Quando Susan LJ Dickinson foi contratada para liderar a AFTD, a organização contava com apenas dois outros funcionários em meio período. Grande parte do seu trabalho diário era realizado por um pequeno grupo de voluntários dedicados, incluindo o Conselho Diretor e o Conselho Consultivo Médico da AFTD, todos voluntários. Seu orçamento era de $400.000.

Com a Sra. Dickinson à frente, a AFTD tornou-se a maior organização sem fins lucrativos do país dedicada exclusivamente à DFT. Com um orçamento que ultrapassa $12 milhões, mais de 50 funcionários em tempo integral e mais de 600 voluntários altamente ativos, a AFTD trabalha diariamente para oferecer ajuda e esperança às famílias que enfrentam esta doença.
Após 18 anos de liderança transformadora, a Sra. Dickinson se aposentará de seu cargo como CEO da AFTD em maio de 2026.

Toda a organização AFTD é imensamente grata à Sra. Dickinson por sua visão, seu trabalho árduo e sua dedicação. Desejamos a ela uma aposentadoria feliz e estamos ansiosos para continuar a conduzir o navio que ela tem guiado com tanta habilidade desde 2008.

O Conselho da AFTD criou uma força-tarefa especial para liderar uma busca criteriosa e abrangente por um sucessor nos próximos meses, com o auxílio de um consultor de confiança. O próximo líder da AFTD se comprometerá a orientar a organização com base nas prioridades delineadas no relatório recentemente publicado. Plano Estratégico AFTD 2025-2028.

“A AFTD nunca foi tão forte — tenho plena confiança de que essa transição não afetará o impulso que estamos construindo em termos de diagnóstico, tratamentos e cuidados da FTD”, disse a Sra. Dickinson.

“A liderança de Susan transformou a AFTD em uma força poderosa para o progresso em toda a área da DFT. O Conselho e eu nos sentimos honrados por termos trabalhado ao lado dela durante este período extraordinário de crescimento”, disse a Presidente do Conselho da AFTD, Rita B. Choula, MA. “Ao olharmos para o futuro, temos profundo respeito por seu legado e um forte compromisso em continuar o caminho que ela trilhou — dando boas-vindas a uma nova líder que compartilha sua dedicação em promover o progresso para todos os afetados pela DFT.”

Algumas das muitas realizações notáveis da AFTD durante sua gestão como CEO incluem:

• Concedendo milhões de dólares em bolsas a dezenas de pesquisadores em todo o mundo, ajudando a promover a ciência da DFT e a busca por biomarcadores e tratamentos viáveis.
• Estabelecer a Conferência de Educação AFTD como o principal evento anual do país focado em FTD, reunindo milhares de pessoas para se conectar com outras pessoas e aprender com especialistas em FTD.
• Supervisionar o crescimento da rede nacional de apoio da AFTD, que hoje compreende mais de 90 grupos de apoio da FTD nos EUA
• Garantir doações generosas de grandes doadores que impulsionaram o crescimento da AFTD e prolongarão seu notável histórico de estabilidade.
• Criação do programa Comstock Grant, que apoiou financeiramente milhares de cuidadores e pessoas diagnosticadas desde seu início em 2009.
• Em parceria com o Projeto Bluefield para curar a demência frontotemporal para co-fundar o Registro de Distúrbios FTD, com o apoio do Fundação de Caridade Rainwater. Qualquer pessoa afetada pela DFT pode compartilhar suas informações não identificadas com o Registro, ajudando a construir um conjunto de dados global que contribuirá para o sucesso dos ensaios clínicos atuais e futuros sobre DFT.

A AFTD pretende ter um novo CEO antes da aposentadoria da Sra. Dickinson, para permitir uma transferência tranquila da liderança organizacional. "Esta transição representa continuidade e oportunidade para o futuro da AFTD", disse a Sra. Dickinson, acrescentando: "Continuo totalmente comprometida em liderar a AFTD ao longo da sucessão, e todas as iniciativas, compromissos e prioridades atuais seguirão em frente sem interrupção."

Durante o período de transição, a Sra. Dickinson compartilhará com seu sucessor tudo o que aprendeu sobre a DTAF: sua cultura, sua missão e sua comunidade de pessoas diagnosticadas, parceiros de cuidado, profissionais de saúde, pesquisadores, doadores, voluntários e muito mais. "Nunca trabalhei com uma comunidade mais apaixonada ou mais comprometida em criar um futuro melhor – com mais apoio, informações precisas e tratamentos eficazes – para as próximas famílias que enfrentarão a jornada da DTAF", disse ela.

“Aprendi que esta comunidade não aceita prontamente a situação que lhe é apresentada”, continuou ela. “Todos os dias, vejo indivíduos e famílias recorrerem a enormes reservas de resiliência, esperança e força para retribuir por meio da participação em pesquisas, do voluntariado e do ativismo. E isso nunca mudou em todos os anos que passei na AFTD.”

O próximo CEO herdará as muitas parcerias sólidas da AFTD com organizações e aliados com ideias semelhantes. "Não podemos concretizar nossa missão sem cuidar dos relacionamentos profundos e de apoio mútuo que estabelecemos com nossos parceiros na área de doenças neurodegenerativas, bem como com as empresas biofarmacêuticas que atualmente realizam ensaios clínicos", disse a Sra. Dickinson. Essas colaborações contribuíram muito para o avanço da nossa compreensão da ciência da DFT e da busca por biomarcadores e tratamentos viáveis.

Além de trabalhar com a Sra. Dickinson durante a fase de transição, o próximo CEO da AFTD se beneficiará do novo Plano Estratégico da AFTD. O novo Plano Estratégico da AFTD define prioridades e metas, traçando um curso claro até junho de 2028. Mas, observou a Sra. Dickinson, "Este será um novo líder com uma nova visão. Embora nossa missão não mude, prevejo que o próximo CEO deixará sua própria marca na AFTD, e estou ansiosa para ver como a organização evoluirá."

A Sra. Dickinson aguarda ansiosamente o próximo capítulo de sua vida, que incluirá muito mais tempo com a família. "Uma coisa que esta doença nos ensina é que não podemos desperdiçar o tempo que temos com nossos entes queridos", observou ela.

O Conselho da AFTD nunca foi tão competente. A equipe da AFTD nunca foi tão forte. E o panorama da pesquisa sobre DFT nunca foi tão promissor. O caminho para um diagnóstico mais preciso – e para a primeira terapia aprovada para DFT – encurta a cada dia. Grande parte disso pode ser atribuído à Sra. Dickinson e seu estilo de liderança singular, caracterizado por uma postura firme e empática, foco intenso e ambição ousada.

“Liderar a AFTD de uma pequena startup para uma organização bem estabelecida e respeitada tem sido uma oportunidade e um orgulho para mim”, disse ela. “A AFTD sempre terá um lugar especial no meu coração, e sempre estarei comprometida com esta missão.”

A AFTD fornecerá uma atualização sobre nossa busca por um novo CEO conforme os acontecimentos se desenrolarem.

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