque Scott Oxarart a perdu son père Steve des suites d'une DFT en août 2023, il a transformé son deuil en une mission puissante : aider d'autres familles à surmonter les difficultés auxquelles il était confronté. Oxarart est récemment intervenu sur Washoe Life, un podcast produit à Washoe Valley, dans le Nevada, pour parler de la profonde satisfaction qu'il trouve à créer ce réseau de soutien…
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