Als Susan LJ Dickinson die Leitung von AFTD übernahm, beschäftigte die Organisation lediglich zwei Teilzeitkräfte. Ein Großteil der täglichen Arbeit wurde von einer kleinen Gruppe engagierter Freiwilliger erledigt, darunter auch der ausschließlich aus Freiwilligen bestehende Vorstand und der Medizinische Beirat von AFTD. Das Budget betrug 144 Millionen Pfund.

Unter Frau Dickinsons Führung hat sich AFTD zur größten gemeinnützigen Organisation des Landes entwickelt, die sich ausschließlich der FTD-Krankheit widmet. Mit einem Budget von mittlerweile über 1412 Milliarden Pfund, über 50 Vollzeitmitarbeitern und über 600 engagierten Freiwilligen arbeitet AFTD täglich daran, betroffenen Familien Hilfe und Hoffnung zu bieten.
Nach 18 Jahren transformativer Führung wird Frau Dickinson im Mai 2026 von ihrer Rolle als CEO von AFTD zurücktreten.

Die gesamte AFTD-Organisation ist Frau Dickinson für ihre Vision, ihre harte Arbeit und ihr Engagement außerordentlich dankbar. Wir wünschen ihr einen glücklichen Ruhestand und freuen uns darauf, das Schiff, das sie seit 2008 so kompetent geführt hat, weiterhin zu steuern.

Der AFTD-Vorstand hat eine spezielle Task Force eingerichtet, die in den kommenden Monaten mit Unterstützung eines vertrauenswürdigen Beraters eine sorgfältige und umfassende Suche nach einem Nachfolger durchführen soll. Der nächste Leiter der AFTD wird sich verpflichten, die Organisation auf der Grundlage der im kürzlich veröffentlichten Plan festgelegten Prioritäten zu leiten. AFTD-Strategieplan 2025–2028.

„AFTD war noch nie so stark – ich bin völlig zuversichtlich, dass dieser Übergang die Dynamik, die wir in den Bereichen FTD-Diagnose, -Behandlung und -Pflege aufbauen, nicht beeinträchtigen wird“, sagte Frau Dickinson.

„Unter Susans Führung hat sich AFTD zu einer treibenden Kraft für den Fortschritt im gesamten FTD-Bereich entwickelt. Der Vorstand und ich fühlen uns geehrt, in dieser außergewöhnlichen Wachstumsphase mit ihr zusammengearbeitet zu haben“, sagte die AFTD-Vorstandsvorsitzende Rita B. Choula, MA. „Mit Blick auf die Zukunft haben wir großen Respekt vor ihrem Vermächtnis und sind fest entschlossen, den von ihr eingeschlagenen Weg fortzusetzen – und heißen eine neue Führungspersönlichkeit willkommen, die ihr Engagement für den Fortschritt aller von FTD Betroffenen teilt.“

Zu den vielen bemerkenswerten Erfolgen von AFTD während ihrer Amtszeit als CEO gehören:

• Vergabe von Zuschüssen in Millionenhöhe an Dutzende von Forschern auf der ganzen Welt, um die FTD-Wissenschaft und die Suche nach Biomarkern und praktikablen Behandlungen voranzutreiben.
• Etablierung der AFTD-Bildungskonferenz als wichtigste jährliche FTD-Veranstaltung des Landes, die Tausende zusammenbringt, um Kontakte zu knüpfen und von FTD-Experten zu lernen.
• Überwachung des Wachstums des nationalen Unterstützungsnetzwerks von AFTD, das heute mehr als 90 FTD-Selbsthilfegruppen in den USA umfasst
• Sicherstellung großzügiger Spenden von Großspendern, die das Wachstum von AFTD vorangetrieben haben und die bemerkenswerte Stabilität des Unternehmens weiter ausbauen werden.
• Schaffung des Comstock Grant-Programms, das seit seiner Einführung im Jahr 2009 Tausende von Pflegepartnern und diagnostizierten Personen finanziell unterstützt hat.
• Partnerschaft mit der Bluefield-Projekt zur Heilung von frontotemporaler Demenz Mitbegründer des FTD Disorders Registry, mit Unterstützung der Regenwasser Wohltätigkeitsstiftung. Jeder, der von FTD betroffen ist, kann seine anonymisierten Informationen mit dem Register teilen und so dazu beitragen, einen globalen Datensatz aufzubauen, der zum Erfolg aktueller und zukünftiger klinischer FTD-Studien beiträgt.

AFTD strebt an, vor dem Ausscheiden von Frau Dickinson einen neuen CEO zu haben, um einen reibungslosen Übergang der Unternehmensführung zu ermöglichen. „Dieser Übergang stellt Kontinuität und Chancen für die Zukunft von AFTD dar“, sagte Frau Dickinson und fügte hinzu: „Ich werde AFTD auch während der Nachfolge voll und ganz leiten, und alle aktuellen Initiativen, Verpflichtungen und Prioritäten werden ohne Unterbrechung fortgeführt.“

Während der Übergangsphase wird Frau Dickinson ihrem Nachfolger alles mitteilen, was sie über AFTD gelernt hat: die Kultur, die Mission und die Community aus diagnostizierten Personen, Pflegepartnern, medizinischem Fachpersonal, Forschern, Spendern, Freiwilligen und mehr. „Ich habe noch nie mit einer leidenschaftlicheren Community zusammengearbeitet oder mit einer, die sich stärker dafür einsetzt, den nächsten Familien, die mit FTD konfrontiert sind, eine bessere Zukunft zu ermöglichen – mit mehr Unterstützung, präzisen Informationen und wirksamen Behandlungen“, sagte sie.

„Ich habe gelernt, dass diese Gemeinschaft die ihr zugeteilten Karten nicht ohne weiteres akzeptiert“, fuhr sie fort. „Jeden Tag sehe ich, wie Einzelpersonen und Familien enorme Reserven an Widerstandsfähigkeit, Hoffnung und Kraft schöpfen, um diese durch Forschungsteilnahme, Freiwilligenarbeit und Aktivismus weiterzugeben. Und das hat sich in all den Jahren, die ich bei AFTD verbracht habe, nie geändert.“

Der nächste CEO übernimmt die zahlreichen starken Partnerschaften der AFTD mit gleichgesinnten Organisationen und Verbündeten. „Wir können unsere Mission nicht erfüllen, ohne die engen, gegenseitig unterstützenden Beziehungen zu pflegen, die wir mit unseren Partnern im Bereich neurodegenerativer Erkrankungen sowie mit den biopharmazeutischen Unternehmen, die derzeit klinische Studien durchführen, aufgebaut haben“, sagte Frau Dickinson. Diese Kooperationen haben wesentlich dazu beigetragen, unser Verständnis der FTD-Wissenschaft und die Suche nach praktikablen Biomarkern und Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern.

Neben der Zusammenarbeit mit Frau Dickinson während der Übergangsphase wird der nächste CEO von AFTD vom neuen AFTD-Strategieplan profitieren. Dieser skizziert Prioritäten und Ziele und gibt einen klaren Kurs bis Juni 2028 vor. Frau Dickinson betonte jedoch: „Dies wird eine neue Führungskraft mit einer neuen Vision sein. Obwohl sich unsere Mission nicht ändern wird, gehe ich davon aus, dass der nächste CEO AFTD seinen eigenen Stempel aufdrücken wird, und ich bin gespannt, wie sich das Unternehmen weiterentwickelt.“

Frau Dickinson freut sich auf das nächste Kapitel ihres Lebens, in dem sie viel mehr Zeit mit ihrer Familie verbringen wird. „Diese Krankheit lehrt uns, dass wir die Zeit mit unseren Lieben nicht als selbstverständlich betrachten dürfen“, bemerkte sie.

Der Vorstand der AFTD war noch nie so kompetent. Die Belegschaft der AFTD war noch nie so stark. Und die FTD-Forschung war noch nie so vielversprechend. Der Weg zu einer präziseren Diagnose – und den ersten zugelassenen Therapeutika für FTD – wird von Tag zu Tag kürzer. Dies ist vor allem Frau Dickinson und ihrem einzigartigen Führungsstil zu verdanken, der sich durch ein ruhiges, empathisches Auftreten, hohe Konzentration und kühnen Ehrgeiz auszeichnet.

„AFTD von einem kleinen Startup zu einer etablierten und angesehenen Organisation zu führen, war für mich die größte Chance und der größte Stolz meines Lebens“, sagte sie. „AFTD wird mir immer am Herzen liegen, und ich werde mich dieser Mission stets verpflichtet fühlen.“

AFTD wird Sie über unsere Suche nach einem neuen CEO auf dem Laufenden halten, sobald sich die Entwicklungen fortsetzen.