L'esperienza vissuta della FTD: i fratelli spiegano in un podcast come vivono con un gene legato alla FTD
In una recente intervista con la stazione radiofonica WUNC, membro della NPR, per il loro podcast "Embodied", i fratelli Ansel Dow, 31 anni, e Cosmo Hinsman, 26 anni, hanno parlato dell'impatto devastante della FTD genetica sulla loro famiglia e di come le loro vite siano cambiate con la consapevolezza di essere anche loro portatori della mutazione genetica MAPT, una delle tre varianti genetiche comuni associate...
Per saperne di piùRaccolta fondi 2025 per l'AFTD
Il Gary FUB Team organizza la sua settima raccolta fondi annuale per l'AFTD, che si terrà presso la Hutton House di Medicine Lake, Minnesota. L'evento prevede la partecipazione del Dr. Vijay Ramanen, testimonianze sentite di assistenti e familiari di persone con disabilità intellettiva (FTD) locali, una lotteria e un'asta silenziosa, una cena a buffet e musica dal vivo! I biglietti sono acquistabili su https://garysfubteam.simpletix.com/.
Per saperne di piùWebinar AFTD: dall'insorgenza dei sintomi alla diagnosi: migliorare il percorso diagnostico della FTD
Dall'insorgenza dei sintomi alla diagnosi: migliorare il percorso diagnostico della FTD. La complessa sintomatologia della FTD fa sì che venga spesso diagnosticata erroneamente. Questo webinar esplorerà le nostre conoscenze sul percorso diagnostico esaminando i dati attuali del Registro dei Disturbi della FTD, inclusi i sintomi precoci comuni, gli ostacoli alla diagnosi tempestiva e le opportunità per migliorare i percorsi di individuazione e di invio allo specialista. Un…
Per saperne di piùMaratona di Detroit
Due partecipanti alla Maratona di Detroit arricchiranno la loro esperienza di maratona raccogliendo fondi per la missione dell'AFTD mentre si allenano e corrono. Glenna Sikdar Creek correrà in onore di sua madre Carla, che attualmente convive con la FTD, e Kelly Collins correrà anche lei in onore di sua madre che...
Per saperne di piùMezza maratona di Chicago Life Time
Ana Gaither e alcuni membri della sua famiglia correranno la Life Time Chicago Half Marathon del 2025 questo autunno in memoria della zia di Ana, Erin Lynch-McNulty, a cui era stata diagnosticata la FTD e che è recentemente scomparsa.
Per saperne di piùCorsa a staffetta Hood to Coast
Elica Sharifnia e la sua squadra di staffetta stanno partecipando alla gara e raccogliendo fondi in memoria del padre di Elica, Hamid Sharifnia.
Per saperne di piùFesta del gelato Jersey Freeze
Lauren Pelaia, coordinatrice per la difesa dei diritti dell'AFTD, organizzerà una dolce raccolta fondi al Jersey Freeze il 10 luglio. Parte del ricavato delle vendite di quel giorno, dalla gelateria e dal ristorante, sarà devoluta alla missione dell'AFTD in memoria della madre di Lauren. Ricordatevi di menzionare l'evento al momento dell'ordine per ricevere una parte di...
Per saperne di piùGentile HelpLine: Comstock Grants
Gentile HelpLine, di recente ci siamo uniti a un gruppo di supporto per la FTD, che si è rivelato molto utile. Il volontario del gruppo ci ha parlato dei Comstock Grants dell'AFTD. Puoi aiutarci a saperne di più? Vivere con la FTD comporta cambiamenti significativi sia per le persone a cui è stata diagnosticata la FTD che per chi le assiste. Con l'emergere dei sintomi – cambiamenti comportamentali, difficoltà linguistiche, cambiamenti cognitivi –…
Per saperne di piùAvanzare la speranza: AFTD partecipa alla conferenza globale Tau
A fine aprile, i membri del team di ricerca dell'AFTD hanno partecipato a un'importante conferenza incentrata esclusivamente sulla ricerca sulla tau, una proteina che si aggrega nella paralisi sopranucleare progressiva (PSP), nella sindrome corticobasale (CBS), nella degenerazione frontotemporale MAPT, nel morbo di Alzheimer e in altre malattie neurodegenerative. La conferenza è stata co-ospitata dall'Alzheimer's Association, da CurePSP e dalla Rainwater Charitable Foundation. Ha portato...
Per saperne di piùPatologia cerebrale compatibile con la FTD riscontrata in circa 351 casi di malattia del motoneurone in uno studio recente
Secondo un recente studio pubblicato sulla rivista di ricerca Brain, una patologia cerebrale compatibile con la FTD è stata rilevata in circa 35% dei partecipanti affetti da malattia del motoneurone, che include malattie come la SLA. Agglomerati proteici anomali sono stati rilevati in 90% dei campioni studiati, classificando i partecipanti come affetti sia da FTD che da malattia del motoneurone…
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