Un livre sur le parcours d'une famille atteinte de la maladie de Fourier (FTD) contribue à collecter des fonds pour la mission de l'AFTD
« No Fault of His Own », roman paru cet été, a récemment été au cœur d'une collecte de fonds pour l'AFTD organisée par son auteure Gina Biskupic, orthophoniste et nouvelle bénévole FTD. Ce drame familial s'inspire de faits réels et raconte l'histoire d'un homme nommé Geoff et de sa femme, Karly,…
Lire la suiteL'expérience vécue de la DFT : Thérapie par la parole dans la DFT – Risques et avantages
L'article suivant a été rédigé par Anne Fargusson, infirmière, membre du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD. Vous pouvez en apprendre davantage sur Anne et ses collègues en consultant la page web du Conseil. La plupart des personnes diagnostiquées avec une DFT ont suivi une thérapie par la parole, avant même le diagnostic. Il y a des années, par exemple…
Lire la suiteUne soirée pour les soignants
L'AFTD participe à « Une soirée pour les aidants », un événement spécial dédié aux aidants, avec Emma Heming Willis en conversation avec Anderson Cooper. Des tables rondes animées par des experts en soins donneront le coup d'envoi de l'événement, offrant aux participants des ressources et des informations qui peuvent faire une différence positive à toutes les étapes du parcours d'aidant. L'AFTD organisera une séance d'information…
Lire la suiteLe médicament Ferrer PSP reçoit la désignation de procédure accélérée de la FDA américaine
Le laboratoire pharmaceutique espagnol Ferrer a annoncé que son médicament expérimental contre la paralysie supranucléaire progressive (PSP) a reçu la désignation « Fast Track » de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis. Cette désignation « Fast Track » renforce la coopération avec la FDA. La FDA utilise sa désignation « Fast Track » pour faciliter le développement d'un médicament et accélérer son…
Lire la suiteDr Bruce Miller, expert reconnu en DFT, interviewé sur le podcast « Big Brains »
Le Dr Bruce Miller était récemment l'invité du podcast « Big Brains » de l'Université de Chicago, où il a partagé son expérience d'observation de personnes atteintes de DFT. Il a évoqué la nécessité d'une nouvelle approche des troubles du comportement et l'importance de préserver la santé de notre « cerveau social ». Le Dr Miller est un expert reconnu en DFT ; il est…
Lire la suiteL'AFTD s'associe aux législateurs pour faire progresser la sensibilisation à la démence en Californie
Français Ci-dessus, de gauche à droite : Emma Heming Willis, l'ambassadeur de l'AFTD Terry Walter, le sénateur de l'État de Californie Roger Niello et les bénévoles de l'AFTD Jeanine Walter Misirli, MD, et Kristine Golden, PA-C SACRAMENTO, CA – L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) et les défenseurs de la DFT – dont Emma Heming Willis, épouse de l'acteur Bruce Willis – se rendront au California State…
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